Kolobom sietnice u syna. Čo nás čaká?
Ahojte, dnes očná lekárky môjmu synovi zistila kolobom sietnice a cievovky v oboch očkách, v jednom napísala "obrovský kolobóm", v druhom vraj menší. Preplakala som celé popoludnie, na internete je málo informácií a ešte menej informácií "z prvej ruky", t.j. od ľudí, ktorí s takouo diagnózou žijú. V odborných článkoch sa uvádzajú násladky od žiadnych až po slepotu, najbližších pár rokov ukáže, kde sme my. Pomohlo by mi, keby sa tu našla mamička, ktorej dieťatko má rovnakú diagnózu, aby som vedela, čo nás čaká. Očná lekárka (napriek tomu, že je súkromná), bola veľmi skúpa na informácie a prognózy, vraj sa s tým aj tak nedá nič robiť a mám len čakať ☹
napisem ti do IP 😉
ahoj,já jsem z čr a niní se nám narodil chlapec,kterému hned po narození zjistili sjtejnou diagnózu jako vám.Také jsem se na internetu moc nedozvěděla.Vůbec si nedokážem představit co teď bude,jak tito lidé vidí nebo nevidí,proto bych byla ráda kdyby jste mi něco mohla napsat.
Dobry den, chcela by som sa vas spytat, ak by vam to nevadilo, ako ste sa vysporiadali so syncekovym ochorenim. pytam sa preto, lebo aj ja mam 3,5 rocnu dcerku, ktora ma na obidvoch ockach kolobom. doteraz som si myslela, ze vidi celkom dobre, orientuje sa v priestore a tak,lenze vcera mi ocna povedala, ze ked pojde do skoly, mali by sme uvazovat o skole pre slabozrakych, pretoze bude mat problem dovidiet na tabulu a tak. taka skola u nas nieje, a neviem si prestavit, ze by sme sa stahovali.tak som z toho zufala. pevne verim, ze sa to este za tie 2 roky nejako poriesi a bude moct navstevovat nasu skolu, spolu so svojimi kamaratmi. ako 9mesacna bola aj na vysetrenie v narkoze na Kramaroch v Bratislave. Prajem vam vela radosti z deticiek 🙂
@zuzkaer my sme uz v pohode, vobec to nevnimame. Syn ma kolobom len na sietnici, zrakovy nerv a zltu skvrnu nastastie nema zasiahnute. Jedno ocko ma zasiahnut vyrazne, druhe zanedbatelne, tak som strasne rada, ze sme mali stastie v nestasti. Synovi sice chyba cast zorneho pola, ale inak vidi zatial dobre, aspon doteraz nezistili nejaky problem. Chodime kvartalne na kontroly. Neviem, kde vsade na kolobom tvoja dcerka, preco ma ocna tento nazor. Vysetrovala jej dioptrie? Nam vsetci lekari hovorili, ze nejake vyrazne obmedzenia v zivote nebude mat, samozrejme by nemal robit nejake kontaktne sporty kvoli riziku urazu a pilot stihacky asi tiez nebude, ale tak bez toho snad prezijeme 🙂
mam triletou dcerku, take s kolobomem na levem oku. Od 11 mesicu zakryvame zdrave oko okluzorem na 2 h denne. Zacatky byly velmi narocene, ale ted uz si zvykla. Ocicko ji mirne v nekterych uhlech podhledu ujizdi k nosu. Tak ho trenujeme prave zakryvanim toho zdraveho.Na to ocko vidi mene, ale vidi. Podle testu je mirne pod normou. Chodime na kontroly kazdy pulrok. Do budoucna se da resit kolobom barevnou kontaktni cockou nebo uz umi i implantovat umelou duhovku, aby se zakryl kosmeticky defekt. Pripadne silhani se resi operaci, zatim ale zkousime, zda pomuze okluzor. Info na netu je opravdu malo, take by mne zajimaly zkusenosti jinych maminek, napr. starsich deti, zda mely deticky take problem se silhanim, nebo zda zakryvaji oko kontaktni cockou. Nebo treba je tu i maminka, ktera ho ma. Uvitala bych jakoukoliv diskusi na toto teme. Vzhledem ke kolobomu je velmi svetloplacha, proto slunecni bryle musim mit porad v kabelce.
@zeleny_cajik take zakryvate ocko? Jake vysetreni provadeji?
@marfr ahoj, nam nedali ocko zakryvat. Vidi nan dobre, nezabieha mu a tak to nebolo nutne. Na pohlad nevidno ziadnu vadu, len ked sa foti bleskom, tak z niekotreho uhla syn nema cpklasicke cervenene odlesky, ale biele, kedze mu chyba sietnica. "Nas" kolobom nie je viditelny, duhovka nie je zasiahnuta, takze esteticku stranku nemusime riesit. Zasiahnuta je sietnica, takze vpravo hore je zorne pole obmedzene, ale zatial to nezasahuje do bezneho zivota a neovplyvnuje jeho kvalitu a verime, ze to tak zostane. Na vysetrenia chodime kvartalne, vysetruju ocne pozadie, ocny tlak, dioptrie, robia sono oka. Pre nas je najvacsie riziko, ze sa v dosledku urazu alebo padu nevyvinuta sietnica odlupne a potom to bude nutne riesit laserovou operaciou. Zatial nastastie drzi dobre.
Nam lekar hovoril, ze oftalmologia ide milovymi krokmi vpred, stale su nove poznatky, nove postupy a je velka nadej, ze v priebehu par rokov to bude riesitelny problem.
Odporucali nam aj genetiku, ale kym sme sa na nu odhodlali, otehotnela som druhykrat a dcerka ma ocka v poriadku 🙂
@zeleny_cajik mockrat dekuju za odpoved a preju hodne zdravi a vse dobre s ocickem. Nam v Praze v Motole vysetruji ocni pozadi, dioptrie, ktere ji nejdou kvuli kolobomu zmerit tim pristrojem- ukazuje nesmysly a pak ji jeste vysetruji zrak pomoci obrazku, kdy se na nich meni ostrost obrysu toho daneho auta, lode, kacenky na sedem podklade.... Dcera musi rici, co je to za obrazek a zda je nahore ci dole. Ted jsem zapomnela, jak se to vysetreni jmenuje, ale zjistuji tim, jak se oko vyvyji, jak ostre vidi. Prave oko ma naprosto zdrave, bez dioptrii. To lebe s kolobomem je malicko pod carou normy, ale stale se pohybuje s krivkou normy vzhuru, coz je velmi dulezite. Dioptrie mi rekl dr., ze spise na blizko asi 1. Bryle zatim nejsou nutne ale zalepovani ano. Dcera ma zasazenou, jak duhovku tak sitnici, ale pres ten kolobom ji vedou cevky, coz je pry pozitivni. Zlutou skrvnu zasazenou pravdepodobne nema, takze jeji videni je dobre. S nalepkou nepoznam, ze by mela problem s okem. Orientuje se vyborne, sebere smitko na zemi, vidi i do dalky. Jak dalece na to oko vidi ci nevidi nam prozradi cas, az mi to bude schopna rici. Vysetreni v narkoze jsme nepodstoupily a vystreni maleho ditete doktorem je velmi obtizne, nevydrzi byt dostatecnou chvili v klidu, aby se dr peclive podival. Moc dekuju za prispevek a za vycet vyseteni, zeptat se naseho ocniho, zda by nebylo vhodne provest i vysetreni ocniho tlaku a sono oka. To nam nikdy nikdy neprovadeli, pritom, nez jsem nasla vyborneho lekare v Motole, tak jsme byly u ctyrech., jinych ocnich. Preji hezky den a drzim pesti!!!
ahojte, mam pol rocného chlapčeka a my sme si kolobom vsimli az v 5mesiacoch lebo mal tmavé ocka ktoré mu už zosvetľujú ale aj tak to bolo len náhodou ked si manzel vsimol ze jedna zrenica je o nieco vacsia ako ta druhá preto nam najskôr povedali ze je to anizokoria az na detských kramaroch nam lekárka povedala ze je to kolobom duhovky. ostala som v soku, skoro som sa z toho zblaznila, ale potom som to presla vsetko na nete a hlavne v zahranicí to uz vedia zasiť a podobne, zatial sme nemali pocit ze maly nevidí, skror mame pocit ze vidí lepsie ako my, ale to skulenie sa mi obcas zdá viditelne na pravom oku kde má ten kolobom, ako vám zistili ze je to aj sietnica????? len nám povedala len duhovka. vidia vasi drobci dobre? resp. tie maminky ktorých je to viditelne deticky ako to znásaju? neboja sa ze sa im budu smiat deti alebo nieco podobné. pytam sa len preto aby sme s manzelom vedeli reagovať na to ked sa nas niekto opyta, som z toho uplne v soku, vraj to ma len velmi malo ludi.dakujem velmi pekne ked si najdete cas mi opdísať.
@halgi Ahoj 🙂 Škúlenie je do roka celkom normálne aj u detí so zdravými očkami. Ale presne viem, ako sa cítiš a môžem ti povedať, že časom sa ukľudníš a prijmeš to. Vlastne máte šťastie v tom, že zasiahnuté je len jedno oko a kolobóm dúhovky je zo všetkých možností tá menej kritická, môže dokonca byť, že dieťatko vidí v tme lepšie, ale zas môže byť citlivejšie na svetlo. Síce narozdiel od kolobómu sietnice je kolobóm dúhovky viditeľný, ale nie je to nič, pre čo by malo mať dieťatko mindráky, sú oveľa výraznejšie vizuálne odchýlky od "normálu" a aj tieto deti sú šťastné a spoločensky plne akceptované.
Pri vyšetrení očného pozadia vidí očný lekár, ktoré štruktúry oka sú postihuté, takže ak by tam bolo zasiahnuté niečo iné, už by ste to vedeli. U nás videli poškodenie sietnice hneď, pri prvom zasvietení do oka.
Nám po prvom vyšetrení povedala lekárka, že je asi zasiahnutý očný nerv, to by znamenalo, že by syn nevidel na to oko vôbec. Po vyšetrení v narkóze to vylúčili, kolobóm ho len veľmi tesne "lízol", takže to beriem tiež ako veľké šťastie v malom nešťastí.
Stále to sledujeme, chodíme na kontroly, syn vidí na obe oči dobre, bez dioptrií, bez ďalších očných vád, vôbec si neuvedomuje, že očká nemá celkom v poriadku a my to tiež vôbec nevnímame. Podvedomý strach z budúcnosti máme stále, ale to máme všetky matky, aj u zdravých detí.
Ahojte, vidim, ze toto je uz starsia diskusia, ale ziadna ina tu nie je, tak skusam stastie 🙂 Nasej 5 mesacnej dcerke bol zisteny kolobom duhovky na oboch ockach. Nastastie iba duhovky, ine struktury oka by nemala mat zasiahnute. Ako sa prosim vodi vasim detickam? Uz su starsie, vnimate nejake problemy? Ako sa im vyvija zrak? Boli ste aj na inych vysetreniach? Nam lekarka pre istotu odporucala pozriet aj jej srdiecko, ORL a pod. Dakujem za kazdu odpoved a skusenost.
fakt nikto? ☹