Fallotova tetralógia u novorodenca - skúsenosti

@seky025 Ahojky my mame 14 mesacnu dcerku s Fallotovou tetralogiou a kompletnym AV kanalom. Prave teraz 22.10.nas operovali v DKC v BA. Rodila som kvoli tomu na Kramaroch v BA v 34+5tt ale u mna bol skor problem predcasneho porodu preeklapsia inak by som mozno rodila neskorsie a dokonca nevideli problem ak by to bolo v termine rodit prirodzene. Napriek tomu,ze nasa dcerka bola predcasniatko 1740g 43cm sa jej darilo dobre a po porode nemusela byt na kysliku mala plucka dobre vyvinuté. Na neonatologii sme stravili 36dni pokial sme nedosiahli vahu cez 2000g. Do operacie sme nemali nejalo ziadne komplikacie,ktore by suviseli so srdieckom akurat sme mali zakazane cvicit Vojtovu metodu co bezne cvicia z predcasniatkami ale Bobath concept sme mali povoleny. Nasa mala aj napriek kombinacii dvoch dg. nemavala cyanozu pri aktivitach ani pri papani. Akurat sme mali trosku problem s priberanim...nikdy som nedojcila aj napriek dobremu saciemu reflexu lebo sa rychlo zadychavala. Odsavam mliecko este stale. Po operacii sa nam dari dobre. V nemocnici sme boli od 21.10-05.11. Trosku nas potrapili vypotky po operacii ale aj napriek tomu sme mali velmi dobry priebeh zotavovania. Operoval ju primar kardiochirurgie Matej Nosáľ. S vysledkom operacie bol velmi spokojny,ze co chceli urobit urobili. Zmenilo sa nam velmi papanie...papa ovela viac a za kratsi cas a uz sme aj pribrali comu sa tesime. Drzime palceky v DKC BA su velky odbornici treba im verit.

Zdravím.
Vidím, že táto diskusia je už trošku staršia.
Dúfam, že pár slov z môjho života ešte niekto prečíta a zároveň by som veľmi chcela upokojiť mamičky, ktoré majú dieťa s FT - Fallotovou tetralógiou (TOF).
Ja sama mám FT, narodila som sa s vrodenou srdcovou poruchou.
Ak vás môžem potešiť, mám dnes 20 rokov.
Žijem normálny život.
Chodím pravidelne na kontroly, 2x do roka na kardiológiu.
Samozrejme, musela som podstúpiť operáciu ako malé dieťa - mala som 4 mesiace.
Tiež bola z toho mamka veľmi v šoku, nikto u nás v rodine nemal problém so srdcom.
U mňa bola operácia veľmi dlhá, ale som tu.
Prvé príznaky sú dýchavičnosť a cyanóza - u mňa sa prejavila modraním okolo úst, hlavne keď som pila materské mlieko (aj to bola dosť námaha).
Cyanóza je najlepšie/najčastejšie viditeľná na prstoch.
Operovali ma na Kramároch, kde bola mamka určite viac ako 3 týždne.
Od operácie mi predpísali liek, potom mi však doplnili ďalší liek keď som mala asi 10 rokov.
Dosť som vyrástla, podľa lekárov sa stav zhoršoval.
Ak vám môžem poradiť, určite je lepšie ukladať dieťa a učiť ho zvykať si spať vyššie na vankúši.
Mne sa tak lepšie dýcha, musím mať vyššie hlavu ako zvyšok tela.
Dá sa to všetko zvládnuť, len treba poslúchať lekárov.
Ak chcete, aby bolo všetko pod kontrolou tak tu sa veľa vymýšľať nedá, musí sa to riešiť operáciou.
Úprimne, ak ide o psychiku dieťaťa môže prísť aj sklamanie.
Pozor na šikanu, ešte aj dnes je veľa ľudí zvedavých akú mám jazvu.
Chcela som byť športovkyňa, ale musím si regulovať námahu.
To, že nemôžem športovať som využila v hraní na hudobný nástroj, hrala som na klavíri, husliach, gitare,...
Nemôžem cvičiť tak ako ostatní, ale to neznamená, že nešportujem vôbec. 😉
Rada behám, cvičím kardio a stravujem sa zdravo.
Mám pravidelne aj holter, dokonca s ním môžem byť doma, keď som vonku nie je mi s týmto prístrojom veľmi dobre.
Najlepší šport pre srdiečko je chodenie po schodoch,najviac ako sa len dá. ✌🏻
Ak chcete pomôcť dieťaťu aj psychicky, len ho prosím vnímajte,inak bude mať aj psychické problémy.
Bola som veľmi citlivé dieťa, chcela som byť neustále s rodinou, najmä s matkou.
Mama nezniesla domáce zvieratá, ale chcela mi pomôcť a potešiť ma, pretože som bola na ňu naviazaná.
Pomohlo mi, keď u nás doma pribudlo domáce zvieratko - pes je najlepší priateľ človeka (canisterapia).
Najväčšia výzva je zmieriť sa s tým a vedieť s tým žiť, netreba sa ľutovať.
Nemôžem fajčiť, piť alkohol, nemôžem robiť v živote veľa vecí, nemôžem sa fyzicky zaťažovať.
Keď som bola dieťa, môj každodenný problém bolo krvácanie z nosa (epistaxa). Omdlievala som, bola som stále bledá.
Pozor aj na nízky tlak, musím mať naozaj pravidelný pitný režim.
Samozrejme, hovorím za seba,je to individuálne.
To platí aj pri tehotenstve.
Jediná alternatíva je cisárskym rezom.
Poznám pani s FT, ktorá má dnes 3 deti.
Ale, mne ako už dospelej pacientke povedali, že tehotná byť nemôžem.
Tehotenstvo by celkovo rapídne zhoršilo môj zdravotný stav.
Neriešim to, neviem to zmeniť.
Ja som veľmi šťastná, že to všetko zvládli spolu so mnou moji rodičia, najmä láska od mamy je neopísateľná. 😇

@janka2108
@vikusik321
Ďakujem Vám obidvom že ste sa ozvali 😉 sú to pre mňa cenné informácie.
Prajem veľa zdravicka. 🙏🍀

@seky025
@janka2108
Ďakujem ❤️
Takisto prajem veľa, veľa zdravia! 😉🙏🏻🍀
Nie je to ľahké v tejto dobe, je prirodzené mať strach.
Aj keď som rizikový pacient (vzhľadom k aktuálnej situácii), budem musieť ísť na dôležité vyšetrenia teraz v decembri do BA + magnetická rezonancia (MR).
Ešte som chcela dodať, chodím aj na MR odkedy sa mi začal zhoršovať stav (10-11 rokov).
Lekári sa často pýtajú či nie sú problémy pri veľkej námahe, opuchnuté končatiny, problémy s váhou.
Ale inak zvládam všetko normálne, síce ma mrzí že mi nedovolili tanec, rôzne športy... Aj tak sa teším z každého dňa. 😊
Prajem teda veľa zdravíčka! 💚🍀😇