Kawasakiho choroba u dieťatka

Ďakujem ti veľmi pekne . Samozrejme , že mám otázky . Moja malá prekonala kawasaki v januári 2010 .Našťastie na to prišiel už jej obvodný lekár a ihneď ju vyšikoval do nemocnice . Bolo to niečo príšerné , lebo minimálne 3-4 dni sme čakali , či to vôbec prežije s myokarditídou , perikarditídou , výpotkom v perikardiu . Hladinu krvných doštičiek mala tak vysokú , že sme len čakali , kedy sa zhluknú a zastavia jej srdiečko . Našťastie sa jej ujal prednosta kliniky a skutočne sa o ňu veľmi staral . Pokým sme boli v nemocnici , to bolo dobre . Haršie to už nastalo , keď sa jej mali ujať súkromný odborný lekári . To už bola hrôza . Kardiologička bola super , ale ostatné vyšetrenia . Akoby každý chcel dať len od toho ruky preč , lebo čo ak niečo pokazia . Mňa sa pýtali , čo s ňou majú robiť a aké vyšterenia by som pre ňu ešte chcela . Nakoniec to uzavreli , že je v poriadku a žiadne vyšetrenia nepotrebuje . Ale aké bolo moje zhrozenie , keď som predsa len teraz na jeseň trvala na tom , že predsa len by som bola spokojnejšia , keby jej pre istotu urobili ďalšie testy ...kontrolné .
Pýtala som sa imuno-alergologičke . Dala jej urobiť imunoprofil a ten bol " úžasný " . Protilátky v jej organizme sú na spodnej hranici , žiadne protilátky proti rakovinovým bunkám a nádorovým ochoreniam , znova jej nastúpila šelest na srdiečko so skrátením PQ intervalu a nejakou malou poruchou na pravej komore (čo som nejak nepochopila s čím súvisí ) . A najhoršie je , že znovu začína vytvárať protilátky voči vlastným bunkám . Vyskytol sa vysoký reumatologický faktor , zvýšené pečeňové testy , znížené červené krvinky ....
Som úplne zúfalá . Naposledy sme boli na vyšetrení u reumatologičky Mudr, Pechočiakovej v Nitre . Arogantnejšiu a tak proti pacientovi postavenú lekárku som asi ešte nezažila . Vraj či len moje dieťa je choré , a čo ja vlasne u nej chcem , a načo má vlastne liečiť majo dcéru a podobne ...
Preto sa chcem spýtať , že ako dlho chodili s chlapčekom na kontroly , aké vôbec kontroly absolvovali , ako to prebiehalo a či mu nezostali vôbec žiadne následky ....
Za odpoveď a komunikáciu veľmi pekne dopredu ďakujem ...lebo som z toho skutočne zúfalá

je mi velmi luto co vsetko prezila malicka, muselo to byt strasne. ja si presne detaily nepamatam preto ak ti to vyhovuje odporucim ta mojej sestre, ona ti poda presnejsie info. Velmi vam drzi palce nech sa mala z toho dostane a nech sa jej to uz nevrati. Niektory ked sme im hovorili co moj krstny prezil ze kawasakiho choroba tak sa na tom len smiali ze to co je , no ten kto to neprezije nevie co je to za bolest vidiet svoje dieta ako samo bojuje no ty mu pomoct nevies. Este ras vam prajem vsetko dobre a citim s vami.

Ďakujem . A ako sa spojím s tvojou sestrou ?

Sestra mi volala aby som sa stebou spojila, že maš otazky ohladne tejto choroby. Tak Ti pisem cez jej nick. Mojho syna prvykrat hospitalizovali ked mal 2 roky priebeh tejto choroby bol miernejsi a vtedy sme este nevedeli o aku chorobu sa jedna. V tom istom roku ale o 3 mesiace neskor po 4 dňových horúčkach nas znovu hospitalizovali nakoľko horucka trvala uz par dni a nevedela som ju zrazit. po pijati do nemocnice maly dostal infúziie pre dehydrataciu . Az po mnohych vysetreniach mi povedali co ma maly za chorobu. Dovtedy som o tejto chorobe vobec nepocula. vyšetrili mu krv , moč, robili mu vyter z hrdla zacali mu podávat antibiotika, pichli mu imunoglobul. po par dňoch hispitalizacie nas poslali ku kardiologičke ktorá mu vyšetrila srdiečko, ktore bolo poriadku. Tieto kontroly u kardiologicky sme absolvovali viackrat az do dovrsenia 5 roku . Jemu tato choroba postihla kĺby cize nevedel mi poriadne chodit pocas tejto choroby klby ho boleli, plakavl mi ked som ho nutila sa trochu pejst po nemocnicnej chodbe.Bral anopyrin Unasin susp Neviem co by si este chcela vediet.. Chcela by som Ti odporucit stranku www. zdravie.sk kde je mozne dozvediet sa o cosi viac. Zo srdca ti prajem aby sa ti mala uzdravila a nech ju tato choroba obchadza na mile daleko. Budem rada ked nam das obcas vediet ako sa ma Vasa mala.

AHOJ . Ja by som chcela vedieť ako vás sledovali lekári potom , čo uzavreli , že kawasaki je prekonané .
Mojamalá bola hospitalizovaná v januári 2010 . Okrem anopirinu brala aj krtikosteroidy najskôr do žily a potomv tabletkovej forme a antibiotiká . Tak isto najskôr do žily a potom v tabletkách . Podľa môjho názoru anopirin dostávala v neskutočných dávkach . Dostávala 4 krát denne po 4 tablety . Mala veľmi zlé krvné testy . Neskutočne znížené červené krvinky a zasa naopak premnožené krvné doštičky , ktoré sa začínali zhlukovať . Ležala na JIS-ke , napojená len na prístroje a každú chvíľu sme čakali , kedy sa dostaví infarkt . Našťastie sa nedostavil . Asi púo roku a pol je prestali lekári sledovať , vraj je už v poriadku . Keď som sa dožadovala nejakej kontroly , tak to vraj už nie je potrebné . Až keď som sa už naštvala , lebo sa mi malá nepáčila a prinútila som lekára , aby jej urobil nejaké testy sme zistili , že nemá žiadnu imunitu , hlavne nie proti rakovinovým bunkám a nádorovým ochoreniam , ale v podstate proti ničomu . Momentálne by ju mohli zabiť aj sople. Keď som začala naliehať aby sa jej urobili hlbšie vyšetrenia tak ako ideme do toho hlbšie , tak som z toho zúfalejšia ako predtým . Viac ako polovicu všetkých vyšetrení má zle . Preto by som chcela vedieť , kam s ňou ešte treba ísť a na koho sa obrátiť ( myslím akého odborníka . Ak mi povieš o vašich skúsenostich , možno mi to pomôže . Ďakujem

Ešte by som chcela vedieť , či je už úplne v poriadku , či mu nezostali žiadne následky , alebo bolesti kĺbov .

no zatial nic sa neobjavilo uvidime ked bude starsi. SYN sa mi nestazuje ze by ho boleli klby

Zaujímalo ma aj to ostatné , čo som písala v príspevku predtým .

@skriatokdavid
@kikuskamala mamicky, zaujimalo by ma, ake priznaky mali vase deticky pri tejo chorobe...dakujem...teplota je vysoka? a da sa zrazit paralenom?

sisiska , príznaky sú všelijaké ...hlavne vysoká teplota, kttorá dlhodobo pretrváva . Síce dá sa na chvíľu zraziť , ale znovu sa vracia . Ale u mojej malej boli najsilnejšie prejavy silného svrbenia na dlaniach a chodidlách , povedala by som , že takmer neznesiteľné . Celá noci preplakala , a šúchala si ručičky , kam jej prišlo , o postieľku , o stenu ..... bolo to hrozné , schladzovala som jej ich studenou vodou , ľadom , chladivími krémami ....ale to nič nepomáhalo . Taktiež mala veľké fľaky priam až krvavé na jazýčku .Postupne sa začala prejavovať silná šelest na srdiečku a keď sme sa ocitli v nemocnici , tak už mala zápal srdcového svalu a osrdcovníka a okolie srdiečka jej zalialo vodou .

@skriatokdavid

@skriatokdavid Ahoj syn prekonal tuto chorobu a mala priebeh o akom este ani lekari nepoculi a necitali preto o nom vydali dokt.clanok pre svoju potrebu.Boli sme na Kramaroch mesiac a pol a nastastie sme mali lekarov co mu zachranili zivot.Mali sme stastie ze to rozpoznala nasa pediatricka a vcas nas poslala do nemocnice.Ak budes potrebovat radu a budem vediet tak poradim

Ahojte, mojej dcére bola čerstvo diagnostikovaná Kawasakiho choroba. Mali sme šťastie, že jej ju diagnostikovali po 5 dňoch, ale aj napriek tomu si prežila veľmi ťažké obdobie. Mala takmer všetky príznaky typické pre túto chorobu, okrem olupovania kože z nôh a rúk. Momentálne sme už doma z nemocnice, je veľmi slabučká, vychudnutá, ale má už len občas zvýšené teploty, občasné bolesti nôh, čo mi bolo povedané, že v tomto post-akútnom období môže pretrvávať. Veľmi sme sa vyľakali, pretože jej doslova išlo o život. Máme držať diétu - minimum cukru a minimum tukov. Ak máte niekto skúsenosť s diétou po Kawasakiho chorobe, poraďte mi nejaké typy na jedlá, ktoré dostanem do mojej 9-ročnej dcéry. Momentálne mi totiž odmieta polievky, prívarky, akékoľvek mäso okrem kuraciny /nemôžem jej predsa každý deň variť kuracie mäso/. Ďakujem

@mama518 Ne viem , my sme žiadnu dietu nedržali . Proste som sa snažila , aby niečo zjedla . Možno to záleží od toho , aký orgán tá choroba najviac postihne . Po veľmi dlhom čase , zhruba 2,5 roka liečby , keď sme jej podávali iminopodporné látky s probiotikami ( samozrejme to nejkvalitnejšie , čo bolo na trhu ) nám po ďalšej kontrole povedali , že malá nemá žiadne protilátky , ani prirodzené zabíjače ( zjednodušene povedané , jedná sa o t-lymfocity a NK látky) . Aby sme na ňu dávali pozor , izolovali ju od iných detí , lebo ak dostane čo len sople , tak zomrie . Išla som do kolien . Potom jej nasadili imunor 2x týždenne . Nepomohlo to . Až sme sa nakoniec vybrali priamo do nemocnice v BB . Tam som bola veľmi milo prekvapená prístupom . Reumatologička hneď privolala primárku , tá následne na to prednostku kliniky . Nakoniec sa zhodli na jednom , aby sme všetky lieky vysadili a zohnali si čerstvé kozie mlieko a to jej dávali . Tak sme to zariadili tak , že sme kúpili kozu , tej sme dali urobiť vyšetrenia veterinárovi , že je zdravá a aby som mohla mať istotu , že malej môžem podávať surové mlieko . A tak sa aj stalo . Neprevárala som to mlieko . Malá ho pila surové , čerstvo nadojené . Dokonca ďalšia lekárka mi odporučila , aby sme malej podali priamo mledzivo . Mlieko tesne po okotení kozy . Neviete si predstaviť , aké bolo moje prekvapenie veľké , keď približne po pol roku sme išli na nové testy a malá mala všetky výsledky v norme . Teda okrem D vitamínu , ale to sa dá upraviť behom pár týždňov .
Takže kozie mlieko môžem vrelo odporúčať , je úplne zázračné . Teraz má malá 6 rokov . Žije úplne normálny život , výsledky sú v pohode . Jediný problém má , že jej zostala trošku stenčená stena pravej komory srdca a šelest po tom silnom zápale . Ale aj na to nám kadiologička povedala , že v poberte sa to zvykne vyrovnať , ale nemáme ju v ničom obmedzovať . Tak sme sa z toho nakoniec dostali

@skriatokdavid To teda s tým kozím mliekom je veľmi zaujímavé. Počula som už veľa dobrého o tomto mlieku, ale som prekvapená, že je to až taký všeliek. Bratove deti mali problémy s imunitou a preto si kúpil kozu a naozaj, dievčatám sa veľmi zlepšilo zdravie. Ďakujem za cennú radu, budeme to tiež skúšať s kozím mliekom. Píšeš aj, že ste dcérke dávali predtým kvalitné probiotiká. Neviem, ale nám hneď zakázali dávať probiotiká, pretože Kawasaki je autoimunitné ochorenie, čo znamená, že jej museli potlačiť jej imunitu, pretože začala ničiť aj dobré bunky nielen škodlivé. Ale možno vy ste boli iný prípad. My sme momentálne na kortikoidoch a tá diéta beztuková a bezcukrová súvisí aj s tým.

@mama518 Mojej malej museli nabúrať imunitný systém a transplantovali jej t-lymfocyty a NK látky (ak si to ešte dobre pamätám ) Bola to dávka od 10.000 darcov . Vznikol problém , či jej to VŠZP preplatí . A potom sme jej podporovali , aby sa rozvinul nový imunitný systém .

@mama518 ešte by som doložila , že nám kortikosteroidy vysadili hneď po prepustení z nemocnice behom týždňa .

Aj my sme prekonali Kawasakiho chorobu ked mala dcérka len 8meisacov :(( bolo to nieco strašne 😟 Dcérka bola na 6meisacov ockovana a o 1,5 mesiaca dostala tuto chorobu teraz mam podozrenie ci práve očkovanie nebolo spúšťačom !😟 neboli ste aj vy po očkovani mamičky ? Pretože som našla 2 názory ze práve po očkovani dostali Kawasakiho syndróm . Odvtedy jej chyba očkovanie MMR a neviem ci ju mam dat ďalej ockovat:(((((

Aj moja dcerka prekonala kawasakiho syndrom pred rokom. Teraz by ju mali ockovat na tetanus, zaskrt a detskej obrne ale obavame sa toho. Nemate niekto skusenosti s ockovanim po tejto chorobe? Tiez som pocula, ze tuto chorobu vyvolavaju niektore ockovacie latky. Nevieme co robit. ☹

ahojte , chcela by som sa zapojit do diskusie...moj 2,5 rocny syncek ma od 19.2. stale teploty ( zacal 40,3 a postupne sa to znizuje ale stale okolo tych 38,7) zrazam Panadol na striedacku s Nurofen cipkami...lezali sme v nemocnici a tam sme boli celu dobu a na 4 dni nam horucky uplne presli....na rtg mu zistili ze ma zapal pluc a ten mu liecili ATB infuziou a podavali aj glukozu proti dehydratacii kedze nechce nic pit...je slaby, ma cervene popraskane pery ( najma v nemocnici teraz uz lepsie) a vcera sme boli po dni co nas prepustili z nemocnice zase u doktorky s horuckou a zistili ze ma CRP 12 a zacervenane hrdielko...nekasle, stale ma akoby plny nos ale soplik mu netecie...stazuje sa mi na bolest v brusku ale lekari to pripisovali ze to ma z liekov....na zaciatku ked sme boli hospitalizovani tak mal aj hnacku a zvracal...stretli ste sa tymto uz ze by bez nejakych inych znamok choroby malo vase dieta po prepusteni z nemocnice s dobrymi vysledkami krvi znova horucky? ja uz som v koncoch behom pobytu som nespavala stale sa o neho starala a schudla 4 kg...

Ahojte dievcata, chcela by som vas poprosit o pomoc. Ake mali konkretne priznaky vase deticky pri Kawasakiho chorobe? Syncek 2,5 roka dostal pred 2a pol tyzdna vysoku horucku. Hned na druhy den som s nim utekala k dr.kt.mi povedala ze ma asi 6.tu chorobu (6 a 5chorobu uz prekonal ked bol mensi). Crp mal 15.Po troch ked teplota neustupovala (len po podani cipku na dobu cca 5-6hod ustupila a potom znovu) som znovu s nim bezala k dr (crp mal 25) tak mu nasadila antibiotika s tym ze asi to bude šarlach (hrdielko len trocha prekrvene, ziadna angina). Do 3dni mu antibiotika zabrali, teda teplota ustupila, ale vyrazka v podobe ako keby drsna hudia koza ostala stale este aj po 2 a pol tyzdni ☹ hlavne trup a plienkova oblast). Ked sme boli po tyzdni u dr tak mu uz nic nerobila. Mladsi syncek 3mes (na umelom mlieku) nic nedostal co je dost podozrive vzhladom na vysoku infekcnost sarlachu a to ze som ich od seba nedokazala plne izolovat. Po dobrati antibiotik viac horucku nemal. Myslite ze moze mat Kawasakiho? Ako to zacalo a prebiehalo u vas? Ja sa idem od strachu uz zblaznit.
Ps: synceka beha, vystraja nevidiet zeby ho nieco bolelo zatial.
Dakujem.