Noonanovej syndróm
Dobry den,chcem sa opytat ci ma niekto skusenosti stym to syndromom ,,nonanovej syndrom,,mam skoro 3 rocneho syna ktoryma ma vrodenu chybu srdiecka.ma aj astmu miernu a reflux pije mliecko fortini fiber lebo vazi len 10,5 kg a je aj mali na svoj vek meria len 82cm.noa premna je ubijajuce to ze este sam nechodi nevie ani sam sa postavit no ked ho chytim za jednu rucicku tak pekne somnou chodi.rospravat mu tiez moc neide sme vsade sledovany cakame na geneticke vysledky doktor mi tam povedal ze vsetko naznacuje tomu ze ide o nonanovej syndrom.no nic blisie mi o tom nepovedal a psychologicka nam povedala ze ma oneskoreny vyvin o skoro rok apol..ak nejaka mamicka ma skusenosti alebo poznate podobny pripad prosim napiste velmi pekne dakujem...
@antonelka Ahoj , neviem ci ti pomozem, ale v januari tiez ideme ku geneticke kvoli podozreniu na tento syndrom. Endokrinologicka to navrhla. Srdce mame vporiadku, ale nerastieme do vysky a od narodenia mame problemy s prehltanim. Plus znizena imunita, aj porucha oblicky... Ak chces, napis spravu.
No dufam aj ja. Ale nas Branko je tiez vsade sledovany, a nie je ako ostatne deti, tak uz som sa zmierila s hocicim... Chodit zacal pred mesiacom. Intenzivne sme rehabilitovali. Meria 75 cm, vazi asi 9. Teraz ma rok a pol a od narodenia ma problemy s pitim a prehltanim celkovo.
Ahojte, na slovensku sa rozbieha stránka o genetckych syndromoch....sú tam zhromazdene info o rôznych syndromoch, ako aj o tomto. Registrujte sa a spoznajte iné rodiny, ktoré majú skúsenosti, či skúsenosti dávajte vy novým rodinám, ktoré len teraz začínajú bojovať. 🙂 www.syndromy.sk
https://www.modrykonik.sk/noonanovej-syndrom/
Tu je nejake info verim zze to nemusi byt vsetko pravda mate to tazke ale drzim prsteky aby ste to zvladli ! Hlavu hore 🙂