Extrofia močového mechúra u 8 mesačného syna
Hladám niekoho kto ma synčeka z podobným problémom.moj má 8mes.a čakajú ho operácie.chcem vediet ci už to niekto zažil.a poradil.
@merry2211985 nezazila som....ale mozeme zatial o tom podebatovat, kym sa prida niekto s podobnym osudom, hm?
Tak už ked sa maly narodil a mal 2dni,operovali ho.a ked mal 3tyždne tak druhy krat.a ešte ho toho vela čaka
@merry2211985 ako zatial fungujete? po tych 2 operaciach sa nieco zmenilo?
toto som nasla, mozno ti to pomoze trosku
http://www.extrofiemocovehomechyre.estranky.cz/
Fungujeme tak že ma nad pipikom dierku a moč mu tadial vyteka.
@merry2211985 a povedali vam aj nejake prognozy? alebo ako by chceli urobit rekonstrukciu? variant je vela, tak ci uz vedia ktorou cestou to pojde...
Dakujem pekne škoda že aj tu na SR nejsu taketo skupiny.☹ takto bol maly vyviazany.
😕 chudatko 😒
@999999
ahoj milan ja som marcela a tiež mam syna s extrofiou a ma 6 rokov a práve sme na krámároch po 7-mej operácii,bola by som rada keby ste sa mi ozvali a konečne sa možem s niekým porozprávať,prosim ozvite sa mi na
marcela@autolexo.sk ďakujem
ahoj aj ja mám syna ktorý má extrofiu má tri a pol roka operovaný bol pri narodení na druhý den a teraz ideme na dalšiu v júli už teraz sa bojím a viem že ho čakajú dalšie to je na tom najsmutnejšie teraz mu idú zatvoriť tie močovody aby nemusel nosiť plienky a budem ho musieť cievkovať už teraz mám z toho hrôzu pretože je dosť citlivý a bojím sa ako to bude znášať ked chce niekto môže mi napísať na klenkovi@centrum.sk a držte sa všetci 🙂
@miroslava11111 ahoj Mirka,ja som založila toto fórum,z roddinych dôvodou mam nový nick.pod micicici225.moj synček Jakubko ma 2roky 5mes.Nás čaká operácia o rok.
Aj 999999 ma zmenení nick na katarinka123456
@micicici225 ahoj mi ideme teraz 18. júla tak uvidím čo sa vyrieši a ty máš syna ako je na tom teraz a čo mu budú robiť nevieš chodíte aj vy do blavy? a odkial ste ak smiem vedieť tak ked môžeš napíš ahoj a drž sa 🙂
@999999 ahojte asi aj vy máte taký istí problém ako mi mohli by ste mi napísať ako to u vás prebieha? alebo zavolajte na 0908758369 alebo mail klenkovi@centrum.sk dakujem
@miroslava11111
Ahoj Mirka mam novy nick !!!
Ahojte vsetci. Chcem sa Vas opytat, ci vasim detom operovali aj bedra, resp. ci chodite na nejake ortopedicke procedury.
@szilvia2nehnevaj SA ZE PISEM AZ TETRAZ ALE NEPOZERALA SOM NA TUTO TEMU.NABUDUCE MA OZNAC NECH SA KI PRISPEVOK UKAZE.NIE MALEMU NEOPEROVALI BEDRA.ORTOPEDOVI CHODIME ALE LEN S PLOCHYMI NOžKAMI.TY MAS SYNA TIEž S EXTROFIOU??
@merry2211985 Ahoj ja sa volam Marcel mam tu chorobu mam 16 operaciji zasebou a ked chcete nieco vediet a ak bduem vediet odpovedat rad odpoviem..
@miroslava11111 ahoj volam sa marcel a mam 16 operacie zasebou nedavno ma zoperovali tak aby som sa cievkoval ale as sa to nepodarilo a to som siel kvoli tomu do nemecka nosil som 25 rokou plienky povedali mi pred operaciunze ma chcu operovat tak aby som cural normalne ak kazdy zdravy clovek ale bohuzial sa to nepodarilo lebo mal som to tam katastrofalne ak budete mat neake otazky rad odpoviem ak budem na ne vediet opovedat budem len rad aby som mal si sniekym otom povedat..
ahoj marcel toto mi ani nehovor že tolko operácií a nič ja už teraz mám z toho paniku a ako si na tom teraz??? a prečo sa nepodarilo to cievkovanie???v akom si to mal stave ked si sa narodil ? a nie si na fb pre mna je ten spôsob jednoduchší alebo mi píš na klenkovi@centrum.sk ak sa nenahneváš a chodíš s tým do blavy? a čo ti všetko robili ? tolko otázok ale fakt mám z toho velké obavy ako s tým prosím ťa žiješ??? dakujem ☹
miroslava11111 @matufkaa prosím ťa ako si spokojný s lekármi a odkial si prosím ťa a kolko máš teraz rokov?
szilvia26 ahoj aj ty máš dieťa s extrofiou?mi chodíme aj k ortopédovi lebo ževraj mal niečo s panvou ale zatial je všetko ok tak neviem vy máte s tým aký problém ?
hojte vsetci!Som Matufkova(Marcelova)mama,a zasnem ze po tolkych rokoch konecne mam sa s kym porozpravat.Marcel sa narodil 14.8.1987.Hned po porode mi povedali ze to je Cernobyl!Nechcem tu rozpravat o vsetkom co sme prezili,ked sme nevedeli na koho sa obratit,ako ho osetrovat,ked plienky sa mu na to otvorene brusko lepili.Ale ako 2,5 mesacnemu sa mu zaskrtila kyla,museli ho operovat.Ked mal 5 mesiacov,isli sme do Prahy na Uroloicku kliniku prof,Eduarda Hradce,no museli mu zoperovat druhu kylu,ktoru u nas v Presove zoperovat odmietli.Tak som ho musela do roka sterilne osetrovat,kym v Prahe mali volny termin.Museli mu nalomit panvu,lebo pri tejto vade sa panva neuzatvara.Sest tyzdnov lezal v sadre,kym sa mu panva nezrastla,a uzavreli mu brusko.Samozrejme musela som ho tam nechat a ist domov.Po dvoch mesiacoch,ked som pre neho prisla,nepoznal ma a rozpraval cesky.Ale to len tak,na okraj.Do siestich rokov mal 8operacii,posledna na cievkovanie,zial po tyzdni bol zasa mokry.Musela som mu strkat cievky do brucha a vytahovat moc.Nakoniec,to bolo stastie v nestasti,ze sa mu to pretrhlo,lebo bolo to obdobie po rozdeleni Ceskoslovenska,takze neboli cievky!Nakoniec sme sa s nasim Urologom dohodli ze pockame ci medicina na nieco nepride.No medzitym som skusala dalej.Boli sme tiez na Kramaroch,ked mal strnast,skusali mu ci udrzi moc v konecniku.Mucili ho tam tyzden.Udrzal,ale nakoniec nam doktor povedal,ze je to nebezpecne,moze sa mu urobit nador na oblicke,infekcia,a ze najlepsie pre neho bude sacok,cize stoma.O tom moj syn nechcel ani pocut.Napriek vsetkemu,to bolo najzivsie dieta na okoli.Teda mam dvoch mladsich synov a ti su ako anjelici v porovnani s nim.Takze aby som to skratila,boli sme este v Prahe na Vinohradoch pri druhom doktorovi,ktory ho chcel operovat napojenim mocovych ciest na hrube crevo,a ze musi opravovat cosi co niekto pokazil.No,radsej som cakala dalej.Ked som pracovala ako opatrovatelka v Nemecku,videla som v spravach ako v mestecku Tubingen na urol.klinike previedli unikatnu operaciu,Nebol to sice mocovy mechur,ale bola to pre mna vyzva.Pred rokom a pol,sme sa vsetci prestahovali sem.Marcel je po dvoch operaciach,ale moc mu preteka cez brucho.Cievkuje sa niekedy aj kazdu hodinu.12.2.mame kontrolu na klinike tak uvidime co bude dalej!Moj syn potrebuje niekoho s podobnym osudom,porozpravat sa,aby sa necitil tak sam!Tak ako som sa citila tolke roky ja.Dakujem za toto forum.Dagmar
@miroslava11111 jasne som na fb daj si mrcel grega tam kludne mozme popisat otom
@miroslava11111 ako ja neviem ti povedat ako to vyzeralo ked som sa narodil to ti napise mamca moja ona vie vsetko ja ti len mozem povedat ako zijem teraz som natom bohuzail zle mal som pred stvorma mesiacmi dve operacie povedali mi ze sa pokusia ma zoperovat tak aby som fungval ako kazdy zdravy clovek ale nepodarilo sa to lebo povedali ze som to mal tam katasrtofalne takze soperovali ma na cievkovanie zvykam si na to niekdy ma to boli nikedy nie ale stale neudrzim moc a bojim sa toho ze sa to nepodarilo uvidim co mi povedia na kontrole ale predtym som zil s plienkamy normalny zivot ja som hral futbal 19 rokou proste ako normalny chlapec len stym ze som nosil plienky do blavy nechodim lebo zijem v nemecku ale bol som tam parkrat nemaj pankiu ja uz nemam taku velku sancu sa vyzdraviet ale tvoj syn ma sancu lebo je maly este a je tam vecssia sanca ako umna no ja pochadzam s presova a mam 25 rokou a prvykrat po takom case co som sa narodil si sniekym pisem ja som ani netusil ze je bohuzial tolko deti chore ako ja a je mi uprimne luto ze sa ti narodi chory syncek ja si to chvalabohu nepametam co som si prezil ked som bol maly len take zablesky ale cim som starsi tak tym si to viacej uvedomujem a je to zakerna chorba viem su aj horsie choroby len nemaj velke obavy a bojuj tak ako bojovala moja mamca somnou a este bude lebo este s daleka nemam vyhrate..
Ahojte. Aj my mame extrofiu, teraz sme v nemocnici, po operacii, ale nepodarila sa, tak ideme domov s otvorenym bruskom a vyvalenym mechurikom a budeme teda cakat cca pol roka na dalsiu operaciu. Sme na Kramaroch, podla primara su v kontakte s piatimi pracoviskami v Europe tak mi neostava nic ine ako im verit a cakat. Operovali nam aj tie bedrove kosti, niekto povedal ze na mojom mieste by tie kosti nedal operovat, preto som sa vas pytala ale nakoniec sa to urobilo, lebo bez toho by cela operacia nemala zmysel. Aj nam sekali kosticky :(
Nemohli by sme vsetci komunikovat cez FB? si myslim, ze by to bolo jednoduchsie a mozeme mat uzavretu skupinu, nikto sa nam tam nebude hrabat.
ahoj,volam sa milan a manželka je katka.tiež mame synčeka s extrofiou,ma 6 rokov a prekonal už niekolko operacii a momentalne je v nemocnici s mamkou na kramaroch,ked dojdu domov tak katka vam napiše o tom všetkom viac.pišem vam aby ste vedeli že nieste sami s tymto problemom.asi za tyžden by mali prist domov,pripadne si vymenite t.č. a zavolate si. tak zatial. s pozdravom Milan.