Krvácavé ochorenie u dieťaťa

Ahojte, máte niektorá dieťa s krvácavým ochorením? Náš syn má Morbus von Willebrand, čo je niečo podobné ako hemofília. Zaujímalo by ma ako to riešite s podávaním faktorov, sledovaním krvácania a prípadne či ste sa už naučili podávať faktory...
Budem vďačná za všetky reakcie, či nejaké zaujímavé pripomienky....