Kongenitálna hypotyreóza u dcéry. Je tu niekto taký?

@mima89 nemame tento problem..ale pokial jej to zistili uz teraz, tak proste bude brat lieciky a mala by byt v poriadku 😉
drzim palce

mylittlepony
Dobry den prajem, mame cerstve male babatko s vrodenou hypotyreozou, resp. atyreozou - nas syncek nema stitnu zlazu vobec v rodine nemal z nas nikto akykolvek problem so stitnou zlazou..(zatial). Zaujimalo by ma, ake skusenosti mate vy s podobnym dietatom, ci sa jeho vyvoj vyvijal skutocne normalne, pripadne, ako dopomoct tomu, aby sa jeho organizmus vyvijal co najlepsie - comu sa vyhybat, co a ako casto treba sledovat (krvne testy, rozne symptomy, ktore mozu nieco naznacovat - privelka/prinizka davka, ako sa vyhnut hroznemu rannemu placu, ked maly kojencek chce papat a nemoze, ako usmernit nasledne celodenne prezieranie a grcanie, lebo maly stratil pocit istoty (aj hladu a nasytenia), ze dostane papat, kedy chce, atd).
Velmi pekne vam dakujem za vase prakticke skusenosti, pripadne rady do jeho (aj nasho) spolocneho zivota s celozivotnou liecbou - verim, ze ju zvladneme, len je to vsetko pre nas teraz nezname a bola by som vam velmi vdacna za akekolvek usmernenia, aby sme nieco nezanedbali, kedze ide nielen o jeho fyzicky vyvoj, ale aj mentalny a chceme pre neho to najlepsie. Vdaka! MLP

mima 89 - aj my mame podobny problem a som vystrasena, pretoze nas maly sa narodil v lete, kedy boli vsade dovolenky a teda hoci aj jemu robili skrining na 6.den, vysledky boli az 13. den, dalsie na potvrdenie sa robili na 16.den a s liecbou sa nasledne zacalo na 19 den az ☹ viem, ze pri tejto dg ide o vcasne zachytenie, no nas maly mal uz viacero smptomov, ktore mu lekari liecili (ved sme mesiac boli od porodu v nemocnici - fialove koncatiny - neznasal chlad, dlhsi odchod smolky (hrozili nam s cystickou fibrozou), zapcha - odporucali nam rurku (kt som doteraz nepouzila - vdaka hormonom uz ani v tomto problem), mal pupocnikovu herniu, silnu zltacku - kvoli kt sa vsetko totalne zdrzalo, lebo sa liecil na nu namiesto dalsich vysetreni na hypotyreozu (!hoci uz prvy skrining jasne naznacoval, ze je zle, druhy uz mal nemeratelne hodnoty 😢 , ved nema st.zlazu vobec!!)..maly mi uz v nemocnici len spal, zltooranzovy - budila som ho papat - vraj kvoli zltacke (!) a pritom mohol upadnut do komy kvoli hormonom, kt mu chybali..
najprv nam nasadili polovicnu davku (3/4tbl dva dni), potom 1,5tbl 25tky, nasledne, ked pribral, zvysili na 2tbl / 1 50tka..neskor na zaklade testov 5tyz dozadu sa zistilo, ze uz ma vela (!), tak znizit naspat na polovicu:( nevadi mi zmena davok, ak treba, len sa bojim tych dob, kt prejdu..nas totiz nekontroluju kazde 2tyz, napr. teraz ma maly 11tyz berie 1,5 stale (25tky!) od poslednych testov uz z takmer mesiaca dozadu a mame ist na kontrolu az o dalsie 3tyz (doktorka ho vtedy bude vidiet po 2mes!!!) aj ja chcem sledovat kazde 2tyz ako vy..ako sa ma malicka teraz? kolko ma mesiacov? vazi? berie kolko tbl?..aj ked sa to neda porovnavat, kazdy organizmus je iny, aj zaciatok sme mali iny, ale ako sa mate? a ako ste prekonali to, co spominam v mojom prispevku? o kolkej rano davate tabletky? my o 6.30, aby neskor, ked bude vacsi, ranajkoval o 7.00 spolu so sestrami a stihal aj do skoly..DAKUJEM..

latvia..dakujem za presmerovanie..musim si to tu poriadne prestudovat, ale mam malicke babo, kt spominam a dalsie dve jeho sestricky, nestiham..VDAKA!

Mila mima, ako sa mate? co robite s presuvanim zimneho casu?? nam jedna pani doktorka navrhla zacat s presuvanim o nejaku dobu skor, kazdy den o 5min..aj vy to tak robite? aby sa nestratila hodina..je to teraz aktualne, tak sa pytam..a ockuju vas podla normalneho kalendara??
ja mam tolko otazok a niet sa koho opytat, ked nas endokrinologicka uvidi po 2 mes u takmer 3mes dietata 😒 a pediatricka sama nevie, tak zhanam info kade-tade zufalo ☹
taktiez nam neurologicka povedala, ze ma maly zvyseny svalovy tonus na hranici normy..a vy? maly teraz tak sibrinkuje s vystretymi prstami (palec ma v nich schovany(!?), az sa skrabe po tvari)..hadam to nie je ten "tras" v rukach, co by mal, keby mal hormonov vela..co sa mi nezda, pretoze ma naspat davku ako 1mesacny so 4,4kg, teraz moze mat urcite uz cez 6kg..dakujem, MLP

@mylittlepony odpovedala som ti cez ip
a este chcem povedat ze nedavam jej tabletku presne na hodinu.len je velmi dolezite nalacno a papat az po 30minutach aby mala tabletka ucinok... nasa mala tiez mala velmi dlho zltacku a kontroluje sa krvicka kazdy mesiac a menime davku podla hodnot... a inak mne bolo povedane ze liecba aby sa dietatko vyvijalo v norme by malo dostat prvu davku euthyroxu do 14.dna po narodeni... takze neviem ale my sme to stihli...
malinka ma 9,5 mesiacam je kontrolovana aj neurologickou a robi nam radost 🙂 🙂 vsetko je zatial v poriadku....

dakujem za odpoved!!!uz som aj odpisala🙂 ano, vedela som to, ze do 14 dni:(:(:( i ked, na oddeleni uz to potom nik neprisvedcil. iba jedina pani doktorka, ta mi to povedala, ked maly zacal brat prve tbl. V endokr. amb. zas tvrdili, ze staci do 21 dni. no asi bude to prve pravda, kedze vy nemusite sa nejako podporovat a my aj cvicime vojtovku a berie injekcnu terapiu 2x do tyzdna - chudatko, uz ani neplace. a ide o rozdiel v tyzdni...(!) necudujem sa, pretoze viem, ze cim skor, tym lepsie vyhliadky do buducna. my sa musime trapit teraz, aby sme dohnali a je otazne, ci v buducnosti niekedy dobehne. avsak nemusi byt genius, ani atlet, nech je stastny a to vyzera🙂 okrem tej vojtovky:(
my davame tbl takmer na minutu presne - vraj do 18 je to velmi dolezite. budim ho v noci papat na posledne kojenie tak, aby hod a pol, maximalne hod nejedol. vy mate vacsiu pauzu? a ano, najskor po polhodine mu dam papat opat, lebo ani pred, ani po mu nedam papat, kolko by chcel, lebo stale vela grca:( a cim dalej je tazsie udrzat ho na chrbate po tabletke:( a ked sa prekoti, aj o hodinu, vygrca daco - ak bol po tabl. uz nakojeny..a hormony vraj ostavaju v zaludku aj 2h po. takze rano uz neviem, co robit, aby ho to na chrbate zaujimalo🙂 ked ho totiz rano kedykolvek dvihnem - aj o 10, vzdy grcka, pretoze v noci negrca, tvrdo spi /aj po nakojeni/, ale rano grca najviac - akoby dohanal, ze musi grckat:( a cely den chodime este s plienkami na krku po jedle, ale to vsetky moje deti. maju reflux, ale priberaju. len je to problem u maleho rano, kedze ma v sebe euthyrox..tiez som napisala do IP, uz si mozeme pisat tam🙂 kedze nik iny tu doteraz "nedosiel🙂

Ahojte žienky,len tak náhodne som tu pozrela.Som velmi rada že som našla konečne niekoho s našími problemami.Nechodím tu často tak asi preto som nenašla tuto temu.Naša Terinka sa nam narodila 4.4.2009 a skriningom nam zistili hypotyreozu.Neskor klasifikovanu na atyreozu.Kedže nemá štítnu žlazu vobec.Tiež sme boli nastavený na liečbu až na 19 deň.Teraz na kontroly chodíme len 1 za pol roka.Zatial je naša dr s výsledkami velmi spokojná.Berieme 1+3/4 tablety 25 mg.Mala je velmi šikovná ale je vo všetkom o dosť pomalšia hlavne hruba motorika -cvičíme vojtovku od 3 mes.Pekne rozpráva všetkému rozumie rada sa smeje je veselá a spokojná.Problém máme s chôdzou kedže sa ešte vždy nerozhodla chodiť bez našej ruky.Po4 beha ako blesk.Ak by ste mali akekolvek otázky tak kludne sa pýtajte.A mna by zaujímalo odkial ste a či kde mate lekárov.Zatial pa

Ahoj, Mimuska!!!!sa tesim, ze sa nasla dalsia mamicka s dietatkom s rovnakou dg. tak sa sem s Mimkou opat vratime, lebo sme si medzitym zacali pisat cez IP, kedze sme boli len dve.
mna zaujima, ze ci stale cvicite vojtovku a kolkokrat denne? asi v SNV, predpokladam🙂 inak, my byvame v Levoci🙂 cize neviem, ci ste priamo z mesta, sme mozno niekde blizko seba🙂 bolo by super sa stretnut🙂 my cvicime v PP, doma 3x denne, maly mi totiz po kazdom upornom cviceni zaspaval, tak nam bolo odporucane znizit mnozstvo. i tak to ledva stihame, kedze rano je pauza po davke hormonov. a teraz, ked maly berie aj injekcnu terapiu, 2h pred a po inj tiez nemozeme cvicit, pred spanim nie, atd. no, ledva nam to vychadzalo:( k endokrinologicke chodime do KE, ved vy tam urcite tiez🙂 je to jedine skriningove centrum na vych SVK pre take male deticky.. skusali sme aj Lubochnu, ze by nam tiez nevadilo, keby sme chodili tam, pre zmenu🙂 ale v KE sme spokojni a Lubochna sa takym maly drobcom, ktori su este evidovani v zachytnych skriningovych centrach, nevenuju. Terinka ma uz sice dva roky, ale mozno stale chodite do KE, ci nie? tam chodime aj na neurologiu, pretoze maly sa nam do pol roka motoricky neposuval:( do polroka ani hracky nebral do ruk, ani sa nepretacal, cvicime od 4,5mes.. rozbehol sa az injekcnou terapiou a to az tak, ze za dva mesiace sa nielenze zacal pretacat, ale nam dokonca uz aj lozi a zacina sa stavat. sme ozaj prekvapeni tou rychlostou a nahlou zmenou.pred 2tyz mu dokonca konecne prve 2 zubky vysli🙂 bude mat 1.5. 9 mes. I ked sa porovnavat nema a kazde dieta je ine🙂, kedy zacala Terinka lozit? nemala problem s branim hraciek do ruk? nasmu stale chybala koordinacia oko-ruka-usta. ked to dobehol, chybala koord. noha- oko-usta, ale tu ma len vtedy, ked ma cervene ponozky🙂 aj kym hracky nebraval do ruk, koordinacia fungovala, len ked som pila kavu z cerveneho hrnceka nescafe🙂 inak nic. len nas provokoval, aby sme mu my drzali hracky nad nim a on sa z nich velmi vytesoval, ale do ruk nevzal, hoci celym teloom prejavoval nadsenie - rozhadzoval rucky, kopal nozkami a nic. avsak roztiahnuty usmev na tvari🙂 teraz stale berieme len 1tbl a 25ug v rovnakom rannom case. okrem neho mu davame aj pyridoxin a 4kv vigantol-u. a este zelezo, mal by ho brat 2x denne, davam mu len raz, pretoze mu davam takmer kazdy den masko, alebo zltok. Fe totiz neznasa, stale po nom bud vracia, alebo odmieta dojest prikrm. ozvite sa, ze ako sa vam dari a odkial presne ste. hoci aj do IP. MLP

Ahoj,som rada že si popísala.Sme zo Spišských Vlach.Čiže blízko vás.My sme 4.4 oslávili 2 roky.Chodíme k dr.Kusekovej.Boli sme aj dnes.Chodíme len raz za pol roka.A mame diagnostikovanu atyreozu v rámci kong.hypotyreozy.Cvičiť chodíme do SNV.A cvičíme od 3 mesiaca.Ked som čítala tvoj príspevok akoby som čítala o nás.Nemali sme problém s braním hračiek do ruky ani koordinácia oko-ruka-usta.Ale pretáčať sa začala ako 7 mesačna a na nohy sa stavala ako 10 mesačna a nelozila tak som myslela že začne skor chodiť ako loziť a tak sme vždy čakali.A nič.A začala loziť až v 18 mes.A ešte vždy nechodí.Cvičíme 3 krat denne.Fyzioterapeutka nam Vojtovku už zrušila ale rehab.sestra s nou cvičí a ja tiež.Lozí ako blesk a asi 3 dni aj stojí bez opori tak sa len modlím nech sa to posuva aj ked slimáčim tempom.Inak je šikovná čo sa reči týka a bystrosti,postrehu.A je to take večne vysmiate dieťa.Komunikujeme s nou ako s dospelou a ona všetkemu rozumie a krasne odpovedá aj ked ešte komolí slová. 😉 ,len to že ešte vždy nechodí je náš problém.Berie 1 a 3/4 tablety.Dnes nam vzali krv tak uvidíme ako nam dvihne dr.dávku.My sme s Ke velmi spokojní a ani sme neuvažovali o zmene.A kedže Teri nema št.žlazu tak myslim že Lubochna by nam nepomohla viac ako Ke.oni sa orientuju skor na dospelých a dorast.Tiež berie aj pyridoxin a vigantol.A teraz som jej kupila aj sirup pikovit na podporu mozgu.Velmi by ma zaujímalo kde máte neurologa my v SNV ale akosi už nie som s ním spokojna a rada by som sa poradila aj s iným dr.A kto vam dal tu injekčnu terapiu a o čo ide možno by to pomohlo aj nám k tej chodzi.Nam neurolog stanovil lahke CKP a CTP -hypotoniu. Ale žiadnu inu liečbu okrem cvičenia nam nedal.Teraz máme doma aj 3 týždnové babo. len som trpla či sa znovu nezopakuje diagnoza ako pri Terinke ale naštastie nikto nas nekontaktoval.A chlapcov je vraj menej s toto dg.Nám vyšli prvé zubky ked mala 10 mes.A teraz ma už všetky.Potom som nestíhala počítať. Tak asi tolko.Budem rada ked mi napíšeš niečo o tej inj.terapii či by to nepomohlo aj nam naštartovať tu motoriku.Pa

Mimuska773, napisala som ti aj do IP, aj tuna som chcela, aby to aj inym mamkam mozno pomohlo, ale vysiel mi z toho obrovsky text, opat ti ho poslem asi cez IP🙂
ak Mimi, budes aj ty zvedava, ozvi sa, preposlem ti🙂 mozno raz ho skratim a vlozim sem. no pri mojej zaneprazdnenosti neviem, kedy..mozno cez vikend.. ale aby to nevyzeralo, ze chcem utajit liek - ide o cerebrolysin a neviem, ci je zazracny, ani ci u kazdeho jedinca rovnako - istotne nie, ani ci nema nejake negativne nasledky. to dufam, ze nie. v kazdom pripade naordinovala nam ho neurologicka, ked maly este v 6mes nechytal hracky, ani sa nepretacal. mal pred 2 dnami 9mes a hracky uz opat nechyta🙂, lebo uz len kade-tade lozi 🙂🙂🙂 a dokonca sa stavia na nozky...MLP

@mimuska773 Ako ste dopadli na kontrole v KE? myslim na vas..
a obe zienky - nemusite chodit s detickami aj na hematologiu? nemaju vase slecny problem s Hb ci Fe? nas maly berie aj aktiferrin - 12 kv denne. Hb mal dokonca pod 90 este aj v 3mes, teraz uz sa drzi okolo 109. Fe mu skace..zaujimave je, ze niekedy ma nizsi Hb, ale Fe na spodnej hranici normy, tak vraj to je dolezitejsie..
sluch nam nikto nesledoval, hoci vyzera, ze pocuje, tak nie je dovod vysetrovat - povedala neurologicka, i ked by sa u tejto dg. mal sledovat.
tbl berie stale 1 (a 25ug, ma 10kg). ale konecne aj sama vidim, ze je nateraz hormonalne vyrovnany. uvidime, ci bude zmena, ked sa vysadi cerebrolysin. aj ako dopadne ockovanie. okrem TBC v porodnici este totiz maly nebol ockovany. vojtovku stale cvicime, hoci sa mi s nim cim dalej tazsie cvici:( niezeby viac plakal /niekedy sa aj usmieva, minule mi zaspal:(, ale robi same uhybacie manevre:( a tazko je ho udrzat v danej polohe, aj sa skrabe, ci si zachyti vlasy a vytrhne, ked "bojuje", co ma mrzi:( uvidime na kontrole, chystame sa skontrolovat rehabilitacie aj v BA..MLP

nuz, maly ochorel - len sopliky, hoci ma aj teplotu, a je az zachripnuty, co tolko pre tie sople place:( takze do BA nejdeme:( musime sa preobjednat..medzitym sme sa stihli prvy krat ockovat, doteraz sa PED bala /i ja/..akurat sme 12.den po ock, mali sme aj pauzu v cviceni, akurat nabieham, len keby nebol chorucky..zacala som len s reflexnym otacanim, bolo by toho na neho vela:( aj preto asi dobre, ze nam Harmony nevyslo, lebo sme boli objednani akurat po pauze v cviceni kvoli tomu ockovaniu..asi by to bol pre neho sok. inak dalej lozi, aj ked najprv lozil s pastickami, potom mu dlho ostavala uz len prava pasticka..no uz aj tu konecne uvolnil..ale aj v stoji ma na pravej nozke stiahnute prsteky, i rehab vravi, ze ma pravu stranu slabsiu. musime sa na to zamerat..co to znamena neviem a nepytam sa. ved robime, co mozeme. rano uz tbl negrca /teda na 90%/ do 2h, pretoze ho nechavam tie 2h hladovat:( myslim po podani tbl. polhodinku sa pohrame na chrbte a ak nejedol velmi davno v noci, tak ho obleciem a pustim lozit. tak mi vydrzi dalsiu hod, hod a pol..kebyze je na chrbte /nutene, lebo tu polohu neznasa/, tak ho napadne, ze chce papat a to potom stale vela grca. nepapa nahlivo, skor mozno nikdy nevie, kedy ma dost /?/ neviem, alebo mu stale pretrvava reflux..vzdy, ked nakojim, robi nam mlaky po zemi..samozrejme, nepustim ho do hodiny na zem sa plazit, no udrzi sa, kym je v stolicke, ci ho nosim, ale akonahle ho pustim lozit, grca aj o 2h:( tak sa asi preziera:( alebo neviem, ci je to normalne, ale pribera..a ked este rozmyslam, co je noveho, tak asi to, ze mi povedal minuly tyz /mal 10mes/ MAMA🙂 inak nehovori ziadne slova, len si blaboce dake slabiky - ata/ada/abla/najviac krici jednoduche "A" a este na mna najcastejsie "em/en". trosku niekedy pokyva pa-pa, "nie" kruti uz davno, hoci skor opakoval po sestrach, ako rozumel, ze co to znamena.. a nesedi sam doteraz. aj na stolicke ma problem, ledva vydrzi, kym sa naje. a nasilu ho tam nenechavam. tolko, co ma napadlo, od kedy som tuna nic nenapisala. mozete sa pridat, ak vam vyjde cas. ani ja nic nestihaaaaam:( majte sa krasne..

@mylittlepony a coho sa boji pediatricka? ked nechce maleho ockovat? nasa uz mala pred 10 rokmi jedno dietatko s touto diagnozou tak sa nebala a nasa Dominika je ockovana podla poradne...
absolvovali sme vyrocnu kontrolu v BA-antropologicke vysetrenie: merali,vazili, vsetko je v norme, psychologicke vysetrenie taktiez v norme, znova odber krvi na kontrolu hormonov, a nakoniec rontgen lavej rucicky na zistenie kostneho veku... mala to vsetko zvladla co som bola prekvapena lebo prejst s malym babom 4 lekarov v jeden den to je dost ale ona je moje zlatko 🙂
cakam na mail od nasej endokrinologicky ci je vsetko ok, ci netreba zvysit alebo znizitr davku euthyroxu...

no Dominika uz davno krasne sedi, lozi, uz aj stvornozkuje, stale sa stavia na nozicky, a slabikuje zatial : pá-pá, tata, dede, baba, obcas aj mama ked sa moc snazi 🙂 no psychologicka vravela ze uz by pomalicky mala vediet aj ovladat pasivnu slovnu zasobu-to je ked napr. povieme žiža a otočí sa za svetlom... zatial takto ovlada len slova: havo, žiža, bábo, mama.... takze to treba ucit.... a este by mala vediet opakovat cinnost naprikad vlozim kocku do kyblika a snazit sa aby to zopakovala,,,,no nejde nam to ale snazime sa 🙂
zachvilku ma narodeninky strasne rychlo to ubehlo....

drzim palce malinkemu nech sa mu dari 🙂 verim ze bude dobre 🙂

Ahojte🙂 nas maly mal 1.7. 11mes. stale lozi odusu, stavia sa, ale len na mieste sa vytiahne a ked sa chce posunut, opat zide dole..sice, akurat zacina sa viac hrat na kolienkach, resp. nehra sa skoro vobec, on nema cas, on okrem spanku len lozi a lozi, este aj ked zaspava, lozi nam po posteli s hlavou zarytou v prikryvke a dupou dohora🙂 mozno to je ta "hyperaktivita" tychto deti??🙂 neviem, mozno len objavil zazrak lozenia - sice uz 3mes, ale stale ho to nesmierne bavi 🙂🙂🙂 ale ked stretne cosi, vezme to do ruk, pobucha s tym a ide dalej. ak nahodou chce vyskusat, co to je aj s druhou rukou, niekedy sa dvihne na kolienka🙂 ale len nakratko a ide dalej..preto ho vobec nezaujimaju knizky :( skusam rano v posteli, aby trosku polezal po tabletke, ale nic. nema cas sediet pri nich, i tak stale sam nesedi, ledva stale vydrzi, kym sa naje..
aj ked vsimol si, ze sa sestry nejako zvlastne casto zaoberaju autodrahou, tak ako spravny chlap zacal so vsetkym posuvat po zemi🙂 napriklad aj s pokrievkou, ci kuskom ukradnutej cesty z autodrahy..so vsetkym, len nie s autom 🙂 ale miluje hudbu.. sestricka ani cvicit nemoze na klaviri, lebo sa utekom ponahla k ne j🙂🙂🙂 a "spieva" si pri akomkolvek pohupovani, ci na rukach, ci pri hudbe, i dupu nadvihuje 🙂 gitara, och, ani nevravim..schovavame 🙂 a na hojdacke tiez..a ako vazne sa pri tom jeho speve e-e-e-e-e vazne tvari 🙂 a "prida" sa aj vtedy, ked niekto pri nom spieva🙂 dokonca intonacne prisposobuje 🙂 takze sluch ma ok 🙂
ale ta pasivna slovna zasoba, ci aktivna, je u nas v nedohladne.."pa-pa" uz robi stale, ma rad, ked robime varila mysicka kasicku a sem-tam zacina vydavat aj ine slabiky ako en/em/ma-ma, cize vsetko som ja 🙂
k NEURO ideme v juli, na ENDO sme boli pred tyzdnom. hormony ma tesne v norme, tak sa davka nezvysovala. stale vsak musime cvicit, chystame sa do BA skontrolovat, ze ako sme na tom z rehabilitacneho hladiska..najnovsie su problemom aj skratene slachy na lytkach..stale nieco :( mne to vsak aj pripada, ze to vsetko aj preto, ze je maly sledovany..nemate tiez ten pocit??ale na druhej strane netreba nic zanedbat, tak sa snazime..MLP

@mima89
@mylittlepony Ahojte baby tak aj ja sa pridavam k teme nakolko malemu zistili KH v 10 dnoch chodíme do BA k dr. Nogeovej boli sme 13.7 a mali sme nanič vysledky tak sme mali znižit davkovanie z 1 a 1/2 na 1 tab denne lebo hodnoty mal
T4 38,36 pmol/l (N:12-22)
TSH 0,764 mIU/l (N:0,65-6,30)
a napisala mi že kebyže slabo papa, alebo veľmi plače alebo ma hnačky tak mam volať a priisť na prijem ale tak čo je to ako hnačku podla mna nema len niekedy ma take redšie ale ked to je žlte praženičkové tak je to ok nie? a reve ked ho boli bruško tak reve ale potom to zasa prejde a že ta nervozita môže byť od toho že mal veľku davku liekov
ked sem to čitala ten mail tak som sa zlakla že zasa to nie je dobre
mame 5 týždnov a maly ma stale žltačku boli sme na krvičke a celkový počet bilirubinov ma 184 a konjugovaný 7,1 mali ste s tým problém aj vy nasadili nám magnezko na 5 dni a živočíšne uhlie a ešte niečo a poradili mi si odsavať 24 h mlieko zohriať ho na 60 stupnou s tým sa zničí hormon ktorý važe bilirubín a tak mu to davať...
a ešte otazka mju vaše deti studene ruky?

Ahojte

Moja mala sa narodila v auguste a tiež nam odberom v porodnici zistili hypotyreozu. Tyzden po prichode z porodnice (ked mala 10 dni) sme boli hospitalizovane na Antolskej kde ju nastavovali na euthyrox a zistovali ako je to s jej stitnou zlazou. Ona ju ma ale pod jazykom takze cely zivot budeme brat hormon. Prvy mesiac, dva sme kocikovali rano ked som jej podala hormon lebo bola chudahladna a predsa vydrzat pol hodinu bolo na nu ale aj na mna dost. Teraz si uz zvykla a je zlata ako bud caka, ze trosku prispi ale sa hra v stolicke. Tiež sme mali zltacku dost silnu ale v nemocnici sme bilirubin znizovali a pekne sa z toho dostala. Zo zaciatku ked sa narodila mala tiez stale studene rucicky. Co sa tyka krmenia, tak ja som sa snazila ju nastavit na kazde 3 hodiny (teraz papa tak kayde 2,5 - 3 hodiny) a prespi celu noc. Ma sice reflux ale sme sa naucili ako na to. Jasne, ze zo zaciatku, ked sa hormonovo dostavala do poriadku tak bola hladnejsia a obcas sa stalo, ze vracala z toho, ze nevedela kedy ma dost a ja som sa tiez s nou len zoznamovala. Ale uz viem co a ako no a teraz uz davame prikrmi a radsej jej dam menej, ze po 2,5 hodiny papa znova ale neprekrmujeme a myslim, ze aj ona vie kedy ma dost. Chodime na kontrolu k p. dokt. Nogeovej. Teraz berieme 1 a 1/4 tabletky - vysledky sme mali na posledy dobre a tak nam davka zostala. Boli sme aj na kontrole u kardiologicky (je to v poriadku) a aj u neurologicky (a tam nam tiez povedali, ze je sikovna a dobre prospieva). Dufam, ze sa budeme aj nadalej drzat takto fajn. Teraz bude mat 5 mesiacov na brusku uz cuvame, snazime sa pretocit z chrbata na brusko a je strasne ukecana. Inak vsetkych koho poznam a beru hormony hovoria, ze tieto deti ked beru hormon tak su sikovnejsie ako dieta bez defektu lebo oni maju tu hladinu dost vyrovnanu (este lepsie ako deti bez defektu). Tak uvodime. A nemaj strach p. Nogeova mi vysvetlila, ze aj ked hladina hormonov a vysledky by neboli ok tak na dietatu sa to prejavi minimalne 3 - 4 mesiace bez zasahu a to mi chodime na kontroly.

@mylittlepony Ahoj, mozem sa spytat ako sa ma tvoja mala teraz, po par rokoch? mame ten isty problem... :(

Ahojte, mrzí ma, že som to tu dlho nesledovala, ale nestíham už MK vôbec... syn mal v auguste 9 rokov, ide do tretieho ročníka, robí nám radosť, ale nás aj vytáča, špekulant - ako každý chalan (asi?), už tretí rok mu picháme už aj rastový hormón (pravdepodobne dôvodom nevyvinutej šž bola u neho zakrpatená hypofýza), takže už berie 2 druhy hormónov - kto chce vedieť viac, píšte na lubikahor@gmail.com ...tiež by ma zaujímalo, ako ste na tom s vašimi deťmi vy🙂

@eee30 @svesty @katka159 @mima89 @mimuska773 pozdravujem vás! ❤

@mylittlepony ahoj 🙂

@mimuska773 dobrý deň ja tiež hľadám niekoho kto ma bábätko s tým problémom chcem sa opýtať ako to je s vývojom vidím že ste tu písali v roku 2011 a nam sa mala narodila v lete 2020 máte už skúsenosti prosím napíšte ako ste na tom aj nejakú radu

@marika7474 Dobry den, mne sa narodila dcera v júni 2018, v pôrodnici sa zistilo, že štítna pekne urobená, len nefunguje, vlastne ja som na tom tak isto... Bola som v neskutočnom strese, ale postupne som sa ukludnovala, ked som videla ze mentalne je na tom velmi dobre, dokonca aj popredu, pred 2. narodkami vedela vsetky pismena, kratke slova vie prečítať, rieši čísla, hodiny, no proste IQ uuuplne v poriadku. Faktom je, ze sme chodili na rehabky, lebo fyzicky zaostavala, chodiť začala 19-mesačna, je trosku hypotonicka. ale to sa postupne vylepší stravou, pohybom, pre mna bol podstatny vývoj mozgu, a ten je vporiadku, takze sa nemusite bat 🙂 Výška, váha, reflexy, komunikácia všetko ok. Euthyrox berie 37 denne, v ziadnom pripade nevynechavame, hned rano, na prazdne brusko. Snad to bude aj nadalej OK.