EDS. O aký syndróm ide?

Ahojte mamičky,

mojej staršej dcérke diagnostikovali EDS pred pár mesiacmi. Veľmi rada by som našla niekoho, kto má s tým nejakú skúsenosť, lebo veľmi málo ľudí a aj doktorov vie o čo ide. V mojom okolí to nepoznal nikto, ani naša obvodná lekárka.
Rada by som sa dozvedela čo najviac o tomto syndróme, zatiaľ mám informácie len z internetu.
Ďakujem.