Ahojte, aj ked nie som modrokonikovou prispievatelkou, napadlo mi, ze toto by mozno nejakej vyplasenej mamine pomohlo - ako mne pred casom 🙂
Dcerka sa narodila s laryngomalaciou (zuzenym larynxom, s makkymi chrupavkami) a jej prejavom bol stridor. Takze nam jemne chrapkala, ako take morciatko pri dychani skoro stale. Pri placi sa to zhorsovalo, nastastie v spanku nie.
Chodili sme do jej roku a pol kazdy mesiac na ORL, kde jej robili laparoskopiu a cez nostek jej kontrolovali, ako sa to vyvija... nic prijemne, ale zvladnut sa to da.
Celkovo to lekari nijak neliecili, ak spravne rozumiem, jedina liecba je operacia, ale iba pri zavaznych pripadoch, inak z toho deticky maju vyrast...
Tak sme cakali a teraz ma dcerka uz 4 roky. Preto teraz pisem, lebo mi to, ked bola malicka chybalo - stale som sa pytala naozaj z toho vyrastie? Ak ano, kedy konecne? Bolo to dlhsie ako rok, ako mi najprv hovorili...
Takze - teraz, ako 4 rocna slecna, uz ten stridor bezne nema, len ked je vecer, jasi sa a je unavena, tak to obcas pocut. Ale asi to pocujem len ja... ona sa na to sama nestazuje. Kedze som patrala, stretla som aj jedneho tatina, ktory hovoril, ze on to v detstve mal a ze doteraz vie, ze ma tie cesty trosku uzsie, je si toho vedomi, ale nie je to nijak dramaticke... V beznych situaciach je to uplne bez problemov...
Aj ked samozrejme v prvom roku aj mensia nadcha, mensi opuch a tak, jej robili komplikacie - nam velmi pomahal Fenistil kvapky (na ukludnenie), a mala par krat aj Rektodelt (asi 2x, to fakt bola este malicka, asi do 6 mesiacov), a potom mala Ventolin na rozsirenie dychacich ciest. Teraz uz to nemusi mat a aj chorobky zvlada v pohode ( i ked Fenistil mam stale v zalohe 🙂)
A posledna vec - zevraj to s tym nesuvisi, ale pre istotu pisem, pri velkom placi sa vie zachadzat (uz skor vynimocne), tak, ze sa nevie nadychnut... par krat mi zmodrala a zosedla, par krat aj stratila vedomie. Aj to sa s vekom zlepsilo. Aj ked nemozem povedat, ze uplne zmizlo. A je to stres pokazde, ked sa to stane. Kedze neznasa fukanie do tvare a rychle otacanie dole hlavou (co nam radili), teraz uz skor len ju vezmem na ruky (aby sa jej telicko pohlo), a potom jej len kludne hovorim "Dychaj, nadychni sa" ... a ked je v klude, tak si to trenujeme.
Tak len tolko 🙂 verim, ze tieto info niekomu pomozu 🙂
m.
dcera mala, ale vznikol jej po operacii srdiecka , ked mala 4 dni. Bohuzial u nej bola forma tazka a ako 2,5 mesacna podstupila operaciu, nakolko jej to znemoznovalo pit mliecko a ako kardio pacientku ju stazene dychanie strasne unavovalo. Po operacii sa to trosku zlepsilo, ale celkom dobre to bolo az ovela neskor. Stridor bol vsak sposobeny ochrnutim hlasivkovych nervov na jednej strane az na 100% co zhorsilo nastup reci a doteraz tvrdo pracujeme s logopedom. Pri tomto ochoreni je najhorsie to, ze pocujete nieco, co viete, ze nie je ok a neviete co robit a casto sa neda robit nic. Dalsie prejavy u nej boli, ze pri akejkolvek chorobe, prechladnuti skoncila v nemocnici na kysliku, nevedela udychat nic. Neskor, ked bola starsia tiez pomahal ventolin a na laryngitidove prejavy seretide, alebo ine, ale u nej ako kardio pacientke sa cokolvek tazko predpisuje. Dalsi problem je u nas s akoukolvek operaciou, kri ktorej musia pouzit hadicku do krku, lebo hrozi, ze ak sa cokolvek stane, prestane rozpravat uplne. Rovnako suhlasim, ze najhorsie je absencia informacii a skusenosti.
@elninoenmipueblo - ORL na Kramaroch... tam sme chodili my... velmi mili boli 🙂
@lilly2771 - presne, aj my sme zacali skor s logopedom, i ked uplne nahodou, len jej starsi brat chodil a ked ju pocula dychat, tak hned povedala, nech cvicime aj s nou... a velmi to pomohlo, zacala v troch rokoch hovorit pekne r...
dakujem, ze pisete aj Vy... vidim, ze my sme mali naozaj slabu formu... snad to dalsim maminam pomoze, ked budu hladat dalsie informacie 🙂
@masacka dakujem krasne za zalozenie tejto temy. Ja mam tiez syna, ktory ma stridor od narodenia. Chodime s tym pravidelne na kontrolu na kramare kde mu robia fibroskopiu. Ma uz 21 mesiacov, no stridor este nepresiel. Nastastie od malicka dobre prospieval a nemal ziadne problemy so zapalmi v dychacich cestach. Aj sa ten stridor uz za ten cas zlepsil - teraz chrci iba ked sa velmi zadycha (pri placi alebo behu), no aj tak sa bojim ako dlho mu to este bude trvat. U vas asi v akom veku nastali take ozajstne zlepsenie, ze to bolo pocut iba obcas?
@cookie26 Nas pediatricka poslala rovno na specializovane orl, lebo fibroskopiu bezne nerobia (isli sme do nudch na Kramare). Ked sme tam boli prvykrat, tak najprv bolo bezne orl vysetrenie (pozreli do usi, nosa, hrdla) a vela sa pytali a potom sme isli do vedlajsej ambulancie na fibroskopiu. Tam sa pouziva hadicka s kamerou, ktorou sa pozru cez nos az do hrdla. Babatko to neboli, ale je mu to neprijemne hlavne preto, ze ho pri tom treba drzat. Sestricka drzala hlavu a my rodicia ruky a nohy. Cele to trva iba par sekund. My sme nastastie mali iba slabsi stupen, takze sme chodili na kontrolu raz za 6 mesiacov, iba cakali ze sa to same dovyvija a teraz v 2 rokoch nas uz vyradili. Drzim palce nech to mate dobre
@masacka aj my sme mali,,mikro" stridor...to chrapkanie,az krochkanie..a dlhe dlhe ticho bez nadychu a potom plac s kaslom v strese mavajucimi rucickami... caste zvrackanie..našťastie samo to prešlo bez operacie..vsak s inymi problemami a inou operaciou sme sa vytrapili.prajem teda vela zdravicka.. a je to fajn sa podelit o skúsenosť..
Môžem sa spytat ako ste nato prišli alebo aky odborny lekar toto monitoruje?