Epilepsia po roku - Dooseho syndróm

Dobry vecer.
Chcela by som sa Vas opytat ake su priznaky Dooseho syndromu?

my sme mali len vyvratenie oci do horra ,ruky mu vystrelili do hora ako keby sa zlakol ,to bolo cele u nas ale niekedy ich mal aj viac krat za sebou len take sekundove zasklby

Ahoj helenia a ajsina! Dakujem krasne ze ste sa ozvali... boli ste tiez na hospi na Kramaroch? alebo kde? ake mate lieky? u nas sa neskor pridali pady, proste ako keby si ho hodila na zem... teraz sme stabilizovany uz 1,5-2 roky, sem tam malicky ze len vyvrati oci,ale viac menej je to uz ok... aj nas ma priblizne tolko 4,6 mesiacov... vas chodi, oblecie sa je samostatny? nas chodi do skolky / nie je to jednoduche,ale s pomocou integraacneho centra to ako tak sa zvlada, ma tam mladsiu sestru lauru, ma s nou dobry vztah,tak je to podpora ), hovori,ale len co chce a ked sa mu chce, ale dost sa jeduje... teraz davam meovkovy caj a homeopatika - je to lepsie a prechadzame na tu atkinsonovu dietu, ziadne cukry a tiez bez lepku - vidim zlepsenie, aj viac zacal rozpravat... nasla som aj take specialne probiotika prenho,tak ideme skusit... tiez zaciname jazdit na konoch, velmi mu to pomaha, je kludnejsi... Helenia bola si s nim u psychologicky? nam tam dost pomahaju, chodime do integracneho centra, mame tam psycho, logo a specialneho pedagoga... a plati sa za sedenie len 5 eur...

@helenia Ahoj helenia a ajsina! Dakujem krasne ze ste sa ozvali... boli ste tiez na hospi na Kramaroch? alebo kde? ake mate lieky? u nas sa neskor pridali pady, proste ako keby si ho hodila na zem... teraz sme stabilizovany uz 1,5-2 roky, sem tam malicky ze len vyvrati oci,ale viac menej je to uz ok... aj nas ma priblizne tolko 4,6 mesiacov... vas chodi, oblecie sa je samostatny? nas chodi do skolky / nie je to jednoduche,ale s pomocou integraacneho centra to ako tak sa zvlada, ma tam mladsiu sestru lauru, ma s nou dobry vztah,tak je to podpora ), hovori,ale len co chce a ked sa mu chce, ale dost sa jeduje... teraz davam meovkovy caj a homeopatika - je to lepsie a prechadzame na tu atkinsonovu dietu, ziadne cukry a tiez bez lepku - vidim zlepsenie, aj viac zacal rozpravat... nasla som aj take specialne probiotika prenho,tak ideme skusit... tiez zaciname jazdit na konoch, velmi mu to pomaha, je kludnejsi... Helenia bola si s nim u psychologicky? nam tam dost pomahaju, chodime do integracneho centra, mame tam psycho, logo a specialneho pedagoga... a plati sa za sedenie len 5 eur...

@jlaura ahoj ano boli sme na kramaroch ,nam zabralo az ked nam pichali hormony ACTH kura teraz bereme Convulex a Topamax, tak to ste este dobre na tom ked nieco rozprava ,nas maly mam pocit ze ma niekedy ani nevnima ani nevieme ci nam rozumie ,nam sa dost spomalil vyvoj takze to nie je nic moc , od septembra ho tiez chceme dat do specialne skolky teda je to specialna trieda v normalnej skolke kde bude chodit aj nas najmensi jeho bracek 🙂 tak uvidime ako to zvladneme ,nam stale hovoria ze mame cakat nikto sak nicomu nevyjadruje asi sami nevedia si myslim.... niekedy mam pocit akoby bol autista matake crty ,neudrzi ocny kontakt nerozprava nic len take ako babetko mama a take hatlanice ,aj nas chceli poslat k logopedicke ale on vobec nevnima ked mu niekto nieco hovori takze to bude este tazke ale zvladnutto musime nejak

@helenia aj my sme boli na tom rovnako,tiez sme mali tu kuru a potom nam zacali zaberat lieky, mame depakin, nie je dobre,ze mu to miesaju,ze ma dve kombinacie, aspon u nas to bolo. ked mu dali kuru a nasadili depakin, tak to zabera.s tymi autistickymi crtami asi budes mat pravdu, nas sice hovori a vela veci aj vie,ale tiez niekedy hovorim a ide to pomimo, nevnima a ocny kontakt tiez, chodime do integracneho centra a tam nam to potvrdila, nie je autista,ale ma autisticke prvky v spravani. nas nechodil, nerozpraval, ked mal 1,5 roka bol na urovni bab 6.mes.... nemozete sa vzdavat - chodili sme plavat, teraz chodime jazdit na kone - velmi pomaha po vsetkych strankach, cvicime doma, ucime sa.... hlavne v tom integracnom centre nam velmi ale velmi pomohli - odporucam, najst si nieco podobne vo vasom okoli. a co velmi pomohlo zacali sme riesit stravu, co malo uzasne nasledky v zlepseni sa u maleho po vsetkych strankach - je to narocne, ale pokroky su velke. Ziadne sladkosti, keksiky, ziadne umeliny, malinovky, obmedzene kupovane potraviny v obchode - vsetko sa snazime doma chovane.
neviem, ci vam povedali,ale.

Lieky proti epilepsii sa obvykle metabolizujú cez cytochrome P450 enzymatický systém v pečeni: napr. valproic acid .
Teda pozor na:
Trezalka ( St. John’s wort), cesnak, Echinacea, pyknogenol, silymarin- bodliak, mugwort and pipsissewa – inhibujú metabolický enzymatický systém pečene. Lubovnik bodkovany, cesnak

Vyhnúť sa: ženšeň (ginsenosides zvyšujú ACTH a kortikosteroidy v krvi, a tým záchvaty).

Niektoré esenciálne oleje zhoršujú epilepsiu (rozmarín, saturejka,yzop, fenykel)

co nam tiez velmi pomohlo - probiotika tieto http://www.daflorn.com/biomilk-comfort.html - ta pani co to dovaza ma dceru s dmo a ma s nimi osobnu skusenosti, maly napreduje tiez od kedy ich mame, tiez davame rybi olej - original z norska co sa dodava muller, aj to velmi pomaha mozgu, neviem,ci si pamaate v spravach bol chlapec ktory to zacal uzivat a sa pozbieral a bol na to velmi zle. Este davam magnezium dovazany z anglicka tusim v prasku, lebo maly je nervak a toto dost pomaha.
hlavne sa nespoliehajte len na lekaroch a hladajte aj alternativy, ja som vam napisala co u nas pomohlo... pre mna je zazrak ze je maly na tom ako je... len sa nemozete nechat... aj nam hovorili treba cakat, ale sme necakali nastastie
... skuste to integracne centrum, urcite vam tam pomozu a naviguju vas ako s nim pracovat, aby napredoval. silno drzim palce

Nas zivot s epilepsiou - lezim na nemocnicnej posteli s mojim synom a rozmyslam, co vsetko nas caka....Pred par dnami nam po viacerych zachvatoch stanovili tuto diagnozu. Popravde, mam o nej par informacii ale viete ake sme my mamy, chceme vsetko lepsie ako sa to len najlepsie da. Preto som prisla s napadom vytvorit tuto skupinu, kde by sme si mohli povymienat rady, informacie a pozitivnu energiu v boji s touto diagnozou. Spolubojovnicky, rada vas tu privitam 😊
https://www.modrykonik.sk/group/9776/

@jlaura prosim ta kde sa daju kupot tie probiotia? na tom odkaze je len clanok v rustine...