Idiopatická trombocytopenická purpura

@staska ahoj, my mame taku istu diagnozu, prvy krat sme boli hospitalitovani v auguste 2011 a potom v novembri 2011. Cakame na vysledky, ci tentokrat lieky zabrali. Prvy krat sme mali hodnotu 9.000, druhy krat okolo 25. 000, vzdy po liekoch to stupne a potom klesa, uvidime co bude dalej, najblizsia kontrola o 2 tyzdne. Ako ste na tom vy? Este stale to kolise? Nepoznam nikoho s podobnou diagnozou, vraj je to velmi zriedkave ochorenie, pomozu mi akekolvek info. Dakujem. Denisa

@denisienka ahoj ani nevies aka som rada ze si sa ozvala.a na druhej strane ma zase mrzi ze ste na tom tak ako my.
my sa trapime dnes presne rok. zajtra sme mali ist na vysetrenie kostnej drene ale na odd.mali plno takze nam to presunuli. u nas je to tiez take stupajuco klesajuce. vacsinou sa ale drzime na 20,000 aj dnes to bolo 26,000 cize ziadna slava. tiez sme boli uz 2x hospitalizovany ale vtedy mala mala len 7,000. skusame vsetko mozne, rozne alternativne liecby. minuly mesiac sa nam podarilo 104,000 co bol u nas zazrak,neviem co to sposobilo ale mala bola po atb liecbe tak ci nahodou nie to.
ked mas nejake rady alebo typi budem veeeeeeeeelmi rada ak sa o ne podelis lebo ja uz zacinam zufat..... Stanka

@staska Ahoj Stanka, juuuj, takze zatial nic nepomaha? to ma mrzi ☹ nas tiez strasia vysetrenim kostnej drene, ak sa nam to neustali. My sme hned po liecbe vzdy vyskocili nad 100. 000, ale potom to znovu spadlo, uvidime, co nam povedia 16teho januara. tiez rozmyslam nad nejakymi akternativnymi liecbami, vraj je to najma o imunite, pri oslabeni imunitneho systemu to moze padat, takze asi treba urobit opatrenia na posilnenie imunitneho systemu. aku alternativnu liecbu ste uz skusali? mne odporucali preparaty Joalis, zatial sa rozhodujem, ci do toho ist. Denisa

@denisienka Deni a po com sa to stalo vam? kde nastal ten zlom ? lebo mojej Andy to kleslo hned po ockovani... po tom pol rocnom co deti maju. my sme skusali homeopatika, wobenzym, s. soli.... ovocne a zeleninove stavy.... asi vsetko.....

ahojte,ja sama mam tuto diagnozu a mam už 33r.mne to zistili ako 4r.robili mi aj kostnu dren,vybrali slezinu a stale to nieje ono ale teraz po porode je to už o nieco lepšie ,doštičky mi stopli zo 7cca11tisíc na 60cca90tisíc a je pravda že ak ide na mna nejaka choroba tak idu ihned dole imunita sa oslabí tak prudko klesaju,potom mi pomožu antibiotika plus probiotika ale musím ich brat cca polroka myslím len probiotika.a tak stale hematologia a rozne vysetrenia atd.Takže sa to so mnou taha cely život,a som velmi rada že sa mi podarilo otehotniet co bol tiež problem,ale s vlastnej skusenosti možem poradit že stale treba podporovat imunitu a to poriadne.....

@staska Stanka, neviem, stale rozmyslam, cim to bolo, Tomy mal 2 roky, davno po ockovani. zistili mu to vdaka predoperacnym vysetreniam (mali sme ist vyberat nosnu mandlu, co sa samozrejme teraz odklada), mal sice viac modriniek, ale bolo leto, nohy mal stale hole a je to zive dieta, tak som tomu neprikladala doraz...na jar predtym prekonal viacero infekcii za sebou - uska, potom ocka, mal oslabenu imunitu, aj sme brali lieky na posilnenie imunity... asi v tom obdobi sa to zacalo ☹

@danusko2810 dakujeme Danka za radu, verim, ze sa s touto chorobou da plnohodnotne zit, len si clovek na seba musi davat velky pozor a poriadne budovat imunitu. Ako je to napr. s operacnymi zakrokmi, nie je tam riziko?

@denisienka velky pozor si teda musis davat hlavne ak je nejaky vírus,inak je to v pohode,a pred operacnymi zakrokmi ta hematolog musí pripravit,infuzie na podporu doštičiek a dalsie ine inak celkom v pohode,len trosku dlhsie si v nemocnici ako iny pacienti.ak budes potrebovat nieco tak sa kludne pytaj,niekedy mam pocit že po tolkych rokoch som na tom asi tak ako hematolog.

@danusko2810 ahoj, myslim ze uz raz sme si pisali,ale neviem presne ci si to presne ty. ja mam asi milion otazok ktore mi vrtaju stale v hlave ale teraz ked potrebujem ma asi ziadne nenapadnu. prave sme sa vratili z nemocnice,lebo mala mi vyliezla na stol a skocila 😒
beres alebo brala si nejake lieky? malej stale davaju prednison ale dala som jej ho len prvy krat,po tom co som videla co to snou robi jej ho odmietam davat. nasa dr.je ale zasadne proti vsetkemu inemu ako su lieky od nej a tak sa tvarim ze ho dostava.... teraz mame ist na tu kostnu ale viem ze to bude uplne zbytocne pretoze tam problem na 100 pero neni.

@staska prednison som brala aj ja ale nemalo to žiadny vyznam,pokial som ho brala trombocyty isli hore akonahle mi ho vysadili tak isli dole tak som ho prestala brat uplne a fungujem bez liekov a ine lieky som nebrala a to som bola až v Bratislave na vyšetrenie skusali mi v minulosti este medrol to je take nieco ako prednison,ale to mi nerobilo dobre,tak sa to vysadilo,a s malou je to dobre????myslím to či nekrvacala ak spadla.lebo ja som s tym nejako problemy nemala a to som hrala aj volejbal za skolu,a som chodila plavat,takže taky plnohodnoty život,len trosku viac som musela davat na seba pozor.velmi dobre mi pomaha a to hlavne pred operacnymi zakrokmi ked mi daju intravernozne imunoglobuliny vtedy je to super, a to som brala aj cele tehotenstvo ak ma nieco este napadne tak písem pa

@danusko2810 mojej andy sa to nejako ustalilo na 20.000. na nase velke stastie ma dobru zrazanlivost. modriny sa tvoria ale stym nic nenarobim, ked ich ma viac tak davam arnicu,take gulickove homeo,po tom jej rychlejsie zmyznu. my sme chodili do BA k jednej homeo. neviem co si mam o tom mysliet ci to pomohlo ci ne ale peniaze to stalo teda velke. momentalne je tiez bez liekov,tak uvidime pri najblizsej kontrole. pred mesiacom jej to stuplo z 20.000 na 104.000 co je nas rekord,dlho sme rozmyslali cim to mohlo byt a potom sme zistili ze bola po atb liecbe

@staska super, pravda je že sa zvyšia po atb.liečbe,ešte ma napadlo,že jej skuste dat vyšetrit helikobaktera,pokial by ho mala tak aj pri tej diagnoze klesaju doštičky, velmi držím palce aby sa to ustalilo aspon pri tých 90.000 alebo pokial možem s vlastnej skusenosti poradit tak skuste dlhodobo podavat probiotika tie super podporuju imunitu a na zaklade toho sa tie doštičky zvyknu dvihnut, a bez liečby som aj ja už roky chodím len na kontroly či neklesaju a tie modrynky?Stale som sa smiala že to je len taka chybyčka krasy no nie?????

@danusko2810 dakujem pekne za info 🙂 som rada, ze sa to da celkom slusne zvladat. O tyzden mame kontrolu tak uvidime, ako na tom malinky bude, dam vediet. Tie probiotika urcite vyskusame, vdaka za tip!!!

@denisienka neni zač ,rada poradím ak to bude treba ,držím palce aby kontrola dopadla OK.......

@denisienka Deni,a vy ste na nejakych liekoch? alebo na niecom co by eventualne mohlo tie dosticky zvysit?

@staska Stanka, nie, my sme vybrali 2 davky infuznej liecky pocas 2 pobytov v nemocnici. Brali sme KIOVIG a potom nieco na podobnej baze, ale s inym nazvom. Prvu sme nedobrali celu, pretoze maly mal zlu reakciu, dosticky isli pekne hore a po 2 mesiacoch opat klesli. Druhu liecbu sme dobrali celu a zatial po 2 kontrolach ma dosticky o.k. Teraz cakame co dalej, v idealnom pripade, ak by dosticky boli dobre aj nadalej, povazovalo by sa to iba za akuktnu formu ITP - co by bol ten lepsi pripad. Ak by sa to zase opakovalo, tak to prekategorizuju na chronicku podobu a potom budu uvazovat o dalsej liecbe. Kazdopadne tomu Prednisonu by som sa nepotesila, to berie moja mamina kvoli inej chorobe a viem, co to ma za vedlajsie ucinky ☹ A podla reakcii Teba aj Danky sa zda, ze ani to nejako specialne nepomaha...

@denisienka no jak ked som videla co mi to s malou robi tak bolo jasne, vysadili sme ho a od vtedy klamem dr.ze jej to davam, tak ci tak to nepomohlo. tiez sme dostavali Kiovig v nemocnici a nic. na chvilku bolo dobre. my sme teraz na 20.000 a uz to trva rok tak som zvedava co dr. vymysli lebo skusat co zabere a nezabere sa mi nezda byt logicke ani to ze ju pichaju kazdy tyzden aby vedeli jak na tom je. vobec nepozera na jej skutocny stav!!!! a Andrejka ma celu rucicku dopichanu,stale jej beru z toho isteho miesta lebo inde je to tazke

@staska ani nehovor, Tominko sa strasne boji ihly, ked mu zavadzali v nemocnici tu vcelicku, tak to robili na 5krat, nevedeli mu trafit zilku ☹ no neviem, asi treba naozaj posilnovat tu imunitu, inac to nevidim, zda sa mi ze klasicka medicina je tu bezmocna...

@denisienka moja Andy toho vyskusala dost. a co sa krvneho obrazu tyka tak zo zaciatku to mala cele rozhadzane, ked nam dali vysledky tak to bolo cele vysietene ze zle. teraz sa uz vsetko ostatne upravilo tak cakam kedy aj tie dosticky stupnu. viem ze sa to da,lebo same od seba to stuplo na 104.000 co boli nase vianoce vtedy

@staska ja verim, ze to bude dobre aj u vas aj u nas 🙂 musi byt!

@staska ahoj aj ja som mala takú istú diagnozu pred 3 rokmi bola som po pôrode ,žiadne liečby mi nepomáhali ani2 dávky infúzie brala som hormoni ktoré ma nafúkali ako balon potom tiež brali aj kostnu dreň zažila som peklo.nikomu to neprajem ☹
Po 4 mesiacov trpenia mi vybrali slezinu a môžem ti povedať ,že na druhý deň už to bolo v poriadku všetko v norme.ako aj ja dúfam ,že aj vy sa z toho vyliečite len netreba sa vzdať ja som bola na ton veľmi zle ,ale teraz už mi len zostali len jazvy a zlé spomienky.Teraz užl en chodím na kontroly .držím palce 😉

@timka111 ahoj, o tej slezine som uz vela pocula,dokonca aj nasa pediatricka mi to navrhla,teda najskor len vzorku. no uvdime ako dopadneme teraz na kontrole.
Dobre sa cita ked niekto pise ze sa to da, ze to zvladli,lebo si neviem predstavit takyto zivot jak mame posl.rok dlhodobo.... nie koli mne ale koli malej. dakujem ti

ahoj,nemáš za čo dakovať rada pomôžem ,lebo viem na čom ste a čo musíte vydržať .Hoci neviem vám pomôcť len slovami budem za vás modliť aby ste sa čím skôr uzdraveli, 🙂 lebo deti majú oveľa väčšiu šancu vyzdravieť verím že to bude dobre aj u vás . buďte silný . 😉

@staska
@danusko2810
Ahojte Kocky, po dnesnej kontrole máme doštičky 98.000, čo je zatiaľ fajn, ale oproti minulej kontrole pred mesiacom to klesá, takže vraj môže klesať ďalej alebo sa to naopak ustáli a dokonca pôjde hore. Ja som vďačná aj za túto hodnotu a verím, že na budúce bude tiež dobrá 🙂 Stanka, ako vy, ako sa máte? Pôjdete na ten odber kostnej drene?

@denisienka jaaaaaj to je jake pekne cislo, co by som ja za to dala :D ale to neznamena ze vam neprajem.... my cakame do 31.1 potom sa uvidi. momentalne soplikujeme takze mozem cakat ze to pojde este nizsie ako bolo a ze zacnu aj petechie..... neboj moja ja budem info hned jak budem neco vedet. tak drzim palec nech mate este aspon 100.000 plus k tomu

@staska Dakujem 🙂 aby to tak bolo a aby to aj Vam islo len a len hore, to by bolo naozaj super. Drzim palce a daj vediet, ked budete mat nieco nove...

@denisienka jeeeeej,blahoželam.......len verím že doštičky nepojdu dole,velmi držíme palce a vsetko dobre držte sa....

@danusko2810 Dakujem pekne, vsak uvidime, treba verit...

@denisienka
@danusko2810 tak dievcata a je to tu! dnes sme boli na kontrole. poviem vam prvy krat za tych 13m co tam chodime som nebola ani trosku nervozna. Andy nevyzera dobre,ma trosku viac modrin,dokonca aj par petechii v pusine na podnebi.... co uz ☹ no a vysledok je 27.000 co je dobre v nasom pripade, dr.ju nastastie nepozerela lebo Andy bola uz unavena a chcela spinkat,tak nas nechala a tak a dala termin az 20.3 tak si ideme uzivat "par" dni volna od nej.