Má vaše dieťa cystickú fibrózu?

@lucinka511 mali sme 2x pozitivny novorodenecky skrining a dnes potny test 83

@katarina146 ahoj,písala som ti aj v druhej téme.vôbec som si nemyslela,že budete mať vysokú hodnotu potneho testu,strašne ma to mrzí.stále však nič nie je potvrdené,ešte vas čakajú dva testy zrejme.A potom aj genetika ktorá vôbec CF nemusí potvrdiť,prípadne potvrdiť ľahšiu mutáciu,alebo môže byť iba nosicka génu,aj oni môžu mať vyššie potne testy..držím palce a prajem všetko dobré.

@katarina146
Ahoj Katarína, my sme mali tiež dva skríningy pozitívne, šli sme do Podunajských Biskupíc kde CF nepotvrdili. Na kontrole po pol roku znova potvrdené, že CF nemá. Má šesť rokov a má alergiu na peľ stromov, inak je úplne zdravý.
Moc Ti prajem rovnako dobré správy 💛

@inull5 , @kassiopea ja viem ze sa to este moze na dobre obratit, ale uz si nechcem vlievat falosne nadeje. Nejako sa s tym pomaly vyrovnavam, naucime sa o nu starat a hotovo. Niektore deticky vraj funguju skoro uplne normalne.

@katarina146 ahoj, a ma dcera cf?

Neboj sa. Mojim vysli obom potne testy opakovane vyssie a primar ma ukludnil,ze nie je nic iste...mal deti,ktore mali hodnoty aj okolo 100 a CF sa nepotvrdila....sice to cakanie na vysledky genetickych testov neboli prijemne ale boli negativne...drzim palce,verim,ze sa dg nepotvrdi 😊

@tedina7 áno

A ako sa má dcera? A ma solnu kozu? My čakáme na vysledky od potneho testu, nov screening sme mali ok. Cítim na čele a dlane soľ, preto sme išli.

@tedina7 nechcem to zakriknut, ale ma sa super. Mame trosku narocnejsi rezim ako bezne rodiny, ale vseobecne byva menej chora ako rovesnici, resp. skoro vobec 🙂 no uz ma nasadenu novu liecbu, tazko povedat ako by to bolo bez nej. Ale ano, ked sa spotila a pobozkala som ju, palili ma pery. Teraz s liecbou to uz nepozorujem

Kolko ma rokov? A ked sa narodila Mala novorodenecký skrining? Ako ste dozvedeli že ma túto chorobu?

@katarina146 a vsade ste citili soľ?

@tedina7 jaj už vidím.

@tedina7 ma 5 a pol roka. Ja by som sa na Vasom mieste velmi neznepokojovala. Nam vysiel novorodenecky skrining, potne testy vysoke a genetika to potvrdila. Takze ak ste mali negativny skrining, sanca na CF je podla mna miziva. A keby aj, najnovsia liecba z nich robi takmer zdravych ludi 🙂

Dufam ze budeme mat Dobre vysledky. ❤️ Musime ist esteraz na potny test, lebo minule vôbec sa nepotil. Vtedy brali aj krv na tsh a ešte na neviem na čo, ten mal OK.

Prajem Vám všetko dobre! ❤️

@katarina146 ahoj Katka, dcérka ti ide na Kaftrio?

@ritamis ahoj. Orkambi. Kaftrio je na Slovensku aż od 12 rokov, tak to si musíme ešte počkať.

Nám tak diagnostikovali, polroka sme chodili na potne testy, brali krv,, keď nakoniec povedali ze sa nepotvrdila cysticka fibróza som zostala šťastná,,, teraz ma 10 rokov a jedine co ma je ekzém a alergia

Aj my sme boli na vsetky testy, potom genetika chvalabohu nepotrvdila! ❤️

@katarina146 držím palce, ja verím, že kaftrio onedlho bude od 6 rokov aj u nás preplácané