Nystagmus u 7 týždňového bábätka
ahojte mamicky prosim o radu kazdu z vas ktora sa stretla s touto chorobou u svojho miminka...my ideme mat 7 tyzdnov narodilo sa nam dievcatko,zdrave,velke,porod bez problemov,prenasala som 4 dni...asi ked mala 4 tyzdne som si po kupani vsimla ze nasa mala neovlada svoje ocka a behaju jej horizontalne zo strany na stranu trvalo to par sekund a opakovalo sa to asi 3 krat,vystrasilo ma to ale povedala som si,ze dietatku sa zrak vyvija a je to mozno bezne...potom bol klud...no ale vcera po kupani sa to zas opakovalo ako som ju uspavala znova jej ocka behali zo strany na stranu par sekund,potom zaspala no a rano sa to cele opakovalo viac krat ako prvy krat v kratkych intervaloch...potom zas ok...a kedze som sa zlakla a zaroven chcela vediet o co ide patrala som na nete a vyslo NYSTAGMUS...a moja otazka teda znie je moznost ze ide o plany poplach a po 3 mesiacoch to prestane{vycitala som to na nete}alebo ked to uz zacalo je to signal na nystagmus?viem ze bude potrebne vysetrenie na presne zistenie ale zijeme v zahranici a myslim ze tu do 3 mesiaca s nami nic robit nebudu a ja dovtedy asi zosediviem...velmi pekne vam dakujem
Môj malý to tiež mal,ani neviem kedy to prestalo 😊
ale samotný nystagmus časom ustal a nieje taky výrazný ako ho mal ako bábätko. Nystagmus môže do istého času úplne vymiznúť, alebo sa zmierniť.
dievcence velmi ste ma potesili teda aspon dali aku taku nadej ze mozno ide o plany poplach...manzel,svagor mali ako deti problemy s ockami ale obaja su teraz v poriadku islo o skulenie...nasa prnda pekne papa ma 5700 gramov je spokojna aj dost silna pasieme koniky kazdy vecer po kupani,dokonca zacina hakat objavuje hracky pekne sa za nimi taha atd...je to nas smejko...to dodavam k tomu ze na nete sme nasli ze deticy maju pridruzene aj dalsie problemy preto dufam ze bude v poriadku.Ak sa mozem opytat lean31 nejak deticky liecili ako a kedy vam to diagnostikovali?toto je nase druhe babo a u prveho sme sa s tym nestretli...
@buba86 nie bohužiaľ toto čo majú moji hlapci sa liečiť nedá, Patrik má pridruženu retinalnu dystrofiu, čiže stencenu sietnicu očka a ku tomu aj myopiu (krátkozrakosť) a astigmatizmus, jemu sa dá len po puberte operatívne odstrániť myopia, Adamko ten má len nystagmus, no sme v pozorovaní stale. Mame to v rodine a Patrik podedil vsetko od môjho stryka. Diagnostikovali nam to ked mali obaja zhruba dva mesiace, ale pri Patkovi ostatné diagnozy až okolo druheho roku .
@lean31 no vies ja som z toho velmi vystresovana a vzdy ked to na nu pride sa mi tlacia slzy do oci...aj dnes vecer zas...a ake vysetrenia vam robili?a este ak by si mohla...ako casto to pride na tvoje deticky raz za cas alebo kazdy den?inak kukala som tvoju stranku zlata rodinka a maly adamko{nas starsi syn je tiez Adam}je zlaty bobak maly;-} ja som tu nova len od dnes inak by som na mk asi ani nesla ibaze o tejto chorobe som toho na nete nasla velmi malo a vyskocilo mi ze tu par rokov dozadu bola debata na tuto temu tak si hovorim ze skusim....v rodine tuto chorobu nik nema tak stale dufam...zaroven viem ze to nemusi byt ozaj tato choroba a casom to prestane...nechcem sa ta dotknut ale mne je z toho strasne smutno....
@buba86 To Ti verím, že si z toho v strese, veď tak sa bojíme o svoje detičky. Moje to majú stále, nystagmus je vlastne stály tik v oku. Je to také ,,kmitanie,, zo strany na stranu. Patrik ho má viditeľnejší, Adam menej. Vyšetrenia u lekárky také ,,bežné,, by som povedala, je to nepríjemne u tak malých detí, predsa očko je citlivý orgán, ale už potom je to v pohode
@lean31 stale kmitanie v ocku?nasej to zacne kmitat zo strany na stranu extremne rychlo mam dokonca pocit akoby na tu dobu prestala vnimat okolie a o par sekunt je to prec toto sa nam potom o par minut zas zopakuje tak to bolo dnes rano a potom az vecer...inak cely den bola v poriadku...ono ked jej to zacne ja sa na nu nedokazem ani pozerat trha mi to srdce a hned slzy ako hrachy....neviem stretla si sa s niekym kto ho ma bez toho aby mal zranenie alebo by bol vrodeny?pretoze to je nas pripad...tak stale verim ze to prestane
Ahoj, aj ja s tým žijem už 35 rokov.
Zdravim. Moja dcerka ma 6,5mesiaca a tiez ma nystagmus. Sice sa to pomaličky ale ozaj pomaličky zlepšuje aj tak sa bojim aby jej to nezostalo. Neviem ci sa to da operovat. Zatial nas sleduje aj ocna lekarka a aj neurologicka. Cvicime aj vojtovu metodu. Vraj sa to moze aj cvicenim upraviť. Modramyska a viete s tym zit? Neobmedzuje vas to? Ja sa bojim ci to malej nebude vadit keď sa bude ucit chodit alebo neskor v skole pri pisani a tak.
Nie, vôbec ma to neobmedzuje, preto som aj dosť prekvapená že ste z toho dosť vystrašene, akurát dcérka mi vždy povie, keď ležím bez okuliarov a som zapozerana že mi silno kmitaju očicka zo strany na stranu ☺ A akurát mám silnejšie dioptrie, ale s tým som sa už tiež naučila zit.... Z čoho máte vlastne obavy, čo vám vravia na to lekáry? Ja žijem v Kanade.
*lekari 🙈
@modramyska lekari zatial nic konkretne. Zatial mame cakat,lebo vsetko sa este len vyvija a vraj sa to zvykne aj spontánne upraviť. Ja sa bojim ci to nebude malu obmedzovat pri chodeni alebo keď sa bude ucit pisat a tak. Ale asi predbieham udalosti kedže ma len 6mesiacov. Neviem ci sa to da aj zoperovat Keď bude väcsia.
@janinkaz ospravedlnujem sa za neskoru odpoved.Nas ma 3 roky a boli sme kvoli nystagmu len na EEG a to vyslo v pohode.Nasmu sa to od pociatocneho neustaleho kmitania,kt.sa spustilo v cca 16 mesiacoch,velmi zjemnilo.Okrem nas (rodicov) a lekarov,ktori o to vieme,si to malokto vsimne.Stale verime,ze sa to este upravi.Zatial to vyzera,ze vidi v pohode,ale upozornili nas,ze sa mu zrak pravdepodobne bude zhorsovat.Hmm...
Mamule tak my sme mali ocka v poriadku od mojho posledneho prispevku sa nic nedialo...vysetril nas aj pediater aj GP(je to obvodat tu v Irsku) s tym ze nystagmus vylucili vraj je ten neovladatelny pohyb bezny u miminka kedze sa im ocko stale vyvija a niekedy aj z unavy sa moze stat ze svaly v ocku neovladaju a na par sekund bulva ocka beha z prava do lava😨 no ako som pisala vsetko bolo v poriadku az do vcera rano hned po prebudeni zas ten pohyb ocka opakovalo sa to niekolko krat pocas dna a dnes opat sice pomenej ale zas...rozhodli sme sa poziadat o vysetrenie specialistom tak som zvedava ako to dopadne...🙏
@janinkaz a u vas to ako brebieha?Mam na mysli ako sa vase ocka pohybuju lebo tie videa co su na nete tak u nas to take nieje?Nasa ma ocka v poriadku tak ako zdrave mimino az na asi 4 dni dokopy odkedy sa narodila kedy sa jej teda stavalo ze jej ocna bulva isla extremne rychlo z lava do prava na par sekund a opakovalo sa to niekolko krat v ten den....vies chcela by som vediet ci aj ine deticky to maju tak?
U nas sa to zacalo v tretom mesiaci ako aj pisu odbornici. a zacali jej ocka behat z prava do lava a velmi rychlo ale u nas to bolo v kuse cely den teraz je to uz lepsie. su dni kedy jej ocka tak nebehaju a su dni kedy jej behaju obcas. hracku pekne zameria a aj sa s nou hra prezera si ju aj okolie si obzera ale niekedy ako keby iba bludila pohladom. a ked ju ohlasujem z dialky tak sa nepozrie priamo na mna ale iba po zvuku mojim smerom. tak som zvedava ako to cele vobec dopadne .
Zdravím. Náš syn 3ročný má tiež nystagmus. Zistili sme to ked mal pol roka. boli sme hned u neurologa,a CT aby vylucili mozgovy nador, ktory by mu pravdepodobne tlacil na ocne nervy. Stale chodime k ocnej, pani Danningerova v Bratislave. Ma este aj dioptrie a skuli. Nystagmus je poskodeny ocny nerv, neliecitelny, zatial neoperovatelny a je na cely zivot. Ked bol malinky, triasli sa mu horizontalne oci a naklanal hlavu, tak, aby nasiel polohu, v ktorej sa mu tie oci najmenej trasu a potom vidi ostro. Vraj aj on vidi traslavo, preto hlada polohu, v ktorej sa mu obraz netrasie. Je to vidno, ked ostri zrak na konkretny predmet, vtedy sa viac sustredi a naklana hlavu.
Pani doktorka ale hovori, ze ma slaby ten nystagmus, asi by si to nikto cudzi ani nevsimol.
Teraz, ked mame aj druheho syna, zdraveho, viem porovnat, ze mu to sposobovalo problemy pri hrani - triafat rozne tvary do otvorov a chodenie po schodoch, vonku sa o vsetko potkol....ale ako uplna pohoda, normalny, zdravy, ked sa gulujeme triafa presne mne medzi oci 😉
Ked mal rok a pol dostal okuliare, nosi ich kazdy den. Teraz ked mal tri roky, tak sme mali velku kontrolu u pani doktorky...uz asi skor prevlada problem so skulenim a s dioptriami nez s nystagmom.
Asi zalezi od stupna postihnutia - nystagmus sa nemeni ani nelepsi, podla nasej doktorky, bude ho mat navzdy, je to poskodeny nerv, s tym sa neda momentalne nic robit.
Normalne funguje, cita, hra sa, aj z dialky spozna ze ide niekto znamy, na ihrisku aj v skolke je uplne zaradeny, nema s tym ziaden zretelny problem.
Pozrite moju profilovku, tam tak pozera...to chcel zaostrit na fotak.
A ano, netriasli sa mu tie oci stale, iba ked chcel ostrit na nieco.....potom sa naucil tu hlavu naklanat a triaslo sa to menej. To ked nemal okuliare.
Teraz sa mu to ani netrasie, ked ma tie okuliare.
@ibanina zdravim. Na jedno ocko skuli aj moja dcerka. A tiez niekedy naklana hlavicku do jednej strany. A fakt si vsimam ze su chvile a dni kedy tymi ockami nemyka. Ale keď sme v neznamom prostredí alebo pocuje neznamy hlas tak jej ocka behaju viac. Neviem ci to moze byt podmienene aj takouto psychikou. Ale ste ma potešila ze vas syncek aj normalne chodi,cita a je zaradený do riadneho zivota. Dufam,ze sa to podari aj nam.
No babule tak dnes extremnou rychlostou(na Irske pomery)mi volala nasa obvodna doktorka a vraj mame utekat do nemocnice ze nam vybavila vysetrenie u specialistu,tak nystagmus mame vyluceny a vsak este nas objednaju na kontrolu...nas poklad sa drzal bozinku to svietenie,kvapkanie a zas svietenie by som ani ja tak nedala ako ona😍 vraj su ocka v poriadku u deti sa zrak vyvija a niekedy sa moze stat ze zabiehaju,deticky skulia...no tak pevne verim ze bude vsetko ok🙂este by som dodala ze neskuli ani netoci hlavkou pri zaostreni uz zacina sledovat ludi,hracky bez toho aby vykrucala hlavku vystaci si s ockami a ocka ma ozaj ako zdrave miminko ❤
Mne kmitanie určite zhoršuje nervozita, stres a keď sa zapozeram.
@janinkaz chcem Ta povzbudit, aby si nemala obavi, aj nas maly ma nistagmus horizontalis, musi sa s tym naucit existovat a pochopila som ze vacsi problem som s tym mala ja ako on, lebo pre neho je to normalne. Ma to podla ocnej velmi dobre a vidim ze sa mu to zlepsilo, v porovnani po narodeni, dokonca ma bod, v ktorom sa mu ocka nehybu a preto si tak pootoci hlavku a pozera televizor alebo sa sustredí. Očna nam povedala, ze musi sa pozorovat, chodime na kontroly raz do roka a moze este pri tejto diagnoze hrozit farboslepost a teda slabsi zrak. Neurologicka vylucila povod neurologicky, tam sme boli naposledy ked mal rok a "povzbudila" nas ze to ma na cely zivot ze lepsie to nebude. Za to nasa ocna je vacsia optimistka, vsetko nam povie ale je citlivejsia, takze vela zalezi aj od lekara ako to potom vnimaju rodicia. Ci je to zle alebo dobre. Akurat niekedy si malý cita knihu tak ze si ju obrati hore nohami a nevadi mu to, upozornim ho na to ale akoby nevidel v tom rodiel. Za mesiac ideme zase po roku na kontrolu tak som zvedava. A nema nikto problemy taketo v rodine. Ozaj v nasom pripade plati ze povod je neznamy, ako sa aj o tejto diagnoze pise. Dedicna nie je.
@katarinanad nasa ocna sa nevyjadrila konkrétne k nystagmu ,posiela nas na vysetrenie do Ba. A neurologicka najskor chcela mr vysetr. ale po kontrole keď videla zlepsenie tak sama neverila. Uvidíme co bude dalej ako sa to vyvinie. Mala ma 7mesiacov teraz. Hracky si pekne obzera tiez. Najskor som bola nestastna ale teraz to nejako uz ani nevnimam. Len aby horšie nebolo si hovorim.
@janinkaz Len dufat ze nebude, urcite by sme sa nepotesili, keby sa mu napriklad zhorsil zrak, co sa teda moze stat. Tak teda drzim palce, aby sa diagnoza nepotvrdila ! a aby vsetko dopadlo dobre 🙂
Ahoj 😉 moje obidve detičky majú túto diagnózu, starší Patrik to ma v horšej forme, ale keď to porovnám s tým ako to mal ako babo, je to omnoho lepšie. Mladší, tomu sme to zacali pozorovať približne keď mal necelé dva mesiace. Časom sa mu to urovnalo, no v malej miere to ostalo až doteraz. Totiž to mi to máme tak trochu v rodine, dosť problémy so zrakom. Ale ako píšeš je možné že sa to samé urovna, nakoľko malým detickam takto ,,zabiehaju,, očká. Hlavne sa neboj bude vsetko dobré a zvládnete to 😘 aj malinká. Patko ma teraz 12 rokov a vidí síce zle, ale on má k tomu pridruzene aj iné dedičné zrakove problemy