Epilepsia u 11 mesačného syna

No je uz nevieme co dalej :(

Ozvi sa ked budeš mať niečo nové

nie je nahodou dlzka klasickeho epi zachvatu kratsia, iba do 2-3 minut max? a MRI alebo CT nerobili?
Ja mam skusenosti len v rodine a vet.neurole,ale tych zachvatov ma velmi vela.
Vzala by som maleho k odbornikom smer Bratislava alebo Brno, niekto tu aj pisal kde je nejaky vemi schopny neurolog.
Velmi drzim palce, dufam,ze to bude dobre a nieco zaberie.

Ahoj @svuniecko ako sa ma syncek po par rokoch? Teraz je westov syndrom aj u nas aktualny, tak len zo zvedavosti co nas si caka.. :(

@mirussa ahoj no mi sme vyliečeni ale stále sledovaný. Mali sme to šťastie ze nám liečba zabrala a sme už zachvilu 4 roky bez záchvatu 🙂. Joooj to ma mrzí viem co prežívate :(((. No čaká vás skúšanie ktoré lieky vám záberu na nás ich vyskúšali dosť už ani neviem aké všetky...orfiril long bol prvý liek a ten ešte stále preventívne berieme ale nam život zachránila liečba acth je to injekcna liečba ktorá sa podáva a Kramároch. Keby ste sa vedeli tam nejako dostať na neurologiu. My sme tam ležali dva týždne a každý deň dostal jednu injekciu a po piatych dňoch sme bez záchvatu. Držím vám veľmi palce a treba len skúšať hľadať všetko možné co sa da

@svuniecko dakujem za nadej, to ma tesi, ze vam to tak pomohlo 🙂 ano aj my ideme na acth liecbu tento tyzden, trochu mam z toho obavy, aky bude cely ten priebeh, ale modlime sa, aby nam aspon toto zabralo, lebo lieky zatial nepomohli

@svuniecko este sa mozem prosim opytat, ci mal malinky pred liecbou trochu potastaveny alebo oneskoreny vyvoj kvoli tym zachvatom? A po liecbe nemal nejaky neziaduci ucinok? Alebo sa vsetko dostalo casom do normalu?

@mirussa tak to je super ze idete na tu liečbu bude to náročné lebo tie injekcie hrozne co robia s dieťatkom ale musíte to vytrpiet stojí to za to. Môj malý reval stále, nevedel spat, ale našťastie zabrali a to je hlavne! My sme chvala bohu nemali pozastavený lebo sme to riešili do dvoch mesiacov od prvého záchvatu. Veľmi rýchlo sme hľadali pomoc aj sme ju našli takže sme mali obrovske šťastie. Vy ako dlho mate záchvaty? Držím veľmi palce

@svuniecko no ja som asi zaciatkom augusta spozorovala, ze ocka otaca nahor, potom robili eeg a bolo zle, tak nasadili lieky, ale zacalo sa to pomaly mnozit a zrazu uz ma aj infantilne spazmy, vyhodi rucicky, padne hlavka, asi mesiac jej pada hlavka, na par sekund zostane paralizovana a to vyhadzovanie ruciciek sa pridruzilo asi tri tyzdne dozadu..tak uvidime ci to zaberie u nas, hadam nie je neskoro. Ona aj pred vsetkymi tymito prejavmi trosku pomalsie napredovala v motorike, rucicky zacala trochu neskor pouzivat, ale myslela som si, ze asi ma svoj cas na vsetko, aj pediatricka to neriesila, ze je asi lenivsia. Teraz v 11mesiacoch sa vie dat na 4, lozi zatial iba dozadu, sadne si zo styroch do sikmeho sedu, obcas aj do normalneho, ale sedi iba s oporou o svoje ruky.

@mirussa no nás malý mal tie všetky príznaky v jednom záchvate on všestko robil to robil ak mal záchvat. Spazmy sme mali aj my. Ale po liečbe bolo EEG výborne. Takže už len trosku vydržte veľké šťastie ze dostanete tu liečbu. Môj malý sa narodil v 29tt takže ja som vôbec nesledovala kedy lozi a tak bol maličký veľmi mal len kilo keď sa narodil takže ja som ho nechala tak a sam všetko začal aj keď pozdejsie ale teraz ma 4 a pol a je taky betar 🙂 bude dobre nemôže mysliet na to co keď... Nie záberu injekcie a bude zasa dobre... Sedieť sám začal až keď mal rok a to bolo týždeň potom ako sme prišli domov z BA. Dá sa všetko do poriadku od augusta a teraz je koniec septembra tiež ste to super vybavili rýchlo tu liečbu bude dobre. Dajte mi vedieť potom ako sa vám darí a keď kľudne sa pýtajte

@svuniecko dakujeme pekne za podporu a tesim sa, ze mate doma takeho maleho betara, nech mu zdravicko dobre sluzi 🙂 velmi chcem verit ze to dobre dopadne aj u nas, urcite dam vediet ako sme na tom 🙂

@svuniecko mozem sa este opytat, ci ste potom zistili aj pricinu zachvatov alebo sa u vas z testov nic nezistilo?

@mirussa ja do teraz neviem prečo mal záchvaty... Najskôr to pripisujú zo mu ze sa predčasne narodil. Boli sme 8 mamičky na nedonoseneckom ktoré sme boli s našimi bábätkami dva až tri mesiace v nemocnici a z toho asi 5deti dostalo epi. Takže asi najskôr s toho to mame my... Teraz 11.10.ideme na neurologiu na kontrolu tak už tak dúfam ze nám vysadia lieky a budeme konečne už žiť bez toho aby sme stále na to museli myslieť ze aha lieky.... Bojim sa ze aký to má vplyv na organizmus a tak keďže zachviľu 4 roky berieme lieky... A vy ako sa držíte už ste na kramaroch?

@svuniecko tak to je ozaj zaujimave, ze tolko nedonosenych deti dostalo epi, my sme sice boli po termine, ale porod bol vyvolany.. robilo sa malinkej kopec vysetreni (genetika, metabolicke poruchy, MRI, lumbalka) a zatial pricina neznama. Ano, my uz sme na kramaroch, zatial sa nam znizil pocet zachvatov na polovicu, len ma strasia vraj velmi vaznym eeg zaznamom, tak uvidime, co prinesu dalsie dni..
Veru, zivot s liekmi je tazsi, ked na ne treba stale mysliet.. drzim palceky, aby ste ich mali z krku a verte, ze to bude dobre a vplyv na organizmus to malo iba ten pozitivny 🙂

No to je super ze už zabera 🙂 my sme tiež mali katastrofálne EEG a keď sme odchádzali bolo krásne. Nam nerobili žiadne vyšetrenia okrem odbery krvi to mu každý deň skoro brali lebo prišli na to ze ma malo vitamíny b tak nám ešte aj to pichali ale som ich poprosila tak len pil lebo chudáčik ta kde toľko injekcie. Tak sa len držte a bude dobre

Dobrý no ako sa vám darí? Dúfam že vám pomohli na kramaroch?

Epilepsia diagnostikovana v detskom veku má vysoké percento vyliecenis,aj keď sa to môže na začiatku zdať nemožné a ťažké. Ja som ju mala od 2 rokov no dg bola až v 6 rokoch, kedy si mysleli že je to nádor, čo bolo vylúčené CT a potvrdené len EEG.od 13 rokov som bez liekov a žijem normálny život. Nebojte sa a verte;)

Ano @svuniecko pomohla nam ta liecba, prve dni sa jej zachvaty znizili na polovicu, potom sme boli az do konca liecby na 2-3 zachvatoch denne, len pri zaspavani a kedze to nebolo na nule, tak nas nechali o dva dni dlhsie na liecbe, cize dostala 16 davok, predposledny den zrazu vymenili keppru za sabril a asi tym sa uz aj tie dva zachvaty oslabili, boli uz len take jemne a ako sme dosli domov, tak to zmizlo po par dnoch uplne. Eeg bolo potom na kontrole ciste, takze na infantilne spazmy to pomohlo a teraz sme sledovani, ale na 100% si zatial nie som ista ci vobec nema zachvatiky, lebo obcas mava take stavy zvlastneho vrčania a prehybania sa dozadu a to neviem co je, ci sa to nezmenilo za ine zachvaty alebo to robi ked nieco nechce, to by sme museli mat tu capicu nonstop, uvidime co bude zase na januarovej kontrole, ale hadam dobre 🙂 treba byt hlavne optimista a nepripustat si to vsetko, hoci lekari nevravia moc optimisticky a tazko z nich nieco vydolovat. inak tu liecbu dcerka dobre celkom znasala, myslim ze nam velmi pomohlo kojenie, lebo vzdy som ju tak ukludnila ked bolo treba, aj sa jej vacsinou len pri tom dal zmerat tlak :D bola sice mrnkava ale nebolo to neznesitelne, ani sa nejako velmi nerozjedla ako spominali, asi po 2 tyzdnoch od poslednej injekcie mala uz viditelne viac energie, stale sa smeje, zacala sediet bez opory, lozit a aktualne sa snazi stavat na nozky, len to este asi bude trochu trvat 🙂 tesime sa z nej velmi, dakujem za podporu ❤️

Juj super teším. Len treba veriť ešte jemala tak vyrastie stoho. Ja som tiež sledovala každý jeho pohyb a rozmýšľala ci je to v poriadku alebo nie. Ale to prejde. Už teraz sa rozbehne. Tak sa držte!! 🙂))

@mirussa
@svuniecko ahojte mozem sa spytat ako sa maju vase deticky? je velmi tazke najst podobnu temu tejto, este to nemame potvrdene dr ale je to vo faze riesenia, mam podozrenie u malej na infantilne spazmy, pri kazdom zaspavani dostane akoby krc aj 4-5x za sebou a zacne hrozne plakat vystrie rucicky dopredu otvori oci a akoby sa skruti do klbka, trva to par sekund a je to pri kazdom zaspavani, na noc pomoze to ze ju silno stisnem a prvych 15 minut drzim cize sa na tie zasklby nezobudi, no cez den ma velmi lahky spanok a spava v kociku takze to je ine, mala ma 11 mesiacov, trva to priblizne 2-3 tyzdne, nemozem sa nikde dohladat ci sa toto este pred potvrdenim epilepsie stavalo detickam aj pocas zaspavania, no uz pri citani diagnoz som zufala, samozrejme uvidime co na to neurolog no prosim vas o radu, mali to vasi pri zaspavani? opakovane? dakujem

@monca0021 ahoj, ten popis by mohol sediet na infantilne spazmy, ale neviem posudit, ci sa tak spravaju obcas aj neepilepticke deti. U nas sa diagnoza potvrdila este pred tymto prejavom, len vyvracala oci dohora v 10.mesiaci, ale potom sa to aj takto ako popisujes prejavovalo, ze pri zaspavani ju vytrhavalo zo spanku, aj viackrat za sebou, mavala to aj cez den, vtedy uz bola na liecbe, ktora hned nezaberala. Pomohla jej v tom case acth liecba s liekom, ktory berie dodnes. Sice to ma svoje neziaduce ucinky, ale v tomto pripade je to mensie zlo, tak sa aj s tymi liekmi clovek casom zmieri. Dcerka sa vyvija teraz relativne dobre (klop, klop), len vsetko robila o trosku neskor ako rovesnici. Drzim palce, nech vam neurolog povie co najskor dobre spravy.

@monca0021 ahoj no mi sme nemali pri zaspavani zasklby ale skoro počas celého dňa...nam hneď nepotvrdili epi ale až po nejakom čase ale mali sme šťastie ze do dvoch mesiacov ako sme dostali záchvat sme boli uz aj bez záchvatov. Prvý záchvat sme mali 24.12.2013 a posledný 15.2.2014. Tiež nám život zachránila liečba acth na Kramároch. Ale bolo to hrozne mi mame diagnostikovany westov syndróm tým ze je predčasné narodení a mal aj spamy. A stále berieme lieky orfiril long a ešte asi aj dlho budeme. Dnes ma nás malý narodeniny 8rokov a ostali nám nejaké následky ale nedá sa to porovnať s niektorými inými detičkami ktoré poznám 😑. Najdôležitejšie je co v najkratšom čase zastaviť zachvaty lebo tie oslabujú mozog a robia veľmi zle vo vývine detičiek

@mirussa mozes mi prosim nechat sukromnu spravu? dakujem