Máte skúsenosti s liečbou rastovým hormónom?
Mam 4 rocneho synceka, ktory meria iba 91cm. Chodime na endokr. a vyzera to, ze bude musiet brat rastovy hormon. Ma niekto skusenosti? Bojim sa vedlajsich ucinkov. Vraj deticky mozu dostat cukrovku alebo sa deformuje telicko (dlhe prsty, nos a pod.). Dakujem. Jana
Pridi do skupinky https://www.modrykonik.sk/group/4386/
Tam su dievcata co maju skusenosti s RH ak sa dava detom. Ono urcite budete absolvovat este speci testy v nemocnici na vylucovanie RH. Velmi zavisi od toho ci dieta rastie resp. aku ma rastovu krivku ci sa mu nesplostuje ci rastie stabilne svojim tempom pricom sa zohladnuje aj vyska rodicov, plus je treba vylucit hypovitaminozu najma D vit. a celiakiu.
Moj raste stabilne sice pod 3 percentilmi ale rastie ... myslim ze v 4 rokoch sme ani tych 90 nemali ale u neho je to aj kombinaciou viacerych faktorov.
Pohladaj si na nete program rustcz cez google a tam sa daju nahodit data a pekne budes vidiet aka je jeho rastova krivka a prognoza rastu aj so zohladenim vysky rodicov
ahoj. nič sa nedeformuje, rastový hormon je jediný sposob aby dieťa začalo rásť, len bude problém aby vám hgh schválili.. Jedna amplu 5,3 mg stojí okolo 120e. Od známych viem , že poisťovna nic nepreplatí a mesačne potrebovali cca 680 €
ahojte mam 3 rocnu dceru ktora ma turnerov syndrom od 26 .4 2016 berieme rastovy hormon poistovna nam to cele preplaca 🙂
Ahojte . Mi máme tiež podobný problém , chodíme na endokrinologiu všetky výsledky V poriadku mozog bez nádorov len je O necelých 5 cm nižšia ako jej rovesníci. Celá liečba keď začneme by trvala 8 rokov . Ale K
Je to zdravé živé dievča . Aký máte názor na toto ? Ďakujem
@loginexistuje berie chlapček rastovy hormón ?
@paaa ano..od septembra
Ahojte, chcem sa opytat, ci pomohlo pichanie Saizenu RH, ak ste mali dostatok vlastneho hormonu, my mame dostatok vlastneho a aj pichame Saizen, ale zatial po takmer roku poctiveho pichania nerastieme... 1.5cm za cca 6 mes
@majkabambulik dobry den, nam to pomohlo..berieme genotropin..za 3 mesiace narastie takmer 3cm..niekedy menej. Ale dobehol najmensie deti vo svojom rocniku. Predtym bolvelky rozdiel, bol najmensi..vyzeral vyskovo skoro o 2 rokov mladsi. On ma ale diagnozu..zmensenu hypofizu..produkuje mu malo rast.hormonu. drzim vam velmi palce
@janula2015 dobry den mozem sa spytat ako dlho uz beriete hormon?
V sep budu 3 roky
@janula2015 mozem prosim ip
@janula2015 ku komu chodite na Kramaroch prosim? K akej doktorke? Dakujem.
@majkabambulik doc.kostalova
@janula2015 dakujem, my chodime ku Vitariusovej... pouzivate pero alebo Easypod ihly prosim?
@majkabambulik pero
@janula2015 dobrý deň, prosím vás našla som vás v diskusii a chcela by som sa spýtať. Dcéra začala brať genotropin je to iba 3 den ale necíti sa dobre začala ju bolieť hlava. Mali ste aj vy nejaké povedzme vedľajšie účinky akebo to išlo hladko alebo je potrebý nejaký čas aby si telo zvyklo? Ďakujem za odpoveď. Martina
@mata10 my mame hormon Seizen a silne bolesti hlavy mame pravidelne, teraz sa k tomu pridruzila aj bolest chrbta, aj koncatin, ked sme to hovorili doktorke tak sa akurat pytala, ci su bolesti hlavy rano, alebo pocas dna atd. Aj ja uz rozmyslam, ze to nahlasim sama na Urad pre kontrolu lieciv ako prejav neziaducich ucinkov, pretoze nemam pocit, zeby to urobila nasa doktorka...
@majkabambulik ďakujem veľmi pekne za odpveď. Nám sa to troška upravilo, tak uvdím ako to pôjde ďalej. Lekárka povedala, že ak by to pretrvávalo bude musieť znížiť dávku.
@majkabambulik tiez sme zacali brat seizen pomocou easypod, vy ste ostali pri seizene ci presli na iny hormon? zvlastne je ze nam tam vzdy ostane po vpichu kvapocka toho hormonu, nemam vsak pocit ze nieco robime zle...
@janula2015 mozem vam prosim napisat ip???
@yuyanatim my mame stale easypod, no ta kvapocka je tam stale, aj ked sme zvysili cas, ako dlho ma byt ihla v pokozke. Niekedy aj z pristroja nam riadne cvrka hormon, ked sme sa stazovali, tak nas odbili, ze je to natlakovana ampulka. Ta podpora easypod je katastrofalna! Ihiel vam poslu vela, no kedze easypod pristroj sa musi skladovat v chladnicke, tak baterky maju slabu vydrz, ale easypod podpora ich odmieta davat, vraj si clovek ma tieto super silne baterie ma kupit sam, 4 kusy su dost vela penazi, nejdu tam len obycajne mikrotuzkove baterie, pretoze neutiahnu strojcek. Easypod technicka podpora umyselne nechce pochopit, ze baterie skladovane v chlade rychlejsie odchadzaju - fyzika nepusti, ale hlupym ludom clovek nevysvetli... Horsie je, ze taki hlupaci su v technicej podpore a tyka sa to zdravia vesich deti. Ked sa ozve slaba bateria, tak vam to vydrzi na max. 3 pichnutia-potom strojcek len blika na cerveno, ale easypod technicka podpora tak rychlo vam NIC neposle. Fakt na nervy servis. Niekedy by sme ten easypod strojcek obuchali o hlavu doktorke, ktora nas na neho presvedcila, lebo ma z toho asi financny prospech! Inak by taku haraburdu nepretlacala.
@majkabambulik my sme len na zaciatku, dcera si to podava ani nie mesiac. Skusali ste sa opytat pani doktorky, ci mozte zmenit hormon respektive sposob pichania( z easypodu na pero)? Zvlastne je aj to, ze znama v zahranici jej syn, co si picha hormon, si moze pichat aj do zadocku ci ruky, nam vsak bolo povedane, ze mozme len do stehna. Ake mate vysledky po seizene? Ja mam celkom ocakavania, ale ked to tu tak citam, tak neviem...
My pichame aj do ramena aj do stehna. Vonkajsia cast ramena je najmenej bolestiva. Chladime miesto vpichu pred pichnutim. Pytali sme aj zmenu na pero, ale doktorka uz dostala financnu odmenu a keby sme zmenili na pero, tak by ju musela asi vratit, co teda nechce. Presviedcala nas slovami typom, easypod je pre inteligentnejsich rodicov blablabla. My mame velmi ubohe vysledky so Seizenom, pichame cca 3 roky. Zalezi aj na diagnoze, my mame dostatok vlastneho RH, no nerastieme.Ak ho mate nedostatok, tak porastie velmi rychlo. Kolko rokov ma Vasa a kolko meria?
@majkabambulik ano, tym sloganom o inteligencii presviedcala aj nas🙂 dcera ma 9,5 roka a meria 126 centimetrov. Ma mozaiku turnerovho syndromu. Kontrolu mame v decembri. Zvlastne je, ze tvrdia, ze vsetky hormony su tie iste, ale rovno vlastne naordinuju zrejme to z coho maju vyssiu proviziu, kto vie. Neabsolvovali sme ziadnu konzultaciu typu, kde by sme sa mohli rozhodnut o sposobe pichania, skoda.
@yuyanatim Suhlasim, my sme isli osobne do kancelarie vyhradneho dodavatela pera, tam sme si to vyskusali iba s tekutinou. Vobec to nebol taky tresk ako nas doktorka presviedcala. Horsie bolo, ze doktorka zacala argumentovat, ze do aplikacneho pera by nevedela dat tak nizku davku hormonu a pod. vyhovorky. My sme boli na kontrole minuly mesiac a po cca 3 rokoch liecby sme stale pod 3tim percentilom. Jasne, ze slubovala hory doly len aby sme zacali pichat rastovy hormon. Samozrejme, teraz nam povedala, ze ked bude mat 10-11 rokov-pride menstruacia, tak prestane rast, lebo sa krivka bude automaticky splostovat a prirastok bude tak max 5 cm a nasledne dalsi rok max 3 cm a koniec! Dievcata su nieco uplne ine ako chlapci. Na fore bezihly,sk pisala kosicka endokrinologicka, ze sa da oddialit nastup puberty, co urcite pomoze. Ked som sa ja pytala nasej endokrinologicky, tak skoro vyskocila zo stolicky, vraj ci chceme jej davat kazde 3 mesiace bolestive injekcie, aby sme oddialovali pubertu-a tym padom by mala stale predpubertalny zrychleny rast. No jasne ze chceme, teraz to dieta bude sice vela trpiet, ale je to urcite kratke obdobie, lebo pred sebou ma cely zivot! Dalsich cca 60 rokov. Je to rozdiel, ci bude mat v zivote 130 cm, alebo aspon 160 cm!
Ahoj a vy ako rodicia ste menší? Moze to byt tym