Kongenitálna adrenálna hyperplazia

@ivkakiwi ahoj som rada že si sa ozvala 🙂 moja má teda už 4 a pol mesiaca a od 3 mesiaca sa otáča z chrbatika na bruško do obidvoch strán, pomaličky už skúša lietadielko a keď je na brušku a má nejakú hračku alebo cumlík vedľa seba tak už sa pomaličky k nemu otočí a keď ma dačo pred sebou tak sa dosť nacahuje aj kŕči nožičky ako keby už chcela liezt 🤷 každý hovorí, že nato koľko má mesiacov je dosť sikovna tak neviem. Aj doktorka povedala že vývojovo je úplne ok.
A inak ste na Tom ako s touto chorobou ? Synček sa narodil predčasne alebo na termín ?

@paulina114 ahojky😊 tak zvládame to tak ze cvičíme Vojtovku, chodíme na plávanie, ale zatiaľ žiadne veľké napredovanie nieje. Lepšie drží hlavičku co cvičíme a plaveme. Ale ešte sa neplazi.
Co som čítala tak vlastne ten hormon nadobicek plní aj ostatné funkcie v tele a keď nefunguje tak ako ma tak aj ostatné veci sú na tom tiež dosť pomalšie. Takže preto je syn hypotonicky. A tím že ma tu najťažšiu formu zo soľnou poruchou tak je to Oto horšie. A všetko pák ide velmi pomalí. Damiánko tiež do 5 mesiaca pekne napredoval pák sa vytiahol a aj váha išla dole a nevládze...
Snažím sa robit maximum, ale niekedy už nevládzem hlavne fyzicky. 🙄

@ivkakiwi Jinak mala je šikovná😊 lebo lebo môj sa z chrbatiku na bruško ne otočí.

@ivkakiwi aj moja má tu formu so solnou poruchou. A chodíte na endokrinologiu do BB alebo inde ?
Zatiaľ je šikovná tak uvidíme ako to pôjde ďalej, dúfam že to bude v poriadku.
A tvoj nemá ani náznak žeby sa chcel pretočiť ? Ani na bok sa neotoci ?
A narodil sa na termín ? Moja sa narodila o týždeň skôr ale mala 4kg a 51 cm. Teraz má okolo 6,6 kg a 61 cm.

@ivkakiwi a môžem sa ešte opýtať. Má to niekto iný v rodine ? Predpokladám, že keď prišli malému výsledky z genetiky tak ste museli ísť aj vy na testy. My zatiaľ na výsledky stále čakáme a bolo nám povedané, že keď sa jej to potvrdí tak budeme musieť ísť aj my a bude sa zisťovať či to má od niekoho z nás alebo to bola náhoda. Mam aj 3 ročnu dcéru a tá je v poriadku, ale bolo mi povedané že aj ta bude musieť ísť na testy v dospelosti

Malý sa snaží len proste mu to nejde.Na bok sa párkrát pretočil,ale inak nie.Z brúska na chrbatik sa pretoči,ale to túry sa u toho zlosti.Ked je na brušku tak sa vie opretý o rúčky ale tiež nevydrží dlho.Proste tie svaly sú slabšie .Ináč narodil sa týždeň po termíne v KE mal 3750kg a 52cm
Po narodení mu zistili CAH s tej mapky krvi ako berú bábätkám.A od vtedy berieme lieky hydrocortison a cortinef.Do roka bral i soľné kapsuly ale teraz už mu dávam do jedla.
A áno brali nám tiež krv na genetike , minulý týždeň prišli a máme to potvrdené že sme s manželom prenaseci CAH.Co už narobíme....V rodine sa táto choroba neprejavila ale myslím si že naši súrodenci ju možno majú tiež len o nej nevedia tak ako mi do teraz.

Prepáč za preklepy😄 skákali mi tam iné slová 🙈

Dobrý deň, priatelia! Som nováčik v Bratislave na Slovensku. Moje dve deti majú CAH a neviem sa zaregistrovať k endokrinológovi. Prosím, veď ma! Môj e-mail: tommyphong2015@gmail.com. Ďakujem

@marieantoinette dobry den ,ako stare deticky mate? Moj maly ma tiez CAH a musi brat lieky od narodenia.

@ivkakiwi Ahoj! Mám 2 deti, ktoré obe majú CAH. Dcéra má 14 rokov, syn 8 rokov. Obe deti sa liečia odmalička. Sme cudzinci, čerstvo žijúci na Slovensku

@marieantoinette Ahoj. A uz si nasla endokrinologa??
Ja som z vychodu .Mame endokrinologa v KE.
Maly ma 2.5roka ma CAH zo solnou poruchou

@marieantoinette ahoj.Mas deti zdrave chodiace??
Moj maly nelozi ani nesedi je leziak.