Má môj 2,5 ročný syn neurofibrózu?
Dobry deň prosim vás o pomoc najmä ak tu ma niekto skúsenosti.... Syn má od 4m na nohe fľak bledohnedej farby asi 2cm. Neriešila som to brala som to ako pigmentové znamienko, škvrnu. Potom sa ešte krátko na to pridala jedna škvrna asi 2mm. Teraz ma 2.5 roka a nasla som mj ďalšiu škvrnu. Slabo viditeľnu. Bojím sa ze ma tu chorobu. 😩😩😩😩
@laurikagab takto to vyzerá a sú tri
@mariamagdalena212 môj syn má taký 1 fľak a keďže je svetlejší, tak mu to vidno. Dcéra je sneda a jej to minimum vidno, kukni foto..ona má aj veľa tmavých znamienok.
@laurikagab ďakujem mame to rovnaké. Riešila si to s niekym? Ja neviem co robiť
@mariamagdalena212 syna som nikdy neriešila, dcéru áno.. ona mala najskôr biely fliacik, potom v cca 3 m ten hnedý a postupne znamienka, my sme to riešili s pediatrom, tam sú nejaké kritéria ..min 4 fľaky a taktiež musia mat určitý rozmer. My sme vtedy veľa študovali , riešili. Tiež sme boli vystraseni. Jedine, čo nám očná pozrela pozadie u oboch deti. Teraz sa chystáme na kožné a popravde, dúfam, že sa k tomu už nemusíme vraciat, a budeme riešiť len znamienka. Je tu taká skupinka neurofibromatoza, tam ti poradia ak máš obavy. Ja to už neriešim.Naša očná pozná v okrese 1 pacienta s danou dg.
My to máme tiež podobne, malý od narodenia jeden fliacik na brušku, neskôr ďalšie dve. Boli sme na kožnom. Na genetiku treba 6 a viac fliacikov, tak uvidíme ci budu pribúdať. A treba sledovať ci nebudú pehy v slabinach, podpazuší a na krku. Snažím sa na to nemyslieť. Neurofibromatoza je nevyspytateľné ochorenie.
@mariamagdalena212 ako ste dopadli? Boli ste u dr?
@lily14 áno, mame sledovať o pol roka kontrola. 🙏 Ma dve škvrny.
@mariamagdalena212 tych skvrn musi byt viac,deti zvyknu mat takéto fliaciky. Aj moje maju. S jednou dcerou som bola kvôli tomu na ocnom kvoli pozadiu,boko ok. Kozna mi povedala ze sa s tou chorobou este nestretla,ze to je malo pravdepodobne a ze tie flaky fakt vyzeraju inak ako bezne. A neurologicka tiez si tukala na celo ze ci stresujeme.... dnes ma dcera 9r a take charakteristické flaky co svedčia o NF nema. Len take bezne,ako vy. A ma.ich aj syn. Nehovorim ze ma to tiez nenapadne ked na to pozeram 🤷♀️ ale tie flaky pri NF su fakt ine. Sledujte to,nezanedbajte ale myslím si skor ze to bude ok....🤞
@zuzankkaa1 dakujem krásne 🍀🙏
Ahojte, vyzerá to takto?
@mariamagdalena212 určite to nie je neurofibromatoza. Tam je minimálne 10 fliačikov. Môžu byt rôznej veľkosti. + zvyčajne aj iné komplikácie. Mame s tým trochu skúsenosti.
Tieto fliačiky čo opisuješ ma mnoho deti, dosť je to bežne.
@anjelaa ďakujem 🍀
@mariamagdalena212 Dcéra má tiež viac flakov aj znamienok, chystáme sa na kožné ..riešila som to v začiatkoch,pediater nám to vyvrátil , dcéra má už 6 rokov,je sneda. Syn má jeden fľak a manžel má tiež taký fľak.