Máme detskú mozgovú obrnu. Naše prvé príznaky

@joanna Prepáč, ale čo sa vlastne pokašľalo????? Keď pri pôrode bolo údajne všetko ok. ☹

@joanna A je mi to ľúto. ☹

☹

@joanna mentálna retardácia s nedá potvrdiť v 14 mesiacoch , ale až v troch rokoch .

@joanna v rodine mame DMO, len chlapec ma uz cez 30, chodi normalne ale mentalne je zaostaly...hm to bolo pred 30 mi rokmi, vtedy sa tete nezdalo ze kol jedneho roku este nesedel a bol hypotonicky...ale v dnesnej dobe ??? Prave na poradniach sa daju podchytit ,,vykyvy,, od normalu a lekari by mali upozornit co si treba vsimat a najma sa aj pytat...,mnohemu by sa dalo predist alebo aspon zachytit vcas... ☹

mne pediatricka tiez vravela, ze mentalna retardacia sa da diagnostikovat az v 3 rokoch..

@joanna ja by som to ešte neuzatvárala ako hotovú vec, hlavne s tou mentalitou, ale ani s motorikou. Mám syna s hydrocefalom, do roka to bola hrôza, nevedel sa ani pretočiť, strašne pozadu za rovesníkmi, no proste des, čakala som každú chvíľu, že nás opečiatkujú DMO.
Ale potom sa nejako rozhodol, že to predsalen skúsi 🙂 Začal sa plaziť, posadil sa, v 18 mesiacoch začal chodiť a to mu otvorilo celý svet, mentalita sa neuveriteľne naštartovala, zrazu všetko rozumie, vie "povedať" čo chce, jeduje sa, keď nedostane čo si zmyslí... takmer zdravé dieťa. Jasné, že to nikdy nebude ideálne, ale je na veľmi dobrej ceste.
Chcela som tým len povedať, že 14 mesiacov je strašne málo na nejaké konečné diagnózy, všetko ešte môže byť. 😵

moja dcérka sa narodila predčasne a mala takmer všetky z týchto príznakov, my sme však povinne boli odoslaní na neuro už v troch mesiacoch...taktiež zaťaté pästičky vačšinu času, na brušku vždy...aj na rukách sa vykrúcala stále dozadu...naša neurologička vždy povedala po vyšetrení, že je ok, aj keď mala tieto nezrovnalosti, ona na ne nikdy nič nepovedala, len nám ukázala ako ju nosiť a to je celé...až v rizikovej poradni, kde tiež chodíme pravidelne, jej nariadili cvičiť a cvičili sme cca. 6 mesiacov...ja tomu stále nerozumiem, čo to ten tonus je, naša ho mala zvýšený, aj keď podľa neurologičky nie...ale podľa rizikovej poradne áno...asi neurologička na vyšetrení robí aj nejaké špeciálne chmaty a úkony, ktoré my nevidíme, že niečo naznačujú...naša malá začala behať presne na prvé narodeniny, nikdy nevieme, čo bude, ale zatiaľ to vyzerá dobre...nechápem len, čo sa stalo keď krásne zdravé bábo po pôrode bez komplikácií môže mať takéto komplikácie...čím to je?

Pediatrička na poradni akože co? By som sa jej teda "pekne poďakovala"

Nic nevzdávaj, bojuj, cvicte, este sa dá vela zachrániť, želám vela trpezlivosti a chute do boja, držte sa obaja !

Ahojte, ako sa prosím môže prejaviť DMO v dospelosti, viem, že niektorí študujú aj vysokú školu, takže skôr to bude po fyzickej stránke.

Este niečo, my mame iný zdravotný problem, ale ja si VZDY nechám diagnózu potvrdiť aspon od dvoch doktorov, predsa len každý ma inú skúsenosť, niečo iné si všimne a ma iné postupy

Tak nech sa dari

@jaruska8 no oni sami nevedia, podstupili sme vsetky mozne vysetrenia a uzavreli to, ze v ramci jednej z tehotenskych mykoz - mala som ich pozehnane - sme prekonali cytomegalovirus... lenze na to sa robi odber suchej kvapky a ten bol negativny, pozitivny bol az v roku... ja uz neviem, minulost neriesim, skor sa sustredim na buducnost...

@letasi tak to si ma fakt velmi potesila... smiem sa spytat, co ste cvicili? lebo my doteraz vojtu, len rozmyslam pomaly nad bobathom.. ale bojim sa prejst, aby som daco nedokaslala... je to fakt tazke.. a ako je na tom malinka teraz?

maminky, ste skvele.. dakujem za podporu vsetkym... co sa tyka tej mentalnej retardacie - je to taky hrozivy nazov pre matkov stav - ze skutocne dost zaostava za rovesnikmi, je proste spomaleny... len ono to ide ruka v ruke s motorikou - proste nevie kyvnut hlavou ano, nie, nevie dat papa, nevie robit tapi tapi... kedze mame problem so zuvacimi svalmi, nevie rozpravat, ale tiez mam pocit, ze mi rozumie, a naaaadherne sa smeje 😀 samozrejme, nehadzem flintu do zita a teraz mam take lepsie obdobie, ze proste vidim svetlo na konci tunela (obcas ma prepadnu opacne stavy...)
co sa mojej pediatricky tyka - ano, mohla si vsimnut skor, ale nic jej nevycitam, je to tiez len clovek a inak je vynikajuca ochotna a obetava lekarka, ktora mi nasledne po potvrdeni matkovho hendikepu sama vyhladava pomoc, konzultuje so mnou vsetko a podporuje, ako sa da...
napisala som to skor preto, ze ja som si fakt 4 mesiace myslela, ze nase babo je uplne zdrave, aj ked signaly tu boli... tak nech sa to nestane aj niekomu inemu...

ale este raz - velka vdaka - ste skvele 😲

je viac faktorov ktore mozu ovplivnit vyvoj dietatka ci tazky porod,pridusenie,predcasny alebo poterminovy porod,silna zltacka...no moj nazor je aj tak najviac ublizi ockovanie,nehovrim ze teraz vsetky deti co sa zaockuju budu postihnute no dieta ktore uz ma nejaku predispoziciu alebo je rizikove,malo by absolvovat vsetky dokladne vysetrenia pred ocko a v pripade ak by rodicia chceli aj tak ockovat dat aspon odklad a nie napichat ho hned v 3mesiacoch 😖
skuseny lekar vidi aj na mesacnom babatku ze ma nejake naznaky ckp-ctp ci dmo,da sa to lahko urcit polohovymi testami,kontrolovanim tonusu atd...uz pri najmensich odchylkach by sa ockovanie malo odlozit!!! nik nevidi detom dovnutra hlavy a nevie povedat ci je to len spomaleny vyvoj alebo neurologicka porucha s poskodenim mozgu...zial u nas v ordianaciach to tak nikde nechodi,co si rodic nezisti nevycita neodpozoruje to nevie

@joanna motoricky je to bieda len sa plazi sem tam sa jej podari dat na 4 a zdvyhnut sa do W sedu ale to je len malokedy,na to ze ma 2,5roka je pozadu velmi ale tesim sa ze to ide aspon takto 🙂 pravu ruku pouziva super uz sa s nou aj sama naje vydlickou ,lava je katasrofa tu ani nevnima ze ma 😅 od ked nam zacala rozpravat tak sa uz az tak nesnazi len na nas vola ze chce chodit ze chce sediet a hento tamto a my milujuci rodicia robime ako piska 😅 vojtovku sme cvicili do 2rokoch teraz uz len bobatha (sme v turecku 6mesiacov, a tu vojtu ani necvicia) ale ak by sme mali moznost urcite by som este vojtila na leylu najviac zaberalo prave to,ona place pri vsetkych cviceniach aj tych najmenej drastickych,takze bolo nam lepsie ju 3x denne po 5minut odcvicit ako hodinnu denne bobathovat...aj ked doma sa ju snazim vzdy polohovat a aj v ramci hry nejako spravne poskladat do bobath. poloh no ona sa potom strasne jeduje a zlosti a zoprie sa do takeho krcu cela zatuhne a ja to potom vzdam necham ju nech sa volne pohybuje ako chce...takze my sme este stale nenasli cvicenia ktore by jej vyhovovali 100% azda len plavanie si uziva

@letasi dakujem za vycerpavajucu odpoved 😉 co sa ockovania tyka - vsade sa ma pytaju, ci tam nevidim spojitost... no zial nevidim, lebo ked mal matko 3 mesiace, starsie deti dostali kiahne a kym to cele preslo, martin bol ockovany az ako 4,5 mesacny a uz vtedy mal hypotoniu chrbta... cize ocko to nevyvolalo, ale ano, doktorka na to mala reagovat, hlavne ked som jej to spomenula... teraz sme pred tretou davkou hexy aj prevenaru (mame to rozdelene s 2 tyzdnovym odstupom)... mmr ockovat nedam, neodporucila neurologicka aj na kramaroch ma vystrihali... vraj hexa s odstupom je relativne v poho, hlavne ked predchadzajuce dve davky boli ok, ale poviem vam, trpnem...
co sa tvojej sikulky tyka, myslim, ze akykolvek progres nas drzi nad vodou, nie? aj ked jasne, chceli by sme deticky chodiace, rozpravajuce a zdrave - ale, aj to, ze sa ti plazi a pouziva aspon jednu rucku ti v dobrom zavidim... hadam sa tam aj my dopracujeme.. s tou vojtovkou si ma potesila - malokedy ma takto do nej dakto povzbudi.. zajtra zase zacneme s novym nasadenim... tak vela stastia - a nech sa to zlepsuje.

Chcela by som vás poprosiť, aby ste vyplnili dotazník, ktorý vám v prípade záujmu pošlem do správy. Veľmi ho potrebujem k svojej diplomovej práci a veľmi mi tým pomôžete. Prosím pomôžete mi? V rámci pred výskumu do DP s názvom kvalita života rodín ťzp členom potrebujem:
32 rodiny kt. člen má Telesné postihnutie s mierou funkčnej poruchy 50 a viac %
32 rodiny kt. člen má Mentálne postihnutie s mierou funkčnej poruchy 50 a viac %
12 rodiny kt. člen má Zrakové postihnutie s mierou funkčnej poruchy 50 a viac %
12 rodiny kt. člen má Sluchové postihnutie s mierou funkčnej poruchy 50 a viac %
12 rodiny kt. člen má Rečové postihnutie s mierou funkčnej poruchy 50 a viac %
Ide o dotazník autisti nie dakujem pekne do komentu napíšte druh postihnutia. Ja viem, že som vás už o to raz prosila, ale skúšam sa o to ešte raz, lebo bez tých dotazníkov neviem urobiť vôbec nič. Ďakujem za pochopenie

milé mamky aj ja mám dmo prosím pomožte mi stým dotazníkom kontakt :diuska.k@gmail.com

http://www.survio.com/survey/d/H1P2P5E7J9W7U9W9N
prosím vyplní mi niekto ten dotazník je uplne anonimný staci klik na odkaz a odklikať odpovede alebo ich napísať dakujem
Dotazník je vytvorený podľa medzinárodného štandardu a preto sa môžu zdať niektoré otázky menej zrozumiteľné. No i v takomto prípade by bolo dobré, keby respondenti všetky otázky vyplnili tak , ako uznajú za vhodné.

@joanna Ahoj, ako sa vám darí? Mám čoskoro 7 mesačnú dcérku, pôrod v termíne, avšak akútna sekcia, skóre po pôrode tiež 10-10-10 a bola zaradená medzi zdravé deti, pôrodná váha 2830g. Avšak mala oneskorené reflexy už v pôrodnici, sme hodnotení neurológom ako oneskorené vzpriamovanie, zaostáva vo vývine až tri mesiace. Tak ako píšeš, je to presne aj u nás (až mráz mi behal po chrbte, keď som to čítala), prvé tri mesiace nosila abdukčnú perinku, bola KP a aj zamotanie pupočníkom ale okolo ručičiek. Stále zovreté päste, ešte stále mi nechytí hračku do rúk, len si ich sama stále navzájom preplieta. Nik nám ešte neurčil DMO, ale obávam sa, že to tak bude, málo reaguje na nás, na hračky a veľmi málo sa usmieva. Pediater nás neposlal ani na neurológiu, sama som to vybavovala, že sa mi nezdala, nechcela byť vôbec na brušku, teraz ako cvičíme vojtovku 4x denne, už 4 týždne, vydrží byť opretá o lakte ale max 6min. a aj to sa za hračkami vôbec neťahá. Zatiaľ s ňou len cvičím a chodíme plávať, sono mozgu sme mali OK, ale obávam sa, že tam hrozí poškodenie, kvôli komplikovanému koncu tehotenstva, ja som mala už skoro mesiac zle záznamy a vôbec ma neriešili - to je už ťažko teraz spätne hodnotiť (zdravotníctvo na SVK), musím sa pozerať dopredu - prosím ťa, aké vyšetrenie by sme mali absolvovať, viem že DMO sa potvrdzuje až po roku, ja by som nechcela nič zanedbať, príznaky sú jasné, len lekári čakajú...a z toho mi je do plaču. Ďakujem.

ahoj ivka...mozem tykat? 🙂 my sme mali okrem sona mozgu (ktore nic neukazalo) magnet.rezonanciu na kramaroch... ta ukazala poskodenie bielej mozgovej hmoty - kedze toto byva pri neurometabolickych ochoreniach, o mesiac nam robili lumbalnu punkciu, ale ta chvalabohu nic neukazala... len nam zistili, ze jeho stav je sposobeny cytomegalovirusom v tehotenstve (inak sa vyskytuje castejsie ako downov syndrom!!!) tento CMV sposobuje poruchu sluchu alebo zraku a telesnu a ment. retardaciu... sluch a zrak mame tiez vdaka bohu OK. takze teraz uz je to len na cviceni a stimulovani - vela sa s nim hrat a skusat stale viac a viac... pytaj si nazor od viacerych odbornikov a hlavne - cvicit cvicit cvicit... ale to pozor, nie je cvicenie ako cvicenie.. kam chodite? bola si uz aj na pobytovom cviceni? kludne sa pytaj, nie som najmudrejsia, ale co-to som uz presla 🙂 a hlavne hlavu hore ( aj ked ja si pamatam, ze pol roka som prerevala....)

čaute ženy.. Chodíte sem ešte niektoré? Ako sa majú Vaše detičky takto s odstupom času? Je to lepšie?

ahoj joanna,
prečítala som si tvoj príbeh a
veľmi ma zaujíma, ako sa vám darí..
Môžem sa opýtať, kedy sa začal prevracať na bruško? vedel liezť, či to bolo nemožné?

@joanna môžem sa spystat bol oclovany voci DMo?