Inkotinencia - rázštep chrbtice
Máte niekto dieťa s inkotinenciou - ráštep chrbtice ? Je plienkované alebo cíti že má potrebu ísť na WC ? Ako to riešite so stolicou ? Počuli ste už o operácii ?
@gabi7145 Neviete na akej internetovej stránke by som našla informácie o tejto operácii alebo ako sa tomu povie odborne ? Ja som počula o operácii pri ktorej sa do brucha voperuje čip, volá sa to neurostymulátor. Robí sa v Čechách a v rakúsku, stojí približne 15 000 euro a robí sa v 18 rokoch. Je o tom pýsane aj na stránke www.sbah.sk.
Je mi ľúto netuším ako sa volá ten zákrok.Ale čip sa deťom operuje do konečníka...ale možno budem o pár týždňov vedieť viac. Dcérin nový urológ totiž chce hľadať nejaké riešenia tak možno povie aj niečo bližšie... Konečne nás aspoň jeden urológ neodbil a nechce moju dcéru zaškatuľkovať ale snaží sa nájsť riešenie!
Kam chodíte na urologiu ? My na kramáre, nevýhoda je v tom, že každý krát nás vyšetril iný lekár.
Ja som z Košíc, teraz už máme tretieho urológa. Zo začiatku to bola lekárka...tá mi raz na moje otázky odpovedala vetou : nebojte sa, vaše dieťa sa v moči topiť určite nebude....potom už všetky návštevy u nej boli také nijaké...Pred troma rokmi sme prešli k jednému vraj dobrému urológovi...no katastrofa.Pri diagnóze mojej dcéry sa ani len neunúval pozrieť si neurologický nález.Malá berie ditropan, tvrdil , že to nepotrebuje.Keď som však naliehala a povedala, že bez toho lieku dlho suchá nevydrží ihneď zmenil dávkovanie...tak namiesto jednej tabletky mala brať dve. Na noc nám ešte prihodil Minirin melt.... ak by čítal neurologický nález vedel by,že ho dcéra užívať nesmie, mala totiž SIADH - vylučovanie dôležitých vitamínov z tela, dosť nebezpečné! Pri poslednej návšteve to dokonca poprel a tvrdil,že mi liek nedal....to už bolo priveľa. Neviem ako ste na tom vy,ale nám nerobia ani urodynamiku, vraj je to zbytočné. Ešte že ten nový urológ ju spraví aby vedel ako na tom dcéra je.
Dcéra má dva roky a urodynamiku mala robenú tri krát. Inak by sa mala robiť raz za rok, ibaže v januáry mala zápal močových ciest a obličky. Mysleli si že má reflux mofču, ale vyšetrenie dopadlo dobre. V tedy sme ju začali cievkovať 5 krát denne, mala vyššie tlaky v močovom mechúre a začala užívať Mictoneten. V septembri sme boli na urodynamike, tlaky mala ešte v norme, ale lekár nám ju kázal cievkovať 6 krát. Tento krát nás vyšetroval druhý lekár, tak to je nanič keď má každý iný názor. Potom dajte vedieť čo ste sa dozvedeli o tej operácii. CHodíte niekam na rehabilitáciu ? Koľko rokov mala dcéra keď začala chodiť ?
S cievkovaním sme začínali rovnako,tak 5 až 6 krát denne.Tlaky v močovom mechúri nikdy nemala...aspoň to bolo v poriadku.Mictoneten brala aj ona. Proti zápalom užívala dlhé roky Biseptol...je to chemoterapeutikum. môžem povedať, že aj napriek jej diagnóze ju zápaly viac - menej obchádzajú. Teraz užíva UROVAL - Biotic...je to výťažok z brusníc spopjený s probiotikami. Brusnice sú veľmi dobré pre naše deti, majú protizápalové účinky, vyskúšajte to, hoci aj v podobe kompótu či prírodnej šťavy . Ja to do mojej dcéry nedostanem takže musíme voliť formu tabliet. Neviem aké to je keď vás má stále iný lekár, ale možno je to na niečo dobré... máte možnosť stav prekonzultovať aj s iným lekárom a ak bude možnosť raz sa rozhodnete pre jedného z nich. Z mojich skúseností viem, že vám lekári veľakrát pravdu nepovedia alebo vám povedia všeobecný názor ale nie konkrétne k danému stavu!
Rehabilitujeme u nás v Košiciach, začínali sme s Vojtovou metódou... podľa môjho názoru to nebolo najlepšie riešenie. Pri hydrocefale vám každý lekár povie aby bolo dieťa v kľude, nenapínalo sa a veľa neplakalo aby nemalo v hlavičke tlaky , no pri tomto cvičení sa to predsa nedá !!! Ako rodič si potom vyberte...cvičiť či nie ? Raz sme cvičili inokedy nie, dávali sme si aj niekoľkomesačné pauzy... dcéra napredovala aj bez toho , našťastie. Pred rokom sme boli prvý krát v kúpeľoch, čo je dosť smutné. Vybrali sme si Číž, je tam krásne. Lekári nás posielali do Kováčovej, ale to som odmietla a neľutujem.
Chodiť začala keď mala 18 mesiacov, ale dosť neisto, veľmi sa bála. Mala trochu deformovanú ľavú nôžku a drápovité palce. To sa už dočasne vyriešilo vďaka operácii oboch nožičiek. Teraz už chodí naozaj pekne a ani nevykrivuje nohy. Schody sú síce problém, ale snaží sa... Na to, že ju primár ortopédie keď mala asi 3 týždne odpísal a povedal, že nikdy chodiť nebude je to dobré
A ako vaša dcérka ? Už začala chodiť ? Tiež cvičíte Vojtovu metódu ?
Ahoj.To je mi ľúto. My s rázštepom žijeme a bojujeme už 12 rokov...Robili jej kompletnú rekonštrukciu chodidla, achilovku a vyrovnávali palce na nohách - upravovali tú drápovitosť. Bolo tam toho viac lekár mi to pekne vysvetlil ale v momente som to aj zabudla...veľa stresu... Chodidlo ale nesekali, lebo nôžka ešte rastie tak by to bolo zbytočné. Uvidíme o dva roky či to bude potrebné. Po tomto zákroku by sa jej mal upraviť aj nart. Teraz ho má vysoký a máme dosť veľký problém s topánkami. Mimochodom operovaná bola v Žiline.
@gabi7145 My sme po operácii miechy už 3,5 roka, chvalabohu inkontinentná nie je, len to chodidlo nám robí šarapatu. Stále stáča chodidlo dovnútra. Koncom novembra máme ísť k ortopedovi na konzultáciu tak sa preto pýtam čo a ako jej to robili. My chodíme do Malaciek k ortopedovi.
Tiež jej kupujem brusnicové sirupy a štavy. My sme vojtovku cvičili od 3 týždňov. Keď mala 17 mesiacou mala ten zápal, vtedy sme v nemocnici strávili 9 dní, iba ležala bez cvičenia. Vtedy urobila najvačšie pokroky. Začala sa dávať na štyri, postupne štvornoškovať, stavať pri nábytku, chodiť popri nábytku. Vtedy som prestala doma cvičiť vojtovku. V máji som bola v Dunajskéj Lužnéj dva týždňe, atm cvičia vojtovku, vtedy tam vyšla na šmykľavku. Teraz som tam bola v septembi, už tam s ňou cvičili bobatha. Sama ešte nechodí. Držaním za ruku, keď pred sebou tlačí detský nákupný košík. Teraz pár dní začína robiť sama prvé kroky, ale musíme ju postaviť do stabilného stoja a niečim ju motyvovať, aby za tým išla. Samu ju nenapadne prejsť po vlastných nohách, radšej štvornoškuje. Ľavu nohu dáva do vnútra aj to je problém, občas jej dáme tejpovaciu pásku a na noc jej dávame dlahu.Máme aj topánky čo majú vnútro robené opačne, ale ešte sújej veľké. Čítala som na internete o kúpeloch Číž, ale asi tam bude lepšie ísť cez leto, lebo som videla na internete že sú tam aj nejaké bazény. Koľko sa dopláca, keď sa ide cez poisťovňu ? A aká je čakacia doba od podania žiadosti ?
Ahoj lubenka. Ja som si myslela že všetci s ráštepom chrbtice majú inkotinenciu. Cíti že sa jej chce ísť na malú aj veľku ? Bez problému sama vytlačí stolicu ?
@lubenka01 Moja tiež točila nohu dovnútra...od operácie to nerobí. S inkontinenciou máte šťastie a to veľké. Je viac typov rázštepu... Nám odporúčali ísť na konzultácie do Žiliny, Bratislavy či do Brna. Rozhodli sme sa pre Žilinu...odporúčam. Skvelý personál a kvalifikovaný lekári.
@kaja476 Chce to len čas a trpezlivosť. Dlahu sme dávali aj my ale len chvíľu lebo malej urobili chybnú a zčernal jej členok. potom mala traumu a už ani opravenú nedala na nohu. Mám ináč dosť tvrdohlavé dieťa!! Čo sa týka toho Čížu je tam fakt pekne boli sme tam v máji. V polovici mesiaca otvorili vonkajšie bazény tak sme si to užili. Žiadosť som podávala niekedy koncom januára a termín sme dostali na začiatok apríla, ale nemohli sme nastúpiť tak to preložili na máj. Budúci rok chceme ísť opäť v máji okolo 20-teho a žiadosť nám kázali podať vo februári. Neviem ako je to u teba keď máš dieťa do troch rokov...doprovod by mal byť lacnejší ale to fakt neviem. Ja som platila okolo 450 eur s poplatkami za dcéru aj za pobyt na 4 týždne. Bolo to ale bez stravy!!! Je to drahé.. no čo už. Ale zato sme mali vlastný apartmán s dvoma izbami a hlavne vlastné sociálne zariadenie, čo je pri cievkovanom dieťati dosť dôležité!!
Držím palce. Nech to dobre dopadne. Po našej operácii mala dcéra 4 titanové klince a sádru mala 6 týždňov. Bola to dlhá doba ale zvládla to...dokonca dvakrát 🙂
V tom Číži sú len apartmány alebo aj obyčajné izby. Ani pre deti tam nedávajú stravu ? Vy ste boli v LD Milan ? Koľko je procedúr denne ?
Ak ide s dieťaťom doprovod tak ich ubytujú v LD Rimava, tam dostanete apartmán.Sú tam väčšie a menšie apartmány a cenový rozdiel je 1 alebo 2 eurá. Izbu-teda apartmán vám ale pridelia podľa obsadenosti.Nestretla som sa s rodičmi ktorý by mali len izbu. Dieťa má stravu 5 krát denne. LD Milan je pre deti bez doprovodu, na izbe sú cca 3 až 4 deti podľa toho koľko majú detí. V lete je tam plno a nemyslím tým len LD Milan, pretože vtedy chodia väčšinou staršie deti. Na procedúry sa ide prepojovacou chodbou z Rimavy do LD Milan , tam sú všetky procedúry. Primárka prideľuje každému dieťaťu procedúry individuálne. My sme mali 5 až 6 procedúr denne. Každý druhý deň plávanie v bazéne, ale plávanie si viete dať aj mimo procedúr, bazén je k dispozícii aj cez víkendy , stačí sa zapísať na recepcii liečebného domu. Procedúry boli od pondelka do soboty. Nedeľa voľná.
@kaja476 rado sa stalo. Našla som papiere z Čížu tak ak to nejako pomôže : 2-posteľový apartmán mimo sezóny (1.1.-31.3. a 1.10-31.12) stojí 14 eur/os/noc v hlavnej sezóna (1.4.-30.9.) stojí 16 eur/os/noc. Povinný doplatok pre dieťa bol 1,66 eur/deň/za liečebnú starostlivosť. V prípade záujmu o stravu - plná penzia - 9,50 eur, polpenzia - 5 eur.
🙂
@gabi7145 Vy ste tam boli cez zdravotnú poistovňu alebo ako samoplátca ? V Dunasjskéj Lužnej má dieťa do troch rokov ubytovanie, stravu aj rehabylitáciu zadarmo. Ja si platím stravu a ubytovací poplatok 2,5 euro na deň. Vychádza ma to na cca 100 euro na 2 týždne. Sp tam aj VIP izby a tie vychádzajú na nejakých 14 euro.
Boli sme cez poisťovňu. Ako samoplatca by som platila asi viac. Bolo to pre mňa osobne dosť veľa peňazí, na nejaký luxus si nepotrpím, ale vlastnú toaletu a kúpelňu potrebujem. Malá sa cievkuje sama a to na záchode, aj s kakaním si už viac menej pomáha sama tak potrebuje svoje súkromie...trvá to totiž hodne dlho. Neviem si predstaviť ako by to fungovalo pri spoločnej toalete. A ide aj o hygienu. Ako vidím ceny sa veľmi nelíšia.
Môžem sa opýtať? Nechcem byť vtieravá len ma zaujíma či má dcéra aj hydrocefal? Moja má ☹ . Našťastie už o mesiac to bude 12 rokov čo je bez drenáže-ventilu.
To je pravda. Moja ho mala cca mesiac. Potom dostala teploty, vraj sa ventil upchal....neviem .po vybratí mala ešte takú externú drenáž na 3 týždne a potom už nič. Uvidíme čo prinesie budúcnosť, či jej ho nebudú musieť zaviesť. Veríme a dúfame len v to najlepšie. Už mala aj bolesti hlavy tak som sa zľakla ale našťastie to neboli tlaky a aj MRI mozgu bolo celkom dobré. Koľkokomorový hydrocefal má. moja má trojkomorový.
Tiež trojkomorový.
Povedali ti lekári čo vás čaká ďalej? U nás sa zo začiatku tvárili ako keby mala len nádchu...proste to zľahčovali. Žiadne info počas tehotenstva a klamstvo za klamstvom. Po pôrode ma postupne začali pripravovať na to čo nás čaká.
@gabi7145neviem čo myslíš pod tým čo Vásnčaká dalej. Mne zistili hydrocefalus mesiac pred pôrodom. Po pôrode dcéru ihneď vyšetrili a operovali ráštep. Na patologických novorodencoch sme ležali 3 týždne. Každý týždeň nás neurochirurg posielal na sono mozgu, dokým nemala shunt. V januári mala febrilné krče, išli sme na pohotovosť a kvôli tomu že má hydrocefalus nás hospitalizovali. Hneď robili sono hadičky, či s ňou nieči nieje, sono orgánov, CT mozgu, skoro každý deň brali moč, krev a vlastne vtedy zistile že má ten zápal močových ciest. Nemôžem sa na starostlivosť sťazovať čo sa týka chirurgie. Aké máte vybavené príspevky ZTP. Podarilo sa Vám vybaviť auto alebo prerábka bytu ?
Mojej zistili hydrocefal asi 2 týždne po narodení, hneď jej začali robiť punkcie a potom sme cce 3 týždne čakali na ventil. Čo sa týka neurochirurga ktorý nás mal na starosti klobúk dole. U nás je to tak - kto operuje chrbát operuje aj hlavu. Vieš mňa napríklad upozornili na to že môže mať epilepsiu vzhľadom na to že mala viec krát operovanú tú hlavičku. Našťastie epi dostala až v šiestich rokoch...držala sa fakt dobre dovtedy. Mala asi 3 záchvaty a odvtedy je pokoj. Ale je naďalej krytá liekmi... Mne sa zo začiatku nedarilo vybaviť ani opatrovateľský príspevok. Po 6-ročnej materskej som sa hnala do roboty no keď dostala epi začali problémy, jednoducho častejšie k lekárom strach, potom škola kde sa dodnes odmieta cievkovať...tak som začala vybavovať opatrovateľský. Neúspešne. Moje dieťa vraj nieje až také choré, a to že ju cievkujem pri inkontinencii III. stupňa premenopval posudkový lekár na nočné pomočovanie. V dvoch rokoch mala posudok 60 percent a keď sa pridali ďalšie diagnózy tak nám ho znížili na 50 percent. Vraj to že je chorá nemá sociálny dopad na ňu ale na mňa, a to že sa o ňu starám mi vyplýva zo zákona a poberám na to rodinné prídavky!!! Toto mi napísali pri odvolaní.
Keď malej operovali ľavú nôžku(2010) skúsila som to zas, ale už som sa na úrade vyhrážala medializáciou, ministerstvom...jednoducho všetkým čo ma napadlo. A asi to zabralo lebo mi po troch rokoch od prvej žiadosti v (2010) nakoniec opatrovateľský dali, ale len dočasne do januára 2012. Teraz to predĺžili do 2014. Žiadala som aj kúpelňu, keďža má problém so stabilitou ale to neprešlo. Tento rok chcem skúsiť štastie opäť. A auto ???? Rovno mi povedali, že voziť ju po lekároch po celom Slovensku a do školy nie je dôvod na príspevok na auto, dieťa musíž voziť na krúžky či šport, kultúru !!!!! Takto je to v našom sociálnom systéme!! Ešte poberám príspevok na hygienu a k opatrovateľskému sa mi podarilo aspoň príspevok na benzín. Ty asi ešte nemáš nárok na nič však? Možno na tú hygienu. Ostatné až po ukončení 6-ročnej materskej.
@gabi7145 My máme zatial obyčajný preukaz ZTP, lebo aj zdravé dieťa do 3 rokov je odkázané na sprievod. Len na kramároch máme prvé 2 hodiny zdarma parkovanie, čo sú 3 eurá. Zatial problémi s ventilom nemala, ona má nastavitelný. Nevim či to bolo aj za Vašej doby keď sda zákony stále menia, ale teraz to je tak že káždý nemá nárok na 6 ročnú materskú. Určuje to tiež revízny lekár. Dcéra je ohodnotená na 50 percent.
@kaja476 Mne sa zdá že som bola u revízneho lekára, vtedy jej dal tých 60 percent.Ale nie som si istá. Tiež mala nastaviteľný ventil, on sa jej ten ventil neupchal len mala teploty a kašľala, len jedna pani doktorka si v tej dobe robila atest z neurológie tak usúdila , že má upchatý ventil. V prepúšťacej správe sa ale potvrdilo to že mala zápal priedušiek a nie problémy s ventilom. To už je jedno. Možno aj vďaka chybnej diagnóze lekárky sme teraz bez ventilu. Mimochodom atest z neurológie nespravila !! U nás v Košiciach vďaka preukazu ZŤP cestujeme v MHD zadarmo aj ja ako sprievodca aj dcéra.
Nezávidím ti tie behačky po úradoch keď budeš vybavovať dlhšiu materskú, len ti prajem aby si natrafila na férových úradníkov a revíznych lekárov. Tých 50 percent sa mi zdá málo . Ja mám ale niekedy pocit že oni hodnotia len tak od brucha!! A najhoršie čo sa ti môže stať je to , že tvoje dieťa vďaka tvojej opatere a starostlivosti a aj vďaka obrovskému šťastiu aj napriek zlej diagnóze vyzerá dobre a nebadať na nej že je chorá !! To si hneď odpísaná. Je jedno že je choré, ale nie je to vidno!!!
No ono je ale veľký rozdiel na aký doprovod či sprievod je odkázané zdravé dieťa a na aký choré!!
Dostávaš plienky na predpis od neurológa?
Mam dvanastrocnu dceru s razstepom chrbtice.Je inkontinentna / unika jej moc aj stolica, je plienkovana a cievkovana od troch rokov. Asi od jej troch rokov som vravela lekarom,ze moja dcera nieco citi,neverili mi. Pred par mesiacmi som ale pocula o operacii, ktora by skvalitnila jej zivot.Tato operacia sa ale robi detom vo veku asi 3 az 4 roky a iba v Madarsku a v Rakusku,nasi to nerobia. Neviem presne o aky typ operacie ide, nieco dietatu voperuju v oblasti konecnika a ono to potom dava impulzy...neako takto to bolo.Ak mate stastie na dobreho urologa tak gratulujem my sme ho dlho nemali...a uz je aj neskoro.Tuto moznost by som urcite vyuzila.So stolicou si teraz pomaha sama, pred tym som jej masirovala konecni, inak to neslo.Mala ho casto aj natrhnuty kvoli tvrdej stolici. bohuzial ovladat svoj mocovy mechur nevie, ale obcas potrebu citi co je naozaj super.Stolicu uz v plienke nema, ci citi ze jej treba na velku netusim ale je to mozne. Ospravedlnujem sa za pravopis nie som za svojim PC, na tomto neviem najst ani dlzen.
@kaja476