Idiopatická trombocytopenická purpura u malého dieťaťa

avotalip
27. jún 2013

ahojte, máte niekto skúsenosti s ITP? môj syn ju má, zistili mu to pred týždnom, zrazu mal velmi vela modrín a objavili sa aj petechie. skončili sme na kramároch, po podaní imunoglobulínu sa mu krvné doštičky upravili, vraj je to pravdepodobne kôli nejakému vírusu ktorý asi mal ked bol pred dvoma mesiacmi chorí. máte skúsenosti? bojím sa že sa to vráti....

fifi33
27. jún 2013

ahoj, moj syn tiez prekonal ITP pred 1,5 roka. Od prepustenia z nemocnice ma ukazkovy krvny obraz., krvnych dosticiek mdost. kolko ma tvoj rokov? kolko mal dosticiek pri nastupe do nemocky?

srdiecko9
27. jún 2013

Môj priateľ to mal keď bol dieťa (6 rocny), dostal to po uraze. Modriny a petechie mal po celom tele. Museli mu brat kvôli tomu nakoniec slezinu. Odvtedy je všetko ok. Ma trocha zníženú imunitu, ale nič hrozne, je úplne zdravý .. Tak veľa zdravia aj vašim detickam !!

avotalip
autor
30. jún 2013

@fifi33 palko bude mať v auguste 4 roky. z kramárov nás pustili v piatok. ked sme prišli tak ich mal 6 000, na druhý den klesli na 2000 tak nasadili octagam, to je imunoglobulín. po liečbe ich mal 245000 čo je úžasné. teraz čakáme, o dva týždne pôjdeme na kontrolu. dúfam že to bude v pohode. v rodine to nikto nikdy nemal. vraj to má nejaký výrusový pôvod. Váš synček to mal tiež z virusu??, dakujem že ste sa ozvali, veľmi sa bojíme... ale zároven sme šťastný že sa z toho dostal a nie je to niečo vážnejšie.

avotalip
autor
30. jún 2013

@srdiecko9 Palko je momentálne v pohode, ale robili mu sono a slezinu má zväčšenú o 1.5 cm. ale vraj to nie je zlé.

fifi33
1. júl 2013

moj syn to mal ako 5-rocny.....pri nastupe do nemocky mal 4 000 😢 tiez liecba imunoglobulinom, ale on mal sono sleziny v poriadku.....lekari presne nevedia, preco to vznika, nam tiez povedali, ze je to prekonani nejakeho virusu.......ale teraz ma krvny obraz dobry (naposledy sme boli na kontrole pred 2 tyzdnami) a mal 248 000.....kam chodite na kontroly? na kramare? my chodime k zednickovej......nuz, ja sa tiez stale bojim a sledujem ho, ale pevne verim, ze bude patrit do tej kategorie deti, ktore to prekonali raz v zivote a nikdy sa im to nevratilo......neboj nic, maly bude v pohode..... 🙂

avotalip
autor
1. júl 2013

@fifi33 dakujem za odpoved. my budeme chodiť k dr. grešíkovej na kramáre. Ja som počula že ak sa to do pol roka neobjaví, tak potom by to ozaj už mohlo byť len v poriadku. a ako často chodíte na kontroly??? nás objednali teraz na 16-teho. Velmi sa snažím nebáť a nestresovať. Ked som s nim bola v nemocnici, zistila som že som tehotná, tak dúfam že tie stresy nič nepokazili.... A ešte by som sa chcela opýtať, vás synček znášal tú liečbu v pohode? lebo palkovi bolo naozaj dosť zle po tej prvej infúzii. zvracanie, bolesti hlavy, ospalosť... takže pred tou druhou dávkou mú dali nejaké kortikoidy.

fifi33
2. júl 2013

my chodime kazdy pol rok......ale po prepusteni z nemocnice castejsie, najskor hned, potom o dva tyzdne, potom o mesiac a ked mal dobre vysledky tak o pol roka......my sme boli na antolskej, liecbu znasal v pohode, jemu hned aj s prvou infuzkou dali kortikoidy....ale potom tam schytal nejaky virus a doniesol ho aj domov, tak sme vracali cela rodina....... 😝 treba verit, ze sa to uz nevrati....ja ho tiez stale sledujem, ci nema modriny.....neda sa to predpokladat, ci sa to vrati alebo nie......ale mysliet treba pozitivne, nech je babo v pohode......

avotalip
autor
2. júl 2013

@fifi33 velmi dakujem za odpoved. čas všetko ukáže. Prajem vela zdravíčka 🙂

kissovak83
14. jún 2017

@avotalip ahoj vidím že je to stará diskusia ale skúsim. Ako ste na Tom teraz? Môjmu synčekovi to diagnostikovali pred mesiacom. Dostal najprv imunoglobuliny, z 1000tr.stuplo na 53000 a do týždňa sa to vrátilo. Nasadili korrtikoidy, zas nás prepustili, znova 2000 😢...po týždni..tiež chodíme k dr.Gresikovej. si s ňou spokojná? Veľmi sa bojím, neviem s kým sa mám poradiť,prečo to tak rýchlo vždy klesne...😔

avotalip
autor
17. jún 2017

@kissovak83 ku gresikovej uz nechodime, vyradili nas lebo sa mu to nevratilo. Boli sme spokojny. Nam povedali ze prekonal mononukleozu a ze z toho to mal. Chodili sme potom k infektologicke. Ale len cca 3 mesiace. Mame stale strach ci sa to nevrati, nedavno mal petechie na chrbte, ale vraj to mal z trampoliny, lebo krv mal v poriadku. Na kramaroch som sa pytala ze ci sa to zvykne vratit alebo nie a povedali ze niekomu sa to hned po tej liecbe upravi a niekomu sa to vrati aj viac krat. Ze zarucit mi nemozu ze je to uz v pohode. Nam to nastastie dopadlo dobre ale sledujeme stale ci sa mu nerobia modriny. Palkovi vtedy davali octagam a velmi zle to znasal, vracial zlc. Hrozne to bolo. Drzim palce nech sa mu to upravi.

avotalip
autor
17. jún 2017

@kissovak83 ja som to vtedy pochopila tak ze ten oktagam udrzi tu spravnu hladinu na dobu tusim max. 3 tyzdne. A potom ked ten oktagam uz v tele neni a ta hladina ostala v norme to znamena ze sa to telos tym popasovalo anemalo by sa to vratit, ale ak to zacne klesat, znamena to ze treba liecit dalej... nas ked hospitalizovali tak najprv dva dni cakali ci sa to nezacne samo upravovat, ale kedze to klesalo tak nasadili ten oktagam. Vraj niekedy sa to samo upravi, ale bol pod prisnym dozorom aby sa nebuchol. Mal vyse 40 modrin po celom tele a petechie aj na jazyku.

avotalip
autor
17. jún 2017

ja som bola spokojna s lekarmi na kramaroch lebo ja som sa opakovane pytala co to vlastne ma a oni sa mi to vzdy trpezlivo snazili vysvetlit. Aj postup liecby.

kissovak83
17. jún 2017

@avotalip áno s lekármi tam som aj ja spokojná. Naozaj sa snažia všetko vysvetliť,ale pravdupovediac sami sú z toho teraz prekvapení,že prečo tento regres vždy po týždni...lieky záberu a bum do týždňa zase inimalne hodnoty. V podstate tam vždy ideme sami,lebo zbadám vždy nové modriny a petechie. A takisto nie som nadšená z toho Prednisonu čo berie,lebo to je svinstvo riadne. Ale nemám odvahu mu to nedať. Najhoršia je tá bezmocnosť keď človek nevie pomôcť vlastnému dieťaťu. 😑
Každopádne ďakujem za odpoveď. Ja neviem či je to tak ojedinelé ale neviem nájsť nikoho kto mi s tým pomôže. Testy na mononukleozu,helikobactera robili,aj prietoky. To je ok..problém bude inde...len neviem kde.

avotalip
autor
17. jún 2017

@kissovak83 je mi to luto ale neviem ti poradit. Pre mna to bola obrovska bolest, ta neistota, strach co bude. Skutocne prajem aby sa z toho rychlo dostal, nech ho riadne vysetria, mojmu vtedy robili aj ct mozgu, koli tomu ze to zle znasal. Vela sil a skore uzdravenie!

janka2404
17. jún 2017

@avotalip ahoj.moja dcéra to prekonala po chrípke keď mala 9 mesiacov.tiez sme boli na kramaroch .po týždni sme išli domov.zatial sa nám to nevratilo,ale strach mam po každej chorobe. Chodíme na kontroly teraz už raz ročne.

avotalip
autor
18. jún 2017

@janka2404 a kolko rokov ma dcerka? Lebo mi nechodime na kontroly nikde, nas gresikova vyradila a obvodna povedala ze to dalej netreba kontrolovat, chodite na kontroly hematologicke?

janka2404
18. jún 2017

Mala 3 roky v apríli,chodime na hematologiu raz ročne.hematologicka nám hovorila,ze by bolo dobré aj po každej chorobe skontrolovať krvný obraz.nam aj obvodná bravala krv,lebo sa jej to zdalo málo raz ročne

23nikol23
18. dec 2018

Ahojte 🙂 ja mam toto ochorenie uz druhy rok a pricina sa nenasla :/ mam sice uz 24 rokov beriem kazdy den prednizon 5 mg najde sa tu niekto v dospelom veku? Skusala som skoro vsetko nic mi nepomohlo :/ je smutne ze toto ochorenie maju uz male deti

tvojezlatko
19. dec 2018

@23nikol23 ahoj, ja by som sa chcela spytat taku intimnu otazku, kedze mam dceru s tymto ochorenim. Ma to prejavy pri menstruacii?? Minule mi to prislo na rozum, lebo zatial ma iba 7 rokov ale aj taketo obdobie pride a neviem na co sa mam pripravit. Teda urcite este navstivime hematologa ale chodime k muzovi a co ja viem, ci bude riesit aj taketo veci. Lebo ani teraz nas nejak neriesi.

23nikol23
19. dec 2018

@tvojezlatko mne tato choroba zacala masivnym menstruacnym krvacanim ale takym ze po 8 dnoch som prisla do nemocnice skoro vykrvacana ... a kym mi zastavili krv to tiez dlho trvalo :/ este mesiac som krvacala kym sa prislo na to co mi je uprimne keby som bez kortikoidov ako som aj bola pri 30 dostickach som krvacala silno 10 dni jedna velka katastrofa nikde som nemohla ist... ako beriem kortikoidy a drzim sa na 50, 60 ako kedy sa to da prezit 🙂 skusala som na zoslabenie krvacania pambu, dycinone, antiku vsetko mozne nic nezabralo a chcela som mirenu lenze som nerodila este...mne povedal hematolog ze bez liekov ma uz len kvoli menstruacnemu krvacaniu nechat nemoze a na jednej strane je to lepsie lenze vedlajsie ucinky liekov je zas iny problem ale kazde telo je individualne 🙂

tvojezlatko
19. dec 2018

@23nikol23 ach no tak sa musim na to pripravit ...dakujem velmi za odpoved. Držim palce ❤️

23nikol23
20. dec 2018

@tvojezlatko ďakujem aj ja drzim palce ale deti sa z toho skor dostanu ako dospely 🙂