Dieťatko s hemofíliou
Ahojte,
Chcem sa opýtať, či sú tu mamičky, ktoré maju dieťatko s diagnozou hemofilia (porucha zrazanlivosti krvi)...
Nášmu syncekovi diagnostikovali hemofiliu typu A - ťažký stupeň ☹
Zatial je maly, liečbu podstupime az ked bude mat rok... Neviem si to predstaviť a mám strach z injekcii a pichania ☹
Tiež by som rada vedela, či sa takéto deticky venujú nejakému športu, ako zvladate iné aktivity, co škola, skolka...
Toto je ta knizka.
@gretka2 ďakujem, si zlatá 😉 knižku si isto kupime... Viem, že existuju tábory aj škôlky pre tieto deticky, chcela som ešte vedieť, či je tu niekto s takouto skúsenostou, lebo v našom okoli nikto nie je, rada by som si vymenila rady a tipy 🙂
Viem, že sa s tým dá žiť, ale je to veľmi ťažké aj tak ☹ u nas v rodine nema nikto poruchu zrazania, je to vraj dedicna choroba, o zo viac sme šokovaní, co sa nám prihodilo ☹
Skus tu stranku shz.sk, je tam forum, skus sa obratit na nich, tam urcite stretnes ludi, ktori maju deticky s podobnym osudom. Prajem syncekovi, aj tebe vela sil, aby ste mohli s tou chorobou zit, a este lepsie, aby niekto vymyslel liek, ako s tym uplne vybabrat. Nie je to lahke, chce to vela sil, a hlavne pochopenia a iformovanosti od okolia, ale verim, ze to zvladnete, a syncek bude viest plnohodnotny zivot 🙂 .
Moj stryko bde mat o chvilu 60, a vidis, zvladli to aj vtedy. Sice zazil mnozstvo krvacani do klbov , a pri mensej banalite (zubar) musel ist do nemocnice, v chladnicke mal priestor na injekcie s kog.faktormi, ale zije si v pohodicke. Len musi davat viac na seba pozor, a pozorovat sa. Ale ide to. Neboj, aj ty so syncekom to zvladnes. Vela stastia.
@560nanetka ahoj, my sme tiez A tazky stuoen, syn ma 6 rokov, ak by si chcela pokecat 😉
Ahoj. Poznam tuto chorobu, ma ju moj stryko. Dnes je liecba uplne niekde inde, ako pred 50 rokmi, a vidis, zije si v pohde 🙂 Neboj sa, injekcie su v pohode, vela deti si picha inzulin, a uz ako male to zvladaju same 🙂 Urcite budes musiet davat vacsi pozor, aby sa nezranil, ale to urcite zvladnete. Spoj sa so slov.hemofilickym zdruzenim www.shz.sk, tam ti poradia. Ale to ti asi povedali v nemocnici. Viem, ze existuje aj nejake zdruzenie, kde sa stretavaju rodicia a deti s touto chorobou, a vymienaju si informacie, robia tabory a tak.
A D.Hevier napisal knizku pre deti o hemofilii.
Neboj sa, hlavu hore, urcite to hravo zvladnete. Drzim palceky 😉