Edwardsov syndróm
Milé maminky.
viem, že na internete ani v múdrych knihách toho veľa nieje, sama dobre viem keď som chcela vedieť čo najviac o tomto postihnutí, nedozvedela som sa v podstate nič ...
Rozhodla som sa otvoriť túto diskusiu a povedať vám všetko čo budete chcieť, potrebovať ... je nás málo a preto myslím, že je dobré sa o skúsenosti podeliť.
Máme dieťatko s edwardsovým syndrómom. Volá sa Mirko a má 9 mesiačikov.
Je to veľmi ťažká cesta, ale pokiaľ ste rozhodnuté prijať dieťa ako dar Boží, nech je akékoľvek tak nemáte nad čím rozmýšľať.
@lenuska1991 Pekný deň, je to síce pravda, čo sa v knihách píše. Keď sa malý narodil, samozrejme bol v inkubátore a na prístrojoch, ktoré mu pomáhali k životu avšak Mirko sa akosi zázrakom naučil dýchať sám. Papať síce cez fľašku nevie, prvých 5mesiacov sme ho museli sondovať každé tri hodiny, čo bolo naozaj ale naozaj veľmi náročné ako pre nás tak aj pre malého a tak sme sa rozhodli dať mu zaviesť PEG. Operáciu na počudovanie všetkých lekárov ( aj tých, ktorí ho odmietli operovať) Mirko zvládol dokonale. Hneď sa sám prebral 🙂 Síce je mentálne zaostalý, má okrem E.S. ďalších 10 závažných diagnóz ale každý, pre iné mamičky banálny, pokrok je pre nás obrovská radosť.
Stále sa na nás usmieva a kričí jeho obľúbené BU-GU 😀 Je to náš poklad aj keď vieme, že tu naveky nebude užívame si každú jeho sekundu života a tešíme sa, že tak silne silne bojuje 🙂
@mbamb ach boze, musite byt velmi silni, ze to takto zvladate, krasny prispevok, zelam vela sil a zelam aj zazrak, aby sa synovi co najviac polepsilo! 😵
@mandragora22 Ďakujeme veľmi pekne 🙂
@mbamb 😉 niet vobec za co. my mame zdravu dceru, velmi hyperaktivnu, niekedy to az na nervy lezie, ale ked sa stretnem s nejakym postihnutim, chorobou, tak som stastna, ze mi doma lezie pomaly aj na hlavu 😒 😉 tak este raz vela stastia!
@mbamb aj my máme v rodine choré dieťatko,má tiež syndrom o ktorom sa vela nevie,tiež má zavedený Peg,tiež každé tri hodiny a takto fungujú pomaly už rok a pol ☹ ☹
v tomto članočku je odkaz na užasny česky dokumentarny film Nejtěžší volba (červený odkaz), ak sa dobre pamatam, dietatko z filmu malo tuto diagnozu
obdivujem vašu Lásku 🙂
@nastasja25 Prajem im veľa veľa síl. Dávajú dieťatko len mliečko alebo aj príkrmy? My sme na mliečku, príkrmy nám veľmi nejdú ☹
@mbamb myslím,že len mliečko,je to synovček,bývajú od nás asi 200km,náš malý nerád cestuje,takže sme v kontakte len cez net,tel.a tak..myslím,že sestričky v nemocnici mu raz chceli dať príkrm a všetko im pozvracal ☹
každý den bojujú o jeho prežitie,sú jediný na slovensku s diagnozou akú majú a tiež im nikto nevie nič povedať,kedy a ako,ani na nete toho vela nenájdeš,ked tak,len v angličštine ☹ ☹
@nastasja25 ach je to strašné, naozaj by človek resp. rodič chcel len to najlepšie pre svoje dieťa ale tá bezradnosť a nevedomosť ich (nás) ubíja ... Prajem im veľa veľa síl, trpezlivosti, lásky a podpory z každej strany.
Obdivuvejm vás. A prajem vám m veľa veľa síl... A čo je to vôbec za syndróm? aké má prejavy?
dobry den my mame dcerku s edwordsom teraz v novembry mala 7rockov je to velka bojovnica .my papame na lyžicku v nemocnici ju sondovali ale ja som povedala že to nebudem robit tak sme sa naučili papať s lyžickov je to nas anjelik nam tiež povedali že bude žit iba 6tyždnov a chvala bohu sa držime ale nikomu to neprajem je to velka obeta tak sa držte nech sa rodia iba zdravucke deticky
Ahojte sEdwardsovym syn.som sa stretla tie ž.Po dlhodobom planovani otehotnieť sa nám to konečne podarilo,, boli sme šťastný 🙂 v 3 mesiaci sme sa dozvedeli úžasnú správu a tou bolo že čakáme dvojičky z manžeylom sme boli nekonečné šťastný, no nie nadlho v 5 mesiaci srdiečka prestali biť,,odumreli ☹ bol to prenas obrovský šok,sklamanie,žiaľ.Detičky som musela poradiť,,hrozna skúsenosť a veľmi bolestivý pôrod či už po psychickej alebo fyzickej stránke.Detičky išli na pitvu a po 2 týždňoch sme sa dozvedeli že išlo o Eds.syndróm..Ďakujem Pánu Bohu že si ich vzal k sebe že netrpeli,,no napriek tomu si veľa krát poviem že mi chýbajú že by som sa one starala s láskou..Teraz po 3 rokoch sa nám to zase podarilo čakáme bábätko som v 10tyzdny, neskutočne sa tešíme ale aj sa obávame toho či sa to nezopakuje,, Všetkým rodičom čo sa starajú o takéto detičky želám hlavne veľa síl,a trpezlivosti a drobným ANIELIKOM veľa zdravia,, Pán Boh nech ich opatruje
Ahoj držim Vam palce nech Vam to vyjde 🙂
Aj nám sa narodila dcérka Miška má 2 a pol mesiace a má ES.Tak tiež sa narodila bez jedného oka a na to druhé nevidí niekedy ma problémy s dýchaním ale sme šťastní že môže byť snami užívame si každý deň snou.... veľmi ju ľúbime a bojujeme každý deň o jej život.
@milanzaneta Prosím Vás, môžem sa spýtať, ak Vám to nie je nepríjemné, ako je na tom Vaša dcérka? A s akými konkrétnymi poruchami sa narodila? V koľkom týždni prišla na svet? Nám tiež diagnostikovali ES v 20.tt na morfológii a následne to potvrdila aj amniocentéza. Napriek odporúčaniam dcérke život vziať nechceme a v gravidite pokračujem. Sme poučení o možnom priebehu a pripravení aj na najhoršie, prijali sme to v pokore, hoci je to riadna rana, no zaujímajú ma aj podobné osudy, veľa toho nie je, kde by som sa k tomu dostala. Ďakujem
@dolynkag Dcérka sa narodila 6. júla, na konci 33.tt. Ale už jej nebilo srdiečko. Dotĺklo deň predtým... Hospitalizovali ma s tým, že budú vyvolávať pôrod na druhý deň ráno, lebo vraj v takýchto prípadoch, keď žena musí porodiť mŕtve dieťatko, sa to vyvoláva, lebo pôrod sa sám nespustí. Že ma zatiaľ pripravia a spravia všetko preto, aby to na druhý deň bolo čo najmenšie trápenie. Anička sa nám však narodila ešte v ten deň, spontánne, relatívne rýchlo, bez vyvolávania, vyčkávania v bolestiach, bez komplikácií, hladko, bez nástrihu a akéhokoľvek poranenia pôrodných ciest. Bola krásna, naozaj, aj keď mala ES. Bola jedinečná, krehká, naša. Vyzerala, že spokojne spinká. Len chvíľu som ju mala v náručí.. No už navždy ju budem mať v srdci. Som šťastná, že sme s ňou ostali dovtedy, kým prirodzene od nás odišla. Narodila sa pre nebo. Hoci s veľkým bôľom, no v láske a pokore sme ju odovzdali. Naše rozhodnutie - pokračovať v gravidite - neľutujem, hoci, popravde, posledný mesiac pred pôrodom bol pre mňa už veľmi náročný po fyzickej stránke a na psychike mi to tiež nepridávalo. Ale spoločne s manželom, staršou - dvojročnou dcérkou a s Božou pomocou sme to zvládli.
Ak sa budete chcieť ešte čokoľvek spýtať - ohľadom tehotenstva, priebehu, konkrétnych porúch, ktoré mala, pôrodu, obdobia po pôrode (ktoré nebolo tiež celkom ľahké), pokojne sa pýtajte, napíšte mi.
Anička bola pre nás darom, aj keď to možno znie zvláštne. Všetko je na niečo, nevieme, prečo sa veci dejú tak, ako sa dejú, majú však svoj význam, ktorý možno uvidíme až omnoho neskôr. Môj manžel mi vtedy, keď nám to zistili, povedal: Je zbytočné pýtať sa PREČO... prečo sa to stalo, čo sa to vlastne stalo a prečo nám... Treba si položiť otázku AKO.. Ako ďalej, ako sa voči tomu postavíme, ako sa to pokúsime spracovať, prijať... A mal pravdu.
ahoj, chodim na VŠ, pred nedavnom som mala skusku z genetiky, kde sme mali prave aj tento syndrom, brali sme tam ze taketo deticky zomieraju polroka od narodenia, a pozeram ze Vás malicky ma uz 9 mesiacikov, tak som sa chcela spytat co je natom pravdy, ked v knihach je to takto, a malicky je ukazom ,ze to tak nemusi byt.. mali sme tam o tom velmi malo len aky je poskodeny chromozom a kolko deticky prezivaju. Zelam vam vela zdravia, stastia a nech malicky pekne prospieva :D
_________________________
I added cool smileys to this message... if you don't see them go to: http://s.exps.me