Epileptický záchvat u štvorročnej dcérky

@ninusa221 preco?Ako ti je teraz? Mate niekoho v rodine?

Ahoj. Musi to byt pre teba narocne. Toto vyplasi kazdeho rodica, ktory sa s takymto zachvatom stretne. Neboj bude dobre. Nemala uraz hlavy? .Hoc aj v obdobi rok dozadu. Casto epi vznikne po uraze. Ak ta mozem upokojit tak mamina je zdravotna sestra a vravela mi ze mnozstvo ludi ma v karti epi zachvat len raz a potom nie. Mnohe deti z toho akoby vyrastu. A hlavne uz existuju velmi dobre lieky. Viem, ze si vyplasena, aj ja by som bola. Je to v poriadku. Ale s epi sa da zit. A zachvaty sa uz nemusia objavit vobec

Ahoj ja som tiez tak raz dostala ale ako starsua mala som cca 13-14...nikdy ani naznak pred tym ani potom...prisla som na zastavku zatmelo sa mi pred ockami a epi zachvat bol jediny v mojom zivotevvkrv eeg ejf krv mri vsetko bolo ok

Boze strasne som hotova,je to nasa laska a ked som ju videla,bolo to hrozne.Najhorsie je to,ze manzelov brat ma epilepsiu,jemu to ale zacalo ,ked od nich odisla mama.Ja dufam,ze moj anjelik to nema.Raz ked mala rok,teda pred 3rokmi spadla dnu,ale ani nie velmi,ale mala kratke bezvedomie a vracala.Bola som s nou 1den v nemocnici na pozorovani,no ct jej nerobili.

@miirkka1 veľa zdravia prajem dcérke 🙏☘️❣️ všetko bude v poriadku, neboj.

@miirkka1 ja som odpadla v tabore v Čechách rano na rozcvičke, mam ju stale bol rok kedy som mala epi stale každy mesiac raz aj dva zasebou beriem lieky, musim klopať už su to 2 roky bez záchvatu, ocino ked bola maly tak mal epi ale vyrástol stoho..

@miirkka1 kazda mamaby z toho bola hotova. Pohlad na dieta v zachvate, ktory vobec neocakavas. Vsetko co teraz citis je namieste. Aj to, ze si hotova. Skus sa ale nastavit takto. Uz to nezmenis, zachvat bol. Teraz sa k tomu postavite celom. Naj naj najpodstatnejsie je aby mama videla pokojnych rodicov. Nie vyplasenych. Lebo vyplasite aj ju. Poplac si, nadychni sa a do toho. Drzim palce, nech sa to uz neopakuje. Nebola by prva a ani posledna 🙂

@pehavcek dakujem za povzbudenie,

@miirkka1 urcite to bde dobre moja sestra mala prvy zachvat zo stresu v 17 rokoch a od 25 uz neuziva ziadne lieky prpste preslo jej to a bratranec odpadol asi v 14 a on aj teraz musi brat lieky a je uz dlho bez zachvatov a ma riadnu rodinu

ahojko je tu skupina o epi dobre sa tam rozprava o problemoch a rodicia ta aj podporia. drzim palceky aby ste dopadli dobre. neboj ked je v nemocici je sledovana a ak by daco nasadia jej lieky, z eeg uvidia ci su tam vyboje v mozgu aj ked ich nevidite navonok, nekedy je len 1 zachvat a potom pokoj inokedy ostanu ci uz velke alebo malicke a zacnu sa pre istotu brat lieky, aby nechytila znova velky zachvat - da sa to pekne kompenzovat liecbou moja tiez chytila zachvaty asi 5 rokov po pade na hlavu ☹ v puberte sa jej to VELMI zlepsilo drzim palceky

@miirkka1 moja dcérka odpadla do bezvedomia keď mala 2r 3m(8.6.2019) a odvtedy vkuse bojujeme boli sme už veľakrát v nemocnici no a nakoniec sa nám genetikou potvrdila farmakorezidentna epilepsia dravetovej syndrom 😟😟

@dominikuska331991
Mate niekoho v rodine?Manzelov brat ma epilepsiu ,zeby to az tak siahalo.Boze ja dufam,ze uz v zivote to mat nebude.

@miirkka1 nie vôbec nikto nemá ani nemal😟😟a u ex(otca malej) netuším ale vraj nikto nemal tiež 😟😟no držím palce aby ste to už nemali my máme každý boží deň veľa 😟😟😟ale neje to na záchranku ani nemocnicu

@dominikuska331991 ako to preboha zvladate kazdy den?Ved musis byt aj tvoja dcera uplne hotova.Preco to mate kazdy den?Nemaju lieky nieco taketo zastavit?

@miirkka1 veeeelmi ťažko to zvládam pozerať sa na malú ako zachvatuje 😟😟😟nooo tým že máme genetickú farmakorezidentnu tak nám to nezastavia vôbec lieky😟😟

@dominikuska331991 a to ako je mozne??? To nic neexistuje? A to mala vzdy takto, ci sa jej to stupnovalo?

Boze clovek si tak neskoro uvedomuje,ze co je naozaj podstatne v zivote.Co by si dala zato,zeby tvoja dcerka bola bez zachvatu.Prosim ta a to inak je v poriadku?

@miirkka1 no na úplnom začiatku to bolo najhoršie...takže kúsok sa to zlepšuje ale máme proste každý deň aj 5

@miirkka1 veru radšej ja nech to mám😟😟nie vôbec neje v poriadku je pozadu mentálne aj pohybovo vôbec nerozprava má aj autizmus 😭😭

@miirkka1 ahoj moja dcéra dostala 1. krát záchvat ako 4. ročná. Takisto z ničoho nič. Nemali sme rodinnú anamnézu sní nič. Presne ako hovoríš v spánku. Rolando epilepsia - to bola diagnoza. Spánková forma. Pri zaspávaní , alebo zobúdzaní to mávala .

@dominikuska331991 och boze to je uplne nefer,matky,co maju zdrave deti,si to nevazia a su pre nich podstatne uplne ine blbosti.Prajem vam z celeho srdiečka, nech vam to uz prestane,dufam,ze ked malinkej dozreje ako dorastie mozocek,ze sa to upravi.

@gabrielkaa Ahoj.Prosim povies mi o tom viacej?Mava to este stale?Ake mala vysetrenia?Pomocila sa ti?

@miirkka1 áno, pomočila, keď mala generalizovany záchvat (celé telo v kŕči a take zašklby) . Striedalo sa to s parciálnymi záchvatmi , čiže iba tvar mala v krči. Už dva-tri roky už to nemá. Rolando epilepsia je forma spánkovej epi a je tzv detská epi. Do puberty vymizne. Samozrejme sme pod dohľadom neurológa ale EEG ma úplne “ciste”. Sme šťastní , že už mame po tom. Podstúpila sériu EEG vyšetrení , ktoré to potvrdili + MMR vyšetrenie, aby sa vylúčila možnosť nejakého nálezu na mozgu. Prajem veľa pozitívnej energie, ale zároveň ta chcem potešiť, že ak sa potvrdí , že to je to, tak máte pozitívne vyhliadky. Inak na SK sa to tuším nevolá rolando epi, ale nejako inak... ak chceš potom napíšem do správy viac.

@gabrielkaa boze moj,dakujem ti,ze si mi to napisala.Trochu si ma ukludnila,ze aj takéto nieco byva.Moja sa nepocikala,ale po tom zaspala tak tvrdo.Mozem vediet,ci dostala aj nejake lieky?Mne tvrdil lekar ,ze Ct by bolo pre nu veľmi zaťažujúce a Mr nevydrží byt bez mihnutia.Prosim ta a byva nejaky spustac tohto vsetkeho co mate?Ja sa do toho este velmi nerozumiem.Vyvarujete sa niečomu?Ja som v Nemecku,nasla som tu epilepsiu po Nemecky,tak som si precitala.Kolko mala vasa tych zachvatov?Aj lieky ma?

@miirkka1 Ked sa to malej zacalo, tak sme boli este na SK. Tam tam urobili MR tak, ze malej dali minimalnu davku anestetik, ako oni vraveli, iba ju "prispali" a urobili jej to vysetrenie. Samozrejme za normalnych okolnosti 4rocne dieta toto vysetrenie bez pohybu nevydrzi. Preco sa to vsetko zacalo, co bolo spustacom to nikto nevie. vraj to byva castejsie u dievcat a je to sposobene vyvojom mozgu. My sme zaradili aj specialu stravu na odporucenia nasho znameho doktora. Pocty zachvatov boli rozne. Niekedy 1-2x za mesiac a niekedy omnoho viac. Neurolog na SK a tak isto aj tu v AT jej chcel davat Ospolot. tomu sme sa ale dlho branili, nakolko nie som stotoznena s takymito liekmi, ale nakoniec nas tuto neurologicka prehovorila a nasadili sme minimalne davky na urcite obdobie. ci to zabralo neviem, lebo ako hovorim, tento druh epilepsie spontanne odznie, ked sa dieta dostava do puberty.

@gabrielkaa a mavala to len v noci?Nevraveli ti o tejto chorobe viacej,ze sa to moze stat len 1x?Ja uz to nechcem zazit.Ako dlho trval u vas ten zachvat?

@miirkka1 dala si jej prosim ta aj nieco do zadocku na prvu pomoc?Alebo si cakala kym to odoznie?

@miirkka1 ono tato forma byva bud nadranom ked sa prebudza z najhlbsieho spanku, alebo vecer ked zaspava. Boli pripady, kedy to dieta malo len jeden krat a viac sa to neopakovalo, ale to nebol nas pripad. Nedavala som jej nic, ziaden cipok, vzdy som cakala kym to odoznie. Ale mali sme cipky od lekarky, tusim diazepam alebo co to bolo a tie sme mali v pohotosti, keby nieco. Doniesli sme ich aj do skolky a potom aj skoly a dali im instrukcie. Chvala bohu, nikdy ich nepouzili. Ono to nikdy netrvá dlho, aj ked sa to zda, ze to trva vecnost, odznie to do 1 minuty. Ked je to dlhsie tak uz potom treba dat, lebo dieta nedycha. Ale to ti povie vsetko neurolog. Ked sme zistili, ze ma tuto diagnozu, zacala spavat pri mne. ja som sa na to vzdy zobudila. to bol taky specificky zvuk, ze som vystrelila z postele vzdy ked sa to len zacalo dokonca vela krat par sekund pred tym ako sa to zacalo. Instinkt. A to mna nezobudil ani nas hlucny zvoncek pri derach...ale toto vzdy. Srdce mi buchalo az v hrdle. Preto viem ako sa citis. Mala som take iste stavy zufalstva a beznadeje. Ale uz je dobre. uz je bez zachvatov a EEG skoro 2 roky ciste.

@miirkka1 ďakujem krásne no asi sa to nám neupravi keďže nemáme iba klasickú epi 😟😟😟aj vám veľa zdravíčka nech sa to už nevráti