Mám dieťa so sferocytózou

ahoj, aj nas drobec ju zdedil po svojom ocinovi

Aj my máme, ak je myslená kongenitálna (hereditárna) sferocytóza. Je zdedená po mne.

Mozem sa opytat, vas ako dospele, ci ste museli kvoli chorobe podstupit splenektomiu (vyoperovat slezinu)?

@pasarica Ahoj, ja slezinu nemám od 13-Tich rokov a fungujem v pohode 🙂 🙂

Ahojte, aj nasa mala to zdedila po tatinovi. Ma 6 tyzdnov a uz bola na transuzii lebo mame tazky sutpen :( Mozem sa Vas opytat, ake mate hodnoty hemoglobinu a ako casto chodite na kontroly; pripadne ci uz tiez chodite na transfuzie, alebo ci uz mate nietko za sebou aj tu operaciu sleziny.

@evaond ahoj, čo sa môjho syna týka, tak transfúziu dostal ako 5-týždňový. Odvtedy nič. Tento rok sme mali naplánovanú splenectómiu v Martine, ale zobrala si ho pod krídla aj špecialistka na detskú hematológiu a operácia sa nakoniec nekonala vzhľadom na to, že nemáva zlé výsledky a ochorenie je v normále.
Min. hranica pre splenectomiu je 6 rokov a v Martine nám povedali, že to sa robí takýmto malým deťom len v naozaj nutnom prípade.
Na kontroly chodí každé 3 mesiace do LM a od min. roku raz ročne aj do Martina.
Ja mám túto chorobu tiež a nemám už ani slezinu, ale ja som mala veľmi vážne zdravotné problémy. Operovali ma ako čerstvo 13-násť ročnú...
Ak sa budeš chcieť na niečo opýtať, popr. len tak pokecať, tak len smelo .
Malinkej držím palce

@erikaah ahoj, dakujem za reakciu, velmi ma potesilo, ze sa niekto ozval. Dcerka Ema bude mat tri mesiace, a uz sme po druhej transfuzii. Chodime do MT nemocnice. Ak sa mozem opytat, akeho specialistu ste v MT mali Vy. My chodime k MUDr. Plamenovej, sme s nou spokojny, ale tiez by som sa radsej opytala na viac nazorov a skusenosti. Niekde som citala, ze splenectomiu robili uz 2 rocnemu dietatku. V MT nam tiez vraveli, ze az v 6-tich rokoch. Trosku ma zarazilo, ze v MT ste uz planovali operaciu a iny specialista ju zamietol. Manzelovi robili splenektomiu v 10r. a ma dost skaredu jazvu :( a ani nechce chodit na kontroly (co si myslim, ze aj v dospelosti by trebalo mat pod kontrolou) ci? A aky stary je syncek. Mate okrem kontrol aj nejaku udrziavaciu liecbu? Tiez drzim palce, nech zdr. stav ostane nadalej dobry ;)

@evaond ahoj 🙂 no ... my chodíme tiež ku tej istej pani doktorke v MT. Respektíve sme u nej boli iba raz, keď sme mali naplánovanú splenectomiu. Počula som o nej, že je odborníčka na detskú hematológiu. V máji ideme ku nej zas.
My sme z Liptovského Hrádku a obaja sme sledovaní na hematológii v L. Mikuláši, operáciu krpcovi naplánovali tam a MUDr. Plameňová ju zamietla na základe jeho zdravotnej karty a výsledkov z hematológie z LM s vysvetlením, že v LM žiaden detský hematológ nie je a čo sa javí byť ako zlé výsledky u dospelých, tak rovnaké výsledky u detí nie sú až také hrozné 😉 Keďže ja sama mám túto chorobu, tak môžem povedať , že môj syn má v podstate hladký priebeh a žiadne extra zdravotné komplikácie... ja som na tom bola ako dieťa veľmi zle - ešte dodnes si na to pamätám ...
a tá škaredá jazva zdobí aj moje brucho, ale čo už - aspoň som niečím zaujímavá 🙂
aha a syn mal teraz v nedeľu 7 rokov, narodený bol v Londýne, tam ho tiež sledovali 1,5 roka a nemohli s presnosťou určiť, že zdedil sferocytózu. Anglické zdravotníctvo 😒, ale tam by po potvrdení diagnózy operovali ihneď.
U Emky sa javí choroba ako?
Joj, tak strašne Vám obom držím palce, ak budeš mať niečo nové, tak kľudne napíš.
P.S. k tým chlapom a doktorom ... môj otec aj brat majú sferocytózu a na kontrole neboli už hádam 10 rokov - bojkovia 😀
ale máš pravdu, na kontroly by sa malo chodiť aj v dospelosti, človek nikdy nevie

@erikaah ...dakujem Erika za peknu odpoved. U nasej Emky sa to prejavuje myslim len na krvnom obraze. Sferocytozu sme zacali hladat vtedy, ked sa dlho "svietila" z novorodeneckej zltacky. Este aj ako dvoj mesacna bola trochu oranzovo-zlta. Teraz je pobledla, ale ziadnu unavu ani nic podobne na nej nebadat. U manzela to potvrdili ako u 4-rocneho, ked vraj ozltol a nasledne na to spravili krvne testy. Inak (aj neskor) vraj tiez nepocitoval ziadne priznaky ako unavu, zadychanie a tak. U Teba sa to prejavilo ako? Dufam ze aj nasa Emca bude jazvu niest tak statocne.

@evaond neboj, Emka možno ani operovaná nebude a ak áno, tak teraz to robia laparoskopicky 🙂 = žiadne škaredé jazvy ako od Jacka rozparovača .
môj brat má tiež sferocytózu a má aj slezinu a je v pohode.
ja som bývala veľmi často chorá, doma som bola viac ako v škole a slezina sa mi veľmi zväčšovala, pamätám si, že ma veľmi bolievalo brucho. Môj brat to nikdy takéto nemal, u každého sa to asi prejavuje inak...
a čo sa príznakov týka - ešte aj na tanečnú som chodila, nepamätám si, že by som bývala nejako moc unavená a to isté môj Josh - to je sama energia, ten sa hádam neunaví nikdy 🙂
tieto detičky všetko zvládajú úplne inak, ako dospelí.

@erikaah Dakujem za podporu 🙂 Emke porozpravam, ked bude starsia ako to ine tety a deticky super zvladaju. Nasa Ema je tiez hyperaktivne sidlo uz teraz. Asi by sme to lekarom mali porozpravat, nech tu unavu z priznakov vymazu, lebo ze im to volajako nevychadza 🙂 ...Pozdravujem maleho Joshua, a tiez drzime palce, nech vam to ostane takto v kludovom stave.

AHOJTE moji dvaja synovia to zdedili po mne. 😒 Mne vyoperovali slezinu v 6-tich rokoch pre tažku anemiu.Staršiemu synovi tíež v 6 -tich rokoch teraz ma 13 🙂 PO operacii mu nasadili PENEBENE-ANTIBIOTIKA ktore berie doteraz. Ten mladši ma 21-mesiacov a je sledovany hematologom ako 2-mesačne babätko mal za sebou 3-transfuzie ☹ pre velmi nizke hodnoty krvneho obrazu teraz berie vitaminy a maltofer.Podla vijadrenia hematologa ho čaka tiež splenektomia 😠 ☹

@evaond
@erikaah
@pasarica
@zzzr adam1810 AHOJTE moji dvaja synovia to zdedili po mne. emoticon Mne vyoperovali slezinu v 6-tich rokoch pre tažku anemiu.Staršiemu synovi tíež v 6 -tich rokoch teraz ma 13 emoticon PO operacii mu nasadili PENEBENE-ANTIBIOTIKA ktore berie doteraz. Ten mladši ma 21-mesiacov a je sledovany hematologom ako 2-mesačne babätko mal za sebou 3-transfuzie emoticon pre velmi nizke hodnoty krvneho obrazu teraz berie vitaminy a maltofer.Podla vijadrenia hematologa ho čaka tiež splenektomia emoticon emoticon
28. okt o 21:04 • 2 deti • Odpovedz • Pošli IP •

@adam1810 Ahoj, je skoda, ze ste museli na tu splenektomiu. My mame hodnoty hemoglobinu na teraz vraj stabilizovane. Na kotroly chodime cca kazde dva mesiace. Dcerka ma rok, a transfuziu mala len 2x (v 6-tich tyzdnoch a ako 2,5 mesacna). Ak nevadi, chcem sa opytat, ake ste mali vy hodnoty hemoglobinu, ked sa rozhodli pre operaciu, a ak nizke, tak ci celych tych 6 rokov, alebo vam to lietalo hore-dole... Chcem mat aspon nadej, ze ak je teraz nasa Ema stabilizovana, tak ze to tak vydrzi. Alebo mame ocakavat aj obdobie, ze sa to napr z nicoho nic zhorsi? 😒

@evaond Ahoj..no krvny obraz bol v norme ,ale retikulocyty boli omnoho vyšie-to su predčasne rozpadnute červene krvinky .No sferocitoza -znamená červena krvinka ma iny tvar ako ma mať ,takže je predčasne vyradena slezinou . slezina ma za ulohu vychytat všetky zle ktrvinky ,kedže naše krvinky su zle tak su väčšinov vychytane a tym padom sa slezina zväčšuje.A tu hrozí ,že pri jej zväčšeni sa môže pretrhnut.Ked bol maly 2009 roku operovany tak mi bolo povrdne,že to bol najvišši čas ,že sme prišli slezina bola velka 700g a to mal 6-rokou normalne u dospeleho človeka važi 150g

@adam1810 Uf, to som sa neukludnila, lebo nam kontroluju slezinu pohmatom pravidelne, tak sa divim, ze u vas to nechali zajst az (podla mna) do takych extremov. S tym tvarom krviniek som sa uz niekde docitala, ze pre svoj tvar a krehkost prechodom slezinou predcasne odumieraju. Nasla som si teraz aj tie retikulocyty, resp. asi erytrocyty, ktore mame nastastie tiez v norme, ....a uz asi aj odlozim kartu, lebo mi tie cisla a milion poloziek v krvnom obraze vela nehovoria, takze aj tak nic neporiesim ...Len som netusila, ze aj ked je hemoglobin v norme (nakolko len ten nam nasa hematologicka stale prizvukuje), tak este stale moze byt problem. Tiez ma zaskocilo to dlhodobe uzivanie antibiotik, aj ked manzel tiez potvrdil (si spomenul), ze aj on po splenektomii uzival dlhodobo. Asi si dam ruzove okuliare, a budem verit, ze vsetko bude ok, a tiez, ze druhe babo to uz nepodedi 🙂

@adam1810 Môžem otázku? To tie antibiotika berie nonstop už 7 rokov? A prečo tak dlho po operácii? A ak smiem ešte otázku, ešte ako dlho by ich mal brať? Ja nie som moc nadšená, keď môj malý musí brať atb, už dva týždne je pre mňa dlhá doba ☹

@evaond Erytrocyty sú dospelé červené krvinky (v tele ľudia s touto diagnózou majú zdravé krvinky myštičkovýtého tvaru, ale sú tam aj tie sférovcitové v tvare guličky a tie sa rýchlo rozpadajú, zanikajú a retikulocyty sú mladučké červené krvinky (presnejšie ich štádium dozrievania), ktorých hodnota je zvýšená v KO (čo je aj dobré), keďže potrebujú rýchle narastanie a dopĺňanie nových krviniek, keďže tie dospelé rýchlo zanikajú 🙂 U nás je podstatné hlavne sledovať nielen hodnoty hemoglobínu (červeného farbiva) a taktiež hematokryt (pomer jednotlivých zložiek v krvi), aby hodnoty neklesli pod určitú hranicu, inak je nutná transfúzia ☹ Manžel má teraz 31 rokov, splenektómiu mu nerobili, no pacienti s touto diagnózou žiaľ´sú náchylní na tvorbu žlčových kameňov a v dôsledku toho mu museli vyoperovať žlčník a po operácii nutne potreboval transfúzie ☹ Ale už je všetko OK, normy KO malého a manžela sú zatiaľ v norme a verím, že aj dlho ostanú 🙂

@evaond ahoj, pravdaže aj dospelý s diagnózou by mal chodiť na kontroli. Ten môj by mal chodievať na kontrolu KO každého pol roka, no niekedy ho tam musím dokopať, lebo s chlapmi je to ťažko, dostať ich na kontrolu 😀 Okrem toho doživotne májú on aj malý užívať vitamíny, ktoré podporujú krvotvorbu 🙂 Keď bol v puberte, dosť na to kašlal, nebral ich...ani na kontroli nechodil a skončil na operačke, prišiel o žlčník, slezinu ešte má. Teraz lieky berie poctivo 🙂 Na poslednej kontrole mal KO lepší ako ja, čo kong. sferocytózu nemám 🙂

U nás kontroli KO prebiehali od dvoch mesiacov (keď nám to potvrdili) každý mesiac u obvodného lekára (pediatričky), to trvalo do jedného roka a v Martine to bolo raz štvrťročne. Po roku to zredukovali na štvrťročnú kontrolu u pediatra a polročne v Martine a keď mal dva roky, tak už stačí raz polročne u pediatra a raz ročne do Martina, ALE pri akomkoľvek zhoršení, ožltnutí... máme bežať ihneď do nemocnice na aktuálnu kontrolu KO, či nie je potrebná transfúzia. Najhoršie sú pre mňa teploty, keďže vtedy mu zvyknú klesať hodnoty a ešte sme aj zažili febrilné kŕče, tak mám obrovský strach ☹

Nás má v Martine na starosti vraj veľká špecialistka na hematologické choroby, ona je tam hlavná, volá sa doktorka Haľáková a fakt si môžem pochvaľovať. Raz ju zastupovala aj doktorka Plameňová (tiež milá pani), no radšej som, keď nás má Haľáková 🙂 Mamičke všetko do botky vysvetli, porozprávala mi všetko o ochorení, nemám problém sa jej hocičo opýtať, ona rada odpovie a hlavne ako laikovi super vysvetlí 🙂 Vraj aj prognóza takýchto pacientov je dobrá 🙂 Malému okrem tejto anémie zistila ešte jednu Betatalasémia, netuším po kom ju malý zdedil (vraj ju niekto môže mať v rodine, že o nej ani nevie). Keď nás vyplašených poslali do Martina ležať, že hodnoty sú strašné (hemogl. 85), treba rýchlo transfúziu, ona nás hneď ukludnila, že hodnoty nie sú ešte také, že je nutná transfúzia. Vysvetlila nám ďalší postup a po nasadení vitamínou hodnoty začali pomalinky stúpať, aj keď niekedy to bolo ako na hojdačke, no teraz sme na hodnote hemoglobín 114, tak len nech to tak ostane 🙂

@pasarica Ahoj 🙂, ta pani doktorka Halakova je vraj naozaj profi. Liecila od malicka mojho manzela a ochotne sa prisla do nemocnice pozriet aj na dcerku, aj ked patrime pod MUDr. Plamenovu, ktora je jej nastupca, nakolko MUDr. Halakova uz pojde coskoro do dochodku. Vraj su v svojom odbore super obe. A samozrejme aj sestricka, ta vie nasho rocneho drobca pichnut tak, ze ani neplace. Ale aj ked su OK, hlavne, nech tam nemusime chodit casto :P

@pasarica Ahoj ano berie ...pretože ma zvyšeny imunoglobuin ,to znači ,že ma oslabenu imunitu ja to mam v norme je to prevencia aby nebo často chory .Co ani nieje.A ako dlho ich brat bude tak to sa kvoli tomu imunoglobulínu nevie povedat. ☹ ☹ .berie PENEBENE to su tie slabšie antibiotika a berie 1 na den.

@adam1810 Aha ☹ Tak prajem, nech sa mu to rýchlo upraví do normy, aby už nemusel brať lieky 🙂 A nie je potom riziko, že ak prepukne nejaká choroba, že mu nebudú už zaberať alebo ťažšie zaberať antibiotiká, keď ich berie tak dlho, prípadne neškodí to nejak organizmu? Prvý raz počúvam o tak dlhodobom užívaní atb, tak ma to zaujíma 🙂 Vopred ďakujem za odpovedď 😉

@pasarica No naštastie nieje často chory.Za tych 7-rokov maximálne 6-krát..Samozrejme ked mal vysoke teploty dostal silnejšie antibiotika.Podotykam PENEBENE-patria medzi slabšie antibiotika.

@evaond slezina sa takto brútalne môže zväčšiť z ničoho nič.(ako písala @adam1810) U ľudí / detičiek so sferocytózou je celkovo väčšia, ako u normálnych. Preto sa chodí na pravidelné kontroly celkom často. V čase " hem.kríza" sa môže zväčšiť až na taký extrém ako to bolo u synčeka @adam1810 . Ako som ti už dávnejšie písala u každého prebieha choroba inak. Joshua to ma v norme, čo sa sferoc. týka, ja som na tom, ako dieťa, bola veľmi zle ... Krpec dokonca ani nebýva často chorý (ťuk, ťuk 🙂, akurát už chodíme do Martina aj kvôli žlč. kameňom raz za pol roka. Ja som bola viac doma, ako v škole, keď som bola decko ... Emka sa ako drží? 🙂

@erikaah Ahoj Erika, dakujeme za opytanie. Emuska je teraz nastastie v norme. Na kontrolu sme objednany az cca po pol roku od posledneho vysetrenia (vychadza niekedy na jun), vraj sa to uz stabilizuje. Tak sa tesime, aj ked sa stale bojim pri kazdej navsetve hematologie, ci to nevyskoci :( ...Inak skoda, ze sa vam uz robia aj tie kamene, chudatka nase si vytrpia. Tak si drzme palce, nech je vsetko stale ok. No a som zvedava, ci sa v Martine niekedy stretneme na tej hemoske ;)

@evaond Akurát som na to včera myslela, že by bola sranda, keby sme sa v MT stretli 🙂 Nám tiež vychádza kontrola na máj/jún ... Som rada, že sa Emka drží.

@pasarica
@evaond
@erikaah
@zzzr ahoj baby dávali ste si ziadost o predĺženie rodičovskej dovolenky zo zdravotných dôvodov?....do 6-rokov?koli diagnóze?

@adam1810 Ja nie 🙂 Ale môžeš skúsiť, držím palce a daj vedieť, ako si dopadla, ak to podáš 🙂