Má tu niekto dieťa s skrytým rázštepom chrbtice?

Ku komu chodíte v Blave? K Dr. Hornovi. My chodíme k nemu. Malá zase ma nad ritkou malinkú dierku. Malá je po operácii miechy v r. 2009. To čo sme si zažili neprajem nikomu. ☹ Bližšie v IP no momentálne nefunguje.

@lubenka01 mala problamy ked ste ju dali operovat,my sme boli u dr.smreka,tiez radil operovat ale neurolog dr mego povedal ze by nedal zatial operovat.predsa daj 6mesacne babo rezat a samozrejme miecha neni sranda,tek zatial cakame.mala po operacii bolasti?a chodi?toho sa bojim najviac.

Dr. Horn nám povedal, že to malo byť operované už v 6. mesiacoch. Že čím skoršie tým lepšie. Po operácii myslím že nemala bolesti. Ked sme boli na ARO tak som videla že jej do infúzky pridávali morfium ale len prvý deň. Potom už len výživu. Tých 9 dní musela len ležať na chrbátiku. Ona za tých 9 dní normalne zabudla chodiť. Ale za dva dni doma sa to naučila. Lieta ako šarkan. Trocha napáda na nožičku. Ale hlavná vec je že nám chodí a že udrží moč a stolicu. Teraz sa chystám volať do BA objednať sa na kontr. EMG a urodynamiku a potom s výsledkami k Dr. Hornovi.

@lubenka01 ja by som sa urcite rozhodla pre operaciu,keby som videla ze ma co len naznak problemu,ale vidim ju uplne v poriadku,tiez povedali ze je to len na nas.a tiez si neviem predstavit ze bude bezo mna na are a ako vydrzi take male dieta lezat.9 dni.

Ale ja som tam bola s ňou po celý čas. A na aro som chodila od rána takmer do večera. Ja som si to tiež nevedela predstaviť. Dr. povedal že už horšie to byť nemôže.

@bibinka07 odpovedam na tuto temu: ospravedlnujem sa za pravopis, ale bohuzial dlhsi cas byvam v zahranici..
Mam syna s dg: SY PRIPUTANEJ MIECHY, ALEBO FIXOVANEJ. narodil sa v roku 1992, a od 7 mesiacov to bolo na zaplakanie.bol operovany, na kramaroch v BA, kde ho podrobne aj vysetrovali. bol hospitalkizovany 3 roky na oddeleni. teraz ma 19 rokov, ale som velmi spokojny , lebo od 7 rokov sa mu stav velmi polepsil.
diagnosu ma: sy priputanej miechy,
incontinentio alvae at urinae, neurogenny mocovy mechur.
7 rokov bol len v infektoch moc. mechura dokonca mal az piesok..uzival sedem rokov len lieky, ktore nezaberali vobec.
Poradila mi jedina zena MUDR: Karlikova z urologickej ambulancie, aby sme vyskusali cajiky z byliniek nakolko stale lieky mu nepomahaju...a nastastie som pocuvol a bylinky naozaj zabrali. Do dnesneho dna nema ziadne infecty, lekari tvrdia podla vysetrenia Magnetickej rezonancie , ze nieje mozne aby on ucitil moc a stolicu, a nie dokonca aby ju udrzal, ALE NASTASTIE JE TO TAK ZE ON UDRZI MOC AJ STOLICU, A DOKONCA aj citi. ma teraz peknu priatelku. Navstivil som neurologa v Irsku a on povedal ze nerozumie ako je to mozne ze on pozastavil vysetrenie MRI, nakolko sa musel ist vycikat. Plenky nema od svojich 8 rokov, a ja si myslim ze clovek je mylny tvor, ale pocitac dvojnasobne. Preto sucitim z osobami rovnakeho problemu. Ak ma niekto zaujem o dalsie informacie, prosim na email DUBLINOPETER@yahoo.ie vsetko dobre prajem

@lubenka01 ahoj, dúfam, že nevadí, že budem tykať, ale ak ano kludne budem vykať... prosím Ťa, malá ma túto istú diagnozu a za týždne ju má operovať DR. Horn... Prosím Ťa, ozvi sa mi na môj mail luciahrnka@gmail.com. je to veľmi súrne, snáď sa mi podarí s Tebou spojiť čo najskôr... ďakujem moc za ochotu...

Pocujte myslite ze vydureninka na kostrci u novorodeniatka by mohlo byt razstep chrbtice?

@rose1988 ahoj, určite by som išla k lekárovi, my sme chodili 2,5 roka po lekároch nez jéj to zistili čo vlastnej jej je.

@lubenka01 Ale oni boli ved teraz sa narodil a uz im robili aj RTG no zevraj nevidia nic nezvicajne tak neviem co dalej. Su v zahranici a tam su lekari dost divný hl. ku cudzincom. A este ako to vyzerao u vas

Anetka mala od narodenia na kostrči takú dierku, alebo nebolo to otvorené, pekne prekryté kožou, ona mala takú divnú šlapu u na ľavej nožičke- takú stočenú, chodili sme na rehabilitácie, potom jej tá nožička začala zaostávať, tak sme chodíli od ortopéda, pediatra, neurologta....., až sme skončili na MRI a tam jej to zistili, lekár povedal, že inak sa to nedá zistiť, my sme tiež boli na RTG ale tam nič nevideli. Ak máš bližie otázky nech sa páči. 🙂

@rose1988 tazko povedat co by to mohlo byt.. Nam sa narodil syncek s takym hrbolcekom na kostrci.. Na hrbolceku je plnohodnotna koza.. Velkostou je to asi ako male vajicko.. Je to makke, pri zatlaceni ho to neboli.. Po narodeni syncekovi robili kopec vysetreni vratane sona.. Jeho diagnoza znie razstep chrbtice. Vystupok nad ritkou nazvali meningokelou. Presnu diagnozu vie urcit len MRI, na kt. sme zatial neboli..
Ak chces nejake blizsie info, napisem bez problemov do RP.. 😉

@genialna ahoj citam diskusiu a chcem sa opytat ako sa ma syncek moj sa narodil v auguste a tiez ma meningomielokelu on vsak bol operovany hned druhy den po porode

@lubenka01 mozem sa opytat ako ypadala ta dierka?dcerka ma na konecnikom este jednu taku dierku prihlbinu

@spajky ahoj, zajtra ti to odfotím a pošlem do IP, ono sa to ťažko opisuje.

@lubenka01 pytam sa lebo mam synceka trojmesacneho s razstepom meningomyelokelou tym najtahsim a dcerka je zdrava len ma zaujala ta dierka lebo ona ma tiez taku dierku asi tak 3cm nad konecnikom sa smejeme ze ma dvojritku

no ako to opisuješ tak to má aj Anetka ☹

@lubenka01 ani ma nestras je to tak 0,5cm hlboke sa zacinam bat sa opytam nabuduce doktora

bože, ja ta nechcem strašit, ale je to tak, ja ked som sa pýtala detského lekára, že čo to má, tak mi bolo povedané, že to detičky mávajú, my sme chodili po lekároch 2,5 než jej zistili čo jej vlastne je. ☹

@lubenka01 nasa je zdrava dufam ze to nema jedno chore mi staci ☹

@lubenka01 teraz citam ze to deti mavaju niekedy to treba aj operovat nemusi to byt razstep dufam ze nie ☹ bud rada ze mate len skryty ja dakujem bohu tiez za syna ma najtahsiu formu razstepu ale je natom uzasne hybe nozickami stolicu musi vytlacit a dufam ze nebude inkontinntny zatial ma 12tyzdnov a hydrocefalus nam obchadza a dufam ze sa o nas neobtrie

a kde bol operovaný? ☹

@lubenka01 v Martine

@spajky Ahoj, syncek sa ma zatial stale rovnako.. klop, klop... 30.11. ideme na MRI a na zaklade vysledkov sa rozhodne co dalej.. Jakubko ma meningokelu, nie meningomielokelu. Aspon tak nam povedali. Od zaciatku ma operaciu planovanu na 6 - 8 mesiac. Z neurologickeho hladiska je (bol) zatial ok, az na prave chodidlo, v kt. nema taky reflex ako v lavom, ale to sa zatial neriesilo. Mame ist na EMG.
Preco synceka operovali hned? ..mal to otvorene? ..ako sa mu teraz dari a co vas najblizsie caka? ..chodite na nejake

@lubenka01 aj my chodime k Dr. Hornovi. Operacie sa uplne desim.. Ale musime ju absolvovat. 😒 Preco musia 9 dni lezat len na chrbatiku? ...ako ste to zvladli? ..na co sa mam pripravit?

@genialna onto mal von uzavrete cca 4x6 cm velke ma len lahku paraparezu DK mal by chodit cvicime poctivo vojtovku a vy cvicite?

@spajky aj Jakubko ma taky vystupok nad ritkou, zhruba takej velkosti ako pises ty.. Tiez to ma uzatvorene. Povedali nam, ze prave preto to nie je akutne a cakame do 6 mesiacov.. Necvicime nic, kedze doteraz mal vysledky z neurologie uplne ok.. Ale predpokladam ze budeme, lebo ta jedna nozicka (chodidlo) nebude ok.. je to vidiet uz cim dalej tym viac.. Ale cakame na MRI.

@genialna sranda ze vam to hned nedali prec

@genialna môžem sa spýtať koľko rokov má synček? Ako píšem my sme chodili 2,5 rokapo rôznych lekároch´, než jej zistili čo jej vlastne je, teraz ideme 30.11. na konzultáciu pred operáciou chodidla, raz už bola - uvoľlnovali jej achilovku a šlach na chodidle,ale nejako to nepomohlo, stále to chodidlo sa jej stáča dovnútra. ☹