Hirschsprungova choroba - skúsenosti, liečba

Inak co sa liečby týka každý pacient s Hirschprungom je iný,hlavne je rozdiel čo sa týka postihnutých úsekov čreva..väčšinou sa rieši operacne,iba mizivé percento sa rieši konzervatívnou metódou že sa robia vyplachy,klyzmy a pod..toto väčšinou funguje iba na prechodnu dobu..

@juliajully bohužiaľ toto je obraz dnešnej doby..ja som aj tu na fóre viac krát upozorňovala na túto chorobu pokiaľ má dieťatko od narodenia problémy s vyprázdňovanim..pretože pol ročne dieta vedome stolicu zadrziava nebude..môj syn bohužiaľ museli mať vývod dlhé mesiace pretože v Bratislave mi tiež dr povedala ze treba upraviť stravu,mám zlé materské mlieko a tiež že má psychicky blok..ako 6 mesačný..on sa sleduj narodil so zrastené dierkou,tu len prepichli,čo bol najväčší omyl pretože stačili tri stehy po narodeni a bolo by sa to kalibrovalo a nemusel podstúpiť ďalšie 4 zákroky..u nás totiž tiež fo prikrmov normálne kakal..A potom nastalo peklo,a to doslova..našla som iného lekára a ten keď zbadal ten zadocek tak ho okamžite objednal na plastiku,ta sa podarila,avšak nekakal ani potom..vtedy padlo podozrenie že tam bude aj Hirschprung..spravilo sa irigo,a to vyšlo veľmi zle.vzala sa teda biopsia z celej dĺžky čreva a bohužiaľ keď mu otvorili počas zákroku bruško,črevo bolo v takom zlom stave že sa rozhodli pre vývod..lenže histológia dopadla dobre..tak lekár sa rozhodol ze da šancu čreva zahojit sa a vývod nechali 10 mesiacov.v maji 2015 ho zavreli a odvtedy je malý aj bez plienky a to mal 18,5 mesiaca.

A už máte za sebou aj biopsia teda? A aký postup navrhujú?no malá je už dosť veľká,pravdepodobne t bude črevo dosť rozšírené nad tým zuzenym kúskom..

Aha..buď rada ze ste neskončili s nekrotizujucou enterokolitidou pretože to je najväčší strašiak pri neliecenom Hirschprungovi,tam už väčšinou sa odstraňuje celé hrubé črevo. Na gastre nič nezistia,ani sono,to akurát ukáže že du plne čreva..neboj sa,malej cez zadocek vezmú vzorky na histologiu,bude to ako kolonoskopia..môjmu to brali cez bruško kvôli uzkemu zadočku.histológia trvá asi 10-14 dní. Vezmú viac vzoriek aby zistili pokiaľ je črevo postihnuté Hirschprungom.A potom sa ta časť operacne odstráni a zdravé črevo sa pritiahne ku konečníku..možno sa to podarí operovať aj cez zadocek a nebude mať jazvu. Ja dom bola tiez nasrata na Bratislavu,pretože má pol roka vodila za nos že to kakanie sa spraví,a keby mu tu dierku spravili hneď tak sa črevo nepoškodí..

@juliajully nie,hirschprung je vrodená vývojová vada hrubého čreva..postihuje rôzne dlhé úseky,od ultra krátkeho(cca 4mm),az po celú dĺžku hrubého čreva,niekedy môže byť postihnuté aj časť tenkého.
Takže určite nie je získaný,ale vrodený.v prípade neskorého odchodu smolky treba vždy uvažovať či nejde o Hirschprunga..bohužiaľ toto sa nedeje,každý kašle na všetko,veď je neuveriteľné že môjmu synovi po pôrode nezistili že vlastne nemá ritku,ale prišli na to azdruhy deň po pôrode keď nemal smolku..pisete ze sa nafukal bruško ako je žalúdok.nejdem vás strašiť ale zrejme je to rozdilatovane a široké,pretože sa tam hromadí množstvo stolice..A črevo sa rozširuje..môj tak mal tiež celý zostupny tracnik(to je časť čreva na ľavej strane) bol rozšírený..

Pri Hirschprungovi je vždy zúžený úsek niekde čreve.to bez toho nie je hirschprung..vieš lekár ti na základe Rtg nepovie na100 % či je to hirschprung alebo nie,pretože to môže potvrdiť až histológia.ide v podstate o to ze v tom zuzenom úseku chýbajú gangliove bunky v stene čreva.tieto bunky majú za úlohu posúvať stolicu a keďže tam chýbajú,tak sa ťa stolica tadiaľ nemôže dostať a nad tým úsekom sa hromadí.

@juliajully musíš ju vyčistiť..alebo chod na chirurgiu,nech jej spravia klyzmy..nemôže mať týždeň v sebe stolicu,naozaj,tam hrozí infekcia..črevo je už oslabené hlavne steny čreva. Skus jej spraviť doma olejovu klyzmu-kup veľkú 100 ml striekačku a rektalku rurku,zarob olejovu vodu a vstrekni jej to fo zadocka..to ti nepovedali že črevo musíš čistiť??mne primár normálne kakal robiť ak sa nevykaka na tretí deň klyzmu,kým sme čakali ma operaciu.

@juliajully určite choďte..môj nemal nikdy napuchnute bruško,a vidíš,ani primár nečakal že črevo bude v takom zlom stave..ešte ráno pred biopsoiu mi vraví aj s anesteziologom že to bude krátky,20 minútovú zákrok,že len vezmú vzorky,a hotovo..A výsledok,zákrok trval 3 hodiny pretože keď uvidel to črevo tak ani neváhal a robil vývod.

@juliajully a mi nejak preskakuje mobil..chcela som napísať primár mi kázal robiť klyzmy.

vobec mi nevraveli ze jej mam cistit creva kym sme doma. len v pripade zapchy mame ist na klizmu.

a za vysledkami z biopsie ako treba dlho cakat?

viem ze ked nas prijmu tak minimalne 2 dni ju budu cistit a tak jej spravia biopsiu. a neviete ako dlho nas tam po biopsii nechaju? teda ako to dalej prebieha.

@juliajully povedali ze ked bude mať zápchu??aké veď ona ma zápchu keď nemala stolicu vyše týždňa..tá stolica bude už ako plastelína..ak ju budú uspavat na biopsiu tak na druhý deň pojdete domov ak bude ok. Prebieha to tak ze cez zadocek jej vsunu hadicu a vezmú vzorky sliznice čreva..histológia spravidla 10-14 dní.býva aj taká ktorú robia počas operácie ale tá nie je až taká spoľahlivá vraj lebo to namáčaju do nejakých roztokov či čo.A kde idete do nemocnice?

ideme do KE , cize vysledky trvaju 10-14 dni??? tak dlho??

@juliajully trvá to tak dlho pretože tie vzorky sa namáčaju do nejakého roztoku,tam to "zreje" a potom to nejako priečne režú..robia aj rýchlu histologiu počas operácie aké ta vraj nie je až tak veľmi spoľahlivá pretože sú v časovej tiesni.poznám jednu pani z Trebišova,ona ma 3 ročného chlapca a teda Košice veľmi nechvalila..jej malý má tiež Hirschprunga,minulý rok mu brali celé hrubé črevo,potom mal vývod z tenkého,vrátili to a teraz ma zasa vývod.

Pane Boze, mne je az zle z toho co tu citam,nechcem ta strasit ale moj stredny syn Samko mal odnarodenia probl.so stolicou,nemal vobec potrebu kakat,kakal len s rental.rurkou,tiez bolo vsetko ok,az do jeho 1,5 roku kedy bol v kritickom stave a az pocas operacie v Martine zistili ze ma Hirshsprunga.čo je toto za jednanie,pristup lekarov,som zhrozena.nedaj sa odbit .ak chces najdes nas maminky deti s Hirsprungom na fb/ Hirschsprungova choroba pre mamičky deti s tymto ochorenim,je nas tam uz 27maminiek,urcite ti vzdy taktiez ako @inull5 radi pomozeme odpovieme poradime.

@andreafan áno ja som tiež zhrozená z prístupu niektorých lekárov..u nás síce sa hirschprung nepotvrdil ale podla príznakov a výsledku iriga aj lekár myslel ze to bude hirschprung.u nás bolo črevo poškodené kvôli neskorej operacii zadocka.

pozeram ze mate z touto chorobou uz "bohate" skusenosti. mi o nej vieme len mesiac a stale sa nieco nove dozvedame.

@juliajully mamičky ktoré majú dieťatko s Hirschprungom ti potvrdia že je strašne nevyspytateľna,ani lekár ti nepovie ako to bude po operácii..nie u každého pacienta sa odstraňuje rovnaká časť čreva,u niekoho 4 cm,u niekoho 20 cm u niekoho bohužiaľ celé hrubé črevo..ak odstránia 4 cm,ešte ok,ale 20 cm creva trošku chyba,stolica je často riedka a deti neudrzia stolicu..

@juliajully ahoj, mozem sa opytat, ako ste nakoniec dopadli? Mame nieco podobne

Ahojte, mame za sebou biopsiu čreva, tiež vám dali dole nejaký štupel???