Klippel trenaunay weber syndrome
Stretli ste sa s touto dg ???
máte túto dg. už potvrdenú?a kam chodíte k lekárovi?
Ahoj,žiji s touto diagnozou od narození....momentálně mi je 24.Pokud chcete nějaké informace i ohledně lékaře,ráda Vám vše zodpovím....myslím,že co týče mé nemoci,jsem už pomalu odborník :o).
Ahoj Zuzko,všechno jsem si musela sehnat sama,protože doktoři ještě před třemi lety nic nevěděli a posílali si mě od 13 let od jednoho k druhému.Před rokem jsem našla na internetu profesora Elišku, který se touto nemocí celoživotně zabývá.Měla jsem s ním několik osobních schůzek a on mě poslal k jedinému doktorovi v čechách, který se tímto rozsáhleji zabývá.Nevím odkud jsi, ale tento doktor má ordinaci v Praze a je docela složité se k němu dostat,ale když budeš chtít,poradím Ti jak k němu.Ono se s touto nemocí moc dělat ani nedá....nevím ani v jakém rozahu syndrom máš a jestli by tento doktor měl význam,pro můj rozsah má.Co se miminka týče, je důležité nechat si udělat genetiku....v této době už to z ní zjistí. Sami mi na genetice tohle do budoucna poradili. Protože tento syndrom je 50:50 dědičný.
Jinak Ti děkuji že jsi mi napsala, celý život žiju v tom,že jsem jediná koho tohle potkalo.Měj se krásně Kristýna
@amellli Ahoj, az teraz som nasiel tuto stranku. Tiez mam Klipper trenaunay weber syndrom na lavej nohe. Mam 34 rokov, podstupil som 3 operacie - posledna pred 17 rokmi. Doteraz bolo vsetko v poriadku, nemohol som moc behavat, no teraz mi uz aj chodenie sposobuje bolesti. Som ochotny prist aj do Prahy sa poradit, prosim ta, daj mi vediet, kde by som mohol najst toho odbornika. Dakujem a pekny den vsetkym prajem 🙂
@amellli Ahoj Zuzanka,s týmto zdravotným problémom bojuje aj naša dcéra.Doktori nás tiež posielali kade tade. No žiadny úspech sme nezaznemenali.Boli sme v Podunajských Biskupicich,Banskej Bystrici,Bratislave na sklerotizácií.Taktiež sme skúsili Hradec Hrálove.Hemangiom sa jej po zákroku stiahne,no po určitom čase sa všetko vráti do pôvodného stavu.Nohu má dcéra hrubšiu no a samozrejme pri väčšej záťaži ju aj bolí. Prosím Ťa o kontakt na pána doktora,ktorého si navštívila,možno by vedel pomôcť aj našej dcére. Vopred ďakujem a prajem pevné zdravie.
@amellli Dobrý den, náhodou jsem nyní objevila tyto stránky. Velmi by mě zajímaly vaše zkušenosti a případně kontakt na lékaře, který se o tento syndrom více zajímá, protože zatím nějak nemám štěstí. Mám malého syna /6 let/ s tímto syndromem, ale spíš napravujeme důsledky, a to ještě spíš alternativně, protože západní medici moc neví.... díky
@viera52
Ahoj Vierka. Bohuzial aj moja 10-rocna dcerka ma tento syndrom. Prave sa chystame do Hradca Kralove. U ktoreho lekara ste boli? chodime uz 10 rokov na Kramare, zda sa mi, ze lekari ani nemaju zaujem nieco robit, hladat, skumat...preto dufam, ze v Cechach by nam mohli pomoct.
zelam vela zdravia a vseto dobre
@amellli
ahoj Amelli, mohla by si mi prosim poslat kontakt na lekara v Prahe? Moja 10-rocna dcerka ma tiez tento syndrom a lekari na Slovensku zatial nevedia pre nas absolutne nic urobit, radia jedine robit lymfodrenaze a korigovat rozdielnu dlzku koncatin, zatial je to chvalabohu iba 7 mm.
Dakujem vopred za pomoc a prajem vela, vela zdravia
@katka_8
ahoj Katka,
s 10 ročnou dcérkou som bola na vyšetrení u Dr. Tomáša Kučeru vo FN Hradec Králové, ktorý sa touto diagnózou zaoberá. Dcérke robili MR končatiny, bohužiaľ, v našom prípade nie je možná chirurgická liečba cievnej malformácie - nie je tam žiadna žila, ktorú by mohli zosklerotizovať. MR jej robil uznávaný rádiológ - profesor Krajina. ak máš záujem, pošlem kontakt.
želám veľa zdravia a veľmi držím palce
z,
Dobrý večer.Volám sa Maja a mám skoro štyri ročného syna s diagnózou Klippel Trenaunay.Doteraz sme chodievali do nemocnice v Taliansku vo Verone nakolko sme tam bývali,chcela by som vediet kam by som sa mohla obrátiť tu na Slovensku alebo v Čechách.A hlavne by som rada spoznala aj ostatných s touto diagnózou.Dakujem Maja
@ninka_vikinka @amellli @marylinn @katka_8 Ahojte, vedeli by ste mi porodat odbornika na tuto diagnozu. Dakujem
@zubrienka1 zial, na SR ich vela nie je..ale urcite ti mozem za seba odporucit Mudr. Anna Hlavatá, ktora sa zaobera "vzacnymi ochoreniami" a myslim,ze zo SR lekarov vie asi najviac o Klipplovi. zaobera sa tymito nezvycajnymi ochoreniami, kam klippel spada..tak skus ju..je na Kramaroch
Dakujem velmi pekne.Urcite ju budem kontaktovat.Ak chcete necham tu na seba kontakt a mozeme sa aj osobne porizpravat o skusenostiach s touto diagnozou:maja13@hotmail.it 🙂
@diwa Dakujem za tip. A nie je to lekarka len pre deti? Lebo ja by som skor potrebovala lekara pre seba.
@zubrienka1 ja som sa k nej dostala cez chalaniska, co je uz v podstate dospely chlap, on ma fabryho chorobu, cize tiez jednu z tych "vzacnych"..minimalne ti moze dalej poradit, kam sa obratit, ak by nahodou brala len deti..alebo skus pozriet na nete, ten chalan zalozil obcianske zdruzenie, ktore sa vola ZOGO (zdruzenie ojedinelych genetickych ochoreni)..mozno ti aj on poradi..
Ahojda je me 26roku a od mala mam klippel trenaunay prave nohy mam to vrozenou vadu uz jsem podstoupil 4 operace a rad se podelim o cokoliv zde je muj tel 728931110 mail maick11@seznam.cz
rad bych ustkutecnil i nake to setkani co nejvice lidi co maji tuto nemoc a fungoval jako komunita pac cim vic nas bude tim vic dokazem !!!!
tesim se na vas a snad se tim to dokazem nekam dale posunout
@ninka_vikinka pokojne mi mozete zavolat ak sa chcete na nieco spytat. 0944265073
Mam tuto diagnozu a zijem. Tato "choroba" komplikuje zivot iba tym ludom, ktori jej to dovolia vazeni. Co sa tyka bolesti, iba clovek s touto diagnozou vie o akych bolestiach hovorim. Davajte si vsak pozor na to, ake lieky beriete. Mnoho liekov sice dokaze pomoct, ale o to viac uskodit traviacemu systemu, ktory je u ludi s tymto syndromom velmi haklivy.
Napriek tomuto syndromu som v zivote dokazal neuveritelne vela veci, ako v kariere, tak aj v osobnom a duchovnom raste. V sucasnej dobe cakame s partnerkou dieta. Ma sa narodit uz v septembri a viem, ze bude zdrave, nastastie nie je moj syndrom geneticky syndrom.
Ak budete niekto potrebovat radu, pokojne ma skontaktujte. jurajka@me.com
Mam 39 rokov a s touto chorobou sa trapim od narodenia.Noha rychlejsie rastla a ked som mala 6 rokov dva krat mi zily operovali.ako dieta som si to moc nebrala stale mi davali anavenol.problemy prisli v puberte bolesti sa stupnovali noha bola stale dlhsia a zacali bolesti krizov.Ked som zostala tehotna nastal problem este viac opuchala a prisla prva tromboza.cele tehotenstvo fraxiparin ale vsetko dopadlo super.Narodil sa zdravy syn .Po porode bol chvilu pokoj a zasa trombozy.Prislo dalsie tehotenstvo a zasa cele tehotenstvo v nemocnici.Dopadlo to dobre zdrava dcera.Od porodu uz sa to len zhorsovalo,bolesti stale vacsie nikto sa nepodujal nieco s tym robit.Trombozy kazdu chvilu.Minuly rok uz to bolo fakt zle bolesti hrozne v noci cez den skoro stale.Ortoped mi odporucil odrezat nohu pod kolenom lebo bolo uplne zdeformovane.Nedala som sa a v Ruzomberku sa podujali koleno vymenit.som pol roka po operacii a po rehabilitacii a po tom ako zacnem chodit vraj zacnu riesit zily.Budem rada za vsetky rady ohladom tohto ochorenia.dakujem
@ingrid1116 Vsetci sa nou trapime od narodenia Ingrid. Napriek tomu pisete, ze mate dve zdrave deti. Toto je predsa vyhra jackpotu. Urcite by menilo s vami miliony ludi. 🙂 Nakoniec davate urcite odvahu mnohym ludom aby sa nebali mat deti. Ja som sa bal a velmi dlho. Mam 44 rokov a ocakavame s partnerkou syna. A verim, ze tiez zdraveho.
Ale zasa k diagnoze... Ja som zil s nohou do skoro 18 rokov. Mesiac pred osemnastkou som si ju nechal amputovat, pretoze moja bolest uz bola tak neznesitelna, ze som nedokazal ani sediet. Maval som nohu vylozenu a skuvinal som od bolesti asi dva tyzdne bez prestavky na spanok. Vyspal som sa az po amputacii a bol som asi najstastnejsi clovek na svete. 😀 😀 😀 Maval som take bolesti, ze ked mi davali lieky na spanie, iba ma omracili, ale kvoli tej bolesti som nedokazal zaspat. Naucil som sa o proteze chodit, zil som uplne naplno, ucil som sa tancovat, lyzovat. Zacal som skutocne zit. A dnes uz si obcas myslim, ze som sa mohol aj krotit, zil som viac ako ktorykolvek zdravi ludia. Zacal som rast osobnom zivote a v profesnej kariere tak, ako malokto. Obcas som maval bolesti aj ked som mal nohu amputovanu, Bolo to obcas o to horsie, ze ma vlastne bolelo to, co som nemal. Braval som agresivne lieky od sedemnastich do 40 rokov. Flugalin mi sice pomahal, ale nicil ma zvnutra tak, ze v dnesnej dobe uz si musim davat bacha na niektore jedla. Ale s tym sa da zit. Odstahoval som sa pred siestimi rokmi do Rakuska. Tu ma naucili lekari nebrat ziadne lieky a moj zivot sa uplne, diametralne zmenil. Beriem iba Aktiferin - zelezo. Nic viac.
Napisal som ovela dlhsiu odpoved a tento system ju evidentne oddelil v mieste, kde sa mu to hodilo. Skuste si dat proti bolesti este Meloxicam Mylan - su to lieky, ktore nie su agresivne voci zaludku a zaberaju. Ja som si ich daval iba ked prisla bolest. Stacila jedna taabletka na cely mesiac. Na bolest treba zabudnut. Inak sa bude vracat stale. 😉
Ano je to pravda moje deti su moja zivotna vyhra.Syn je hokejista a dcera gymnastka.som stastna ked ich vidim robit nieco co ich bavi a co som ja nikdy robit nemohla.obdivujem vas jurajka333 a zaroven mi to dodava silu ze keby bolo najhorsie viem ze aj iny ludia to zvladli.
Dobrý deň. Mám 15 rokov, od narodenia mám tento syndróm- "PDK postihnutá dilatovanými varikozitami, prítomné aj kožné cievne malformácie. Na dorce pravej nohy mohutne rozdiltovaná prepadová véna s insuff. chlopňami"- to mám napísané v lek. správe. Odmalička chodím do DFN v BA, k lekárovi Babalovi a beriem liek anopyrin 30. V šiestich rokoch som v Bratislave podstúpila prvú operáciu, ktorá mi viac nepomohla ako pomohla.. Bola som na rôznych vyšetreniach napr.CT atd.. Na začiatku týchto prázdnin som dostala žilovú trombózu, pričom sa mi presilila,zapáila aj kolenná šlacha. V Trenčíne ma s veľkými bolestami posielali od doktora k doktorovi a nevedeli čo so mnou robiť. ( kto mal trombozu spojenú so zápalom šlachy vie ako to bolí, nemohla som ani chodiť, ani zohnúť koleno, celé dni a noci som preplakala). Potom sa zistilo že v TN nieje detský doktor čo by sa o toto zaujímal, až nakoniec som nala angiológa, síce pre dospelých ale veľmi mi pomohol. Predpísal mi injekcie, najskôr Faxiparine forte a potom Arixtra. Po dobratí týchto injkcií mi predpísal Vessel Due. Preto by som sa chcela spýtať alebo vás poprosiť o rady čo s tým dalej, kedže lekári to už vzdali.. Budem Vám veľmi vdačná za každú užitočnú pomoc, kľudne mi môžete napísať aj správu. 🙂 ĎAKUJEM!! a prajem pekný deň
Dobry den.
Budem mozno prilis tvrdy, ale pravda je taka, ze mne pomohla amputacia. Spominam si tiez na moje ubolene detstvo, a cakal som do svojich 17-tich rokov. Bohuzial tak dlho. Zivot bez nohy, ktora vas vykoristuje a kradne vam z tela vsetky vyzivne latky iba na to aby premenila to dobre na bolest je absolutne zbytocna. Viem, ze by ste rada nasli niekoho, kto vam povie, ze vam nohu zachrani, ale taky clovek v sucasnej dobe neexistuje a ak ano, tak vas bude klamat iba preto, aby z vas nieco mal. Neexistuje totiz zatial nikde na svete clovek, ktory by vam nohu zachranil. V state Minesota v USA existuje ustav, kde sa tymto syndromom zaoberaju, ale tiez ho liecit nevedia. Po amputacii sa moj zivot diametralne zmenil. Naucil som sa tancovat a lyzovat na proteze. Zil som tak plnohodnotne, ze som bol dokonca jeden z najlepsich dizajnerov na Slovensku. Toho casu zijem v Rakusku. Tu ma dokonca lekari odnaucili jedavat lieky, ktore mi skor nepomahali ako pomahali a bol som na nich zavysli. K tejto zavyslosti ma naucili na Slovensku. Nechcem vam povedat, ze ste na toto vsetko sama, ale je jasne, ze vam tazko nejaky lekar moze pomoct. Ja by som vam odporucil aputaciu. Proteza, ktoru budete mat bude iba vasa. nikoho ineho. V dnesnej dobe existuju protezy, ktore su spolahlivejsie ako zdrave nohy. Verte mi. Moj zivot sa o proteze zlepsil tak, ze by som s nikym moj zivot nevymenil za nic na svete.
Dajte mi vediet, co mate nove. Pripadne vam mozem pomoct najst lekara, ktory je spolahlivy, ale bohuzial vam nohu nik nevylieci. Taka je realita a treba sa jej postavit.
Ozvite sa. Juraj K
Ďakujem pekne že ste sa ozvali. Ste veľmi milý.. Čo sa týka tých liekov, brali ste niake? Vedeli vám aspoň dočastne pomôcť? Alebo rôzne maste ? Ja si to viem natrieť keď mám napr.v noci, v škole niake bolesti, tým liotongelom alebo som arnikou lekarskou.. Tiež by som sa chcela spýtať- niake kompresívne pančuchy alebo tak? ..a k tej amputacii- robili vám ju na SK? Doporučil vam ju váš lekár alebo ste sa sám rozhodol?
Prepáčte za toľko otázok, ale ste asi jediný ktorý by mi vedel poradiť :-P ďakujem ešte raz, nech sa darí🙂
Ahojte... Tak nie som na svete sama???
Mne tuto diagnózu svojho času diagnostikoval teraz už nebohý prof. Siman... V rannom detstve som si vďaka nej "užila" obrovské opuchy kolena... V puberte zas chronickú bolesť kolena kvôli artroze... A samozrejme, mala som mnoho rokov aj mindrák kvôli "neestetike" mojej nohy a fakt ma to psychicky veľmi vytrápilo... Mam zasiahnuté chodidlo a celu vonkajšiu stranu ľavej nohy cievnymi malformáciami... Túto nohu mam aj inak tvarovanú - tenšiu a atrofovanu... Čo je asi ten lepší, i keď menej častý variant, nakoľko poväčšinou je postihnutá končatina hypertroficka...
Mám lepšie a horšie obdobia, ale viac-menej žijem normálny život... Dokonca mám dve detičky, ktoré majú obe nôžky v absolútnom poriadku... Síce som bola trochu nervózna počas tehotenstiev - jednak, či nezačne noha štrajkovať, jednak či to bábo nezmení, ale klop klop... Všetko v poriadku... Niekto tu písal o dedičnosti a riziku 50/50... Ja som sa ale dočítala, že pravdepodobne ide multifaktorialnu dedičnosť a riziko nie je až tak vysoké... Niekde som zachytila info, že sa zatiaľ vyskytli len 2 prípady rodinného výskytu... Ja teda verím, že to tak je a ze ja som si to síce odskákala, ale viac sa tento syndróm v mojom potomstve nevyskytne...
A ja už s tým nejako dožijem 😉
*či to bábo NEZDEDÍ"...
bohužiaľ áno,má ju náš syn ☹ ale veľa o tom neviem,nikde o tom nepíšu len v angličtine