Histiocytóza z Langerhansových buniek - eozinofílny granulóm

Dobry den ERIQUE,
mam 29 rokov. Ked som mala cca 10 rokov mala som bolesti ramennej kosti. Nasledovali vysetrenia, odber vzorky - so zaverom - osteoblastom. Bolesti som mavala obcasne, nador cele tie roky rastol - vybrat sa nedal a neda.
Teraz na poslednom vysetreni - pre vracajuce sa bolesti, velmi silne - som tehotna, mi lekar povedal, ze podla neho to je eozinofilny granulom.
Liecena som 19 rokov nebola, sledovalo sa to.
Kde ma dcerka ten granulom ? Ake ma priznaky ? Drzim palce, chcem len povedat, ze ja s tym zijem roky, cize zit sa s tym da.
Dokedy to neviem, snad to este vydrzim, tehotenstvo mi to velmi zhorsilo ☹.
Budem rada, ked si vymenime informacie ohladom liecby.

Ahoj Ellinka! Dcerka to ma na chrbtici, priznaky boli velke bolesti, akoby ju seklo, velmi kricala, nemohla sa pohnut, vyse mesiaca len lezala. Porusilo jej to stavce, ale uz chodi, teraz je na chemoterapeutickej + hormonalnej liecbe, je to na ustupe a prognoza je dobra. Budeme ti drzat palce, aj babatku!!!

@erique ahojcek, az teraz som si vsimla, ze si mi odpisala 🙂 , no ja som mala v tom auguste hrozne bolesti a kvoli tehotenstvu sa s tym nedalo nic robit, bolo to hroznee a potom zrazu od oktobra bolest prestala, takze je to vyslovene hormonalne riadene. Vydrzala som to a babatko sa zachvilku narodi, verim, ze v poriadku.
Ked sa mozem opytat, co sa tyka hormonalnej liecby aky liek pomohol Vasej dcerke ? Som zvedava, co bude po porode, ked sa hormony opat vzburia . . . budem to musiet riesit.
Ako sa dari dcerke v liecbe ?
Dakujem za podporu

Dobrý deň ,

tiež by som bola veľmi rada , keby mi niekto poradil. V októbri mi diagnostikovali pľúcnu formu Histiocytózy a po PET CT vyštrení mám nález aj na skelete- rebrá. To eštš nie je isté , či je to tá istá diagnóza aj ke´d moja onkohematologička povedala , že je takmer nepravdepodobné , aby šlo o niečo iné. Má podozrenie aj zasiahnuté lymfatické uzliny a prsníky. Avšak ke´dže sa s ochorením ešte nestretla , hľadá niekoho z iných kliník , kto by jej poradil s liečbou.
Nemôžte mi poradiť , kde V8m nasadili liečbu?
Mám 25r , už dlhodobo je mi veľmi ťažko , mám kožné poruchy(šupiny na hlave a medzi prstami) , permanentné zápaly obličiek , už 5r sa snažím otehotnieť a stále nič , pred 3r som v priebehu pol roka bez snahy schudla takmer 40kg a s pľúcami už takmer absolútne nevládzem. Už neviem ako dlho chodím po doktoroch a stále mi nik nepodal liečbu.
Za každú radu budem veľmi vďačná...

@erique
Dobry den, mojmu synovi tiez diagnostikovali eozinofily granulom na lebke. Sme po operacii. Vybrali mu ho cely a nikde inde v organoch nie je pritomny. Mali by sme podstupit rocnu liecbu (nejaku slabsku chemoterapiu). Zistujeme cez viacero stran, ci to je nevyhnutne a mam uz aj nazor lekarov z Ciech, ze by bolo lepsie pockat a skor sledovat. Je to dost tazke rozhodnutie, ak by sme odmietli liecbu. Preto hladam niekoho, kto s touto diagnozou prisiel do styku. Tak budem rada, ak sa mi niekto ozve. Moj mail je: ajka.slobodova@gmail.com

Dobrý nájde sa tu niekto komu zistili eonziofilny granulom?dcérke ct ukazalo že sa možno jedná o granulom má ho v spánkovej kosti 1cm veľké.čaka nás operacia hrozne sa bojim.a neviem čo bude nasledovať po odstránení.prosím ozvite sa.vďaka

Dobry den,

nakolko ma kontaktovalo viacero mamiciek od vtedy, co som sem pridala clanok, tak som sa rozhodla zalozit skupinu na facebooku (Eozinofilny granulom), aby sme si mohli ohladne tohto zriedkaveho ochorenia predavat svoje informacie. Tak budem rada, ak sa do skupiny pridate 🙂 Prajem vsetkym pekny dnik a hlavne vela zdravicka Vam a Vasim ratolestiam 🙂
https://www.facebook.com/groups/978763742207998...

Dobrý deň, nakoľko mojej dcerke bola diagnostikovana histiocytoza, chcela by som sa opýtať ako sa vedie vaším detičkám. Každá informácia je pre mňa prínosom. Ďakujem