Dystrofia sietnice
Ahojte. Prosím, vie mi niekto poradiť možnosť liečby dystrofie sietnice Morbus Stargardt? Viem o niekoľkých prebiehajúcich výskumoch, hlavne v Amerike, ale rada by som vedieť, či niekto vie o liečbe, ktorá je už overená. Nerada by som zo svojho dieťaťa mala "pokusneho" kralika. Vie niekto poradiť aj naozaj dobrého očného detského doktora, ktorý sa venuje aj vážnym ochoreniam?Boli sme napr aj v BA priprof.Gerincovi.Vopred srdečne ďakujem
Dobrý deň, ak sa smiem opýtať, odkiaľ ste? Ja pracujem v o. i. Trnave a som genetik - kvôli tej liečbe...
Ahoj možem ta poprosit skusenosti kde všade ste boli na vyšetreni? Mame taktiež tuto diagnozu.
@olusik112 dobrý deň, koľko má Vaše dieťa s touto diagnózou rokov? Ako sa to dá zistiť? Mojej dcérke tiež povedali že bude mať dystrofiu sietnice ale na poslednom ocnom vyšetrení povedali, že ma očné pozadie v poriadku. Ja sa tomu vobec nerozumieme, či lekári môžu to aj dopredu vedieť. Dcéra ma viacero očných diagnóz nystagmus, hypoplaziu makuly, svetloplachosť, dioptrie+9
@viktoria3333 13r da sa to zistiť genetickými testami alebo aj na OCT vyšetreni. Neviem či niečo z toho absolvovala. OCT robia vetšinou v narkoze. Mate tuto diagnozu v rodine? Vetšinou to zdedia deti po rodičoch či starych rodičoch a tak sa doktori často dovtipia že tam ta diagnoza može byť. Na očnom pozadi to nevidno. Tam pozeraju ine veci.
@olusik112 minulý rok jej robili vyšetrenie v narkóze ale nepovedali ze by mala distrofiu sietnice, diagnostikovali jej hypoplaziu makuly. Geneticke testy myslite tak ze distrofia sietnice je pridruženou diagnózou nejakeho ochorenia? A Vaše dieťa s touto diagnózou vidí?
@radiri123 syn ked mal 7 ešte videl slušne s okuliarmi prečital okrem poslednych dvoch riadkov všetko. Teraz ma 15 s okuliarmi prečita iba ten horny riadok jeden. Do 18 sa to ešte može zhoršiť potom by to malo byť stabilnejšie. Ak ešte nemate genetiku ako to že už vam určili diagnozu. A vaš ako vidi
@olusik112 a do akej školy syn chodí do bežnej zš?
skúste osloviť dr. Hlôšku /Hlôška sa volá/ v Košiciach