Kožné ochorenie incontinencia pigmentu

Ahoj evik7 prosím ťa mohla by si mi napísať ako priebeh tohto ochorenia prebieha a ako ste maličkú liečili a prosím ťa ak sa proste dá napíš všetko čo by nás posúvalo ďalej.
Mne sa takto narodila vnučka má 2 mesiace a o tejto chorobe nevieme skutočne vôbec nič.
ďakujem a prosím o odpoveď
Pekný deň a hodne zdravia vám .

@janiiiii
ahoj Janiiiiiiiiiii prosím môžeš mi niečo napísať o tejto chorobe budem ti moc povďačná evik 07 sa mi akosi nehlási, mám 2 mesačnú vnučku s touto diagnozou
srdečná vďaka

ahoj no nam to len hadali mala to mala na nohach rukach cervene pasy a bradavice skoro az hnisave
ale histologiou nam to nikdy nepotvrdili a ma na ocnom pozadi nejaku poruchu pigmentu a este ako 3 mesacna mala krce nevyjasnen.povodu a pripisuju to tomuto neviem a 2 mesacnej to ako zdiagnostikovali ? je to dost zdlhave

ahoj janiiiiiiii
no naša mala sa s tým narodila a po pôrode v jednej prepáč ale nebudem menovať nemocnicu kde sa narodila i ked by som uplne mohla pretože tam s nou nič vôbec ale vôbec nič nerobii a aj ju tak poslali do života, potom sme oslovili na detskej fakultnej nemocnici a tam jej dali diagnozu mala ma 2 mesiace a nejaké dni ako sa vyvýja choroba ďalej lebo povedali nám že môže mať problémy aj so zúbkami, vláskami, nechtíkmi a dokonca ked som si prečítala na internete čo všetko nedajbože, tak z toho dobrý pocit vieš nemáme...
ďakujem a som ti vďačná za každé slovičko a riadok
pekný deň

odkial ste ak sa mozem spytat? no mama problemy aj z vlasmi aj zo zubkami aj neurolog.problemy aj z očkami, na koži mala problemy tak do roka take červene zapalene pasy a tam jej vznikali take hnisave bradavice no bolo to strasne ale teraz ma 10 tu kozu ma peknu ale nechcem vas strasit to je tema nadlho a lepsie asi nevediet my sme mali aine problemy drzim palce a myslite pozitivne tie komplikacie mozu byt aj nemusia a ako sa to prevavuje u vasej malej?

@evik07 ako sa to prejavuje u vas dakujem

ahoj vďaka za info my máme zatiaľ my sme ešte v štádiu tých bradavíc ako píšeš, všetko sa uvidí ako píšeš ty snažíme sa myslieť pozitívne lebo čo sme sa dočítali po internete písala tu aj doktorka z motolskej nemocnice cez googlee sme si dali diagnozu a chceli sme sa dozvedieť čo najviac lebo je to ojedinelé ochorenie ako sme sa dočítali, nebudeme riešiť prečo práve my alebo vy ale snažíme sa bojovať....
diagnostikovali ju vo fakultnej nemocnici v BA
pekný deň a prosím o ďaľšie nejaké info
pá

aj nam to zdiagnostikovali v Ba a na internete niekedy toho popisu kade čo tak treba verit drzim aj ja palceky aprajem vsetko dobre a este aj to my ze to postihuje dievcence a chlapci sa potracaju a ja som potratila uz raz tak neviem ci nahoda alebo toto ......prajem vsetko dobre a aby vas to zle z tej choroby obchadzalo

@janiiiii
skype Helen13122
janiiiiiii prosím na skype si toho popíšeme viac a bude to len alen pre nás
inak srdečná vďaka za ochotu odpovedať
prajem pekný deň a prosím ozvite sa mi
pa ostávajte v zdraví