Juvenilná idiopatická artritída - reuma
MA NIEKTO DIETA S JUVENILNOU ARTRITIDOU?
ahoj, aj ja mam dcerku s touto chorobou.od kedy ju mate?myslim reumu.moja dcerka ju ma od troch rokov,teraz ma sedem rokov.
KAJKA UZIVA METHOTREXATE OD TROCH ROKOV,ZATIAL HO DOBRE ZNASA,AJ REUMA SA ZLEPSILA 🙂 A KIAHNE STE UZ MALI?MY NIE ESTE
ano mali sme uz ale to methotrexate nebrala berie od januara aj jej je lepsie na artritídu ale nerobi jej dobre na pluca tvoja mala nema ziadne vedlajsie problémy z toho lieku?a tvoja mala berie tabletku alebo jej ho picháš?
ANO ?MALI STE UZ KIAHNE?A TO POCAS ARTRITIDY??A AKO ICH MALYCKA ZNASALA?AJ STE NIECO UZIVALI,NEJAKE LIEKY NA TEN VYRUS?KAJKA ZATIAL NEMA VEDLAJSIE UCINKY NA METOT.UZIVA TABLETY DVE KAZDU NEDELU A KAZDY PONDELOK ACIDUM FOLICUM,TO ZABRANUJE VEDLAJSIM UCINKOM.
hanka ich znašala v pohode a nie nebrala nič na kiahne mala berie v piatok rano a v sobotu rano aj ona berie acidum folicum ale sada jej to na pluca akurat 4.6.ideme na kontrolu do pieštan
ano mala pocas artritídi ale moja mala v pohode aj ja som sa bala ale nediao sa nic zacala mat problem s dýchaním hrozne sa zadýcha tak som isla na plucne a liek metotrexat sada bud na pluca ,srdce alebo ladvinu a tak musime chodit na kontrolu na plucne kazdy mesiac a teraz bude mat 6 a detska lekarka mi povedala ze ju nemoze ockovat a ani imunologicka nemoze teraz ked bere metotrexat testovat a beriete aj napsyn?mala berie napsyn ,metotrexat (v piatok rano a v sobotu rano)aerius,montelukast kazdy den aplus inhalatory na pluca flixotide,ventolin takze dost a tvoja mala sa citi dobre?
@havlinka VIES CO?MOJA YATILA DOBRE ZNASA METOTREXAT,AKURAT TERAZ JE TROCHU CHORA MA ANTIBIOTIKA ,MA ZAPAL DUTIN.ONA NA REUMU UZIVA LEN METOTREXAN A ACIDUM FOLICUM.A CO JE NASPYN?TO SME NEMALI.NAS OCKOVALI AKO 7DEM ROCNU,LEBO REUMATOLOGICKA POVEDALA,YE KRV MA OK,ZE JU MOZEME DAT ZAOCKOVAT,ALE PRED TYM ANI POTOM DVA TYZDNE NEMOHLA BRAT METOTREXAT,MYSLIM PRED APO OCKOVANI.A TVOJA MALA BYVA CASTO CHORA?
v poslednej dobe casto ty pises ze tvoja mala ma reumu?ale moja Hanka ma juvenilnu artritídu a napsyn liek je na artritidu liek moja lekarka mi neodporuca vobec ockovat dokonca na plucnom vahala aky liek jej prida na pluca ked berie metotexat a som prekvapena ze mala ho berie tak dlho ved to je vlastne forma chemoterapie ale musim uznat ze od januara berie meto.a je na tom omnoho lepsie hlavne mozme chodit lebo ked mala bolesti v nohach chudatko nevedela vobec chodit a moja Hanka ma aj poklesnutu panvu na lavej strane a dosť tazkopadne chodi je sice baculka ale hlavne o kotniky sa boji zacali sa jej deformovat do vnutra ja som velmi spokojna v Piešťanoch tam si somnou sadli a na rovinu povedali aka to je choroba a čo možem očakavtat a aka je prognoza (sice moc ma prognoza nepotesila)ale snazim sa robit vsetko mozne som rada ze tu je dakto kto ma taky problem ako Hanka ze sa da o tom porozpravat 😉 🙂
@havlinka VED JUVENILNA ARTRITIDA SA LUDOVO POVIE REUMA.A ANO VIEM AKE SU TO LIEKY METOTREXat,viem ze sluzi pri liecbe na leukemiu,a pouziva sa aj na liecbu juvenilnej artritidy,nam na stastie zabera,kajka nema ziadne problemy ani bolesti,ako ho berie.sice ho uz berie 4roky,ale cim dalej tym mensie davky jej doktorka predpisuje,lebo ma cim dalej tym lepsie vysledky.tak som stastne,ze jej to pomaha.aj ja som rada,ze tu je niekto s kym si mozem o tom popisat.a my tiez mame vzbornu reumatologicku v nitre,sme spokojni.
Ahojte, má niekto skúsenosti a altenatívnou liečbou? Napr. prírodné protizápalové lieky, úprava stravy? Aké krvné výsledky máte? (napr. ASLO).
@lovula Moja dcéra má problém len s jednou kolenou (je opuchnuté) 7 týždňov. Bolesti nemala, nemá, berie Napsyn 3. týždeň. Povedali nám, že to môže byť začiatkom juvenilnej artritídy. Ja ešte verím, že to nebude až taká strašná, doživotná choroba. (Krvný obraz je v poriadku, ASLO 177 ) Alebo naozaj takto začína?
@szofi795 Napsyn som brala, ale strašne dávno.
JCA začína každému ináč, ja napr. ASLO mávam ako tak v poriadku, ale sedimentáciu mávam dosť zlú.
A neboj, keď to má takto v začiatku podchytené, tak má šancu sa z toho dostať úplne. Mne to zanedbala Dr. v detstve, takže mi JCA zistili, až keď som už skoro nechodila.
Ahoj. Aj môj syn má juvenilnu idiopaticku artritídu. Zistili mu to keď mal 8 rokov. Už štyri roky berie Sulfasalazin. Momentálne je stabilizovaný, už dva roky nemal opuchy. Našťastie sa to podchytilo na začiatku , mal problémy s kolenami. My chodíme do Nitry pani doktorke Pechočiakovej.
Ahojte baby,
aj my sme zial cerstvy pacienti tejto choroby - syn 2 roky, vcera sme sa vratili z nurchu. Nasadili nam metrotex a kyselinu listovu.
Chcem sa spytat ako rychlo vam zaucinkovala liecba? Naozaj az najskor za 4 tyzdne? Ako su vase deti na tom pri liecbe? Maju bolesti? Maly ma momentalne zapal v kolene, povedali mi, ze ho nemam nosit, ze musi chodit. Samozrejme , ze place a ja mam co robit, aby som neplakala s nim 😢 Ako ste cvicili s takymito malymi detmi? Niake cviky nam ukazali aj DVD sme si kupili, ale maly samozrejme dlho pritom nevydrzi...
Baby, ako ste sa s tym vy same vysporiadali? Ja sa snazim byt silna, ale aj tak stale hladam dovod, preco zrovna nase slniecko musi mat nieco taketo? 😢
Ahojte dievčatá,snažíme sa v Žiline opäť rozbehnúť činnosť Ligy proti reume a uvitame akýkoľvek záujem z vašej strany. Radi by sme sa stretávali s mamickami, ktorých deti trpia na toto ochorenie, ale i s ostatnými ľuďmi trpiacimi reumou. Máme do budúcna velmi zaujímavú víziu. Na otázky vám veľmi rada odpoviem mailom. eva.eva@hotmail.sk
Dávam do pozornosti novu webovú stránku reuma-zilina.webnode.sk.Na stranke sa stále pracuje,je v začiatku svojej existencie, ale časom pribudnu rôzne zaujimave aktivity,ktore su v plane🙂
@dada7878
@dada7878 ahoj moja Karolinka uziva metotrexat od troch rokov a teraz ma osem rokov,cize piaty rok tie lieky uziva,zatial je na tom velmi dobre ani opuchy uz nema a ani bolesti ziadne ,dr.nem hovorila,ze po zime nam vysadi lieky,a uvidime ako to bude znasat,tak sa strasne tesime.a ano nenos maleho na rukach to mu spravis len horsie,lepsie je ked s klbikmi hybe .viem ze je to tazke aj my sme si presli peklom,bolo to strasne plakali sme vsetci ,ale neboj lieky zaberu a bude lepsie,len cvicte pekne a super je biczklovanie,to KAJKE pomohlo viac nez cviky.moj oco jej vyrobil aj na doma taky stacionarny bicykel,vzdy kazdne rano v izbe si na nom rozchodila nozicky,lebo rano je najhorsie.maly detsky bicykel to bol a to zadne koleso z bicykla niecim podoprel aby bolo vo vzduchu a predne bolo na zemi ,a kazde rano na nom bicyklovala.vazne to pomohlo.a ked sa da vonku tak aj vonku mozete bicyklovat.kajka mala prvy rok liecby aj dlahu,ale len na noc na nozicke aby sa jej neposkracovali slachy,tak hadam som pomohla trosku.drzte sa.
@dada7878
presne ako ti píše @repka15, v žiadnom prípade ho nenos na rukách, len mu škodíš. Potrebuje čím viac pohybu aj za cenu plaču.
Skús mu často krát denne nohami cvičiť jednoducho, že mu ich budeš ohýbať. Môžeš aj formou hry, že akože bicyklujete a tak, najlepšie by bolo ich zohýnať aj nasilu pokiaľ sa dá, ale keďže je čerstvý reumatik, tak chápem, že s tým ešte nie si vysporiadaná psychicky a asi by si nezniesla keby ti pod rukami ručal od bolesti.
Čím menej sa bude hýbať, tým bude na tom horšie a tým viac budete bývať v nemocnici. Zober ho von na ihrisko, do parku, hocikde medzi deti, tam tak nebude rozmýšľať nad tým, že či ho niečo bolí, nech behá, skáče, hýbe sa.
Alebo ho hnusne podplácaj, keď budeš cvičiť, dostaneš cukrík a podobne. Urob proste hocičo aby sa hýbal.
Liečba MTX naozaj začína zaberať po cca 4 týždňoch, ale uvidíš ako sa mu uľaví, len nezabudni všade u Dr. hlásiť, že to berie. Ja to mám aj v peňaženke na papieriku, že aké lieky beriem, keby mi náhodou bolo tak zle, že by som nevedela hovoriť.
ahoj @lovula , ahoj repka 15,
odkedy som sem napisala svoj prvy prispevok, tak uz preslo trosku casu a my sa sme tento problem uz trosku spracovali. Dakujem vam velmi pekne za rady, snazime sa ho nechavat chodit, co najviac a kedze bycikel este neutiahne, tak nam ho zatial supluje odrazadlo. Pomaha mu rozhybat sa najma rano.
Napriek tomu ale stale hladam pricinu tejto pliagy a moznost inej liecby ako MTX. Precitala som hromadu clankov, kde sa velmi casto spomina nutnost detoxikacie a radiklanej zmeny stravy, myslim, ze ne tom nieco je.
Neskusali ste zmenu stravy, detoxikaciu, akupunkturu, biorezonanciu... skratka nieco, co by pomohlo a nebolo na chemickej baze s hromadou neziaducih ucinkov ako je MTX?
Budem vdacna za akekolvek skusenosti. Dakujem
@dada7878 nikdy som nepodstúpila nič čo píšeš ☹
Jedine čo viem, že mi pomohlo na opuchy, boli ľadové zábaly. Ale to neviem či ti malý vydrží, lebo na kĺby, napr. na kolená sa prikladajú gélové sáčky, ktoré boli v mrazáku celý deň, a dospelý má čo robiť aby to vydržal 10 min. mať na sebe.
Potom na prečistenie krvy, je vynikajúci čaj zo žihlavy, zaberá skoro v momente. To by ti mohol vypiť, je hnusný, ale s medom sa dá.
Bude mať krásny krvný obraz, nízku sedimentáciu a ASLO.
To je všetko čo mám vyskúšané a overené a poradila mi to môj Dr.
Keby som mu spomenula akupunktúru, tak ma asi dorazí 😀 neverí na také veci a je pravda, že na to nemám pri dvoch deťoch ani čas.
ahojte.. tesi ma, ze vasim detom zaberaju lieky, moj synovec ma diagnostikovanu Juvenilnu idiopaticku artritidu od necelych 2rokov, v maji bude mat 6rokov.. a co sa tyka liecby.. od necelych 2rokov je na Medrole a Metotrexate, meria 96cm a vazi 13,5kg, presne tak, ako moja 3-rocna dcera.. Lieky mu nezaberaju, od leta je na biologickej liecbe pod dohladom dr. Vargovej, ktora posobi v Kosiciach.. tato liecba mu tiez nezabera a momentalne su hospitalizovani v BB, mal zase vysoke zapalove hodnoty, takze priebeh tejto choroby je u kazdeho iny, nas maly ma postihnute cele telo, zapal ma uplne vsade.. sestra uz skusala toho fakt dost, precitala tolko knih o stravovani, navstivila kopec ludi od ludovych liecitelov, cez biorezonanciu, ale nic nezabera..
Ahoj ja mam dceru bude mať 6 rokov a mame tento problem od 4 rokov.Liečime sa v pieštanoch v nurchu.