dobrý den mamičky.chcem sa opýtať či máte niektorá dieťa s hypermobilným syndromom.dcérka ide mať 7 rokov,prišli sme na to len pred nedávnom.čo všetko to obnáša? zatial chodíme na rehabilitácie a nevieme ako bude liečba pokračovať,počula som že sa vraj na to opaltí aj kúpiť nejaké homeopatiká.je možné že zaberú? aké máte skúsenosti?myslím celkove,liečba,lieky...dakujem za každú radu alebo názor.
@jaja2234 ahoj. zevraj ja to mam na kolene, tak mi povedali doktori, aj s nim mavam problemy. moja sestra ma tiez to iste, ale tusim na vsetkych klboch a mam aj kamarata, ktory to mal tiez, bol aj operovany na to, skracovali mu tam slachy alebo nieco take.. ale neviem aka je liecba 😀 ani mne, ani sestre to dako extremne neliecili, neriesili. mozno, ze sme nemali take problemy ako mozno tvoja dcera..
začala chodiť na tanečnú,a tam sa to pomaly začalo,pri gymnastike a naťahovaní väzív sa vždy niečo prihodilo...že je velmi ohybná sme vedeli aj sami ale toto sme netušili.ked to s pohybom prehnala tak sa potom hodku-dve nemohla postaviť bud na nohu alebo hýbať rukou,podla toho čo natiahla,bolesti vždy pomaly zmiznú.
@marbalulka dakujem, za odpoved,malá to má na všetkých klboch.
ahoj, aj moja malá má tú istú diagnózu, má 15 mesiacov a ešte sama nechodí - tiež to riešime zatiaľ iba rehabilitáciami....
@jaja2234 Ja to mám od narodenia, nech neprepína naťahovanie svalov, pretože si ublíži. Nemala by robiť ani šnúru, či rázštep, no viem že s trénermi sa niekedy nedá, najmä ak bude dcéra chcieť súťažiť. Nájdi jej odborného rehabilitačného lekára, ktorý vám obom vysvetlí čo a ako a naučí ju cviky na uvoľnenie bolesti a posilnenie chrbtice, pretože jej hrozí krivica. Ja mám 25stupňov, medzi lopatkami a v drieku, plus som spadla na kostrč, takže niekedy riadne fučím od bolesti.
O tomto musíš upozorniť každého jej lekára, pretože to na seba nadväzuje. Mne gynda povedala, že dosť čo mám uvoľnené bedrové klby, tak počas tehotenstva to bude ešte viac, a bude to bolieť. Pôrod vraj jedine sekciou, aby mi tam niečo nepovolilo. Plus vo vyššom veku mám rátať s inkontinenciou. Upovedom aj telocvikára, možno nebude vládať na túrach, tak aby mal pochopenie a nie buzerácia, že nejde rýchlym tempom ako ostatní v triede.
@renuska23 Ja som tiež začala chodiť okolo roka a pol. Rodičia doteraz, že som lenivá od narodenia. Nemám silu im to vysvetľovať.
@lili_mia dakujem za odpoved,no ved práve že ona chodí práve na taký tanec...šnúra,nohy za krkom a pod...chodí od konca januára,v marci už bola na súťaži,že je dobrá ...tzv.gumená. aj sa výborne umiestnila.skončiť s tým nechce,samozrejme bude asi časom musieť,zatial nám len kázali vynechať gymnastiku,lebo tam ich natahujú a ona ani nepotrebuje rozcvičku nato aby vytiahla nohu k hlave postojačky...
@jaja2234
@renuska23 Mne na to prišiel reumatológ a len sa chytal za hlavu s akou pohodou položím dlane na zem s vystretými kolenami. A ja som sa ešte škerila, že aká som dobrá 😀 😀 😀 Lieky na to nie sú, len analgetiká ked sú bolesti a dookola posilňovať.
@renuska23 Netuším, čo sa stalo, že som sa postavila na nohy a začala chodiť, no nemotorná som doteraz 😀 😀 😀 ihličky nehrozia, ja si rozbijem koleno aj v teniskách, takže balerínky je moje elegantné maximum. Mám ploché nohy a ortopedický technik mi poradil kúpiť si v zdravotníckych potrebách nalepovacie srdiečko do topánok, ak nechcem vložky.
@jaja2234
ahoj
moj mensi je tiez hypermobil. momentalne problemy nemame, motoricky je pozadu - ale to suvisi aj s jeho inou dg, tiez s tym ze je hypotonik. v podstate zatial nerobime nic, hoci neurolog povedal ze by mal rehabilitovat, ale vzhladom k jeho inym problemom to nema momentalne vyznam, tak nam doporucil viest ho k pohybu, chodit s nim do bazena...
co som citala, tak som si z toho zapamatala nasledovne (samozrejme zalezi od toho, ako velmi hypermobilna je, ci vsetky klby a pod)
ludia s touto dg mavaju casto v dospelosti, niektori uz aj v detsve, bolesti chrba, krizov, noh, hrozi krivica.... casto su v dospelosti kvoli tomu operovani, maju zvysene riziko urazov.
nemali by robit niektore druhy sportov, lebo sa im to vypomsti, ale zaroven sa im doporucuje aby mali pohyb. ktore su to presne druhy sportov a pohybov si teraz nespomeniem (tusim gymnastika, atletika ci niektore druhy tanca nie, zdrave posilovanie a spevnovanie svalov ano) . 😉
a este ma napadlo, tiez ma velmi ploche nohy (4.st.), ortoped povedal ze to vsetko so sebou suvisi - ze na tych plochych nohach sa podpisala aj hypermobilita.
mne na to prišli prednedávnom, mám 32. Od mala mám skoliózu(síce sledovaná, ale môj lekár na to zrejme neprišiel....a to som aj aktívne športovala a bola 2krát do roka pod dohľadom športového lekára...) a teraz už aj artrózu v krčnej časti chrbtice. Pobolievajú ma postupne všetky kĺby, artróza hrozí postupne všade. Ako sa píše vyššie, lieky na to nie sú, len cvičiť. Avšak pozor, ja som na to vlastne prišla tak, že som začala chodiť na jogu a asi ako jedinej čo poznám mi bolo fyzicky horšie, pretože tam pri cvičení sa ide do krajných polôh, vraví sa cvičte jednotlivé asany dovtedy, kým Vás telo pustí. Hypermobilných však pustí ďalej ako by malo a potom to spôsobuje bolesť a problémy v kĺboch. Čiže len rehabilitácie, nájsť dobrú fyzioterapeutku a tá navrhne vhodné cvičenie. a v budúcnosti dať pozor na to akému športu sa venuje, žiadna gymnastika....a pozor na tú skoliózu, tie stavce sa rozbehnú veľmi ľahko do všetkých smerov, chodievajte veľa plávať. Ale hlavne ju nenútte cvičiť tie rehabilitačné cviky, skúste to nejakou hravou formou, plávajte, nejako spoločne po večeroch sa pri tom hrajte.... Mna mama nútila celé detstvo kvoli tej skoliźe, vyhrážala sa aká budem chorá keď budem stará-síce mala pravdu ale- mala som k tomu doslova odpor (a pritom so ináč šporotvala a bola neustále v pohybe, niekoľko hodín denne), čiže šport som milovala. Čiže dosiahla presne opačný efekt, necvičila som ani za svet....a nebojte sa, nie je nič hrozné, snáď v neskoršom veku...a je to vraj dedičné (cez 7 generácií), tak pozor aj na ostatné detičky ak máte....
dievčatá ,veľmi pekne vám zatial dakujem za všetky skúsenosti aj rady.aj ja mám skoliozu a problémy s bedrovým klbom,viem že je to dedičné.športovať na to treba,ale teda skor len spevnovať telo.
@matysek412 velmi pekne dakujem .aj ja mám skoliozu a presne tak tiež ma maminka nutila cvičiť a viac som to flákala alebo sa robila že cvičím a teraz sa mi to vrátilo.s malou cvičíme presne ako píšeš hravou formou,dostali sme taký papier s cvikmi na chodidlá,ten som jej aj prefotila a má ho na nástenke nad postelou a sama si tie ktoré sa dajú precvičuje v posteli kým čítame rozprávku,a veru zatial ju to baví,nefláka to ako svojho času ja,vymyslela si aj básničku na postup tých cvikov .
@jaja2234 Moja dcerka bude mat 6rokov,ked mala rok a pol skoro 2roky zacali jej teploty vysoke 39-40,nikdy nebola chora,vzdy som po tych teplotach cakala nejaku chorobu a nic,potom zacala krivat na nozky,isla som k dr.Vopred napisem ze zijem v inej krajine.Dr. nikdy nic nevideli,vystriedala som ich dost,ze je vysoka a to ma z toho.No ja ako matka som citila a vedela ze to takto nie je.Vobec sa mi to nepacilo,mesiace bezali,dcerka krivala akokeby mala zlomene nohy,chodila domov placuci ze uz nevladze musi hopat na gauc,kricala od bolesti ze bolia nozky,potom zacali rucky ked cikala na wc a drzala sa zachoda vzdy sme museli byt pri nej a drzat ju.Nerada kreslila a nevedela som preco a az teraz vieme preco boleli ju rucky ked musela drzat cerucu,farbicku.Uz som mala nervya aj pediatricka ona nas vzdy posielala za specialistami a vzdy sme isli domov ze dcerka je zdrava ze to ma z vysky,rastie rychlo.Brali jej krv nikdy nic zle neukazalo.Pred rokom a pol povedala specialistka ma detsku reumu potom minuli rok v maji ze ona je zdrava nema detsku reumu,uz som bola zufala,plakala nech jej pomozu,aj pediatricka bola na dne videla na dcerke ze nie je ok aslubila ze nam pomoze a do tyzdna prisiel papier diagnoza ze ma joint hypermobility syndrom.Konecne.ved po tolkych rokoch trapenia.plakali sme vsetci.Chodili sme s nou cvicit ukazovali nam ciky a cvicili doma,krivanie trosku preslo bolo to lepsie,nema vyvinute svalstvo,kolena ma v zadu ked stoji.chodili sme kazdy mesiac na fyzioterapiu a teraz uz nemusime mame cvicit doma a v maji by sme mali ist k pediatricke.Ak sa nebude zlepsovat mala by nastupit liecba,s liekmi.Teraz sledujem ze zase kriva na nozky,viac je v pohybu kedze je teplejsie beha vela ale kriva viacej tak uvidime co bude dalej.
Mne povedala jedna doktorka, že som hypermobilná v puberte - vraj preto tie úrazy pri športe a to bolo všetko. Žiadne rady a varovania, vtedy žiadny net. Teraz keď vás čítam začínam chápať niektoré svoje zdravotné problémy.
Ja som hypermobilna a som za to vdacna. Predklonit sa, uviazat si snurky na topankach s vystretymi kolenami je vyhoda, smejem sa ked vidim ako ini ludia fucia uz len pri tom ako sa zohnu dolu. Mimochodom, nechapem preco je prave predklon s vystretymi kolenami povazovany za hypermobilitu... A uz vobec nechapem, ako sa da hypermobiita riesit rehabilitaciou!!! Nemyslim to ironicky, ale naozaj by som rada poznala odpoved. To co sa robi na takej rehabilitacii?
Dajte deti/seba cvicit jogu, ziskaju pevne svaly, a to je zaklad pre vyvazenie hypermobility a navyse vyuziju ohybnost.
@vonicka -pardon úplne som na vás zabudla...no na rehabilitácii ju učia spevnovacie cviky.a učia ju hranicu pokial sa može hýbať a kde už musí prestať...neviem...nejak jej to nejde kedže ju to pustí fakt veeeľa ! dala som sa napokon ukvákať aj na tie homeopatiká...hádam to pomože.
homeopatiká??? vôbec nič nepomohlo.skusali sme to dlho ale bezo zmeny.
ahon hypermobilna som aj ja, aj mama, zistilo sa to nahodou u ortopeda. Neviem gymnastiku som nerobila, iba spoloc. tance volejbal atd a doposial som za zivot problemy nemala, mamina ma 60 a tiez nie, asi to je dedicne, neviem ?
Takze asi ziadna mudra rada, mozno davat trosku pozor pri tom co robit rozmyslat ale to je asi vsetko,
myslim ze to zivot vyrazne neovplyvnuje, aspon co sudim podla seba.
@renuska23 ahoj, kedy ste začali nakoniec chodiť? Ovplyvnila hypermobilita aj chodzu?
Dobrý deň, ako ste nato prišli? Mala nejaké bolesti?