Hladam mamicky, ktorych deticky maju momentalne tuto diagnozu. Na vzajomne vymienanie si rad, pomahanie, podporovanie, liecebne postupy a pod.
Ak sa tu najdu mamicky a radi sa pridaju, budem rada.
Ahojte mamičky, môjmu 3,5 ročnému synovi diagnostikovali perthes pred týždňom, boli sme už aj v nemocnici v ZA, dali nám barle a snyder bandáž a termín operácie. Prosím Vás kto má skúsenosti ako to prebieha po operácii...ako dlho budeme mať barle ,ktoré kúpele sú dobré.... Ešte malý nevie chodiť na barlách má ich len týždeň dúfam, že sa to naučí zatiaľ ho prenášame a vozíme na kočíku, je živý neobsedí posúva sa na zadku a chodí štvornožky......sme z toho na nervy...do operácie nám ostáva ešte celý mesiac neviem ako máme cvičiť ...pomôžu mi akékoľvek informácie ďakujem.
@malibu777 Dobry den. Rada by som sa informovala ohladom Perthes ochorenia, ake mate skusenosti, mozno si budeme vediet vzajomne poradit. Mne by to velmi pomohlo. Dakujem.
rybanska.michaela@gmail.com
@suzan36 Dobry den. Uz ste absolvovali operaciu? Napiste mi prosim, dakujem. rybanska.michaela@gmail.com
@misicka118 Dobrý deň, čo sa týka Perthes tak sa liečime od júla 2019, operáciu sme absolvovali v ZA v septembri 2019 , chodili sme na rehabilitácie a v januári sme boli na mesiac v kúpeľoch Kovačová. Chodíme o barlách s bandážou alebo na kočíku. Napíšte čo sa chcete bližšie spýtať ?
Ahojte,
skúšam založiť uzavretú FaceBook-ovú skupinu pre rodičov/pacientov s LCP. Neviem, či bude záujem, ale ak áno, budem rada, ak sa pridáte. Predsa len tých info v slovenčine veľa nie je a každá rada dobrá.
https://www.facebook.com/groups/105336437503354...
Ahojte.. my sme dostali dneska info o tom že naša dcérka má túto chorobu... ale nám lekár vôbec nespomínal operáciu tak som z toho v šoku čo tu čítam... iba že málo máme chodiť. žiadne bež kanie,skok, korčule . a kontrola o mesiac, bolesti sme mali v utorok odvtedy kríva už je bez bolesti a má aj vodu trošku v nôžke. dneska sme mali rtg a usg. a krvné výsledky máme bez zápalov . uvidíme o mesiac výsledky
Dobrý večer môj syn na perthes od minulého roka chodíme do BA ale vôbec nie som spokojná.. Neviete mi poradiť fakt kde nájdem odborníka? KE, ZA,?? Ďakujem vám pekne
@suzan36 dobrý den my yetaz ležíme V ZA koľko ste tam boli dali nám barle bandáž
@gabika2016 boli sme tam 4 dni ...
@suzan36 nam uz dali termín operácie
@gabika2016 aj nám dali hneď vtedy termín a do mesiaca nás operovali. Neboj to zvládnete , my sme sa veľmi báli ale dopadlo to dobre a maly to zvládol na jednotku. Držím Vám palce .
Môžem sa spýtať je tu niekto taky co pobera opatrovateľsky na dieťa s perthesom?
Ahojte, veľmi rada sa s vami podelím so skúsenosťami Morbus perthes. Bojovali sme so synom 2,5 roka mame za sebou barle operáciu kúpele. Dnes má syn 8 rokov a pekne chodi konečne bez bolesti.
@rita21 super , to je úžasne 🤗. Dúfam , že aj my sa toho dočkáme .Naš syn sa lieči už skoro 2 roky . Tiež bol operovany a stále nosí barle. Dovolili mu bicyklovať a plavať . Prosím kde vás operovali ? Užívali ste nejaké vitamíny alebo robili nejaké cvičenia , rehabilitácie alebo niečo podobné, mali ste niečo take ako magnetická podložka a pod. ? Čokoľvek čo ste robili a myslite že Vám to pomohlo sa rýchlejšie uzdraviť ... ( píšem že rýchlejšie preto, lebo nám povedali že liečenie 3 až 5 rokov ) a podľa toho je to úžasne že ste to zvládli aj skôr 👍👍👍 . Ďakujem za informácie
Ako casto robia rtg vasim detom?
@malibu777 ahojte, nam v BB vyjadrili podozrenie na Perthesa. Môžete sa podeliť o skusenosti? Syn mal 3 roky vo februári, nosi ortezy na nohy do X...a zrazu zacal ťahať nozku, potom krivat,to uz prešlo,ale podla snimku vyšlo toto..zakázali behat,skákať.. obmedzit pohyb,v pondelok začíname s rehabilitáciou...riešili ste nejaky špeciálny kocik na vozenie?nas ma 21kg..cize dost
@katrinabel ahoj, náš mal tiež 3 roky keď nám to zistili teraz má 5 . Používali sme kočík a ešte aj teraz občas keď sa chceme niekde presunúť a je to ďaleko aby išiel o barlách. Môžeme už aj bicyklovať tak je to už lepšie ale na začiatku sme sa kočíkovali. Viem, že máš nárok požiadať aj o invalidný vozík.
Dobrý den, aj nam dnes toto ochorenie na zatklade RTG snímky potvrdil ortopéd a povedal, aby sme sa objednali na pediatricku ortopédiu do Žiliny, tam sa na to špecializujú. Syn má 2 roky a 3 mesiace.
@neviemkto99 ahoj, ako sa má syn. Ako to všetko zvládate. Môjmu synovi pred mesiacom diagnostikovali perthersona. O mesiac bude mať 7.Ma barle a robíš mu ortézu atlanta
@misicka118 ahoj. Aj náš syn má perthes. Dnes sme už boli u druhého doktora. Máme sa objednať do Žiliny k dr. Popluharovi. Zatiaľ má syn barle, robí sa mu Atlanta ortéza a som veľmi zvedavá kedy nas objedná dr
Popluhar a čo povie on. Čo ďalej. Snad sa operácii vyhneme
@gabika2016 ahoj Gabika. My sme včera boli z Žiline a dr. Popluhar nám povedal že zatiaľ to nie je na operáciu, ale o dva mesiace mame prísť s novým výsledkom magnetickej. Ale z jeho reči sme mali pocit že operácia bude. Čo čítam tak každý kto k ňu pôjde skončí operáciou. Vy ste ako na tom ? Máte operáciu za sebou už rok, ako sa máte teraz ?
Ahoj zvladli sme to vsetko v pohode boli 5azsie ale aj lahsie dni natrapili sme sa 3 roky. Vsetko prejde
Ahoj,
nášmu 7 ročnému synovi to diagnostikovali v januári, boli sme na Kramároch. Má barle, nesmie nohu vôbec zaťažovať. K tomu len cvičenie, bio lampa a magnet. Kontrola o 4 mesiace spolu s RTG.
Začalo to v auguste, keď ho bolela noha. Podľa sono tam mal tekutinu, takže liečba cca 5 týždňov brufenom. Potom bolo ok a vrátilo sa to v decembri, keď ho to opäť začalo bolieť. Po liečbe brufenom žiadna zmena, tak nás na ortopédii poslali na RTG a podľa toho to zistili.
Vy ste na tom ako?