Narodil sa mi chlapček s metabolickou poruchou SCAD
Mam babo s metabolickou poruchou mastnych kyselin s kratkym retazcom,nepracuju mu tuky,,,,nesmie hladovat ,,,,a pri horuckach,hnackach a vracani musime ihnwd kontaktovat lekara a podat mu infuziu ,,chcem sa opytat ma niekto taku skusenost ?
Nie nie ,,,,,,bola aom s nim aj v bratialave a teraz chodime do kosic ,na kontroly ,chlapec normalne funguje uz ma pomaly 6 mesiacov a zatial mu nic nebolo ,take deti normalne rastu ,vyvijaju sa ako aj ostatne deti ,neni na nich nic spozorovat ,ide tam najme o to aby nehladovali,,,,,,preto pisem ,ze ci niekto ma tiez take a ze ci ma uz skusenost s tym ze ked nahodou ochorie alebo by vracal ,hnackoval ,
No mne v kosiciaach pani doktorka povedala ,ze on moze vsetko papat ,no a ze stym uz bude musiet zit ,ze to neni take nieco co sa napravi ,ale ja dufam ze malemu sa nikdy nic nestane ,,,,od kedy sa narodil a povedali mi to ze ma poruchu tak odvtedy som v strese,bojim sa stale len ked uz zaplace ,neviem ci sa toho strachu niekedy zbavim,
precitaj si to v anglictine. Tu prave pisu ze musi mat dietu a hlavne sa vyhybat jedlu s tymi kyselinamy. a tiez lekar moze predpisat L-carnitine, to je zlozka ktoru vyraba telo, a prave tuto zlozku moze telo pacienta vyrabat menej a moze zmiernit priznaky. Inac rodi sa s tymto 1 z 40,000 az 100,000. S upravou stravy by malo byt ok, tak ako ked ma niekto cukrovku a hlavne ked sa to skoro zisti. treba sledovat oneskoreny vyvoj, svalstvo a pecen. tak isto pisu by mohol dr. predpisat riboflavin vit. b2 Tiez taketo dieta zdedilo jeden gen z kazdeho rodica ktory ho ma , a je mozne ze aj dalsie deti mozu to zdedit. http://www.babysfirsttest.org/newborn-screening...
19 februara ideme do kosic na kontrolu ,urcite to spomeniem doktorke,pecen sa mu kontroluje ano zatial je ok aj srdiecko a aj ten vyvoj ,,,,,,,,tak nam bolo povedane ze tie geny sa spojili v nas rodicoch a ostalo to v nom ,ze preto ma tu metab.poruchu,ale mne sa zda ze malemu nic neni ,len sa vwlmi bojim ako to bude dalej ked mi ochorie atd.alebo ked bude odmietat papkat,,
@silvia098 napr. nemusi mat ziadne priznaky vobec. citala som pribeh kde sa to dietatu zistilo az potom isli na geneticke testy rodicia. Tak otec dietata mal dokonca SCAD a ani o tom nevedel, mal asi lahsiu formu. Ono to staci ze obaja rodicia su nosici jedneho genu. Dieta moze ziskat oba z kazdeho rodica jedno a uz ma SCAD. Ked ty si nosic toho genu neznamena ze mas SCAD. Vyvoj ma vacsina normalny len moze mat oneskoreny preto sa sleduje. a ked ochodrie a nebude jest tak bude treba do nemocnice na infuziu. ked je prazdny aludok sa tie toxicke latky zhromazduju v tele ale nemyslim ze je to behom dna. skor v pripadoch ked clovek nevie ze ma tu chorobu a nelieci sa tak ma to tazsie nasledky.
No tak mi povedali aj v btatislave ze on ma tu lahku formu ,,,diki tvoje slova ma povzbudili ,,,,boli sme na sono bruska ,pecene ,a zatial to ma ok ,este nas caka kardiologia a potom s tym vswetkym do kosic zas na kontrolu ,teraz vo februari tam pojdeme druhy krat ,ale doteraz maly je ok a prave ze je taky chytry este chytrejsi ako jeho dvaja surodenci co su uplne zdravi,,,,len ta obava co bude dalej ,,,,,,,,,,,och
@silvia098 je vela deti ktore maju nejaky zdravotny problem od narodenia, su deti s cukrovkou ktore si musia denne pichat inzulin a chodia s tym aj do skoly a funguju. Moje maju silne alergie a len ustrazit aby nejedli vajce a oriesky je dost. Lekari ti vsetko vysvetlia co mas robit ked ochorie . Starsie deti si mala tiez vysetrene ci to nemju a lahku formu ze sa o tom nevie?
ano brali starsim chlapcom krv,ale oni su v poriadku a to je pravda ,sudeti ktore musia toho ozaj zvladat vela a ucit sa stym zitt,drzim palce tebe aj detom s tou alergiou ,,,,,,,,,mimochodom dnes som bola s malym na kardiologii a vsetko je ok tak som velmi rada
dik, a drzim aj vam palce cim viac budete mat informacii, tym lehsie si veci prisosobite a budete bezne zit. zaklad je, ze viete o co ide.
Baby poradte chlapec mi ochorel ma zapal hrdla ,aj horucky bojim sa kedze je to metabolicky pacient
@silvia098 prečo nejdeš do lekára? čo ti máme iné poradiť?
Ved bola som ,sme na antibiotikach,,pytam sa preto ci ma niekto s tymto skusenost ze co pri horuckach alebo odmietani jedla,,,,,ze ci to tak prebieha ako aj u zdravycch deti ,ci mam sa bat ....
@silvia098 ahoj chcem sa spýtať ako sa darí tvojmu dieťaťu tiež mam také dieťa tak som zvdava
Baby,synovi,8r.na MR zistená leukodistrofia,čakám na konzultáciu s lekárkou,ale už som vystrašená dosť.
Išli sme k neurologické kvôli tikom,kt.skoro zmizli alebo úplne zmizli po vyšších dávkach magnézia. Na MR som sa iba ja prosila,pre istotu.
@nikolka530 dobrý deň, vaše dieťatko ma scadd?
Lebo aj môj malicky 3 mesačný môžem vám napísať prosím?
dobri den chcem sa spitat dcera ma metabolicki scad zkratkim retazcom ateras ma 5 rokov ci je to normalne ze stale je hladna aj ked je tak stale mi hovori ze je hladna
@andrejka1246 dobrý deň môj syn má 15 mesiacov
On papa každé 3 až 4 hodiny cez deň
V noci vydrží 7 hodín bez jedla .
Ak je stále hladná vaša dcéra tak skúste jej stav konzultovať s lekárom on vám poradí najlepšie.
@imany Dakujem za radu😉
leukodystrofia?