Moje dieťa má Aspergerov syndróm. Už ďalej nevládzem

26. nov 2021

Ahojte. Idem si i vám po radu. Ja to už naozaj niekedy nezvládam. Moje dieťa má aspergerov syndróm. Neviem. Mi to poznáte, niekedy je úplne super, správa sa na jednotku, je múdry, šikovný, pozorný.. a potom druhá stránka. Začne vydávať zvuky, mykať so sebou, neposlúcha, robí zle sestre aj psovi a dokola dokola dokola. Vrátili sa scény s oblečením, to čo doteraz nosil úplne v pohode teraz nechce, robí hysterické scény. S iným problém nie (jedlo, nové miesta) Nezvláda stále radosť, to je tiež peklo. Ale ja už neviem čo mám robiť. Ignorovať to? Dohovárať donekonečna? Niekedy sa za neho hanbím 😔 ale pred cudzími??? Môžem ich okašľať. Už som aj vyslovila veľmi škaredé slová za ktoré sa hanbím, ale ak platí, že si dieťa vyberá rodiča, tak sa veľmi pomýlil, veľmi. Niekedy by som radsmej nežila ako toto.. asi potrebujem facku od života (a že ich bolo! len zrejme nie taká čo by mi pomohla v tomto smere)

pribinak
26. nov 2021

Ja ti verim že je to veľmi ťažké. Nepíšeš aké je veľke, sú tu maminy, ktoré majú deti s AS, možno ti niečo poradia - ako to celé prežiť v zdravi

autor
26. nov 2021

Má 5. Mne sa už ani nechce žiť

bluka2
26. nov 2021

Ked ma 5, tak povedzme, ze je vacsinu dna v skolke. Potom tie 4 hodiny od vyzdvihnutia po spanok plus vikendy sa nedaju nejako prezit? Mas pomoc rodiny, nejaku psychohygienu?

anne_mary2
26. nov 2021

Ahoj.. neviem aka rada by mala zazniet… urcite su lepsie aj horsie obdobia ktore mas ty, aj dieta.. Asi nezostava nic len bojovat🤷🏼‍♀️🙂 !
Verim ze to je narocne, tu skor mozno pomoze pomoc rodiny, najst si v ramci moznosti trochu casu na seba, proste psychohygiena.. Tu ta asi mozeme len podporit, ze je to ok ak ma clovek nervy aj je zo vsetkeho frustrovany, ci ma blby den alebo obdobie. Snad mas okolo seba ludi, ktori su v tom s tebou! 🙏🏼

calin
26. nov 2021

Najviac Ti pomoze niekto kto predstavu o aspergrovom syndrome ma.. tie deti potrebujubasi presne stanoveny impulz - a mozno ani to nie je garanciou lahkeho priebehu. A ked sa budes pohybovat presne v tychto kruhoch ( hoci len virtualne ) pomoze Ti to. Toto su take deticky v ktorych sa nezainteresovany nevyzna....autista - asperger..Adhd - pre niekoho kto to nepozna jedna velka neznama.
Drzim Ti palce. A suhlasim s tvojim tvrdenim, ze dieta si nevybera - ved kolko deti rodicia odlozia, lebo nie su pre nich "dokonale".

lyonesska
26. nov 2021

Ja mám syna s OCD a je to ešte väčšie peklo.Keby vidíš naše rána....nechce vstávať obliekať sa,chodím stále za nim aby to stihol.Ma v škole integráciu,vedia o jeho probléme,tak to ako tak tolerujú.On je takýto celý deň,nonstop žiadnu činnosť neurobí normálne, plynule,ustavične sa zasekava, počíta....Bol to zdravý chlapec,síce vystrájal,ale tak v norme,ako dieťa.Ma 16 a táto situácia trvá 2 rok,perspektívu neviem,netuším,lebo ani lekárka mi nevedela dať na to odpoveď.Takze nie si sama,čo má také pocity a problémy,ja mám pritom tiež diagnózu,kt.mi zistili tento rok

hildicapupu
26. nov 2021

Velmi tazko je ti nieco napisat, kedze si nieco take ani len neviem predstavit. Len by som ti chcela povedat, ze ti posielam vela sily a hlavne moc ti drzim palce aby si vsetko v pohode zvladala

bosorka2302
26. nov 2021

ja pracujem s aspergermi uz niekolko rokov, mam aj kamaratov dospelych aspergerov, niekedy je to naozaj tazke ale treba mat stanovene pravidla a priatelsky pristup. No kazdy rodic co poznam riesi co povedia ini, ako ho odnaucit zlozvykom. Pri tychto detoch treba mat na pamati, ze ich neprerobis na deti bezne a mozes sa vykaslat co si okolie pomysli. Ak jeden zlozvyk oducis, najde si dalsi. Jeden nas klient tak mal zlozvyk ohryzat ceruzky a rodicia velmi chceli to zmenit, neodporucali sme im to no chceli silou mocou. Tak sme skusili zlozvyk nejako eliminovat, no dieta si naslo iny a to bolo piskanie aj na vyucovani, doma, proste piskal stale ked potreboval ventil. Tak napokon rodicom doslo ze to obhryzanie ceruziek nebolo az take zle

nefertiijti87
26. nov 2021

Skús vyhľadať nejaké občianske združenie, alebo skupinu, komunitu, kde sú rodiny s detmi s podobnými diagnózami. Budeš sa vedieť poradiť, porozprávať, určite sa naučíš niečo, čo ti pomôže si nejakým spôsobom ten život uľahčiť, aby si sa necítila sama. Časom sa potom vráti aj chuť so života. Verím, že to máš veľmi ťažké.
Ja verím, že detičky si vyberajú svojich rodičov. Určite sa dostaneš cez ťažké obdobie, ale musíš hľadať pomoc. Želám ti veľa síl, aby si našla správnu cestu ako sa cítiť v živote dobre.🌸

autor
26. nov 2021

Ďakujem vám všetkým. Ja viem, že sú omnoho horšie veci, viem, že v dospelosti by to mali byť v poriadku, viem, že som hlúpa keď tak myslím, ale ja to proste nezvládam. Dospela som do štádia, že som strašný nervák, niekedy sa musím úplne ovládnuť, aby som mu neublížila. Nervy v koncoch. Teraz počas korony nie je moc priestoru na ventiláciu. Do škôlky chodí, tak ho chvália a hodnotia ako úžasného poslušného chlapčeka, diagnózu nevedia a všetko je v poriadku. Len potom príde domov a je besný

bosorka2302
26. nov 2021

lebo v skolke sa maximalne kontroluje a doma potrebuje ventil. Mam kamarata ktory je dospely a ma tuto diagnozu a tiez je to to iste., v robote v pohode a doma nervak, krici pokial sa neukludni, to si len ventiluje frustraciu,lebo podal maximalne usilie aby v skolke vydrzal

ivisva
26. nov 2021

Ahoj hlavne kľud a neboj zvládneš to. Čím kľudnejsie a rešpektujúce prostredie je doma, tým je aj moje dieťa pokojnejšie a vedľajšie fenomény nie sú tak viditeľné. Snažíme sa mať doma pohodu, pokoj, jasné pravidlá a režim a vopred syna pripraviť na zmenu aj dva týždne vopred každý deň postupne. Má niekto z dospelých trpezlivosť s tvojím synčekom? Vedel by ti pomôcť? A čo ho baví? Ak vieš podporujte ho v tom. Želám veľa síl a verím, že ,,nájdete k sebe cestu".

bosorka2302
26. nov 2021

@ivisva presne toto je ten pristup co funguje 🙂

calin
26. nov 2021

"Mne sa uz ani zit nechce" to je uz volanie o pomoc...
Neviem mne osobne ( ale nezazila som to a moj nazor preto nie je uplne korekt )..vydrzala by som kedze je malicky - a pri vychove..nerobila by som rozdiel, diagnoza nediagnoza - nakricala by som, objala by som..ale vsetko len z lasky. Moja je tiez s hendikepom a ked prska jedlo, tak jej tiez poviem, ze nemoze ale jej pohlad ma vzdy odzbroji. Ale neberiem ju ako hendikepovanu skratka nemoze chodit, nechce sediet a nevladze drzat hlavicku..no je moja.
Ale viem pochopit ked sa neda ( ked su deti agresivne..atd ) nemozes zit pernamentne v bolesti. Deti s Aspergrom su mimoriadne inteligentne - mozno potrebuje skumat vela..rychlo sa ucia - skratka sa nemoze nudit.

pribinak
26. nov 2021

Toto robia aj deti bez A/S, v škôlke anjelik a príde domov a …. hotový satan. Lebo v škôlke musí sekať dobrotu, ustúpiť dominantnejsim deťom, podriadiť sa davu
A doma potom musí vypustiť paru

Ale verim že u vás je to náročnejšie a emócie sú určite niekde inde ako u bežných deti

ivisva
26. nov 2021

A netlač na neho, ja tiež dookola vysvetľujem on si to tak lepšie akosi vstrebe a riadi sa tým. Ten náš nás obohacuaje a učí každý deň a áno ako v príspevku vyššie on sa v škôlke drží a doma buchne. Minimálne mať priestor, kde môže. Ako hovorí naša psychologička aj zle slovo môže povedať do záchodovej misy a spláchnuť 😉 častokrát je to naozaj o hľadaní cesty. Ja som skôr sprievodca v živote ....

ericavargo
26. nov 2021

@lyonesska dobrý deň, a kedy sa to začalo "meniť"? kedy ste zistili, že má AS? syn ma 5 a mne sa zdá, že ma také znaky, napr. pred spaním musí aspoň 1/2hod. "kopkať" nôžkou na ukľudnenie alebo sa pri obliekaní "zasekne", na niečo sa zapozerá, stále ho zaujíma niečo iné, ako to čo má práve robiť..

bosorka2302
26. nov 2021

@ericavargo aspergera zistite hned od 2r velmi jednoducho, nehraju sa s hrackami , nekrmia medveda ale len ukladaju veci do radu podla farby a pod. To je taky prvotny znak

autor
26. nov 2021

Môj syn bol odmalička veľmi šikovný. Vedel čítať aj počítať do 100 a nemal ani 3. Vedel rozprávať v súvetiach ako 2ročný. Hral sa pekne, aj ako iné deti, ale rád sa učil - teda sme mali veľa montessori hračiek, čísla, farby, písmená. Veľmi rád veci ukladá do krabičiek, sáčkoc a podobne. A miluje knihy, to ho zamestná na hodiny. Ako vedela som, že nemá rád niektoré oblečenie, pri zmene topánok to bolo vždy peklo, pri zaspávaní sa kníše a spieva si, ale nikdy som to neriešila. Keď pozriem deti v okolí, všetky majú svoje muchy. No potom išiel do škôlky a tam si má zavolali na koberček, že nie je normálny - tímito slovami - že sa nespráva ako iné deti - normálne - že má hysterické plače za mnou, nechce maľovať atď atď (bol tam najmladší) a že mám ísť k psychologičke. 2 to vyhodnotili ako nadpriemernú inteligenciu, jedna povedala, že možno to rátanie a vláčiky, nech ideme k špecialistke ak chcem. Tak sme išli a Dr. Jánošíková povedala, že je Asperger, vraj teda mám byť rada za minimálne symptómy, lebo ich je veľmi veľa a že pokiaľ to vyslovene nebude nutné, nikde mi to nenapíše. Tak som zavrela dvere, aj oči a dodnes to neprijala 😭 V novej škôlke sa adaptoval veľmi pekne. Skôr má trápi rodina. U mojich rodičov majú dosť nebezpečných psov a syn pred nimi piští a myká sa tak, už ho raz pohrýzol jeden. U druhých starých rodičov protežujú dcéru a na neho majú občas nepekné poznámky ako že pri nej nemá šancu alebo že to jeho správanie netreba riešiť že je proste taký (ale takým tónom že choré dieťa)

autor
26. nov 2021

Zaujímali by má vyhliadky do dospelosti. Sú tieto deti absolútne samostatne fungujúce bytosti s rodinami? 😭

bosorka2302
26. nov 2021

kamarat je zenaty a uspesny manazer velkej firmy

staskadexter
26. nov 2021

Ahoj, a ako sa ti javi bystry v inych veciach ? je bystry vsade rovnako ci len vo veciach ktore si spomenula?

aksunah
26. nov 2021

Ja síce nemám take dieťa, ale moje deti majú takých spolužiakov. S dievčaťom mamička pracuje a je to vidiet( pozitívne) a chlapec deviatak- rodičia dlho nechceli priznať, že má nejaký problém, lebo oni take dieťa nechceli, začali až na druhom stupni ZŠ a neskoro. Chlapec sa nevie vpratat do koze, nikto ho nemá rad....len preto, že rodičia s ním nič nerobili...škoda. Tak prosím vydrž, tieto deti potrebuju presne pravidla a asi strašne veľa trpezlivosti a lásky.

annm81
26. nov 2021

Neporadím ti s diagnózou, len chcem povedať, že nemaj výčitky preto, že sa z teba stal nervák. Ja mám zdravé deti a som na tom občas úplne rovnako. Myslim, že málokto je taký flegmatik, aby ním zostal aj po narodení dieťaťa. Ak ho v škôlke chvália a dokonca nevedia, že má akúkoľvek diagnózu, nebude to tak zlé. Už som to tu určite radila nejakej inej žene. Skús poprosiť muža, aby sa pár dní, týždeň venoval dieťaťu on, alebo starí rodičia, alebo ho nechaj v škôlke až do záverečnej, nech si s ním minimum času. A potom skúste začať zasa úplne odznova, s pokojom. Keď budeš pokojnejšia ty, trochu sa upokojí aj on. Nám v horšom období taký reštart veľmi pomohol, lebo sme sa už dostali do takej špirály. Ja som už ráno vstavala s očakávaním že hneď v prvej polhodine ma niečím totálne naštve. A následkom toho som už pri najmenšej maličkosti začala byť nepríjemná. On už tiež vedel, že ja budem zasa kričať, takže bol nervózny a protivný. A takto to bolo deň za dňom horšie.

yoxinka
26. nov 2021

@pribinak
Presne! Moje deti to isté. Keď malá povedala učiteľke v škôlke, že doma niekedy kričí, učiteľka sa smiala, že neexistuje. Mimo dom sú to detičky ako z katalógu, hotová reklama na súrodencov. Keď prekročia prah dverí, nastane hotové peklo. Deti vreštia, ziapu, bijú sa … Mám aj školáka a ten už takéto prejavy nemá, je to skôr škôlkarska záležitosť. Ale určite je to pre autorku ešte ťažšie, keď ide o diagnózu. Tiež neviem pomôcť, ale držím palce.

lavender273
26. nov 2021

Moja dcera je autizmus - spektrum. V prvom rade co mi trvalo pochopit je, ze JA som sa musela zmenit od zakladov. Okrem ineho musela som zmenit aj to ked mam nervy a som vycerpana sa naucit ovladat a nehysacit, lebo toto robilo situacie horsimi. Je to sakra tazke, ale ty si dospela on je 5rocne dieta ktore ma ine chapanie sveta.
Neviem nakolko mas podporu, odbornu pomoc a tak ale urcite by som sa na niekoho obratila. Moja znama ucila deticky s autizmom, a v niektorych veciach mi pomohla. Urcite vyhladaj pomoc. Drzim palce, urcite sa to raz zlepsi.

kittykat22
26. nov 2021

A nemas v okoli nejake centrum pre tieto deti? Najdi specializovaneho psychologa/psychiatra ktory pracuje s detmi ktore maju asperger a ich rodicmi. Citala som pribeh od mamicky ktora bola zo svojho autistickeho syna na skok z mosta. Bolo to s nim velmi narocne. A zacala chodit do centra pre autistov kde jej radili ako na syna. Hovorila ze do par mesiacov mala doma ine dieta. Este spominala, ze nemyslela, ze je mozne zit so synom normalny zivot. Urcite budu vediet aj ako na tvojho syna aby ste sa mali dobre. Pozri specialistov, spytaj sa tu mamiciek vo forach - nepochybne ti poradia. Ale treba dochadzat pravidelne. Nie ist na 1 sedenie. To je k nicomu. K tvojej lekarke len napisem, ze povedat diagnozu - tak to je paradne. Ale potom tresnut dverami a nechat tu matku tak - tak to je k comu? Este ze pokial nie je nutne tak ti neda papier? Prepac, ale to je co za pristup. Treba jej povedat, ze tebe papier netreba, ty potrebujes pomoct so synom. Chapem ze v momente ked ti hovorila, co ti hovorila, tak si ani nevedela co sa deje poriadne, nie este co s tym dalej. Urcit diagnozu a nechat matku na pospas osudu je fantasticke. Najdi si centrum pomoci, psychologicku ... poradia ti, pomozu. Uvidis.

evka_s
26. nov 2021

Ty píšeš o našem synovi? 😀 Náš má 8 a co jsme se od malička utěšovali, že to bude s věkem lepší, tak teda vůbec. Aktuálně má jenom 2 fáze fungování - buďto je naštvaný (od mírného naštvání přes třískání věcma až po hysteráky s mlácením všech včetě sebe a vyhrožování skokem z okna), nebo zase afektuje v "pozitivním" slova smyslu, je rozblázěný, stále běhá, vymýšlí, dělá zle. Projevuje se tak ale jen doma, ve škole je úplně v pohodě. Taky už nezvládáme, protože absolutně nerespektuje naše požadavky, prosby, pokyny (chápeme, že určité věci neví a neumí sám od sebe takže vysvělujeme jako miminku: jsem unavená a bolí mě hlava, potřebovala bych, abys na chvilku nekřičel), netušíme co ho kdy naštve , takže se tomu nedá vyhnout...a tak fungujeme v neustálem hluku, dupotu a dookola vysvětlujeme s nulovým výsledkem. Přitom je to velmi šikovné a chytré díte, strašné kontaktní a milé, ale tyto nálady a projevy z nás vysávají úplně všechnu energii. A ano, samozřejmě že jsme vděční že je to v podstatě zdravé dítě a že má jen Aspergera. Každé ráno, když míjíme stacionář pro postižené dětičky, jsem za to vděčná. A pak si představím co s ním asi tak udělá puberta 😀

diewcatqoo
26. nov 2021

Ahoj, viem ako sa citis. Tiez mam dieta s aspergerom a je to niekedy fakt narocne. Tiez som si presla podobnym problemom, bola zo mna kopka nestastia a kazdy den som sa budila s tym, ze co to zas bude za den. Neskutocne ma vytacali tie jeho avantury a casto som po nom aj kricala. Ja teda druhe dieta nemam (mam strach, ako by sme to doma zvladli), tak verim, ze ak mas doma dvoch, hoci to druhe je zdrave, tak to musi byt zahul.

Najviac mi pomohlo to, ze som sama pred sebou prijala to, aky je. Ze iny uz nebude. Ze ma sice svoje muchy, ktore nam uz vsetkym casto idu na nervy, ale vieme ich uz akceptovat a snazime sa mu prisposobit tak, aby bol spokojny. Ked on vidi, ze sme spokojni my, je spokojny aj on a to do takej miery, ze vie uz aj on spravit kompromis.

Tak odporucam, aby si sa hlavne ty dala do pohody a prijala to, aky je. Najdi si nieco, kde by si sa mohla vyventilovat, nejaky konicek alebo si chod zabehat, prejst sa. Nepises, ci pracujes.. u mna je napr. praca psychohygienou. Pokojne si najdi aj nejakeho odbornika pre seba, ak mas pocit, ze to potrebujes. Nie je to hanba. Je uz dnes vela odbornikov, ktori pomahaju rodicom a vedu ich, ako maju s takymi detmi pracovat.

A a aj ked je s takymi detmi niekedy tazsia komunikacia a maju takmer voci vsetkemu vyhrady, tak tie decka su ale fakt sikovne. Ak ich nieco bavi, vedia to spravit na 200%. Urcite ma aj tvoje dieta nieco, co ho extra zaujima... snaz sa ho rozvijat tymto smerom. Ukaz mu, ze aj teba to zaujima. Daj mu najavo, ze si hrda na to, aky je sikovny. Napr u nas boduje geografia. Kazdy den pozerame spolocne mapy, vlajky, ucime sa hlavne mesta a pod. V podstate on uci mna a citi sa vtedy naozaj dolezito.

petik22
26. nov 2021

myslim,ze sme na tom podobne :( 5 rocna dcera As,spravanie ako vy- v skolke by nikdy nepovedali,ze ma pas a ake stavy ma doma. minuly mesiac som bola v stave- ci to napalim autom niekam sama alebo aj s detmi 🤦‍♀️ no v hroznom stave. zhodou okolnosti som isla k fyzioterapeutovi a ten ma tak spracoval a povzbudil,ze sa dokazem opat smiat. Jasne,ze stavy doma mame vselijake,ale nejak to lepsie beriem. Nepytaj sa ako to zvladnut ludi,ktori s takymito detmi nemaju skusenost,lebo budes este vo vacsej depke. ja,ked pocujem,ze rodicia pas deti nie su trpezlivy alebo podobne kraviny o zvladani osudu- normalne by som im jednu drb.a 🙈 . Aj hore komentar,ci 4 hodiny po skolke s nim nevies vydrzat,no nech sa paci,skuste si to. to jie su len 4 hodiny,to je dennodenna drina,terapie,praca s dietatim a vekom situacie budu len narocnejsie. drzim palce 🤞