Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

Ano, to som si precitala aj ja, my ju mame diagnostikovanu zatial iba vizualne, chcela som len vediet nieco realne, priznaky....zrejme to nebude az take vzacne ochorenie, ked len nasa lekarka ma 80 pacientov, skor to nevedia diagnostikovat..........

A aké to má príznaky?
Ked má jedna lekárka okolo 80 pacientov, tiež myslím že ti nebude až také vzácne, aj keď ja som sa s tým ešte nestretla...

katarinagk, je mi luto, ze ti neporadim,ale chcem sa opytat,tyka sa to koze? alebo ako sa to prejavuje?

ano, mame take flaky na kozi, cerveno hnede-4

A na základe toho hneď určili diagnózu?
Nepodstúpili ste iné vyšetrenia, ani nič?

zatial nie, zatial na zaklade tych fliacikov.........z krvi to tu vraj nerobia a neviem, ci to 10 mesacnemu dietatu spravi niekto biopsiou.... Take male deti podstupuju vsetko pod narkozou...A ked je mame to ochorenie, narkoza je problem....

Ahojky, otvaram zasa tuto temu, ci sa nenajde niekto, kto vie, o co ide.... Dakujem

ahojte
môj synček bude mať tri roky....ked mal pár mesiacov,zbadala som fliačiky na koži,chodila som s tým dva roky ku kožnej,ktorá l en skúšala mastičky ale do kopy mi nič nepovedala,len že to nieje nič vážne....v decembri mi ale pukli nervy,pretože tie flaky má stále,tak som požiadala obvodnú lekárku aby nás poslala na vyššie pracovisko-chodíme do Prešove ku pani primárke Martináskovej....hned určila diagnózu-mastocytoza,povedala mi vela info,vraj ma tychto deticiek vela.....berie denerel a zyrtec....má asi osem fliacikov,ktore su stabilizovane odkedy berie lieky....boli sme sj v BA v nemocnici kvoli vysetreniam...dietatu treba skontrolovat krv,ocká,brusko-ultrazvukom...nesmie jest potraviny ako napr.:mak,cokoladu,morske ryby a plody,citrusove plody,banany,petrzlen,vegetovane potraviny,jodovane potraviny,jahody,paradjaky,orechy,proste alergizujuce potraviny....dalej treba predchadzat: stresu,plaču...taktiež kupanie v : studenej a velmi teplej vode....taktiež sa nesmu flaky triet,suchat,vystavovat slnku....treba davať pozor aj na ockovania,deticky s mastoc. ockuju v specializovanej ambulancii v KE...treba davat pozor aj pri operacnych zakrokoch,vtedy sa detom poda specialny liek pred a po zakroku....ja sa velmi bojim a modlim aby bolo moje dieta v poriadku,zial tato choroba je vzacna a neexistuje aspon u nas nejaka uzasna liecba,iba prevencia histaminovych reakcii a pravidelne kontroly....drzim vam palce....a v BA mi lekar povedal ze v puberte by sa to malo zlepsit,tak dufam.....

Ahojky, Zuzka, tak my sme na to uplne ale uplne rovnako, taktiez Mudr. Martinaskova.... aj my berieme denerel a zyrtec, skoro rok sme brali fenistil.... mame asi 5 fliackov po tele, ale teraz sa zasa robia take mapky aj na tvaricke, absolutne neviem prist na to, co na to vplyva....predvcerom bolo napr. dost chladno, nesvietlilo ani slnko a maly ich mal uplne cervene... som z toho nestastna.... ockovani sme boli na rizikovej- ako vravis.... nemas z mudr. obcas protichodne pocity? IP : ))

ahojky.....ja mam protichodne pocity uz zo vsetkych lekarov,mame smolu,ze sme na Slovensku,tu poriadneho odbornika bohuzial nemas,ale najviac info mi dala MArtinas...napriklad ked sme boli v BA tak jedna lekarka predpisala iba ZODAC, dalsia lekarka iba FENISTIL, dalsi lekar Denerel a fenistil, a Martinaskova Denerel a Zyrtec....no a vyber si... :-O ....zatial mu davam denerel a fenistil,ale jedna alergologicka povedala ze sa to nesmie lebo su to oba prvogeneracne lieky,vraj treba zvazit inu liecbu,lebo bude problem,tak som uz zufala.....na fliaciky davam pozor ako viem,ale tiez by som rada vedela konketne co robit aby sa netvorili dalsie,alebo aby sa netvorili vo vnutornych organoch...nas maly uz mal dvakrtat pluzgiere na rucke,myslim ze z cokolady,lebo niektori ludia z rodiny nevedia pochopit ze cokoladu nesmie a daju mu ☹ .....bohuzial nam neostava nic ine aspon zatial,len pokracovat liecbe a vyhybat sa rizikovym faktorom a modlit sa aby bolo ok.....vraj sa tvori nejaka stranka konkretne pre rodicov deticiek s touto diag.,tak na to cakam,mozno sa podozvedame toho viac....ale kebyze mam na to prostriedky hned idem do Prahy alebo Ameriky,tam sa robila nejaka studia.....drzim vam palceky 🙂

a este mi stale opakuje Mudr.,aby sme ho nedali do skolky,chodacik ma rad deti a ja cakam babo,tak sme ho uz chceli dat,ma tri roky,ale nedala som,jeho zdravie je na prvom mieste 😉

Ahojte..velmi rada by som tu napisala nieco aj ja.. mam 15 rokov a mam mastocytozu.. od mamy viem ze mi na to prisli priblizne ked som mala 2 mesiace.. chodili so mnou do nemocnice do BA a do KE.. strasne casto.. v KE sme chodili ku pani doktorke Martinaskovej.. no to bolo asi pred 5 rokmi.. fliaciky mam na tele stale, vobec nemiznu.. mam jeden vacsi pod kolenom a ten stale reaguje na slnko.. teplo.. zimu.. dalej ich mam asi 10 hocikde po tele.. takisto mi povedali ze v puberte by sa to malo ustalit .. zlepsit.. a tak.. mali asi pravdu .. teraz uz nemam skoro ziadne problemy aspon ja vobec nevnimam ze stale mam tu chorobu.obcas mi vsak ten hlavny fliacik strasne scervenie napuchne.. vytvoria sa take pluzgieriky na nom.. no to je strasne zriedkave uz teraz.. momentalne sa mi to stalo pred dvoma dnami.. po skolskom vylete.. niekedy. v skole som nemohla cvicit.. namahat sa .. behat.. zle sa mi dychalo .. ale teraz je to uz v pohode.. venujem sa sportom.. beham..cvicim.. problemy su akurat s ockovaniami.. niekedy musim cakat na ine ockovania .. a nemozem brat nejaky typ liekov.. ktore obsahuju nejaku latku..no neviem ako sa vola..
tak to je odo mna vsetko.. neviem ci vam to nejako pomohlo ale mozno sa tak nebudete bat o svoje deti.. ja som z tej choroby asi normalne vyrastla.. a este by som sa chcela opytat ci robi pani doktorka Martinaskova.. a ak ano tak kde.. lebo ja som pri nej bola strasne davno a myslim ze by som mala ist na kontrolu.. tak .. dakujem uz vopred.. dufam ze som vam aspon trosku pomohla..
drzim palce aby ste to zvladli aj vy 🙂

🙂 @simonka_zz ahoj 🙂 som rada že si napísala, až teraz som si to všimla....môžem sa opýtať, ty máš asi vonkajšiu mastocytozu, že sa ti to prejavuje na koži, aj náš malý má fliačiky, má desať....dúfam že to bude len tá vonkajšia....mna ubezpečovali v BA že sa nemáme báť, vraj by z toho mal vyrásť, v čo veľmi dúfam....som rada, že si napriek tej chorobe takto ok, držím ti palce nech to tak aj ostane....Pani dr. Martinásková ordinuje v PRešove na dermatovenerologii, ku nej chodime na kontroly....mám kontakt ked by si chcela tam zavolať či sa máš prist ukazat....dakujeme , hadam to zvladneme pekne, lebo na internet už radšej nepíšem, odpísali mi nejakí ludia ale píšu hrozostrašné veci, ktoré nemožem čítať, a pritom táto choroba má rozne formy....pa

@zuzana_m
ahoy, 😉 ano ja mam len vonkajsiu mastocytozu.. mala/mam len fliaciky na tele.. no ako som napisala teraz je to uz viac menej v pohode..... tak len dufajte ze z toho vas maly vyrastie.. myslim ze hej 🙂 a dakujem za cislo.. uz ho mam.. no a taktiez som sa dozvedela ze nerobi v KE ale v Presove.. takze.. asi sme tam neboli uz poriadne dlho 🙂.. drzim palce.. ahoy.. 🙂

Ahojte. Mysme pred dvoma tyzdnami prisli domov z Ba Tam nam zistili tuto chorobu moj syn ma 6,5mes ale ako citam som ztoho zufala skoro kazdy den placem . Vlastne otom nic neviem chcem sa len opytat ze tie jedla co nemozu papat ani trosku ztoho si nemozu dat alebo vobec, mi nemame desat fliacikov ale ani 20 mame vela malych flakov, mne aspon vravela doktorka ze to do 3rokov zmizne aspon velmi dufam. ☹ som prilis citliva a slaba uz ztohto vsetkeho zcoho sa tvoria tie flaky? Za odpovede Vam dakujem ☹

Ahojte.Tak aj mi mame tuto chorobu,aspon tak sa to zatial javi.No presnejsie nas malicky od narodenia,teraz ma 10 mesiacov a az teraz sme na to prisli.ja som si myslela ze to nie je nic vazne kedze moja detska lekarka si to doteraz nevsimla.Najblizsie nas kozna lekarka poslala na sono vnutornych organov a uz sme aj objednani do Presova.Neviem vela o tej chorobe,snazim sa najst nieco na internete no niekedy az nemam chut to citat.Vy ste ako pochodili,ako sa vam vodi?Dakujem za odpovede

@zuzana_m Ja mam 5 ročnu dcéru a od 2 a pol roka ma tiež diagnostikovanú túto chorobu.....začalo jej to 2 fliačkami na telíčku ale keď nastúpila do škôlky stresmi a plačom sa jej to rozšírilo aj do tvaričky na čelo a celý krk.....uživa denerel...v piatok sme sa vrátili z nemocnice dostala nejaký kožný infekt a zhoršila sa jej aj mastocytóza.....dočítala som sa že nemala jesť jahody,koreňovú zeleninu a rajčiny....teraz ako sme tam boli som sa pýtala aj lekára a ten vravel že rajčiny môže...každý povie inak....nedávam jej čokoládu,citrus.plody ,morské ryby,orechy,mak ......
tiež ma ubezpečovali že s toho vyrastie tak ja len dúfam.....

@alexa2324
@lenkalap
@adusa73 ahojte ....je mi luto ze vam diagnostikovali tuto chorobu...najhorsie na nej je ,ze je o nej velmi az zalostne malo informacii...ked ju diagnostikovali mojmu synovi,psychicky som sa zrutila,par dni som prezivala len kvoli malemu (hlavne preto,ze mi nik nevedel priamo povedat o co ide,co to obnasa a ja som si predstavovala najhorsie scenare)....potom sme boli v BA,chodime na kontroly do Presova....akurat dnes bol manzel s malym...ma flaky,uz dva razy mal pluzgieriky na rucke-z cokolady (kedze nedokazem presvedcit stare mamy,ze cokoladu nesmie)...viete ja vam tazko poradim,kedze tato choroba ma viacero podob,stadii....je vnutorna a vonkajsia masto...je lahka forma az po najtiazsiu-to uz leukemicka forma....dovolim si tvrdit ze mame blbych lekarov (cest vynimkam) malo ktory o tej chorobe vie....preto vsade treba nosit prefotenu dokumentaciu o zdrav.stave dietatka,co sa tej choroby tyka....ja uz na internete nepatram radsej,lebo je to niekedy na skodu...vyssie som pisala co nesmu deticky papat,comu sa vyhybat...je to niekedy tazke ale snazim sa ako viem...uz len verim ze z toho naozaj vyrastie a ostane to v lahkej forme...drzim aj vam palce, myslite pozitivne,viem chce to cas ale to je to najlepsie.....

Ahojte tak ano velmi malo sa otom vie je cudne ze ani doktory nevedia , teraz citam ze vobec nemaju papat tie jedla mi mame uz 8aj pol mes ami to mame uz vsade aj na krku aj na tvaricke . na rano som nasla aj na hlavicke maly pluzgierik hned som sa rozplakala lebo neviem sa stym vysporiadat. Ked niekto bude vediet nieco nove prosim napiste lebo malo sa otom pise a su vseliake vnutorne ale nas zaujima len ta vonkajsia mastocytoza . adusa73 to denerel su kvapky alebo tabletky? Zuzana_m si zlata vidim ze si optimisticka a dakujem dufam ze cas fakt pomoze

@alexa2324 Ahoj mi tiež mame diagnostikovanu Mastoc.mame jeden fliacik a chvala Bohu samame dobre zistili to ked mal maly 2mes.

Ahoj Aj mi sme mali len 3 ci 4 a teraz prepac ze ti to pisem ale uz to pocelom tele je . A co nato lekari da sa to niak odstranit? S kremom ci sniecim?

Ahojte, my sme boli vcera po dlhej dobe na kontrole, chvalabohu, odkedy berieme lieky, nemame ziadne nove fliacky. Tie stare su niekedy uplne svetlulinke, takze ich nevidno, inokedy su troska hnedasto cervensie, inac nemame ziadne problemy. Snazime sa dodrziavat dietu... hlavne banany, sol, exoticke ovocie...V liecbe denerelom a zyrtekom stale pokracujeme. Moj Samko je strasne zivy, takze tu tazko hovorit o nejakom obmedzovani, ma strasne vela energie, ale chvalabohu, zatial nam nenastal ziadny problem..... Akurat ked place ma tvaricku uplne cerveno flakatu... Drzim vsetkym palce....

@alexa2324 ahoj ja viem niektorym detom sa zmnozia ale nasmu malemu chvala Bohu zatual nepribudol ani jeden od dvoch mes. ma stale len ten jeden a ma uz skoro 13mesiacov. my berieme Fenistil kvapky trikrat denne a mame na to mast ktora to uplne ukludnila aj ked je to podrazdene natriem a hned to zbledne. a vy ako ste na nejakej liecbe ci ako? a kedy sa mu to zacalo zhoršovat?

@katarinagk ahoj našmu malemu tiez dg.mastocytozu ked mal 2mes.

ahojte, mame zial podobny problem 😢 . Mam dcerku, ktorej diagnostikovali mastoc. ked mala 11 mesiacov a vtedy mala na chrbte 3 fliaciky lenze ona ich ma evidentne ine ako opisujete Vy ostatne mamicky. U mojej malej to totiz vyzeralo ako znamienko a preto som tomu az taku pozornost nevenovala ..neopuchalo jej to namala pluzgieriky nic podobne ..samozrejme obvodna lekarka si to vobec nevsimla. Uz mi to nedalo tak sme isli koznej, ktora si nebola tiez ista ale uz tam boli naznaky, ze pojde o mastoc. Poslala nas do BA na Kramare kde jej zobrali vzorku z koze ..boli sme na ocnom vysetreni a tiez na ultrazvuku vnutornych organov kedze sa este nevedelo ci je to len povrchova alebo aj vnutorna mastoc. Nastasie ide len o povrchovu mastoc. ale aj napriek tomu som z toho uuplne nestastna pretoze sa jej tie bodecky neskutocne mnozia. Teraz ma mala 2 roky a v podstate ma chrbat a hrud ako lienka ..pobodkovanu. Na jednej strane mozem byt rada, ze nemame ziadne pluzgiere ako to niektore z Vas opisujete pretoze to mame ozaj malicke ako znamienka ale ich mame zasa strasne vela. Pokial by ste mi vedeli niekoho odporucit ..lekara alebo homeopatika to je uplne jedno ..bola by tom velmi vdacna.
Drzte sa mamicky 🙂

@erikagy ahoj,mrzí ma to :( Asi najviac o tejto chorobe vie Dr. Martinásková ,ordinuje v Prešove-ona ma pacientov po celom Slovensku a vydala aj nejaku publikaciu o tom. Sice ma už viackrat naštvala a vystrašila k smrti,ale jedno sa musi uznať,že vie podať plno informacii a pravidelne kontroluje,berie krv na rozbor atd.
@ejagos My berieme dvakrát denne Denerel (to su tabletky) a kvapky Zyrtec-to nam predpisala Dr. Martinaskova. Mastičku nam dali na Kramaroch tiež,ale nenatieram vobec. Inak s pristupom lekarov na Kramaroch som viac než NEspokojná, prd o tom vedia.
Držte sa

@katarinagk Ahoj. Tešim sa, že ste na tom ok. Dufam že už to takto pojde kym nam z toho nevyrastu 😉 , my tiež mame tie fliačiky v klude. (klop klop klop) . No aj moj synator ma veeela energie,je hrozne živy,takže tiež sa neda dodržiavať čo nam Dr. napisala,že nebehať,nerevať 😅 ,ale su to deti. Ideme v utorok na kontrolu,tak snad to bude ok. Zoberie aj krv na nejaku hladinu triptazy. Inak maly mal ist na operaciu-vybrat nosne mandle a ešte niečo s uškami,vybavil mm skveleho lekara, a Dr. Mart. ma tak naštvala,že ona musi dat suhlas. Takže sme nešli,a ten lekar ma čas až po novom roku 😔 . ........Držte sa

ahojte dievcata, akym sposobom vam diagnostikovali mastocytozu u drobcov? nas vcera prezrel kozny a s podozrenim na tuto chorobu nas poslal na kramare, tam nas vezmu az buduci tyzden, lebo maju plno. viete mi napisat, co nas caka?
@zuzana_m, @erikagy, @katarinagk

tak a mame ju potvrdenu :-/