Hirspungova choroba - skúsenosti?
Prosím vás je tu niekto koho dieťatko malo diagnostikovanu hirspungovu chorobu? Dcérka má 4 rocky, a majú podozrenie na túto chorobu. Len stále nás iba sledujú a nikto nič nerieši. Na gastro chodíme do Prešova k Dr. Olexovej ale ďalej sme sa nedostali. Pre problém s kakanim a vracanie sme boli hospitalizovaný od novembra 3-krat. Poraďte kam sa pýtať aby jej konečne určili ci ma tu chorobu alebo nie, nejakú kliniku alebo ambulanciu kde by to už potvrdili alebo vyvrátili. Ďakujem za každú odpoveď.
@petkam18 my sme boli v BB po dlhých 2 rokoch trápenia nás prijali aj to v hodine 12stej keď sa mala už vyše 10 dní nevykakala. Tiež to nik neriešil.. V BB robili irrigografiu, sono, rtg kadečo, dovtedy nikto nič. Mame podozrenie aj my, zibrali jej v narkóze vzorky z konečníka na histologiu, v priebehu 10 dní bude výsledok, netreba sa nechať odbiť lebo sa tto nepohne, keby môžem vrátiť čas nenechala by som to zajz až tak ďaleko a šla by som aj cez mŕtvoly, veľmi dlho to trvalo
@lucka3192 my sme bojovali boli sme v marci a apríli v nemocnici v Košiciach kde jej robili vysetrenia aj vzorky brali s tým ze je to pravdepodobne hirschprungova choroba, v juny mala ísť na operáciu no museli sme ju odložiť z rodinných dôvodov a tak sa nám to preložili na september. V septembri jej pre istotu brali ešte raz kontrolné vzorky pričom sa jej potvrdila choroba, len dcérka od pobytu v nemocnici od apríla nemá vôbec problém z kakanim berie sirup na kakanie a stolicu ma každý deň bez problémov, takže momentálne operáciu neriešime s lekármi keďže jej stav je dobrý.
@lucka3192 dcérke vtedy v apríli dávali klizmu aby sa jej prečistili crievka aby mohli spraviť vysetrenia no ona mala veľké kusy stolice ako kameň a tie nešli von... Trosku sa podarilo len výsledky neboli úplne jednoznačne. Keď sa vyprazdnila už po tom všetkom tak jej dali z gastra sirup na zmekcenie stolice a na tom sirupe fungujeme doteraz.
Keď to zistili tak postup bol odobrať nefunkčnu časť crievka len nevedia akú veľkú časť. Pretože vzorky jej brali do výšky 10 cm a ďalej nepokracovali a v tej časti nemá žiadne bunky ktoré by mala mať. Takže nevedia rozmedzie pokiaľ až.
Lekár mi vravel ze tomu nechápe že všetky výsledky potvrdili a dcéra nemá žiadny problém. Len to sa môže kedykoľvek zmeniť. Operáciu zatiaľ neriešia keďže nemá problémy iba v prípade ze sa jej to zhorší tak potom bude nutná operácia, skrátenie črievka
