Moje dieťa má detskú mozgovú obrnu. Čo cvičiť?

jonatanka
8. júl 2008

mile maminky, diagnoza mojho synceka znie DMO, pravidelne dochadzame do brat. na kontroli, ale vraj rozsah postihnutia sa da vraj urcit az neskor. je z dvojiciek a ako ich tak pozorujem nemam pocit ze by v niecom zaostaval za svojou sestrickou,skor naopak. poradi mi niekto ako a co vlastne robit, doktori mi kazu cakat, ale ja cakat nechcem. prosim o nejake rady, s malym cvicim vojtovku staci to???

lyongirl
8. júl 2008

Ahoj jonatanka, ja ti neporadím, len prvé, čo ma napadlo bolo, že keď som bolav nemocnici, tak tam boli 2 detičky s DMO. Každé bolo iné, asi preto ti lekári kážu čakať, v tomto veku ťažko usúdiť, ako sa situácia vyvinie a čo tvojmu synčekovi bude.
Prvé dieťatko bolo dievčatko, ležalo s nami na izbe, malo 3 roky a bolo vývojovo asi ako ročné. Mamičke povedali, že má DMO až po pol roku, dovtedy sa vyvíjalo normálne, lenže sa nevelo pretočiť a potom vo vývoji zaostávala. Doteraz s ňou cvičí vojtovku tuším 3x denne, vie sedieť a držať si hlávku, ale keď ju zdvíhala, bola ako pol ročné bábatko. V nemocnici boli preto, že mali podozrenie, že nepočuje, čo sa potvrdilo, na jedno uško nepočula vôbec a na druhé len na 30-40%, takže jej dávali sluchový prístroj.
Druhé dieťatko bolo tiež dievčatko, malo okolo 8-9 rokov, chodilo, rozprávalo, ale dosť ťažko a chodila aj do špeciálnej školy. V porovnaní s prvým dievčatkom bolo na tom super, ale to bolo určite vekom a ktovie čo si všetko preskákali, kým sa k tomu dopracovali.
Nechcem ťa strašiť, ani nič podobné, len ťa chcem povzbudiť a napísala som svoje poznatky a dojmy, ktoré som mala. Neviem, čo to obnáša, ale určite to zvládneš a asi bude fakt najlepšie čakať, ako sa bude drobček vyvíjať, lekári sami teraz nevedia.

orinka
8. júl 2008

jonatanka každé bábätko s DMO je iné.. a má iný rozsah postihnutia... keď ti vraveli čakať, tak asi preto, aby sa tá DMO vlastne prejavila... ale nezúfaj.. mojej sesternici syn prekonal pri pôrode DMO, tvrdili jej, že nebude chodiť, nebude vedieť písať, len tlačené alebo na PC, že bude aj mentálne zaostalejší ako ostatné deti a čuduj sa svete 😉 malý píše krajšie, ako som písala ja 😀 (podotýkam písaným), chodí s barličkou a mentálne nezaostáva, chodí do triedy s normálnymi deťmi a zvláda školu v pohode 🙂 Takže hlavne hlavu hore a veľa lásky 😵

jonatanka
autor
8. júl 2008

dakujem za povzbudenie, dufam ze to nejako rozchodime, velmi by som chcela aby baby obhanal 😅 , ale trapi nas aj to ze zatial vraj zle pocuje, co sa mi ale velmi nezda, ked nieco bucne tak sa strha ale ked na neho volam menom tak nereaguje ma 7mes,je to v poriadku?

lyongirl
8. júl 2008

jonatanka, on možno počuje, ale len niečo, tá pani, čo mala to 3 ročne dievčatko, jej to vysvetľovali. Nerozumela som tomu až tak, ale pochopila som to, že sú tóny rôzne. Ak niečo povieš, má to inú intenzitu, ako keď niečo buchcne, tak isto, ženský a mužsnký hlas majú rôznu intenzitu a sú tóny hlboké, vysoké a ktovie ešte aké...., tým chcem povedať, že jej dievčatko vnímalo tóny hlboké a nie tie, ktorými rozprávala mama, ale sluchovým aparátom sa to dá spraviť. Ak bude naďalej reagovať takto, alebo budú mať lekári podozrenie, že dobre nepočuje, spravia mu vyšetrenie, nie je to nič hrozné.

jonatanka
autor
8. júl 2008

na tie vysetrenia behame od narodenia, vraj podeme znova na kramare, dochadzame zo ziliny, ja som niekde citala, ze ked deti nepocuju nevedia ani rozpravat, k tomu este DMO tak ja uz vazne neviem, co robit

lyongirl
8. júl 2008

jonatanka, nemysli hneď na najhoršie, viem, že to niekedy nejde, ale užívaj si detičky, pokiaľ sa dá a konkrétne problémy rieš, až keď budú 😉
Ak sa strháva, keď buchnete, tak niečo počuje, určite! A ak nie dobre, tak mu dajú sluchový aparát, to nie je až také hrozné, koľko ľudí s tým chodí po svete a aj detičky som videla. Nerozmýšlaj nad všetkým zlým.
To vyšetrenie sa robí na Kramároch a malému ho už robili? Alebo aké vyšetrenia mu robili?

jonatanka
autor
8. júl 2008

merali mu hladiny zvuku, jedno usko v pohode druhe nepreslo, tak isto aj malej jedno usko dobre druhe nie, ovoria mi ze u predcastne narodenych to do 8mes. byva, tak neviem, snad ma budu pocut. no hura uz su hore droibci tak utekam sa s nimi pohrat a sup vonku dakujem za vsetky rady a povzbudenie, hned mi je lepsie na dusi

pralinka25
8. júl 2008

jonatanka hlavne treba zachovat klud. Malinky aj ked nepocuje nahodou tak mu daju ten nacuvaci pristroj a rozpravat nauci. Dnes su predsa take moznosti.

Ja som mala spoluziaka na vysokej skole ktory mal diagnozu DMO. Trosku pomalsie rozpraval a niektore pohyby mal menej koordinovane (ale to bolo vidiet len pri dlhsom pozorovani). Sportoval a hlavu mal ako encyklopedia. Vyznal sa snad vo setkom na svete co sme sa ho opytal. Vysoku skoncil lavou zadnou. Do skoly chodil od zaciatku s detmi bez DMO a rodicia s nim od malicka cvicili Vojtovu metodu. Je to bolestive cvicenie ale poctivim cvicenim sa daju robit zazraky.

Videla som niekolko ludi ktori mali tuto diagnozu a cvicili toto a DMO nabola na nich ani poznat.

Ako pisu baby je rozny rozsah poskodenia, ale ty musis dufat v to najmensie.
Ked sa mu budes venovat urcite to bude dobre 🙂

adikasb
8. júl 2008

jonatanka, lekari vravia cakat naozaj preto, lebo este sami nevedia, nakolko sa to prejavi az neskor... Nasa mala je nastastie zdrava, ale mam bratranca, teraz ma 11 rokov a ma DMO - on sa narodil predcasne, tak DMO je toho nasledkom. On bohuzial nechodi, ale nie je to pravidlom, naozaj ten rozsah poskodenia moze byt rozny... A viem ake cvicenie Vojtovou metodou narocne, ale je to prenho velmi dolezite, tak sa snaz s nim co najviac cvicit, a to ze ma sestricku mu bude prenho urcite tiez prinosom - deti vela veci od seba odkukaju, bude ho motivovat 😉 A este mi napadlo - plavanie pre babetka by tiez mohlo byt vhodne, skus sa na to popytat. Takze drzim palceky, nech to dopadne co najlepsie, casom uvidite ako sa vyvija, ale aj ten cas teraz skuste co najlepsie vyuzit - naozaj cvicit, plavat, veeela sa mu venovat, prinesie to svoje ovocie 😉 A mozno by som sa nespoliehala na nazor len jedneho lekara, vzdy je lepsie mat ich viacero...

najjulinka
8. júl 2008

Známa má z domova slečnu s DMO - nijak to nie je vidno... Proste je úúúplne normálna... Už je velká - čerstvo dospelá alebo takmer dospelá 😉

gucz
8. júl 2008

aj ja mám bratranca s DMO, je to však už dospelý chlap. Teta s ním cvičila poctivo vojtovku a až na to, že napáda na jednu nohu to na ňom nevidno. Normálne pracuje a žije ako ktorýkoľvek iný mladý človek.
Jonatanka hlavu hore, až čas vlastne ukáže, čo Vás čaká, dúfam, že budeš od lekárov počuť len samé dobré správy 🙂

lendy1
8. júl 2008

jonatanka, těch druhů DMO je strašně moc, hodně informací najdeš přímo na netu, např.:
http://www.dmoinfo.cz/
http://neurocentrum.cz/DMO_info.htm
http://dmoinfo.org/
http://www.mujweb.cz/zdravi/dmob/index.htm

já jsem se o DMO moc zajímala, jelikož máme doma rizikového nedonošence a ve věku kolem 5.měsíců nám jeden z dr. určil jako diagnózu Davidových potíží DMO. Ale naštěstí se to nepotvrdilo a ostatní lékaři to vyvrátili. Jen mě zaráží, že ve věku cca 7.měsíců vám lékařu určili tuto diagnózu, jelikož se určuje nejdříve až po roce, do té doby je mozek dost plastický a dá se udělat vojtovkou a mnoha dalšími metodami hodně pro lepší vývoj. DMO se vyléčit nedá, ale správnou léčbou se dá udělat moc a lidé s mírnou formou DMO normálně běhají mezi námi a nepoznala by jsi to na nich. Rozepsala bych se víc, ale momentálně mám omezený přístup na net a všechny info ohledně DMO mám uložené v PC, kam se teď nedostanu. Rozhodně co můžeš teď udělat, je maximální (4-5x denně) cvičit vojtovku + další metody podle toho, co máte za ostatní potíže. Co malej vše umí a neumí? A na základě čeho vám v 7.měsích určili diagnózu DMO?

jonatanka
autor
8. júl 2008

lendy1, diagnozu nam povedali cca v tretom mesiaci po narodeni, v tehotenstve mi zakrvacala maternica, mali sme skaredu autonehodu a predcasne som porodila, malemu sa nejako poskodil mozog, teraz mu pichaju 2krat v tyzdni cerebrolisin, plavanie s inymi detickami nam neodporucaju kvoli hyg. ale doma na zahrade mame pre deti malinky bazenik a tam by sa jasil 😀 , vie toho celkom dost, snazi sa 😎 ,pozorujem jeho sestru-dvojca, a mne sa zda ze vo vela veciach su na tom rovnako, v niecom je maly sikovnejsi- vie si uz chytit nozicku, sam sedi, stavia sa na nozicky. vojtovku cvicim 3krat denne, ale asi vazne zacnem trosku viac

lendy1
9. júl 2008

jonatanka, písnu víc, až budu mít zprovozněný net doma 😉
také jsem rodila dřív, malá měl též poškozen mozek kvůli nedostatku kyslíku a ve vývoji byl opožděn až od 2-3měsíce a žádné DMO nemáme 😉 takže být tebou, hodím to teď za hlavu, s malým co nejvíc cvič a nějakou DMO bych řešila až po roce vývoje.

kamiska
9. júl 2008

Ahoj jonatanko, doktori zrejme cekaji, jak se to vyvine, minimalne do toho jednoho roku je to predbezna diagnoza. A ze chlapecek nezaostava je urcite dobre, je to tim cvicenim, ktere je velmi dulezite. Pokud se posadi aji postavi sam bez pomoci je velmi sikovny, rozhodne ho ale nedavej do polohy, kterou sam nezvladne. Diky cviceni na nekterych detech, ktere maji DMO vubec toto onemocneni neni poznat a co je druha vec, nekdy se s ohrozenymi detmi cvici pro jistotu a ve vysledku pak zadne postizeni neni. A ze vam sdelili diagnozu ve 3 mesici je dost divne, spis jen podezreni. Ve tretim mesici by byla diagnoza vicemene jasna u velmi postizeneho ditete - kvadruplegika/paretika. Ale je to na druhou stranu dobre, protoze ste mohli zacit cvicit a diky tomu je syn tedkom takhle sikovny.

jonatanka
autor
9. júl 2008

dievcata vam sa povie hodit to za hlavu, moj drahy je taky pesimista az hroza, v nemocnici dokonca vzal invalidny vozik a prechadzal sa s nim po chodbe, vraj aby si to natrenoval k malemu. tak a ja sa snazim mysliet pozit.za celu rodinu. ako tak citam asi napzaj nezostava nic ine len cakat

trpaslikg
30. jan 2009

mate nekdo zkusenosti s botulotoxinem, chtela bych toho vedet hodne moc...

m.a.r.t.i.n.a
30. jan 2009

Jonatanka, máš krásne detičky, držím palčeky aby bol Marek v najlepšom poriadku...Netreba myslieť na zlé veci 😉

lendy1
30. jan 2009

trpaslikg, stačí si projet některé odkazy, co jsem dávala výš, tam se o botuloxinu dozvíš 😉

trpaslikg
30. jan 2009

jj ja vim, ze jsi davala odkazy, ale ja bych chtela spis zkusenost maminky, nebo nekoho chytryho, jak se jako pozan ze to ma cenu prodelat a jak dlouho musime byt v nemocnici nebo kde se to dela a vubec...

mercy
30. jan 2009

Kočky, ja sa chcem opýtať, DMO sa týka väčšinou predčasne narodených detičiek,ale bo ju mávajú aj donosené deti?

lendy1
30. jan 2009

trpaslikg, nevím jistě jestli se musí zůstávat v nemocnici. Jestli to má cenu by měl posoudit neurolog na základě vyšetření a stejně tak se s ním domluvit na injekcích botuloxinu. Zkus napsat e-mail na Neurocentrum 😉
A ještě: někomu to pomůže a někomu minimálně nebo vůbec.

mercy, může být i u donošených dětí, jde o poškození mozku a to může nastat už během těhotenství, můžou nastat komplikace při porodu nebo po něm nebo kdykoliv během 1.roku, kdy mozek teprve dozrává.

trpaslikg
30. jan 2009

lendy1, diky tak se zkusim zeptat doktorky, jen jsem chtela byt do predu chytra, víš 😀

cmulinko
30. jan 2009

Ja som sa narodila s DMO...nastali komplikacie po porode a lekar sa zle rozhodol,nechal mamu porodit normalne.utrpel tym moj mozog-malo kyslika.Kym som bola mensia nechapala som preco vsade padam a nie som schopna chodit normalne a nemam silu v koncatinach,preco mi trpne cele telo a neviem ovladat svoje svaly.Nastastie moj pripad nie je najhorsi,nie som na voziku a stavy svalovej slabosti nemam permanentne.Vraj som unikat DMO 🙂 Zivot ma naucil zit s touto chorobou a celkom sa mi dari....vydala som sa,porodila...takze hlavu hore,niekto je na tom vzdy horsie ako vy 😉 A mamicky nebojte sa...ze vase dieta bude zaostale v uceni a podobne.Ja som sa ucila na vybornu 😵

maria1610
30. jan 2009

Trpaslig, ja mam predcasne narodene dvojcata a mladsi z chlapcov ma diagnostikovanu DMO. Tento tyzden nam pichali uz stvrtu injekciu botoxu a ja mozem potvrdit len vynikajuce vysledky. Nas Filipko nechodil (a to ma prave 3 roky) no po tretej injekcii sa rozbehol a teraz uz chodi sam. Injekcie nam pichali v ambulancii, neboli sme hospitalizovaní (neviem ako je to u Vás v Čechách, ale na Slovensku sú len tri ambulancie, kde sa botox pichá) Rozostup medzi injekciami je cca 3 mesiace. Nasmu Filipkovi sa skracovali achilovky a tiez svaly v coxach, botox to krasne uvolnil samozrejme v spolupraci s intenzivnou rehabilitaciou. Po botoxe sme 3 dni necvicili (mozu byt sprievodne neziaduce ucinky podobne ako lahsia chripka) a nasledne sme pokracovali v rehabilitacii. Cca po tyzdni alebo po dvoch sme si vzdy nastupili na nejaky kupelni alebo rehabilitacny pobyt. Uz po tyzdni vsak bolo vidno vysledky, nozky neboli tak napate, ovela lepsie sa cvicilo. Teraz Filipko krasne chodi, este ho sem tam zamota ale nikto by nepovedal, ze tak tomuto dietatu nikto nedaval sancu, ze sa raz postavi na nohy. Ak Ta este nieco zaujma, kludne sa pytaj.

pedroma
30. jan 2009

cmulinko 😨 presne takto sa vyjadrila nasa neurologicka naposledy - že sme pre mňu unikátny prípad!! V zmysle: ani DMO, ani myopatia ... ale svalová porucha pretrváva (občasná kolisavost svalových enzýmov). Dôsledkom je "patologicka" chodza syna s vnútornou intrarotáciou chodidiel. Nesprávne, resp. nedostatočné svalové zapojenie. Pošlem Ti IP, niečo ma zaujíma...

jonatanka
autor
30. jan 2009

martina dakujem,
mozem sa spytat, kedy presne vam doktor urcil rozsah poskodenia, maly ma uz rok a zatial sa ziaden doktor konkretne nevyjadril, caka nas magneticka rezonancia ale kvoli niecomu inemu, tak neviem do kedy budeme cakat na nejake podrobnosti

maxa80
30. jan 2009

jonatanka,neviem ci si videla stranku www.radost.sk,je tam vela zaujimavych veci,myslim ze doktor sa nebude vediet dlho jednoznacne vyjadrit ,niekedy zle vyzerajuce pripady koncia velmi dobre a lahsi pripad nie v tomto su opatrny...

ada11
30. jan 2009

mercy, DMO môže mať dieťa bez ohľadu na týždeň, v ktorom sa narodilo. Ja mám staršiu dcérku predšasne narodenú v 33.t.t. /1100g/38 cm/ kvôli ťažkej preeklampsii, placenta bola funkčná len na 1/3 a je chválapánu Bohu zdravá, cvičili sme rok Vojtovku pre hypotonický syndróm, teraz má 5,5 roka a je to krásne zdravé dievčatko.

maria1610
30. jan 2009

Jonatanka, nas Filipko mal asi dva roky, ked mu dali tuto diagnozu. Lekári hovoria, ze intenzivnou rehabilitaciou, injekciami (cerebrolisin) sa da velmi vela urobit. U nasich chlapcov bolo viditelne Filipkove zaostavanie asi ked mali rok. Dovtedy som mala pocit, ze su na jednej urovni. Ale diagnozu ako vravim nam urcili az v dvoch rokoch. Vies na to poskodenie mozgu nas pripravovali uz v nemocnici. On mal totiz krvacanie do mozgu III. stupna a pravdepodobne aj nedokrvenie, kedze mal problemy s dychanim, rozvinul sa mu hydrocefalus - takze uz v nemocnici nas pripravovali na to, ze bude pravdepodobne iny - ale tiez hovorili o velkej schopnosti detskeho mozgu sa regenerovat.