Má tu niekto dieťa s fallotovou tetralógiou?
Ahojte, je tu niekto kto ma dieťa narodené s Vrodenou vývojovou chybou srdiečka - Dg.: Fallotova tetralogia. Ak áno ozvite sa budem rada.
Aj nam diagnostikovali FT. Uz ste podstupili operaciu?
ano uz mame za sebou operaciu, akurat dnes sme boli na kontrole a vsetko je ok
ahojte, moja Dorka ma tiez FT, matisekc, my sa pozname z fora DKC 🙂
Ahojte. Prepokladam ze vacsinou sem chodia mamicky, ktorych deti maju tuto diagnozu... Chcela som Vam prostrednictvom aspon takejto spravy pomoct a dodat trochu sily do zivota. Aj ja som sa narodila s touto vrodenou vadou. Operovali ma ked som mala 2 roky, to bolo v 1991. Myslim, ze sami uznate ze vtedy to zdravotnictvo nebolo na takej urovni ako dnes... Dokonca ma v BA nechceli operovat lebo mimotelovy krvny obeh pod 10kg este nerobili, tak ma operovali v Prahe - ešte sme boli Česko - Slovensko. Podstatou tohto prispevku je vlastne to, ze dnes mam 22 rokov. Sice stale chodim na prehliadky, ale nemusim brat ziadne lieky, bez mensich problemov vladzem chodit po schodoch aj pobehnut aj sport do urcitej miery. A preto sa nebojte o svoje deticky, da sa aj s touto diagnozou normalne zit 😉 Dufam, ze vam cast mojho pribehu dodala silu a nadej, ktora je asi zakladom. Tak sa teda drzte a v zdravi prospievajte 🙂 PS: Pre mamicky obavajuce sa o vahu svojho dietata.... Na strednej som sa dostala na normalnu vahu, nosim velkosť M - takze uplne normalna vaha 🙂
@terezka196 dakujem, som sa velmi rada ze sa ozval niekto dospely, tvoj prispevok ma velmi potesil a ja dufam ze aj nasa Emka bude zit normalny zivot aj keby mala nosit velkost S, aj tebe prajem vela zdravia a krasnych dni 🙂
ahojte .aj my mame FT uz sme boli operovane
ahoj nikuska, aj my uz mame za sebou operaciu, malu operovali ked mala 4 mesiace a 10dni
@matisekc nas operovali ked mala 5 mesiacikov....
ahoj, aj ja mám vrodenu vadu.. rovnako ako aj terezka196 som bola operovana ked som mala necele 4 roky.v Prahe v tom istom roku... dodnes navstevujem lekárku a beriem lieky, ale zijem uplne normalny zivot... tí, čo ma nepoznajú, na prvy pohlad nevedia, ze mam takyto zdravotný problem... (len ak si vsimnu jazvu, pytaju sa preco ju mam).
Ahojte,moja dcerka sa tiez narodila s Fallotovou tetralogiou a operovali ju ked mala 2 rocky uz v Bratislave.Po operacii brala 2 mesiace lieky a odvtedy doteraz uz ziadne neberie.Ma 16 rokov,je z nej krasna teenagerka,ktora ma rovnake "starosti" ako jej rovesnicky.Jazvu uz nie je skoro ani vidiet,ma tolko napadnikov ze az....V detstve byvala troska viac chora ale aj to sa uz akosi pominulo. v oktobri nas caka po prvykrat magneticka rezonancia kvoli tomu ci bude potrebovat este jednu operaciu alebo zatial nie,doteraz sme chodili len raz do roka na kontrolu a vsetko je o.k.
ahojte, naša Katka má skoro 5 rokov, narodila sa s FT, operovali ju keď mala necelých 5 mesiacov. Chodíme raz do roka na kontrolu do BA, práve nás jedna čaká teraz v marci. Po operácii všetko o.k., je to živé dieťa a kto o chorobe nič nevie ani by nehádal, čo má za sebou. Stále mám obavy aby sa niečo nepokazilo.... Viem, že pravdepodobnosť, že budeme musieť absolvovať ešte jednu operáciu je dosť veľká, ale zatiaľ je všetko v poriadku. Verím, že ju to v jej živote nebude nijak extrémne obmedzovať....
PS: po jej operácii sa o ňu starala sestrička z JIP, ktorá sama mala túto diagnózu...čo bolo veľmi pozitívne, keď ste videli svoje dieťa napojené na prístroje.... 🙂
@sussanne1208 ahoj, my sme na tom podobne, Emka ma 3 roky a tiez je neskutocne ziva a kto nevie ze ma chore srdiecko tak by nepovedal, mozem sa opytat aka vas caka este operacia? nas caka tiez este jedna, dostane umelu plucnu chlopnu, mam z toho vacsi strach ako z tej prvej
@matisekc Ahoj, no lekárka v Blave povedala, že to nie je otázka tohoto roku, alebo budúceho.... Tak to nevieme presne. Vraj všetko záleží od toho ako sa to bude ďalej vyvýjať. V marci nás čaká komplexné echo srdca a potom som zvedavá na komentár pani lekárky. Tiež sa toho bojím, už som tak nejak v kútiku srdca verila, že už budeme mať pokoj.... Zároveň si logicky zdôvodňujem fakt, že jej to pomôže.... Neviem však či by to lepšie bolo už teraz, kým je ešte malá alebo až podrastie.... No nech je ako chce, chcem veriť v to, že moja dcéra bude mať plnohodnotný a spokojný život a preto urobím všetko čo sa len bude dať.....
Syna operovali na fallotovu tetralogiu v roku 1991. Počkali kým bude mať 7 rokov / mal tú najnižšiu vadu, ale predsa trocha modral/ a urobili mu kompletné odstránenie vady. Vtedy som ešte musela podpísať, že súhlasím s operáciou. Operovali ho v Prahe v Motole . Vtedy to bolo najšpičkovejšie zariadenie / hovoria, že aj teraz/. 2 x sme boli na kontrole v Prahe, ale potom nám už po rozdelení republiky naša poisťovňa nedala súhlas. Počula som, že aj u nás sú veľkí odborníci na operáciu tejto diagnózy. Preto ak dieťa treba operovať maminky neváhajte. Syn má už 29 rokov, má sa dobre, neberie žiadne lieky , športuje, pracuje, ukončil VŠ, je vysoký 195 cm a je veľký fešák. Chodí pravidelne na prehliadky. Ja viem a z vlastnej skúsenosti hovorím, že najhoršie je keď vidíte svoje dieťa hneď po operácii napojené na hadičky a prístroje. Treba vydržať a po rokoch si spomeniete, ako málo dní bolo treba, aby Vaše dieťa dali lekári do poriadku. Držím každému koho sa to týka palce ..
Ahojte maminky "srdieckovych" deticiek, ja mam brata s FT, ma 32 rokov a tiez ako uz bolo spominane vyssie zije normalny zivot, mozno sa rychlejsie unavi, ale inac je ok, operovali ked bol malinky tusim okolo roka a potom ho mali ked mal 8 ale stale cosi bolo (choroby, kaz na zubkoch ap) az nakoniec tiez skoncil v prahe na motole ked mal 10 rokov. chcem vas povzbudit ze dnes je medicina ovela vyspelejsia ako bola v tej dobe a aj bratislava ma spickovych odbornikov. Drzte sa a prajem veeela sil a zdravicka 🙂
@matisekc
Niet začo, ďakujeme za prianie. Dúfam, že s Emkou je všetko OK / mám vnuka v jej veku/. Ja viem, rodič má stále strach, ale to aj pri zdravých deťoch, ale nebojte sa všetko dobre dopadne . Ja som v roku 1990 nevedela poriadne , ani to , že čo je vlastne katetrizácia srdca a dozvedela som sa, že aj to bolo nebezpečné. Vtedy. Teraz už píšeme rok 2013. Želám Emke hodne zdravia, zdravé srdiečko , milujúcich rodičov. Viete oni nemali choré, ale chybné srdiečko a to je rozdiel. To sa dá operovať. 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
Ahojte maminky. 🙂 My máme tiež dcérku Nikolku s FT. V roku 2011 ju ako 2,5mesačnú operovali. A ešte nás čaká o pár rokov jedna operácia, lebo má len jednu chlopňu, tak druhú jej dajú umelú. Berieme liečik na srdiečko Digoxyn, a každý polrok chodíme na kontrolu k MUDr. Minárikovej. Nikolka bude mať 2 ročky, je krásna a veeelmi aktívna 🙂 živé striebro, ako sa hovorí. Chcem sa vás maminky opýtať, ako je to s prijímaním srdiečkových detičiek do škôlky? dakujem 🙂
ahoj denii. môj syn má tiež FT, konkrétne VSD, MAPCAS, ... Q.25.5. Má síce už 9 rokov, ale do škôlky začal chodiť až ako 4,5 ročný. Lekári mi ho neodporúčali dávať skôr kvôli vysokej chorobnosti v škôlkach. Nakoniec som ho dala do nie klasickej škôlky ale do takého denného sanatória, kde boli alergici, astmatici, ... Režim bol prispôsobený "chorým" deťom, bolo ich len 15 v triede, nie 24 ako v bežnej škôlke. Aj napriek tomu sme sa nevyhli častým soplom, ... Neviem ako tvoja malá, ale môj syn je dosť namodralý a veľmi sa zadýchava no a režim v bežnej škôlke by bol pre neho náročný. To je ale individuálne. Skô si myslím, že štátne škôlky sa boja starostlivosti o detičky s chorým srdiečkom. Mám túto skúsenosť ☹
@denii ahoj, Emka mala v januari 3roky, skolka nam tiez nebola velmi odporucana aj preto ze ona ma oslabenu imunitu, ale nakoniec sme sa z doktorom zhodli ze hocikedy nastupi do kolektivu bude zo zaciatku viac chora a tak zajtra nastupuje do skolky, len na poldna nakolko som na predlzenej materskej
Ahojte,ja som akurat pozerala nieco o fallotovej tetralogii,pretoze aj ja som bola operovana ked som mala 5 rokov.To bol rok 1985 a pravdu povediac mojim rodicom povedali ze sa dozijem maximalne do 11 rokov.Nechceli ma nikde operovat,posielali ma raz do Bratislavy,potom Martina...nakoniec mi vybavili operaciu v Brne,kde ma operoval velmi sikovny kardiochirurg,bol uz tesne pred dochodkom.Operacia dopadla dobre,nastupila som aj do skolky hned,lieky som brala tusim len tri roky.Nejako som nepocitovala ze som chora,ani moje okolie to nevnimalo.Po porode mojho syna,mimochodom dali ma rodit normalne,a potom mi prislo zle tak robili cisarsky... pravdepodobne vtedy sa mi spravila znova diera na srdci,zistilo sa to asi minuly rok ked maly mal uz 4 roky a hrozi mi teraz druha operacia...chodim na vysetrenia a cakam ako to dopadne...Takze vsetkym vam drzim palce a dedickam nech vsetko dopade dobre..
prajem pekný deň
mam tiež skúsenosť s tou tou diagnózou u môjho syna ,ktorý sa narodil v roku 1978,,,, no veľmi som sa bála,že ,mi zomrie,keď mi to povedala pani doktorka na novoredeneckom oddelení,povedala som si ,urobím čokoľvek ,len aby som dieťa zachránila,v tej dobe nebol ešte internet,iba telefón ,takže informacie sa ťažko o tejto diagnóze zhaňali.Naštastie u nás v nemocnici pôsobil odborník kardiológ,ktorý ma doporučil so synom na operáciu.V Bratislave to bol veľký problém, dlhá čakacia doba a tak som osobne zobrala zdravotnú dokumentáciu a šla som osobne do Brna na Fakultnu nemocnicu
Pekárska 53,kde som sa stretla s velkým pochhopením vtedy ešte žiúcim Doc. Vitekom ,čest jeho pamiatke ,vzhladom nato že vážnosť operácie bola potrebná určitá váha,sme čakali na tuto váhu rok a moj syn sa podrobil operácii a to dvakrát do roka,dnes vdaka bohu ako ajodbornikom mam syna 35 ročneho otca 2 deti a ked bol na kontrole v Bratislave ,tak tunajšia lekárka ani neverila ,že niečo také postupil. Preto mamičky nebojte sa dat svoje detičky pod nože ak je nutné ,teraz je iná technika ako bola pred30 rokmi ,verte bude sa Vám dobre žit s pocitom ,že ste urobili maximum pre svoje dieta.s pozdravom Livia
Aj ja som sa narodila s touto vrodenou vadou. Operovali ma ked som mala 6 rokou, to bolo v 1997. V Bratislave na detskom kardiocentre ktoré je mimochodom v mojich očiach perfektne!!! V detstve som tam trávila viac času ako doma ale oplatilo sa 🙂 Lekari urobili všetko co mohli a dnes mam 23 rokov. Sice stale chodim na prehliadky, ale nemusim brat ziadne lieky, aj ked s mensimi problemami ale vladzem chodit po schodoch aj pobehnut aj sport do urcitej miery. A preto sa nebojte o svoje deticky, da sa aj s touto diagnozou normalne zit.
Pekny vecer aj ja som jedna s vas bola som operovana v roku 1984 doc Vitekom v Brne a reoperovana prof Fiserom v Bratislave v roku 2001 dnes mam 37 rokov a mozem napisat ze dakujem rodicom ze mali odvahu za mna bojovat...davali mi dozitia do puberty a najhorie na tom je ze dnes som vdova...
ahojte mamičky, som 28 ročná baba,ktorá má od narodenia fallota, k dnešnému dňu som po 3 operácii srdiečka a zatial sa mi dari,,chcem vás len povzbudiť s fallotom sa dá pekne viesť plnohodnotný život
Ahojte. Chcela som sa vas opytat mam 20 rokou som po jednej operacii ked som mala 3,5 roka. Mam falota .Teraz v blyzkej dobe mam ist na druhu operaciu a chcela som sa popitat na priebeh hospitqlizacie a operaciu ako to prebiehalo .velmi sa bojim a nemam v blizkosti nikoho kto by vedel viac ako ja. Kolko trva hospitqlizacia v nemocnici po operacii? A chcem sa opytat je tu niekto z mojou diagnozou kto ma babo? Dakujem za odpocede.
ahoj sisi, nasa mala ma tuto chorobu