Môžem ako rodič odmietnuť hospitalizáciu dieťaťa?

lucia20
15. sep 2011

Dobry den, chcela by som vas poprosit o radu. Pred rokom sa nam narodila dcerka s nadorom. ten jej odoperovali. bol nezhubny, takze teraz uz chodime len na kontroly. pred operaciou bola trikrat v celkovej narkoze kvoli magnetickej rezonancii (MRI), pocas operacii bola v narkoze 6 hodin, po operacii znovu kvoli MRI. teraz v maji bola znovu v narkoze taktiez kvoli MRI. cize za rok svojho zivota uz mala 6 narkoz. Kazdy mesiac chodime na onkologiu na vysetrania, pravidelny odber krvi, vzdy sono. Onkomarkery krasne klesaju, sono je bez nalezu, vysledky magnetickej vysli super. Pri poslednej navsteve na oddeleni nam povedali, ze MRI budu robit az o rok, sama doktorka mi povedala, ze ju nemam davat uspavat kazdeho polroka, ze jej to skodi. Povedala mi to potom aj zastupujuca doktorka na ambulancii, ked sme tam teraz v auguste boli, ze staci az na buduci rok. dokonca to mam aj v sprave. na moje velke prekvapenie mi vcera volali z nemocnice, ze mame dalsi termin MRI na 04.10.. takze znovu do narkozy. pri poslednej sa zacala v spanku dusit.... takze moja otazka znie... ak ma vysledky sona, krvi, MRI uplne v poriadku mozem odmietnut dalsiu hospitalizaciu a narkozu??? neviem co mam robit a predsttava, ze kvoli "nicomu" zase malu uspia a na ten pohlad, ked sa mi dusila na rukach a nevedela dychat.... na ten nezabudnem. viem, ze je lepsie preventivne sledovat, ale preco po 4 mesiacoch??? ved to znamena ze mi ju budu uspavat minimalne trikrat do roka??? poradi niekto? dakujem.

skeptik
15. sep 2011

V prvom rade by si sa mala opytat za akeho dovodu zmenili povodne rozhodnutie - preco uz teraz, ked bolo rozhodnute az o rok.

nae
15. sep 2011

@lucia20 V prvom rade by som asi radsej osobne zasla na oddelenie, z ktoreho ti volali. Je viacero moznosti: bud mali na mysli termin 4.10., ale rok 2012, alebo sa jednoducho pomylili, alebo k tomu maju dovod. Preto je lepsie ist sa informovat osobne, ci sa nieco vo vysledkoch nezmenilo - mozu mat nejake podozrenie z vysetreni, na vysledky ktorych sa dlhsie caka, a nieco si chcu mozno overit, neviem. Samozrejme, ze vysetrenie mozes odmietnut, ty si zakonny zastupca svojho dietata a zodpovedas zanho. Drzim palce, aby to bol len administrativny omyl. Ozvi sa, ako ste dopadli.

skeptik
15. sep 2011

@lucia20 Inak tej narkozy pr MR sa moc neobavaj - to je velmi slaba narkoza a akonahle sa zacala dusit, tak ju urcite v momente zobudili - to sa neda porovnavat s operacnou narkozou, kde ide o narkotika na uvolnenie svalstva, oni ju na MR v podstate len minimalne uspia, aby sa nehybala - predpokladam, ze po takejto narkoze nema problem ani potom jest a pit.

Ale urcite sa informuj, ze z akeho dovodu zmenili nazor.

zara1234
15. sep 2011

sedacia a narkoza su dve odlisne veci, mna by hlavne zaujimalo co za dr ti povedal ze jej "narkoza" skodi. ale najviac by ma zaujimalo preco znova MRI, ved sa pytaj doktorov, tu ti nikto nepovie co mas robit ked do toho nikto nevidi, toboz ty sama presne nevies co s nou robili a preco sa chystaju vysetrenie zopakovat.nikto z teba neodhryzne ked sa ich to opytas. inac ako rodic mozes odmietnut vsetko, ale ked sa nieco stane beries si jej zivot na zodpovednost

lucia20
autor
15. sep 2011

@skeptik urcite sa pojdem spytat, len som chcela vediet, co najviac informacii o mojom prave, aby som jej vedela pripadne argumentovat. zajtra sa tam chystam volat.

@nae myslim, ze rok si nepomylili, lebo teraz sme 29.09. objednani na imunologiu, tak hned mi vravela, ze ked tam pojdem, tak sa mame stavit na onko pre skumavky. a rok dopredu nehlasia terminy na MRI.

@skeptik trosku by som ta opravila. urcite je to mensia narkoza ako pises, ale ked sa dusila, tak ju nedokazali prebrat. ja som stala nad nou, takze som videla co s nou robili. prebrala sa az cca hodinku po MRI, cize cca dve hodiny od uspania a co sa tyka pitia a jedenia, uz osem hodin pred narkozou nemohla pit a jest a este 6 hodin po prebrati nemohla ani pit ani jest.

lucia20
autor
15. sep 2011

@zara1234 ja si tu nepytam nazor co mam robit. nepotrebujem, aby ste za mna rozhodovali vy. zistujem si informacie. ako vieme, dnes je sviatok a nikde nikto nerobi, tak neviem, preco by som sa nemohla popytat tu a zistit ako postupovali ini. je tu vela maminiek s onkodetmi, tak tie by vedeli poradit.

zara1234
15. sep 2011

@lucia20 myslela som to tak, ze mozes dostat vela roznych odpovedi ako by niekto postupoval. urcite by viacere odmietli dalsie MR, ini nie, ale ziadna z nas netusi ci takyto alebo onaky postoj k veci by tvojmu dietatu neublizilo. tak odpoviem len na otazku: odmietnut mozes vsetko, zodpovednost za zdravotny stav dietata preberas ty.ja byt na tvojom mieste, aj ked nemam onkodieta, by som ziadala podrobnosti : preco znova MR, ci je mozne to oddialit, ci sa nieco zmenilo ked posunuli MR na skor, a co hrozi, ak by si odmietla MR(myslim co hrozi dietatu).Opytala by som sa aj aky je standard v tychto veciach - ako casto sa robievaju tieto vysetrenia, ci podla nalezu, alebo zavaznosti, proste ci je tento ich postup klasicky podla guidelinov. neviem co za narkozu tvoju dietatu davali, ale ak to bola fakt narkoza a nielen sedacia, opytala by som sa na ine moznosti - sedacia, pripadne nieco ine aby nemusela byt v narkoze. drzim palce

skeptik
15. sep 2011

@lucia20 tak to neviem, co jej dali (tych pripravkov je vela). Ja som v zahranici - tu sa dava narkoza na MR taka, ze akonahle vytiahnes z kanyly, dieta je hore, doslova do sekundy a davkuje sa postupne uplne minimalne, kym zaspi a ani o nic viac. Ale vsetko stoji peniaze, mozno to nemaju z financnych dovodov - mozno by si si mohla doplatit za drahsie narkotikum - ak to teda vobec maju a ak ma anesteziolog s tym skusenosti.

zara1234
15. sep 2011

a ja by som sa viac obavala recidivy nez narkozy, takze ja by som (po zvazeni vsetkeho co by mi povedali preco to vsetko treba) sla na MR..

maminuska
15. sep 2011

@lucia20 môžeš odmietnuť, ja som MRI u dcéry odmietla a aj CT a to z toho dôvodu že pred troma mesiacmi jej robili , pozerali síce na mňa ako na debila ale povedala som jasne že nie, nevidím dôvod a nález na mozgu pri nezmenenom zdravotnom stave sa za 3 mesiace nezmení.
To že som to odmietla napísali iba do prepúšťacej správy, MRI jej robili až po dvoch rokoch .
Bez súhlas zákonného zástupcu si nemôžu dovoliť nič urobiť, resp. tvoj súhlas by musel nahradiť súd.

maminuska
15. sep 2011

@zara1234 môj otec je lekár a ako sám povedal je to biela mafia, nie sú to ich deti , tak jedno ožiarenie hore dole, jedno presvietenie na cudzom dieťati sa robí veľmi ľahko z ich pohľadu.

zara1234
15. sep 2011

@maminuska magneticka rezonancia nie je ziarenie, ine je CT, to ano, tam by som rozmyslala viac, ale MR? uplne neskodne

maminuska
15. sep 2011

@zara1234 ja s tým nesúhlasím že je úplne neškodné napísala som žiarenie alebo presvietenie, naskednovanie, nazvite si to ako chcete. A tu nejde ani tak o to žiarenie ale o uspanie, každé uspanie so sebou prináša riziko.
To máš ako s očkovaním , všeobecne sa doporučuje ale množstvo detí lekári zaočkované deti nemajú

zara1234
15. sep 2011

@maminuska magneticke vlnenie je asi tak skodne ako ultrazvuk, tak ak je aj ultrazvuk skodny tak potom ano, aj MR je skodne. a ano ,kazda narkoza je riziko, ja som len vyjadrila nazor ze radsej to riziko podstupim nez riziko recidivy.ale vravim, moj nazor, nic viac 😉

maminuska
15. sep 2011

@zara1234 ja som nepísala aby ju nepodstúpila, ja som napísala že ja som ju odmietla s vyššie uvedených dôvodov.
A na jej mieste by som ju odmietla MRI aj teraz a to z toho dôvodu že lekári na onko vedia čo robia a prečo jej odporúčali MRI až na budúci rok.
Tiež môj názor 😉

skeptik
15. sep 2011

@maminuska ostatne bokom, ale to ma zarazilo, ze "nalez na mozgu sa za 3 mesiace pri nezmenenom zdravotnom stave nezmeni" to snad zavisi od toho, aky nalez...

Pozri jedna vec je pravda, ze vela vysetreni sa robi z dovodu, ze sa lekar potrebuje poistit. To znamena, ze napriklad ked mu dojde na pohotovost zachripnuty kojenec s horsim okyslicenim a matka povie, ze vracal, tak ho pre istotu posle na röngen pluc, aby mal istotu, ze to nie je kvoli vdychnuti zvratkov. Ked to je jeho vlastne dieta, tak ho bude len pozorovat, lebo mu staci vysoka pravdepodobnost toho, ze ta znizena saturacia je sposobna zapchatym nosom verzus nizsej pravdepodobnosti aspiracie z vracania.
Podobne pri RTG obliciek s kontr. latkou, MCU, atd.
Lenze si ty schopna zvazit pre a proti tak ako tvoj lekar a zobrat na seba to riziko, ktore konkretnemu rozhodnutiu prislucha?

zara1234
15. sep 2011

@maminuska citala som si jej prispevok este raz, lebo mi tvoja veta nesla do hlavy,z e onkologovia predsa vedia co robia .... to jej to MR indikoval skor niekto iny nez onkologovia? 😕 lebo som uz z toho mierne popletena....ja som zila v tom ze MR je odporucal stale onkolog, len sa zrejme nezhodli v nazoroch, alebo sa mylim? 😅 mozno som to fakt zle pochopila.teraz neviem kto chce skor a kto neskor.

inac suhlasim so
@skeptik za 3 mesiace sa moze v hlave velmi vela zmenit ani to nemusi byt vidiet na zdravotnom stave 😨

maminuska
15. sep 2011

@skeptik moja dcéra je epileptička a ako som písala môj otec je lekár, vedala som čo robím a v danom okamihu som bola schopná zvážiť čo robím.
Poviem ti čo sa mi minule viac krát stalo, pri príjme mi strčili do ruky papierik s tým že som bola poučená o alternatívnych spôsoboch liečby , o tom ako bude liečba prebiehať a aj o jej riziách a s poskytnutou zdravotnou starostlivostou súhlasím . Strčila mi ho do ruky sestrička s tým že toto podpíšte 😠.
99 % rodičov podpíše, ani nehlesne ale ja som to jedno % čo nepodpíše všetko len tak bez uváženia.Tak sa pýtam aké su alternatívne spôsoby liečby, čo sa s ňou bude robiť a aká jej bude poskytnutá zdravotná starostlivost. Začalo sa mekotať bekotat a nakoniec zavolala lekára a ten bol z môjho dopytu tiež riadne vyvedený z miery. Tak začal že alternatívne nie su žiadne, o rizikách mi nevedel povedat nič a začal mi opisovat všetko čo sa s nou bude diat, pri MRI som ho stopla povedala že nie a to isté aj pri CT. Potom som papier podpísala s tým že si neželám MRI a an CT a o každom postupe chcem byt informovaná.
Mne je jedno čo si kto o o mne myslí( myslím lekárov ) , je to moje dieť a nikto sa on starat nebude ked sa mu niečo stane iba ja.

lucia20
autor
15. sep 2011

@zara1234 lenze tu je par dovodov:
1. ona rakovinu nemala, ani oziare
2. vsetky vysledky v auguste boli velmi dobre, ziadny naznak nejakej obnovy. u tychto diagnoz je to malo pravdepodobne
3. nador bol nezhubny.

@zara1234 neviem, co presne pod pojmom sediaca narkoza myslis, ale tatianku uspavali normalne anesteziologovia, doktorka z ara. celkovo tam boli styria ludia z ara. a kedze ju nemohli prebrat a ona sa nemohla nadychnut, tak predpokladam, ze to bola normalna narkoza len nie na taku dlhu dobu ako pri operacii.

@skeptik pri tejto tatianke do zily pichli nejaku latku a do par minut bola mimo.

@maminuska dakujem za vecnu odpoved. o to mi ide, ze pri poslednej navsteve v auguste bolo vsetko uplne ok, vsetky vysledky a teraz zrazu po necelych piatich mesiacoch znovu MRI. ale preco? tu je asi problem, ze doktorka na ambulancii nekoresponduje s doktorkou na oddeleni. 😖

hlavne ze mi na imunologii urobili prednasku aka som nezodpovedna matka, ze chcem svoje dieta nechat dvakrat pichat za odber krvi. ale dvakrat do narkozy, to je uz ok. 😖 😖

@zara1234 preco si myslis, ze narkoza je uplne neskodna??? viac doktorov mi uz povedalo, ze pri kazdej narkoze odomrie urcity pocet budniek v mozgu a druha vec je, co vsetko sa v narkoze moze stat. keby si videla svoje dieta ako sa v narkoze nemoze nadychnut a stala by si nad nim, tiez by si asi zacala mysliet inak.

@zara1234 spravne si to pochopila. my chodime na hospitalizaciu na oddelenie a na kontroly na ambulanciu. su tam dve ambul., ked nie je pritomna jedna lekarka, tak to vezme druha ambulacia. cize nam na oddeleni povedali, ze az o rok, pri poslednej kontrole na ambulancii sme boli u zastupujucej onkolekarke a ta tie povedala, ze dalsia az buduci rok. a naraz nam z nasej ambulancie volaju, ze to objednali. cize dvaja doktori mi povedia bubuci rok a tretia- nasa, nam pridelena mi povie, ze sup a po piatich mesiacoch znovu. pricom vsekto je ok a nie je tam ani naznak recidivy. kedze bol nezhubny. prvou MRI chceli zistit, ci tam nieco neostalo. NEOSTALO, a keby ostalo, tak by stupli aj onkomarkery, ktore u nas krasne klesaju dolu.... hadam, som to napisala, tak ze sa to bude dat pochopit, je to take zamotanejsie.

maminuska
15. sep 2011

A okrem iného chceli robiť magneticku rezonanciu najprv preto že 3 mesačný nález už bol archivovaný, tak je jednoduchšie urobit decku MRI ako zbehnut do archívu to pohladat. Keď cezo mna neprešli tak išli na to že by sa tam niečo mohlo zmenit. Pri diagnoze mojej dcéry sa tam nemohlo zmenit nič bez toho aby sa to nepreukázalo na zmenenom zdravotnom stave.
Ako každý normálny rodič som naštudovala o tejto chorobe nesmierne veľa, o vade na mozgu ktorú má , pýtala som sa neurologov tých najlepších na SR tak až taká úplne sprostá nie som.
Lucka mala jasné doporučenie lekárov ju znova neuspávať v priebehu jedného roka a ja som to tak pochopila že to povedali na onko.

zara1234
15. sep 2011

@lucia20 nenapisala som ze narkoza je uplne neskodna, pisala som to o magnetickej rezonancii 😉
a predpokladam ze tvoje dieta nemalo trubicku v krku na dychanie - usudzujem podla toho ze si napisala skeptik ze do zilky dostala nejaku latku a bola hned mimo - zrejme jej dali ketamin a midazolam, ketamin robieva mierne krce dychacieho svalstva, takze sa mohla dusit, to verim ze ano. nezlahcujem to, viem aky je to stres.
tak ak sa nevedia onkologovia zhodnut ci treba alebo netreba MR tak nech sa laskavo dohodnu, pripadne poziadaj primara o vysvetlenie komu mas teda verit. Ono staci jedna bunka aby ostala a moze to rast znova, tazke jedno MR ti ani zhluk buniek neukaze - samozrejme to je proste teoria, prax moze byt ina.
najhorsie je ked sa nazory lekarov jedneho oddelenia lisia 😖 chcela by som vysvetlenie, koho mas teda pocuvat a aky ma k tomu dovod. a ak by sa uz k tomu padnemu dovodu dostalo, sla by som za anesteziologom a prediskutovala narkozu, da sa urobit na vela sposobov, dohodnut sa verim da vzdy.

zara1234
15. sep 2011

@maminuska ak sa im len nechcelo zbehnut po archivovany snimok tak to je ina vec, to suhlasim ze je zbytocne robit MR zase len kvoli lenivosti niekoho. len epilepsia a nador v hlave , hoc aj nezhubny su diametralne rozlicne veci.

maminuska
15. sep 2011

@zara1234 ale ona nádor v hlave nemá , má všetky výsledky dlhodobo v poriadku - teda luckina dcéra.
Ja som len chcela poukázať na to že aj doktori niekedy jednaju ľahkovážne a vždy sa treba pýtať a ked som presvedčená o tom že to nie je dobré nebáť sa odmietnuť.
Tak u nás to bolo napríklad :
Treba jej urobit magneticku rezonanciu
pýtam sa prečo , veď ju mala pred troma mesiacmi a mala ju v tejto nemocnici.
Odpoveď : Áno ? Ale to sa tu nikde nepíše, tak to bude v archíve, len kto to bude hladať, lepšie by bolo urobit novu .
Znova sa pýtam prečo ? Vraj či sa tam niečo nepohlo .
Tak sa znova pýtam čo by sa tam mohlo pohnúť ? No ten nález . Ale ten je stabilný 10 rokov a dcéra sa má dobre.
Jednoducho sa im nechcelo to hľadať.

zara1234
15. sep 2011

@maminuska nema, ale mala, kde mas istotu ze znova nerastie? - to je proste teoreticka otazka tak ako otazka preco si myslis ze by tam znova rastol? - teoria, nic viac

s dalsimi tvojimi vetami suhlasim, preto som aj pisala ze by sa mala na vsetko pytat a ziadat odpovede preco zrazu zmena, mozno ich odpovede budu rovnake ako tie u vas, mozno jej daju blby dovod, mozno padny dovod, preto som vravela aby sa na vsetko pytala a chcela odpovede hoc aj od primara. tak ako dr., ktory nakazal kontrolne CT moze byt dosledny,ale aj zbytocne ordinujuci vysetrenie, tak doktor, ktory im radil MR o rok mohol byt lahkovazny, alebo naopak vedel ze to netreba. zase teoria, ale mozu byt realne vsetky moznosti

maminuska
15. sep 2011

@zara1234 samozrejme že to tak môže byt ako vravíš . A aj v ostatných bodoch s tebou súhlasím , pýtať sa pýtať, nebát sa odmietnuť ak prídem k takémuto záveru , nedať sa vydierať že aká ste to matka a mnoho iného.
Vieš mnoho mojich klientov sú nemocnice, niečo viem o ich chode a myslím že veľmi veľa ľudí by bolo prekvapených keby vedeli čo všetko sa tam odohráva. Ale o tom už písať nemôžem , preto som tak skeptická a viem ako sa porušujú práva pacienta.
Ľudia sú však slabí a nebránia sa.

zara1234
15. sep 2011

@maminuska boja sa...

skeptik
15. sep 2011

@lucia20
1. Pokial nebola intubovana, tak mala len lahku narkozu - to myslela zara tou sedaciou. Na MR sa neintubuje, trva to kratko a nejdu ju otvarat. Takisto sa neintubuje na jednoduche kratke zakroky ako napr. kyretaz.
2. Nador na mozgu aj nezhubny je nebezpecny, pokial by znovu zacal rast, prave preto, kde sa nachadza a aku devastaciu moze sposobit (rychlym)rastom tam kam nema.
3. Ty sa musis hlavne informovat ako som ti napisala na zaciatku, aky je dovod tohto predvolania. Dovody mozu byt rozne: ci to je preto, ze spravu/historiu videl niekto skusenejsi alebo maju take predpisy, ze automaticky predvolavaju, atd.
4. Pripadne nabuduce si najdi nejakeho konkretneho anesteziologa, na ktoreho odbornost sa budes vediet spolahnut (najlepsi su taki, co cely den nic ine nerobia len operacnu anestezu) a vysvetli im, ze mas problem z toho, co sa stalo a nechces, aby sa to opakovalo, opytaj sa preco sa to stalo, atd - proste aby si bola informovana a kludna a dieta sa bude tiez potom lepsie citit, ked bude vediet, ze si presvedcena, ze robis spravnu vec. Ved predsa to mi nehovor, ze sa budes lepsie citit, ked to odmietnes napriek odporucaniu. To ako si myslis, ze co ti bude chodit po rozume az do dalsej MR, ked si si to zobrala na vlastnu zodpovednost?

lucia20
autor
15. sep 2011

@maminuska mam pocit, ze jedina chapes na co som sa pytala a co som chcela vediet. tiez nie som debil, ktory caka na to, az dietatu narastie nador a bla bla bla. uvedomujem si rizika ale jej diagnozu poznam dlhsie nez je ona na svete. mala som takmer osem mesiacov pred jej narodenim na nastudovanie a potom celych 12mesiacov po narodeni. poznam jej diagnozu, jej sucasny stav aj ten prekonany. preco ked sa clovek chce spytat a polozi otazku ake mam prava, tak tu na mna zacnu vytahovat zodpovednost, pripad. moju nezodpovednost. 😠 mam pocit, ze keby ludia odpovedali niekedy vecne a nie od veci, hned by to bolo lahlsie.

@zara1234 zeny preco tu stale splietate nejaky nador na mozgu???ja som nikde nepisala, ze dcera mala nador na mozgu.. povodna rec je o vyoperovanom zhluku tkaniv na uplne inom mieste. ................

@maminuska preto sa chcem informovat dopredu, ze na co mam pravo a na co nie. pretoze prides realne do nemocnice a nikto sa ta na nic nepyta. najlepsie je, ked podpises papier a budes "drzat hubu a krok". ale preco by som mala, ked nesuhlasim a hlavne ked je to MOJE DIETA.

@skeptik ale akemu odporucaniu????? NIKTO to neodporucil a z ich strany ani na to nie je padny dovod, je to LEN PREVENCIA...... aj u cloveka ktory sa LIECIL na rakovinu, co nas pripad nie je, sa po roku nezmeneneho stavu, urcia kontroly najskor na raz za 1/4 a potom raz za 1/2. takisto je to aj s MRI. najskor raz za 1/2 roka a pri dobrych a nezmenenych podmienkach /co u nas su stale sa zlepsujuce/ raz za rok. tak ake odporucania???? a to len preventivne??? super, prevencia moze byt, aj ked na to bude padny dovod, beriem. ale preco??? aby boli kryti??? pytam sa, ci by si ty, dala svoje dieta uspavat a robit mu raz 1/4rocne MRI, len ako prevenciu, ci sa u neho nieco nedeje??????

skeptik
15. sep 2011

@lucia20 ja som bola v tom, ze nevies, z akeho dovodu ta objednali znovu na MR a este to ides len zistit, neviem na zaklade coho sme dedukovali, ze sa jednalo o nador v hlave.
Len nerozumiem celkom tvojmu tonu - tu sa ti ludia snazia pomoct po tom, co si ziadala o radu, tak trosku po sebe citaj. Mne je uplne jedno co urobis.

aduskatt
15. sep 2011

@lucia20 tak sa hadam vratme k povodnej otazke....odmietnut ako zákonny zástupca dieťať môžeš úplne všetko, volá sa to negatívny reverz. Za svoje dieťa si výhradne zodpovedná Ty, aj počas pobytu dieťaťa v nemocnici máš právnu zodpovednosť za dieťa. Máš právo byť o všetkom informovaná a na základe tých informácií sa rozhodnúť ako budeš postupovať, teda ktoré vyšetrenia povolíš, ktoré nie,....zaručuje Ti to Charta práv