Operácia očných svalov nystagmus u dieťaťa s albinizmom

@andrea1815 ahoj, syn 4 roky, má horizontalny nystagmus. Keď sa narodil, tiež vyzeral ako dieťatko s albinizmom. Našťastie sa to u neho nepotvrdilo.
V tej dobe sme veľmi veľa hľadali na nete, ako by sme mu vedeli pomôcť s očkami. Žiaľ, nič konkrétneho sme sa nedopatrali, jedine, že to operujú v USA. Rada by som vedela kde u nás sa to dá operovať.
Prajem vám veľa zdravia a veľa síl.

Zajimave, taky jsem cetla jen o usa, ale my teda ve finale vyhodnotili jako pase i operaci silhani, protoze jako autik by nespolupracoval a vse se s vekem zlepsilo docela dost samo - i nystagmus. Nejhorsi to je kdyz ma nejake vetsi emoce, ve skole docela normalne funguje, hezky si to kompenzuje “ulevovou” polohou. (I nasi rodinni prislusnici normalne vystudovali, akorat holt na pilota stihacky to - jak rikala nase mudr. - neni) Drzim palce a budu sledovat jakekoliv dalsi info.

@andrea1815 zajimave, dik za info ☝️🙂

@andrea1815 mám pocit, že my dve sme si písali aj IP. Spomínam si na mamičku z Trenčína, ešte aj manželovi som vás spomínala. No je mi ľúto aký prístup zvolila vaša očná. O tom by sa dalo písať veľa. No tiež sa chceme objednať ku tomu doktorovi v BA, na základe vašich informácií, čo sme si písali v minulosti. U nášho syna sa nepotvrdilo, že by mal albinuzmus. No narodil sa s kefalhematomom, dosť veľkým. Ak sa môžem opýtať, aká je čakacia doba u doktora v BA?

@andrea1815 dobry den,prosim vas ku komu chodite ocnemu na Slovensku?a kde by operovali ocne svaly?aj moj syn na nystagmua.

@andrea1815 Dobry den, podstupili ste nakoniec operaciu na odstranenie nystagmu?

@patricia0 Áno

@andrea1815 ak by ste bola taka ochotna nedali by ste mi na seba email? Mam len par otazok na Vas ak by ste mali chvilu cas 🙂 Dakujem.

@andrea1815 Dobrý deň . Dcérka má tiež nystagmus a vraj sa operovať nedá. Vášmu dieťatku odstránili operáciou nystagmus?
Ďakujem veľmi pekne za odpoveď

@mufa1987 Nasa malicka to ma ale ona vidi dobre na ocka ma to neurologicke..a ja sa snazim zistit ci niekde robia operaciu cisto pohyblivost ocnych svalov.. lebo nystagmus operacis vraj neznamena ze sa jej nebudu hybat oci ale zrakovo ked zle vidi tak neviem..

@patricia0 no moja aj zle vidí je krátkozraka,to má po mne astigmatizmus.
To by sa možno dalo operačne v dospelosti operovať ale neviem či teda aj nystagmus. Nám dr rovno povedala že to sa nedá operovať ale že ju to obmedzovať nebude.

@mufa1987 aj nam povedala ze sa to operovat neda..len ja skusam zistit ci to nerobia ani v zahranici lebo velmi ma to trapi ze jej chodia tie ocka aj ked je mozne ze do roka to uplne zmizne aj take pripady uz boli. Este som citala ze niekto pisal aj o akupunkture..

@patricia0 no moja už bude mať 5 rokov a je to o kúsoček lepšie. Keď napr ležíme a pozerá sa na mňa tak jej nebehaju ale keď je v strese alebo napr že ju fotíme a že pozeraj sa sem tak vtedy jej veľmi behajú

@mufa1987 Áno absolvoval operáciu september 2021. V NUDCH na detskej ocnej klinike, v ten den operovali este dalsie dieta a o dalsie 2 dni astigmatizmus. Takze to robia detičkam bežne.

@andrea1815 budem sa musieť opýtať našej očnej prečo nás tam nepošle resp prečo tvrdí že sa to nedá. Ďakujem veľmi pekne za odpoveď a informáciu.
A synčekovi už očká po operácii nebehajú?

@mufa1987 Dobrý deň. Nystagmus sa nedá úplne odstrániť, ale zmiernil sa. My sme to brali tak že urobíme všetko len aby sa oči hýbali čo najmenej a teda aj lepšie videl. Myslím si že sa tam dá normálne objednať na vyšetrenie a konzultáciu.
Tiež sme zažili nedá sa nič robiť a nevieme o ničom.

@andrea1815 pozrela som si ich stránku a potrebujem výmenný lístok od očného,od pediatra len výnimočne berú. V marci máme kontrolu, určite sa na to našej očnej opýtam.
Tiež som toho názoru keď sa dá aspoň trošku pomôcť, prečo to nevyužiť. Človek si ozaj musí všetko len sám zisťovať 🙄

Ja som citaala ze jedna pani pisala ze v amerike to robia. Napisala aj meno doktora len problem je ze nemaju emailovu adresu da sa tam len zavolat ..napisala som in aj na massenger ale zatial neodpisali. Mne sa zda ze malej sa to z dna na deb zlepsuje ja stale dufam ze do roka to zmizne..