Ahojte zienky, hladam tu maminy, ktore maju podobny problem. Moj maly sa pred 2 rokmi narodil s asymetriou jednej casti tela co sme vojtovou metodou viacmenej dali dokopy, avsak asymetria na tvari ostala / jendo licko je ovela vacsie ako druhe a ani ta polka pery tak nefunguje/, genetika zatial vysla negativna. Diagnostika predbezna je ze lezal dlhsie v brusku na jednej strane a tym padom sa mu nedovyvinul 7 tvarovy nerv + ostane komplikacie, mal s tym niekto skusenosti?
Dakujem vam krasne
@lucia4412 ahoj , my sme boli v Adeli Piešťany na pobyte a ukazovali nám tam cviky, ako masírovať líčka plus keď ma dieťa padnutú peru, tak s ušnicou , čo si čistiš uši, tak dieťatku akoby štekliť ten kútik , od vnutornej strany smerom von.
Choď určite k obvodnej a spýtaj sa jej na to.neviem ,či to rieši logopéd alebo iný odborník.
V Adeli Piešťany nám to odporúčala logopedka.
My to však robíme len preventívne , keďže nemáme problém ani s kútikom,ani s líčkom.
Tiež máme asymetriu ľavej hornej aj dolnej končatiny, ale u nás to má za následok diagnóza Spastická hemiparéza.
@lianka123 spastická hemiparéza,je to spasticita hornej aj dolnej končatiny na rovnakej strane tela.v preklade ,akoby silná tuhosť v svaloch a tým , že sú rúčka a nožka v kŕči, skracujú sa šľachy , keďže ich nevystiera do úplného vystretia.nam sa zatiaľ skrátila nožka o 1cm.mame v topanočke podpätnik na vyrovnanie.
@brna1989 a je mozne, ze sa to upravi? Moj prvy syn mal v dlzke 1cm rizdiel a sa to upravilo, len jemu sa na nic neprislo. My ideme v piatok do nemocky, caka nas seria vysetreni, zatial sona a rentgeny boli negativne, aj krv. On je aj vyvojovo velmi popredu, len ta hrubka nozicky
@lianka123 cvičíme Vojtovku plus cviky , čo nás naučili v Adeli,pomocou závaží a špeciálnych vankúšov na cvičenie.
Povedali , že vraj defekt sa nezvykne vyrovnať už zdravej nohe , ale pokiaľ sa cvičí , nemal by sa zhoršiť.No ja verím,že to nebude viditelne.
Držím Vam palce a veľa zdravíčka prajem
@lianka123 ahoj chcem sa spýtať ako to nakoniec celé dopadlo? Totiž januž pol roka zháňam nejaké info od mamičiek alebo od niekoho kto má skúsenosť s tým že jedna končatina je vačšia ako druhá, moja dcéra ma 18mesiacov a všimla som si okolo druhého mesiaca života že má trošku vačsí zábyn an nohe ako na druhej ale nechala som totak lebo však babatka sa menia rastu priberaju. Keď mala rok mala nožku o dva cm hrubšiu ako druhu v lytku v stehne a slabine. Kamoška mi hovorí len tak na ihrisku že čo ak to je niečo s lymfou, tak sme sa objednali k dr Babalovi na kramárcoch čakali sme dva ale mesiace pôvodne sme mali termín o rok ale bola som neoblomná a teda povedal mi že toje lymfedém a že je to celoživotné a šanca že to zmizne sú asi 4% .
Chcem sa spýtať ako to svami nakoniec dopadlo.
Vopred ďakujem za odpoveď.
@basketka ahoj. Moj nema lymfedem. Po milion vysetreniach mu na genetike zistili mutaciu okolo genu 11.15.5 zodpovedneho za rast. Deti s touto mutaciou vacsinou postihne bws syndrom. Cize jedna strana tela vacsia, jedna noha sirsia, jedna ruka dlhsia. Je to syndrom, ktoreho znaky sa prejavuku, ked sa dieta narodi a do 4teho roka zivota. Niekomu vymizne uplne, niekto podstupuje operacie.
Mojmu malemu to zmizlo, teraz ma 4roky a je plne symetricky. Bws mu nepotvrdili, vzhladom na to, ze jeho asymetria bola diskretna. Tj 1cm.
Boli sme sledovani na onko, sona organov etc.
Momentalne je uplne v poriadku, hra futbal, korculuje, krasny chlapec.
@lianka123 jeej tak to je super to som veľmi rada že to takto dopadlo.. uvidíme čo moja terezka lebo je ešte maličká nevedia či to je lymfedem alebo len asymetria lytko ma rozdiel do druheho 1,5 cm a stehno 2,5 cm od druheho tak som zvedavá že čo to bude nakoniec. Možno budeme vedieť viac po genetických testoch.
Prajem veľa zdravíčka 😊
@basketka skuste sa spytat na to bws/ beckwithwiedeman. Ale ak ste po genetike, tak to tam vyjde. U nas to trvalo tusim az 9m od odberu. Prvy vysledok bol negativny, tak patrali dalej. U nas bola ruka 1 cm a noha 1cm hrubsia, okom tazsie rozpoznatelne, zistili sme za mu nesedia topanky, ze prava noha je sirsia. Tak nasledovala chirurgia, rentgeny, scany, krv, moc, vnutorne organy, onkologia a az genetika potvrdila. Je to na dlhe lakte. Ale som rada, ze viem...
@lucia4412 ahoj. My mame teraz problem s koncatinami. Ideme cez rozne vysetrenia, zatial vsetko negativne.