Hrozí svalová dystrofia?
Baby, idem zosaliet, nasej malej zistili opakovane znizenu hladinu kreatininu v krvi a teraz som sa docitala, ze to okrem ineho moze znamenat aj svalovu dystrofiu. Ma 1,5 roka a obcas pozorujem, ze bez dovodu zakopne alebo ked ide, tak nevystrie uplne nozicky, teda ako keby urobi taky krok s pokrcenym kolienkom...neviem, ci to mozno povazovat za podlomenie nozky alebo co, v kazdom pripade mam strasny strach z tej svalovej dystrofie. Zajtra idem k pediatricke, tak sa hned na to budem pytat, ale chcela by som poznat aj vase skusenosti ci info o tejto chorobe, ako sa prejavuje a vlastne uplne vsetko, co s nou suvisi. Vela som tu o nej citala, ale ale predsa len by som este chcela vediet dalsie info z vasho okolia, popr. z osobnej skusenosti...budem vam moc vdacna za kazdu jednu reakciu....
mamicky, naozaj nema nikto skusenost? dnes som bola u lekarky, ale nasa ma dovolenku a zastupujuca nas odbila, ze to nie je urgentny pripad, tak si mame pockat, kym sa vrati nasa doktorka...mna hlavne mata ten znizeny kreatinin
@sisiska bratranec ma tuto chorobu, prisli mu na to asi v dvoch rokoch, ked zacal stagnovat vyvoj, nechcel chodit, len posedaval... dovtedy sa vyvijal uplne normalne, ako bezne dieta..
teraz ma uz.. panecku ani neviem.. 17 rokov alebo tak nejak.. je na vozicku, ma nejaky pristroj na srdiecku a aj taky, co mu pomaha dychat.. podrobnosti neviem, nechcela som sa nikdy na taketo veci vypytovat tety..
a nesuvisi to nahodou prave s tou svalovou hypotoniou? niekde som citala, ze pri hypotonii je to normalne..a ak nie, urcite netreba hned mysliet na dystrofiu..mala ma len rok a pol, nemozes ocakavat, ze uz bude chodit ladne jak srnka bez jedineho zakopnutia..🙂 pre pokoj v dusi sa skus opytat lekara, resp. na nete je par online lekarov, ktori by ti mohli povedat, s cim vsetkym to moze suvisiet 🙂
Ak ti mozem poradit neplas hned so svalovou dystrofiou lebo to je jedno zakerne ochorenie tak nech ta take veci ani nenapadaju!! Ma ju moj otec a ver mi viem o com hovorim!! 😖 😖
no a presne o tomto hovorim 🙂 este par takychto prispevkov si precitas a budes zrela na psychiatriu..necitat, spytat sa odbornika a hlavne dopredu nestresovat!
@diwa ved som dnes bola u nasej lekarky, ale ma dovolenku a ta, co ju zastupuje nas odbila s tym, ze ona berie len urgentne pripady...tak musim cakat do pondelka a nech sa snazim akokolvek, som naozaj zrela na psychiatriu...ale keby to tak bolo, ako pises, ze by ten znizeny kreatinin suvisel s tou hypotoniou, to by bolo super...teda super, no urcite super v porovnani so SD...len ja praveze nikde takyto suvis medzi hypotoniou a nizkym kreatininom neviem najst...
@sisiska tak pytala som sa.. tiez si to velmi uz nepamata.. ale ako maly chodil po spickach, ale nikto si neuvedomil, ze to moze byt priznak niecoho.. potom bol chory a dostal z teplot krce, tak museli do nemocky a tam na zaklade krvnych testov mal vysoke hodnoty uzneviemcoho.. lekari prisli s podozrenim na SD a tu overovali potom nejakym vysetrenim svalov..
a uz si ani nepamata, kedy sa mu to zhorsilo natolko ze ostal na voziku....
a este raz opakujem, snaz sa byt kludna, nemusi to hned znamenat, ze ma tvoja dcerka SD 😉 pockaj si na vysetrenia
dalat salvation-neziskova organizacia vo vietname, pomoze vyliecit sval. dystr. v case 50 dni, prirodneho liecenia. email-dalatsalvation@yahoo.com
Dobrý deň, prosím, chcem sa spýtať, či ste u svojich detičiek so svalovou dystrofiou zaznamenali, že by ich hranie s hračkami a predmetmi, ktoré vibrujú, robí dobre? Mám na mysli napríklad, že ich to napríklad upokojuje. Ak áno, aké hračky či predmety na to používate? Ďakujem pekne za Váš čas a prajem veľa síl.
este som zabudla podtknut, ze mala ma od narodenia svalovu hypotoniu, teda nizsie svalove napatie ako je normal, cvicili sme aj Vojtovku, ale ked mala 11 mesiacov, tak nas vyradili z evidencie, ze uz netreba, ale ze treba davat pozor, ked nastupi do skoly, aby spravne drzala telo atd., proste hypotonicka uz bude stale, ale neviem, ci s tym moze suvisiet aj ten znizeny kreatinin...