Henoch-Schönleinova purpura u 3,5 ročného syna
Ahojte milé mamičky.môjmu 3,5 ročnému synčekovi diagnostikovali Henoch-Schönleinovu purpuru,je to ochorenie kože a ďalších orgánov, ktoré najčastejšie postihuje deti.boli sme skoro 3týždne hospitalizovaní v nemocnici...s tou to chorobou nás sprevádzali komplikácie zauzlenie čriev a aj iné problémy...choroba po piatich týždňoch ustupuje...synček je liečený kortikoidmy,ktorému pani doktorka postupne znižuje.chcem sa vás opýtať máte niekto s takouto chorobou skúsenosti?dakujem za akú koľvek odpoved ,radu a skúsenosti.
ahoj mimamami,tak môjho syn sa už dlhšie sťažoval na bolesť nôh,konkrétne kolien...ale som si myslela že je to z plochých nôh lebo má ploché nožičky...už si nepamatám po akej dobe sa mu od zadnej strany nôh,chodidiel až na lýtka zažačili robiť malé červené bodky ako špendlíková hlavička,potom nadobúdali rôznu veľkosť,to sa mu urobilo aj na zadočku aj na laktiach do toho mal neskutočné bolesti bruška...dr.mu zobrala krv výsledky mal hrozné tak nás poslala do BB.a tam sa potvrdila táto ojedinelá choroba hlavne podla príznakov a výsledkov krvi ...no ako ste vy dopadli? boli ste už na kožnom?
ahoj ,skoro 3 týždne...želám vám skoré uzdravenie ,bez komplikácii!
@michi83 ahoj michi, my teraz prežívame túto chorobu. Na začiatku februára to postihlo môjho 5 ročného synčeka. Vyhádzali sa mu petéchie na obidvoch nohách po kolená. Ľavá nožička v členku mu opuchla. Boli sme v nemocnici týždeň a potom nás pustili domov, asi preto, že bývame blízko. Som s ním doma odvtedy, dokopy s nemocnicou sú to už 4 týždne, tiež berie kortikoidy. no a dnes sa mu opäť objavili petéchie, také malinké a tiež v malom množstve, lenže mám strach. Zajtra máme ísť k nefrologičke, tak uvidím, čo povie. Vám sa to už nezopakovalo?
@mamajana ahoj tak to mi je velmi lúto...my sme to tiež pred rokom toho času dostali...počas užívania kortikoidov sa môju drobcovi tiež petechie kde tu objavovali .u nás celkovo choroba trvala až 9 týždňov...zatial sa mu od tej doby choroba nezopakovala chvala bohu,ale ako píšem strách mám aj ja stále ,že čo ak zas raz...no dúfam,že nie ..musíme myslieť pozitívne ! a vlastne ešte do teraz chodíme na kontroly.držím palce nech máte výsledky v poriadku a prajem vám skoré uzdravenie nech sa to už nikdy viacej nezopakuje!!
Pekný deň, mám 10 ročnú dcérku a tiež nám bola diagnostikovaná táto choroba,v podstate to všetko začalo ako nám doktorka predpísala na preliečenie stafilokokov, ktoré jej našli Biseptol. Ako tento doužívala vysypala sa na nohách, nevedela chodiť, mala veľké bolesti nôh, hlavne okolo kolena, štyri dni bola v nemocnici, kde jej robili vyšetrenia krvi a moču, všetko bolo v poriadku a poslali nás do domáceho ošetrenia, nariadili kľudový režim s minimálnou pohyblivosťou. Žial , purpury sa objavujú naďalej, už už keď si myslíme, že sa žiadna nová neobjaví, znova výsev. ☹ Veľmi by už chcela do školy, určite si viete predstaviť. Je to piaty týždeň čo je doma, nemá to konca kraja. Skončí to vôbec niekedy? Berie Brufen 400 3x denne. Na kontrolu o mesiac, verím,že dovtedy to prejde, po ničom inom netúžim viac.
@michi83 ako dlho vám to trvalo,kým sa malý z toho dostal? Zopakovalo sa to odvtedy?
@matthew0906 dobrý večer prajem .viem si predstaviť čo prežívate ...no u maleho to trvalo presne 9 týždňov petéchie sa tiež vždy objavovali ešte aj posledných týždnoch ,tiež ked sme si mysleli že už je po všetkom tak sa to objavilo opäť ten výsev...no od tej doby sa nám to chvalabohu nezopakovalo a dúfam,že sa to už nikdy nevráti..akurát o mesiac ideme na poslednú kontrolu...želám vám skoré uzdravenie ! a hlavne bez následkov !
@michi83 veľmi pekne ďakujem za odpoveď, o tejto chorobe naozaj veľmi málo človek vie,a najhoršie je ten dlhý čas, čo musí človek pretrpieť v klude,nie vždy sa to dá ,ležať v posteli, je to zničujúce.Máme to už piaty týždeň a stále sa objavujú nové, prikladám fotku zo včerajška :( ,výsev je po celých nohách,hlavne v dolnej časti, smiem sa spýtať ako to vyzeralo u vás?...tiež to bolo podobného rázu? ( myslím tie fľaky) Rovnako by ma zaujímalo,čo sa týka jedla a liekov, čím vás liečili a či ste mali nejaké obmedzenia v jedle. Ďakujem veľmi pekne.
@matthew0906 @michi83
Vidim, ze toto forum zial zas "ozilo" , takze pisem vam zienky radsej sem nez do posty.
Nas pribeh:
Prvy krat diagnoza HSP zaciatkom Novembra 2013, dcerka mala necele 3 roky. Bola chora, brala Amoxycilin (moze, nemusi suvisiet, ale odvtedy jej ho nedavaju), pocas doliecovania jeden vecer zacala chodit po spickach. Bola mrzuta, co som pripisovala unave. Chcela som ju dat spat, ale odmietala stat v sprche, ze ju bolia nozky. Poriadne som ich prezrela, ale nic som nevidela, len na jednom narte mala drobnulinku bodku, mensiu ako spendlikova hlavicka.
Na noc som jej dala ibuprofen, zaspala.
Rano sa zobudila s placom a volala, ze nevie chodit. To ma dost vydesilo, postavila som ju na nozky a ona sa zviezla na zem ako male srnatko. Reku, ideme k nasmu pediatrovi, idem ju obliekat a to uz mala vyhadzane nozky a zadok, a ta drobnabodka uz bola riadne velka. Nozky mala opuchnute a studene.
Pediater ju pozrel, a poslal nas do detskej nemocnice. Cely ten cas odmietala stat, a ked nemala v sebe ibuprofen, plakala, ze ju boli.
V nemocnici jej urobili moc a krv (museli ju cievkovat, lebo odmietala pisat do nocnika),povedali diagnozu HSP, krv aj moc mala v poriadku takze nastastie oblicky nemala postihnute. Poslali nas domov s tym, ze ju mam sledovat (ci nezvracia, nema krvave hnacky), davat jej ibuprofen, moc jej myslim pozerali kazde tri dni a potom uz len raz za tyzden. Moc bol stale v poriadku. (U maleho percenta pacientov hrozi prave poskodenie obliceik, ktore moze byt trvale). Tiez mi povedali, ze takych 6-8 tyzdnov mozem cakat, ze sa jej bude vyhazdovat ta purpura. Tiez to u nas bolo tak, ze uz par dni nic nemala a potom bum- zas vysev. Tiez som bola z toho nestastna.
Nastastie dcerka to znasala celkom dobre, chodit nemohla asi len dva tri dni, potom uz sa chovala uplne normalne, len sa jej vyhazdovala ta purpura (vacsinou na nozkach, ale mala zopar aj na ruckach a na tvari).
V tom case sme sa rozhodli ju vybrat zo skolky a nechat ju doma.
Potom nic nebolo az do augusta 2014, ked sme uz na celu purpuru aj zabudli. Sli sme na dovolenku a tam to zas vypuklo, ale tentokrat to malo iny priebeh. Jeden den mala hnacku, bola mrzuta, tak som si myslela, ze proste na dovolenke je kade tade somariny, smazene jedla a kadeco, a ze je proste unavena. Na druhy den jej riadne opuchlo jedno lytko, bolo cervene, horuce, tvrde. Mysleli sme si, ze ju nieco stiplo (ale na nic sa nestazovala, a stipnutie nebolo vidno), ze mozno ma nejaku alergiu, alebo si to roskriabala. Na druhy den to uz bolo velmi skarede a urobil sa jej na tom pluzgier, ktory jej potom praskol. V ten den behala po blate v gumakoch, a ked som jej ich v aute dala dole, videla som uz vysev vsade na nozkach a opuch okolo clenkov. Sli sme do najblizsej nemocnice (tiez zazitok, a mala to byt okruzna jazda, takze kazdu noc sme mali naplanovanu v inom hoteli, vsetko sme pozrusovali), tam zas krv, moc, diagnoza HSP, a ostali sme tam dva dni. Zas jej kontrolovali moc, ten bol v poriadku. Zas sa vyhadzala, a nozky velmi opuchnute. Dosli sme domov, par tyzdnov trvalo kym bola bez vysevu.
Skolku zacala v oktobri 2014. Bola tam tyzden, potom prisla nadcha, upchaty nos, kasel. A ked jej uz bolo lepsie- zas purpura. Tentokrat sa nestazovala ani na bolest noziciek, boli sme u lekara tak som sa ho pytala,, ci to teraz mam stale ocakavat po kazdej chorobe, a ci ju vobec mam doniest. Povedal, ze ano, ze treba ju doniest. Pytala som sa, ci by nas neposlal na imunologiu, zamietol, ze netreba, a ze z toho dcerka urcite vyrastie.
Uz bola v skolke, zas schytala nejaku nadchu, ci chripku, zas sa vyhadzala, ale tentokrat jej velmi opuchli nohy zas a dva dni nechodila. Zas pediater, moc, zmeral jej tlak. Uz nas posiela na imunologiu. (Teraz mi napada, ze to co sa deje od augusta by vlastne mohla byt stale jedna a ta ista epizoda HSP).
Ja sa chcem popozerat po nejakej alternativnej liecbe. Tato choroba sa skuma strasne malo, lebo - po prve, je velmi zriedkava, a po druhe, kedze sa nelieci liekmi, farmaceuticke firmy nemaju zaujem financovat vyskumy.
Malo sa o tom vie, malo vyskumu je na tu temu.
Dcerka bola vzdy zdrave dieta, ja ani manzel nemame nic podobne v rodinach.
Niektore zdroje pisu, ze sa to castejsie vyskytuje na jesen a v zime. Chlad a stres to vraj zhorsuje.
Zijeme v Kanade a tu sa vsetko berie velmi lazo plazo. Kedze sme mali normalne krv a moc, tak nas ani nehospitalizovali (teda raz- ale len preto, ze sme boli na dovolenke a nemali sme kde ist).
Dcerka mala stale vysledky v norme, na brusko sa nikdy nestazovala, hnacky nemala. U nej je to ten vysev a klbiky. Okrem toho druheho pripadu v auguste sa stale vyhadzala po chorobe.
Uz vie, ze to je purpura a hovori "mamka, ja nechcem mat purpuru". Znasa to dost dobre, ked nevie chodit, sedi na gauci a komanduje "dones mi toto, tamto, odnes ma na kobercek, odnes ma kobercek, na gauc".
Inak, na tom obrazku hore, to je taky ukazkovy vysev, dcerka ma vacsie flaky, pod nimi az hmatatelne hrce, a za den, dva to vyzera ako vyblednuta modrina. Dva krat sa jej urobil pluzgier. Na nozkach to ma uplne zliate do jedneho velkeho flaku. Nozky mala tak opuchnute, ze jej nezmestia do papuciek.
Ibuprofen som jej nemusela davat viac ako jeden dva dni. Ked sa nestazovala na bolesti a v pohode chodila, tak som jej nedavala.
Plan bol, ze dcerka nastupi do skolky a ja si konecne najdem robotu. No ale takto len platime zbytocne skolku a teraz neviem, ci sa na robotu vykaslat, a nechat ju este do septembra 2015 doma, a davat pozor, nech sa mi nenachladi, alebo co. Je zial jedinacik a kontakt s detmi, byt v kolektive jej treba. Ale v skolke na nu proste taky pozor nedaju. (A este bonus- tu je normalne, ze v skolke su chore deti s horuckou na ibuprofene a antibiotikach).
Takze sa momentalne liecime, s nasim pediatrom uz sme velki kamarati, co tam behame pomaly kazde dva tyzdne. Snazime sa mysliet pozitivne, ono su aj horsie veci ako ta hnusna purpura, prognoza je velmi dobra. Hoci nie je lahke sa divat na svoje dieta ako ho nieco boli. Aj som si poplakala, aj mi slzy vybehnu, ked vecer pred kupanim najdem novy vysev po par dnoch kludu.
Ale sa snazim pred dcerkou neukazovat, ze ma to trapi a ze sa o nu bojim. Vela sa jej venujem, vela pozerame telku, citame, varime spolu. Plastelina, malovanie a tak. Proste si sprijemnit to trcanie doma ako sa len da.
Cakame na navstevu u imunologa, som zvedava, co noveho nam povie.
Inak, @matthew, ak dcerka uz nema bolesti, len nove bodky, nemoze ist do skoly? Teda, aby bola v teple a klude, ale aspon nie je taka izolovana. Nas lekar nas kludne posiela do skolky, ked je mala inak v poriadku (hra sa, ma apetit, beha, je vesela atd.)
Ved tolko doma, to je hrozne dlha doba.
No maminky tak vám želám len to najlepšie a každému skoré uzdravenie 🙂 ja som HSP dostala pred 2rokmi a od vtedy som na prednisone,ranitale a rupafine...
@martinaperinoa stále to u teba pretrváva ? máš výsev a bolesti klbov ?
@ruthke pred asi dvoma týždnami (po asi 6 tyzdnoch od potvrdenia diagnozy)nás náš doktor poslal do školy,nevidel žiadny problém,kedže ju nic nebolelo a mala len ten vysev,rovnako i vysledky mocu,krvi v poriadku,no byt v skole celych sest hodín jej moc neprospelo,ako prisla domov cela opuchla a objavil sa naozaj riadny výsev,do troch dní opuch odoznel a výsev sa pomaly stracal,uz sme sa tesili , že vsetko bude v poriadku ,ale opat sa to zacalo vysypavat i napriek tomu,ze ostala opat na lozku,snazila sa ten klud dodrziavat po cely ten cas. urobili nam opat nove testy,znova vsetko v poriadku,len vysev stale pretrvava. Jednoducho,ze treba cakat,kým to same odozneje,len naozaj sa mi to nepaci davat do nej 3x400 brufenu denne...naozaj je to kruté,chcela som vediet,ci nie je treba urobit este nejake ine vysetrenia,co by pomohli prekonat tuto naozaj zriedkavu a škaredu chorobu.doktor povedal ,ze najlepsie je cakat ak nema ziadne ine priznaky,jedine zeby sa stalo zeby znova opuchla,mohli by sme pouvazovat o biopsii a naslednej terapii kortikoidami....(ak by sme uz nevladali dlhsie cakat..,to sa mi zda tiez krute) najnovšie mame skusat prechadzky,taky setriaci rezim..a uvidime co to spravi,v pondelok opat do skoly...len sa bojim ako to zase dopadne,naposledy mala nohu ako balon a nemohla vobec chodit,ani na wc nepresla sama.
takisto uz mame plne zuby toho byt doma,mala by isla do skoly tak ako nikdy pred tym 🙂 takisto sa bojim,co sa stane ak nahodou ochorie..co potom?...tiez nam to vypuklo po tom ako nam vo vytere z nosa nasli nejakych stafilokokov,nasledne sme to preliecovali biseptolom(je možne,že to vypuklo nasledne po tom ako ho douzivala,pretoze nemala ziadne problemy,predtym nebola chora aj par rokov...naozaj sem tam len nejaky kaslicek)
@ruthke takto vyzerala po tom ako sme ju dali na jeden den do skoly,a na dalsej fotke je ako ten opuch odoznel,sme sa tesili,ze uz bude koniec ani dalsie purpury sa dalej neobjavovali az neskor.A teraz po tom ako nam doktor nariadil,ze mame skusat prechadzky,objavuje sa novy vysev.Ma moznost sa to takto zhojit a stena ciev spevniet,ked tie nohy neustale zatazuje?
@michi83 Ja som mala zápal v krvi na 70percent, najskôr prednison 5mg,potom 2,5mg a teraz už len 2mg za 3mesiace 10kíl,teraz asi 2týždeň bolesť ľavého kolena
@ruthke už ste boli u imunologa?..to ma naozaj zaujima ,co vam povie...
@matthew0906
nie zatial. Oni sa maju ozvat. Tento tyzden pockam a ked sa neozvu zavolam nasmu pediatrovi, ze co sa deje.
Ako sa mate? Dcerka je stale doma? Davas jej este Brufen?
Moja isla vcera do skolky, dnes druhy den. Novy vysev nemala a po celom dome mi skakala ako opicka na gumke. Uz sa tesila do skolky. Dala som im instrukcie nech na nu davaju pozor. Tu uz zacina byt riadna zima, takze vonku nepojdu. Ak by mala novy vysev, necham ju doma zas.
My sme boli v skole druhý den,opat výsev,ale je to miernejsie ako naposledy ked opuchla,cíti sa dobre,ale som taka neista,kedze sa to stale vysieva.uz by naozaj stacilo ☹ berie stale ten brufen,no nemozem povedat,ze je uplne ok.Davam jej aj ascorutin.Pomaly zac. 9 týzden
@ruthke tiez sa vas to dost dlho drzalo ,dufam,ze bude vsetko ok
Kolkatku brufen davate vy?a kolkokrat?
@ruthke
@matthew0906
Dnes druhy den skolke, ziadny novy vysev tfuj tfuj.
Praveze ja som jej davala len tie prve dni ked sa stazovala na bolest, potom uz nie.
@michi83
To je super, ze sa vam to uz nevratilo. Dufam, ze co najskor na celu purpuru zabudnete. Vela zdravicka, pohodove tehotenstvo prajem
Este pridavam fotky.
@ruthke my ideme dnes už štvrtý den do skoly,myslím že to má len a len lepšie,hoci sem tam sa ešte nové objavia.Ale som rada,že opuch nie je.Len stále je na Brufene 3x400,hoci nema ziadne bolesti,ale zrejme pokial budu nove musí ho brat kvoli zápalu.A ascorutin je tiez dobra vec.uvidíme ako dopadnneme do piatka,ideme aj na kontrolu,tak som zvedavá,hlavne aby to uz skoncilo!!!!,lebo je to uz naozaj nekonecné
@ruthke ako sa držíte v skolke?držíme všetko,čo máme 🙂 len abytsa to už nevrátilo!!!
@matthew0906
Tak to sme na tom rovnako so skolskou dochadzkou , zacali sme tiez v pondelok. V stredu boli dokonca vonku (bolo -3 a vietor, ale pekne ju zababusili ucitelky). Zatial klopem na drevo, uz ma nozky skoro ciste. Troska ma znepokojuje, posledne dva dni sa stava ze sa pyta pisat, a potom z nej nic nejde. Minule ked to mala tak jej tak zacinal zapal mocoveho mechura :( dostala antibiotika a hned sa vyhadzala. Tak to sledujem.mame s tym problem, lebo potvora nechce pit, a zadrziava moc do poslednej chvile. Neda si povedat.
To je super, ze uz dcerku nic neboli, a ze sa vyhnete tym kortikoidom a biopsii, ktorymi vas strasili.
Ja sa bojim, ze sa to s nami bude vliect s kazdou jednou infekciou, nachladenim, a teraz do zimy, no zbohom rodina.
Napadlo mi, ja sa teraz aj ockovania budem bat, to sa opytam toho imunologa ked pojdeme, ci to moze nejako suvisiet. Doteraz nemala ziadne reakcie pri ockovani, vobec nic.
Tak sa pekne drzte, ja potom napisem co bolo u imunologa (aj ked to este moze byt aj niekolko tyzdnov).
nas mali ockovat v septembri..akurat v case ked jej diagnostikovali tu chorobu...tiez sa budem na to pytat...je fajn,ze zacala chodit do skoly ,je taka veselsia,aj to ma tesi,doma to bolo hrozne,mozno ma nieco do seba to,ze jej doktor dovolil chodit do skoly ak nema ziadne ine problemy,pretoze zo zaciatku som sa bala,pretoze vsade pisu ,ze ma byt prisny pokoj na lozku. Ale vcera bola treti den,a myslim,ze to nie je az take hrozne,hoci sem tam bola nejaka nova,ale ostatne rychlo tmavnu a hoja sa. Som velmi zvedava ako dopadne dnes,dam potom vediet xxx
@ruthke
@ruthke no tento týzden sme toho nachodili riadne,ale i napriek tomu to má lepsie,v piatok sme boli na kontrole a co sa tyka ockovania,do toho sa urcite nemame ponahlat.vyhodilo sa nam par nových,ale myslim ze to nie je az take zle.Lieky mame uzívat stale az do vymiznutha flakov rovnake davkovanie ako doteraz.
ahoj michi, ja mam iba skusenost s mojim 5-rocnym syncekom. tiez sa mu vyhodili petechie, na rucke, na usku. boli sme u mudr., urobili sa krvne testy, vsetko vsak bolo v poriadku. petechie zmizli, tak som sa upokojila. dnes som mu ich vsak objavila opat. pojdem este na kozne vysetrenie a uvidim. povies mi prosim, ako vam tuto chorobu diagnostikovali a ako sa prejavovala? dakujem.