DiGeorgov syndróm

livia1997
28. jan 2023

Dobrý deň už som sem raz písala ohľadne operácie srdiečka , chcela by som sa iba opýtať či sa tu nenájde mamička ktorá má podobnú skúsenosť alebo bábätko s Di George syndrómom už sme po operácii našťastie dopadli úspešne bolo ich viac no
Diagnóza znie: Truncus arteriosus communis - TAC II. typ (samost. odstup ramien PA) VSD , dysplastická 4-cípa trunc , chlopňa s III insuficienciou , FOA , Q25.4 pravostr.Ao oblúk , dilatacia asc. Ao
Susp. Adnátna pľúcna infekcia
Začiatkom týždňa by nás mohli už po dvoch mesiacoch presunúť na oddelenie konečne chvalabohu , nakoľko je to naše prvé dieťatko a nemám skúsenosti s týmto chcem iba približne vedieť čo nás do budúcna čaká ak sa tu nájde niekto kto má takúto istú diagnózu alebo aspoň podobnu ozvyte sa mi mamičky , vopred vám ďakujem za odpovede len dodám že saturacie má tiež veľmi dobre 97-100 💙

alena2798
28. jan 2023

@livia1997 Neviem ci ste v skupine na fb Srdieckovo-skupina rodicov a deti s vrodenou srdcovou chybou... Ak nie, pridajte sa a mozno Vam tam poradia.

lillyilly
29. jan 2023

Moj syn ma tiez truncus, kludne mi napiste

livia1997
autor
30. jan 2023

@lillyilly dobrý deň máte aj digeorge syndróm?

lillyilly
30. jan 2023

@livia1997 nie, ten nemame, genetika nam vysla negativne… mame “len” ten trunkus a niekolko operacii v kardiocentre ☹

livia1997
autor
2. feb 2023

@lillyilly môžem sa opýtať ako dlho ste boli v nemocnici ? My sme tam už od narodenia malý má dva mesiace operovali ho ako týždenného mali sme tento týždeň už ísť na oddelenie no začal po jedle vracať a mal teploty teploty ale našťastie ustúpili ubrali už aj z antibiotík ale ešte to vracanie ani ony nevedia z čoho to môže byť keď bruško má v poriadku pravdepodobne keď bol mesiac a pol na prístroji tak si to myslia ony

lillyilly
3. feb 2023

@livia1997 my sme nastastie, musim si zaklopat, nemali po operaciach ziadne komplikacie… po prvej operacii sme boli doma do 2 tyzdnov a po druhej uz po tyzdni… nebojte sa, nakoniec sa vyriesi aj problem s vracanim… a dali vam pri operacii konduit?

livia1997
autor
3. feb 2023

@lillyilly my sme tam už vyše dva mesiace ... A niekedy mi to príde ako večnosť , a keď máme aj tento syndróm síce nie je vysoký ale je tam tak aj kvôli tomu je to zrejme horšie , musíme zrejme len čakať :( no už som z toho zúfalá
Je to už dlho od operácie čo je to ten konduit prosím vás asi mi nič také nespomínali alebo si na to už nepamätám