Dystrofia sietnice

jaibaja
20. máj 2018

Ahojte. Prosím, vie mi niekto poradiť možnosť liečby dystrofie sietnice Morbus Stargardt? Viem o niekoľkých prebiehajúcich výskumoch, hlavne v Amerike, ale rada by som vedieť, či niekto vie o liečbe, ktorá je už overená. Nerada by som zo svojho dieťaťa mala "pokusneho" kralika. Vie niekto poradiť aj naozaj dobrého očného detského doktora, ktorý sa venuje aj vážnym ochoreniam?Boli sme napr aj v BA priprof.Gerincovi.Vopred srdečne ďakujem

janinah
20. máj 2018

skúste osloviť dr. Hlôšku /Hlôška sa volá/ v Košiciach

mudrjanci
21. máj 2018

Dobrý deň, ak sa smiem opýtať, odkiaľ ste? Ja pracujem v o. i. Trnave a som genetik - kvôli tej liečbe...

jaibaja
autor
21. máj 2018

@mudrjanci Dobrý deň.Sme z Trebišova.Diagnózu máme geneticky potvrdenú.Viete o možnej liečbe?

jaibaja
autor
21. máj 2018

@janinah ĎAKUJEM KRÁSNE

adakis
18. máj 2023

@janinah dobrý večer, máte s ním skúsenosť? Ďakujem 🙏

miriam_s
19. máj 2023

@adakis ja ano, skvelý lekár

adakis
19. máj 2023

@miriam_s napísem vám 🙏

olusik112
29. jún 2023

Ahoj možem ta poprosit skusenosti kde všade ste boli na vyšetreni? Mame taktiež tuto diagnozu.

viktoria3333
10. dec 2023

@olusik112 dobrý deň, koľko má Vaše dieťa s touto diagnózou rokov? Ako sa to dá zistiť? Mojej dcérke tiež povedali že bude mať dystrofiu sietnice ale na poslednom ocnom vyšetrení povedali, že ma očné pozadie v poriadku. Ja sa tomu vobec nerozumieme, či lekári môžu to aj dopredu vedieť. Dcéra ma viacero očných diagnóz nystagmus, hypoplaziu makuly, svetloplachosť, dioptrie+9

olusik112
11. dec 2023

@viktoria3333 13r da sa to zistiť genetickými testami alebo aj na OCT vyšetreni. Neviem či niečo z toho absolvovala. OCT robia vetšinou v narkoze. Mate tuto diagnozu v rodine? Vetšinou to zdedia deti po rodičoch či starych rodičoch a tak sa doktori často dovtipia že tam ta diagnoza može byť. Na očnom pozadi to nevidno. Tam pozeraju ine veci.

viktoria3333
11. dec 2023

@olusik112 minulý rok jej robili vyšetrenie v narkóze ale nepovedali ze by mala distrofiu sietnice, diagnostikovali jej hypoplaziu makuly. Geneticke testy myslite tak ze distrofia sietnice je pridruženou diagnózou nejakeho ochorenia? A Vaše dieťa s touto diagnózou vidí?