Máte niekto dieťatko s distálnou artrogrypózou?

zzavadzanova
18. máj 2021

Ahojte, maminky. Má tu niekto z vás dieťatko s touto diagnózou? Môj malý má 22 mesiacov. Chodíte na rehabilitačné pobyty? Kam?cvičíte?čo?mate nejaké pridružené ochorenia, ktoré musíte sledovať? Ďakujem za váše skúsenosti.

kacena4
20. máj 2021

@zzavadzanova ahojko ja som sa starala o chlapceka dnes je uz na 2stupni ZS

zzavadzanova
autor
21. máj 2021

@kacena4 ďakujem, že si sa ozvala. Mohla by som vedieť, ako prebiehala starostlivosť o neho? Chodili ste niekde na pobyty, cvičiť, čo mu pomáhalo? A po rozumovéj stránke všetko ôk? Nam z genetiky vyšiel aj nejaký shelldon-hall syndróm. Ak by ti to nerobilo problém, mohla by si mu poslať aj fotku, keď bol synček malý?