Diagnóza: syndróm periodickej horúčky
Ahojte, potrebovala by som poradiť alebo nejaké info ohľadne syndrómu periodickej horúčky u deti. Synovi to dali ako predbežnú diagnózu. A chcem sa opýtať či je tu niekto kto mal alebo má tuto diagnózu. A hlavne na liečbu a ako to u vás prebiehalo. Ďakujem 🙂
@9martina99 Ahoj! 🙂
Môj synček má PFAPA syndróm, začalo to keď mal 10mesiacov- v rovnakych intervaloch (najprv 6, neskor 5 a potom 4tyzdne) ma teploty (kľudne aj nad 40°C), hnisavé mandle. Chodíme do Martina k Dr.Jeseňákovi a momentálne berieme antihistaminiká (ráno a večer) a v prípade horúčok Prednison (kortikoidy). U nás Prednison zaberá úplne ukážkovo, do 4hodín máme po horúčkach. Môj má teraz a 3roky a 3 mesiace a diagnózu nam potvrdili až teraz v marci, 2roky si nás lekári pohadzovali ako horúci zemiak. Hlavne, že už vieme, na čom sme 🙂
@annadobsonyova no my mame termín 2.7 k dr Jeseňakovi 🙂 a boli sme aj v nemocnici 3 týždne dozadu tak tam mu zobrali rovno všetky odbery a v tom july už len kontrola a uvidíme či naň potvrdia tuto diagnózu :-/ a u nás no Prednison zaberie pekne do pr hodín je bez teploty ale za 1-2 dni sa mu väčšinou tie teploty vrátia ... čiže pracujú teraz s tým že buď má tie periodické take že mu aj prednison slabšie zaberie alebo sú problém jeho mandle :-/ tak som zvedavá ... a keď ste začali brat Prednison neskrátilo sa Vám intervaly medzi horúčkami ? My keď sme ho začali brat tak zrazu mal teploty každé 2 týždne ...
@9martina99 Chvalabohu nie, odkedy berie tie antihistaminika, je to ovela lepsie, naposledy mal horucky v aprili 🙂 čo som si ale všimla, je to, že po prednisone je nachylnejší na take tie bežné sezonálne virusy, soplavy je, minule mal dokonca jačmeň na očku. Myslím, že mu oslabí imunitu vtedy, ale možno to bola len zhoda náhod, ešte ho neužívame dlho 🙂
@jedosko600 ahoj, chcem sa opýtať či si ste skúšali dávať žiadosť o predĺženie rodičovskej (platenej) z tohto dôvodu.....tiež s horúčkami bojujeme takmer 1a pol roka , malý má 2a pol
Ďakujem
@annadobsonyova dobrý den, prosím vás tie antihistaminiká vám nejako pomohli predĺžiť intervaly, zmierniť horúčky ? Alebo úplne zastaviť PFAPu ? Dakujem
@andiee212 dobrý večer, teraz v decembri budem podávať - na upsvar mi povedali,že aj keď začiatkom decembra bude mať 3roky,tak stačí v priebehu mesiaca podať (že
sa počíta celý mesiac,nie alikvotná ciastka) ,ak to stihneme a uznajú, tak pokračujeme plynule ak nie,tak "akoby vybavovať nanovo rodicovsky" ...
dr.nam už síce vypísala papiere, ale v decembri mame termín aj na alergo, aj reumatologickej ambulancii, plus teraz sme boli znovu na koznom(drobec ma aj atopicky ekzem) a správy od dr.nesmu byť staršie ako 3mesiace (na reumatologiu ideme po pol roku 🙈🤷♀️) tak uvidíme ako dopadneme....
Snáď som pomohla, viac neviem poradiť...
@andiee212
@andiee212 Dobrý deň! Áno, horúčky máva 1-2x za polroka, veľmi som spokojná s nasadenou liečbou. Horúčky riešim tak, že keď je už jednoznačné, že ide o atak, tak podam prednisom a je po drame, neviem kam by sa teplota vyšplhala bez liekov. Pred liečbou mal počas atakov bežne nad 40, teraz je to do 39. PFAPA pokiam viem vymizne to 6.-7.roka, moj ma necelých 5 rokov, snad to pomaly skonci 🙂
@shak A prosím vás kam chodíte na sledovanie s pfapu do Martina alebo do ba ? Kto vám musí dať stempel aby ste mali predĺžený rodičovský príspevok, pretože ja by som chcela aspoň na.pol roka tiež, viem že je možné dať dcérku na pol dňa do škôlky, práve preto ju tam chcem dať a ostať doma na rosicaku aby som videla ako bude v kombinácii a pfapu reagovať na bežné detské choroby . Potvrdila vám to pediatrická alebo na reumatologii ? Ďakujem za odpoved
@annadobsonyova prosím vás a ste v Tom Martine zo všetkým spokojný ? Ako dlho mávate tieto horúčky od koľkých rokov ? Nebojíte sa žiadnych nežiadúcich účinkov keď beriete ten denerel takto dlho ? My ho máme nasadený od júna, najskôr nám nezaberalo pretože akurát vtedy sme začínali aj s prednizonom a to nám výrazne skrátilo ataky, no od augusta sa to postupne predlžuje teraz mala dcérka atak po 7,5 týždňoch a nemuseli sme dokonca dávať ani prednizon zvládla to na jednom nurofene. Neviem či to môže byť dwnerolm alebo preto, že ame zmenili značku vitamínu D, resp začali sme dávať aj lyzin, ale dcérka máva dosť často jednu uzlinku pri krku navretu dosť dlho pre atakom aj po, boli sme a tým aj na sone potvrdili že uzlina je zväčšená ale nič patologické, pediatrická nám uz viavkrat brala počas atakov aj ster z krku ale výsledky sú vždy negatívne, našťastie. Ste teda v Martine spokoj na ? Ďakujem mám veľa otázok prepáčte, no stále riešim veľké dilemy. Dcéra má ešte len 2 roky a 3 mesiace, pfapu má od 13 mesiacov. No keď si predstavím že do nej mám dávať lieky do 5-6 rokov mozbo dlhšie, nie som s tým celkom stotozenna
@andiee212 Sme z KE, takže chodíme v KE na reumatologiu...
Všetky správy som niesla k obvodnej/pediatričke spolu s tlačivom (nájdeš na stránke Upsvar-tlaciva- posúdenie stavu zo zdravot.dovodv(tak nejak sa to vola)
Pediatrická vypíše, je potrebné priložiť lek.spravy a doručiť na upsvar , oni posielajú k posudkovemu dr.a ten rozhodne ci a na ako dlho predĺži.....
Náš drobec tým trpí od 1roka (bude mať 3), ataky mával každých 6-8tyzdnov,3.dni pred atakom sa mu robia biele fľaky na jazyku (ako od muky) ,to už viem,že musím byť na pozore.... teraz 1vy x ma asi 2mesacnu pauzu 🤷♀️(neviem ci je to bezne)
A dieťa môže chodiť do škôlky na 4 hodiny, aj keby schválili predĺženie do 6rokov....uprimne.ja zatiaľ sama.neviem ako to poriesime....asi skúsime a uvidíme....
Viac neviem
@andiee212 ja som maximalne spokojná, chodime tam už len raz do roka, zreferujem ako to bolo za poslednych 12 mesiacov, popytam sa co a ako dalej, oni mi zatial vsetko trpezlivo vysvetlili, minule som dostala aj brozurku, ktoru vydali na tuto temu. Syn ma syndrom od 10. mesiaca, najprv prichadzali ataky po cca 2 mesiacoch, ked sme sa dostali do Martina uz ich maval kazde 2-3 tyzdne, vtedy mal 3 roky. Mojmu to obvodny dlho diagnostizoval zle, brali sme ovela viac liekov ako takto. Same antibiotika, antipyretika, velmi vela toho pojedol. Oproti tomu je denerel uplna pohoda, maly vie preco ho dostava, brozurku si zvykne prelistovat aj on, rozumie situacii. A nakolko si pamata, ako mu byvalo bez denerelu, vobec neprotestuje. Rozumiem, ze sa Vam nepaci podavat lieky kazdy den, ja tiez nie som nadsena, ale myslim ze ataky su ovela vacsou zatazou pre detsky organizmis, ako antihistaminika.
@annadobsonyova ďakujem veľmi pekne za odpoveď 🙂 môžem ešte jednu otázku ? Očkované máte všetko aj keď ste brali denerel ? Neovlyvnilo to ataky ? Ďakujem.
@andiee212 v nasom pripade nerobili ziadne vynimky kvoli denerelu, alebo celkovo kvoli Pfape, ocko dostal tak ako jeho rovesnici a ockovania nam nijak neovplyvnili ataky 🙂
@annadobsonyova super ďakujem, a chodí normálne do škôlky ? Nebýva okrem atakov často chorý ? Opakovalo vám ešte výsledky krvi v Martine amylodi, a moc na mevalonat ? Ste na predĺženej materskej ? Prepáčte teraz ze toľko otázok ale rozhodujem sa či zostávame v Martine alebo prestupuje do ba kde ten denerel nedavaju
@andiee212 predlzenu matersku mi neuznali, takze syn chodi normalne do skolky, nastupil ked mal 3.5roka, ale to uz mal nasadenu liecbu a mne sa nezda, ze by bol chorlavejsi ako ostatne deti. Pani ucitelke som minule okrajovo spomenula, ze mame takyto problem, bola z toho prekvapena a to tam chodime vyse roka 😄 krv mu brali len ked sme boli prvykrat, moc vobec, teraz tiez nebrali ziadne vzorky, takze neviem porovnat vysledky. My sme mali povodne namierene do BA k panovi doktorovi Ciznarovi, ale nasa pani doktorka imunologicka sa s nim dlhodobo nevedela skontaktovat, takze sme skoncili v Martine, ale ako som uz pisala, ja som spokojna 🙂
@annadobsonyova Oki dakujem, a keď ma aj tak okrem príznakov klasických pfapy, nemáva žiadne iné okrem uzliny, aft a hrdla ? Napr bolesť kĺbov a pod ?
@andiee212 jeho casto bolieva brusko a hlava, zvracal skoro v kazdom pripade, inak všetko klasika
@annadobsonyova A nenavrhol vám vôbec genetické testovanie ? Hmm zaujímavé je to dilema keď vám ani neporobipi poriadne testy
@andiee212 nenavrhol a ja bohužiaľ nie som imunológ, takže nehodnotím čo by mali robiť 🙂 spolieham sa na ich odbornosť
@andiee212 boli ste na genetike? Dcérka ide do Žiliny na genetiku ataky každé 3 týždne ma 9 rokov mate v poriadku krvný obraz pri ataku a SAA čo sa berie je to ukladanie bielkoviny pri ataku dcérka pri ataku zvýšená teraz hľadajú či sa niekde neukladá keď ze ma tak často ataky užíva colchicum dva krát denne ale nevidím zlepšenie atakov
Modrý koník - Stránka pre mamičky a budúce mamičky
FóraDetské zdravotné problémy a lieky pre deti
Syndróm periodických horúčok. Aké máte skúsenosti?
janulkama8. jún 2010
Ahojte,mám 2 a pol ročného chlapčeka,ktorému stanovili túto diagnózu.Chcem sa Vás spýtať,či máte s ňou nejaké skúsenosti a ak áno,aké boli intervali medzi tým,kedy horúčky dieťa malo a kedy nie.My sme boli teraz za posledné 4 mesiace 3 krát v nemocnici s teplotami.Vraj sa budú opakovať cca každých 4-5 týždňov ☹ ☹ ☹
Je to tak aj s Vašimi deťmi???
ďakujem za odpovede
Strana
22
z22
lucyk11
•
7. mar 2022
@andiee212 nie prešlo to samé v prvej triede zs
andiee212
•
7. mar 2022
@lucyk11 to nebudeme čakať ešte 4 roky
lady730
•
11. mar 2022
@andiee212 ak môžem, môjmu synovi staršiemu vyberali mandle keď ma 3 roky. Boli sme na jednodňovom zákroku. Ráno sme prišli a večer o šiestej sme išli domov. Normálne som s ním ležala vo veľkej posteli. Zvládol to úplne v pohode. Môj mladší má periodicke horúčky ale ako ho počúvam tiež to zrejme bude na výber mandlí. Išla by som na jednodnovu chirurgiu
andiee212
•
13. mar 2022
@lady730 môžem sa spýtať prosím vás ? Kde ste dávali vyberať ? Nebáli ste sa ísť ona jednodňovku ? Nás reumatolog od toho odhovara vraj je lepšie byť s tak malým dieťaťom hospitalizáni v nemocnici. Ako to znášal ? Dlho to bolelo prosím vás ?
lady730
•
14. mar 2022
@andiee212 my sme boli v Nových Zámkoch.
Nebála som sa. Hneď ráno mu to urobili, plakal len po prebratí z narkózy a o šiestej večer nás pustili domov. Tu noc som spala vedľa neho. Inak nič. Ani ho to nejako nebolelo, žiadne problémy neboli. Podľa mňa pokiaľ nie sú žiadne iné ťažkosti je ten pobyt v nemocnici horší ako ísť tak na jednodňovku
andiee212
•
14. mar 2022
@lady730 a v Nových Zámkoch na ktorej jednodňovku ste boli prosím vás ? Aké predoperačné ste museli mat urobené, no manzle z vami súhlasí, po psychickej stránke súhlasím aj ja ale ten strach je horší v mojom prípade bojím sa komplikácií, či náhodou nedostane do toho atak, či potom môžem dať predniozne a pod. Manžel mal pred desiatkami rokom problém s krvácaním, bol mesiac v nemocnici, dostával transfúzie zato sa obavam
lady730
•
15. mar 2022
@andiee212 normálne v nemocnici sme boli.
Predoperačné klasika. Odber krvi u pediatra, moč.
Tak môj mladší ide teraz na urologicku operáciu a on ma tento syndróm. Minulý týždeň sme boli na kontrolu v Martine a doktorka mi povedala že kvôli operácii netreba žiadne špeciálne opatrenia ohľadom PFAPA syndrómu. Aj mi to napísala do správy, keby pýtali niečo v nemocnici. Že postupovať klasicky ak by dostal atak.
andiee212
•
16. mar 2022
@lady730 a to vám v nemocnici v Nových Zámkoch operovali krčné mandle ako jednodňovku ? Ani deň pred operáciou ste tam nemuseli byť a po jednom dni vás pustili ? Lebo teda majú napísané na internete že 2-14 dní sa býva po výbere krčných mandlí v nemocnici.
lady730
•
17. mar 2022
@andiee212 aha pardon. My sme boli na nosné. Nevšimla som si že krčné. Tak potom krčné asi dlhšie. Ale osobne si myslím že keď nebudú komplikácie nebudete tam dlho. Deti ktoré boli s nami v nemocnici boli úplne v pohode, zvládali to.
Ja len toľko že PFAPA nie je prekážka pri akomkoľvek zákroku.
andiee212
•
17. mar 2022
@lady730 no veď práve kvôli pfapa syndrómu máme ísť na tonzilektomiu, ak nechceme dlhé roky čakať dokiaľ horúčky prejdú samé
lady730
•
24. mar 2022
@andiee212 rozhodne by som to dala urobiť keď ma s tým spojené ťažkosti. Môj malý má zas nosné mandle.
andiee212
•
26. máj 2022
@detickyy prosím vás viem že je to stará konverzácia, my máme akurát po výbere 8 dní ale 5 dní po oepracii dostala horúčky a pravdepodobne to bol atak, vy ste nemali ani v raz tesne po operácii ? Veľmi sa bojím, že to bolo všetko zbytocne
detickyy
•
27. máj 2022
@andiee212 Dobrý deň. My sme stihli vybrať mandle tesne pred atakom. Vedeli sme, že to príde. Dcérka už mala v ústach afty. Primár sa aj napriek tomu rozhodol s našou dôverou, že ju zoperuje. My sme už mali ataky každé 2 týždne a vtedy 4 - ročná dcérka (dnes má 14 rokov) bola z toho vyčerpaná a vedeli sme, že ak ju nezoperuje, tak príde atak. Dcérke dali po operácii antibiotiká, keďže v jednej mandli prebiehal zápalový proces. Druhá mandla bola zjazvená od opakujúcich sa zápalových procesov. Zaujímavé na tom bolo to, že dcérka mala vždy hrdlo pekne zdravo ružovo sfarbené. Nikdy nemala hrdlo zvonku červené, ani zapálené. Zápalový proces prebiehal vo vnútri.
Verím, že aj u vás to sú pozostatky toho zápalu vo vnútri. Bolo by dobre brať antibiotiká a verím, že sa vám tie hrozné horúčky už nikdy nevrátia. Prajem všetko dobré.
andiee212
•
27. máj 2022
@detickyy ďakujem pekne, antibiotiká nám dali neskoro, už keď nemala teplotu a bola relatívne v poriadku, hravá usmiať a klesalo crp, tak sme ich už ani pondohode s lekárom nedali. Škoda, dúfam teda a pevne verím že to boli naše úplne posledné ataky horucok, a bude potom úplne v poriadku
detickyy
•
27. máj 2022
@andiee212 Prajem všetko dobré. Myslím, že vám bez mandlí bude určite lepšie.
andiee212
•
27. máj 2022
@detickyy ďakujem pekne 🙂
andiee212
•
30. máj 2022
@detickyy prosím Vás ešte jedna otázka, dávali ste potom normálne očkovať a horúčky sa vám nevrátili ? Dcérka stále ešte nemá MMR
detickyy
•
30. máj 2022
@andiee212 Dobrý deň. Napíšte mi prosím na mail monikabacovam@gmail.com. Za bacova je písmeno m 😉.
andiee212
•
30. máj 2022
@detickyy písala som 🙂 dakujem
maminka82
•
18. apr 2023
@angelinja dobrý deň a aký máte priebeh moja dcérka ide na genetiku majú podozrenie
maminka82
•
18. apr 2023
@bublinkaa2 dobrý deň a ako často ste mali záchvaty dcérka má 9 rokov a každé 3 týždne
katarinnna
•
Dnes o 18:02
Ahojte maminky,
Naša dcérka (15.8 bude mať 7 rokov) sa s per.horúčkami trápi už od 2.5 roku.
Denerel jej na začiatku nezabral, takže užíva Colchicum ráno aj večer.
Obdobia opakovania horúčok boli u nás raz lepšie raz horšie. Ale Väčšinou to bolo raz za 3_4 týždne.
Keď mala horúčku cca 39 podala som jej 1 tbl prednisonu.
Ak sa teplota vrátila na druhý deň, dostala taktiež prednison..
Ako dcérka rástla. Museli sme zvýšiť aj dávku Kolcchicínu. Momentálne užíva colchicum ráno 1.5 tbl a večer 1 tbl.
Čo ma ale trápi najviac je to, že namiesto toho, aby sa intervaly medzi horúčkami vekom predlžovali. V našom prípade sa jej skrátili. Posledné 3 mesiace má dcérka horúčku každý cca týždeň.
Normálne mám pocit, že keď jej podám prednison, telo so ho znovu pýta o týždeň tým,.že má horúčku.
Lekár mi dokonca poradil, aby som jej skúsila dať jednorázovo 40mg prednisonu pri ďalšom ataku.
Ten mala dnes.
Zdá sa mi to strašne veľa. A už som zúfalá..
Bojím sa aby jej časom nezačali odchádzať obličky a pečeň z toľkých liekov.
Preto vás prosím ak máte nejakú radu pre dcérku, čo by mohlo pomôcť aspoň predĺžiť tie intervaly budem veľmi vďačná ❤️
Ešte by som mala asi napísať, že na genetických testoch dcérke vylúčili stredomorská horúčku, tým pádom jej stanovili liečbu na PFAFA syndróm.
@katarinnna Dobrý deň. Trápite sa dlhých 5 rokov? My sme hormonálnu liečbu odmietli pre zdravý vývin a verím, že tiež raz dcérka bude chcieť otehotnieť. Nám vylúčili všetky geneticky podmienené syndrómy. Ťažkosti s horúčkami sme mali pred cca 13 rokmi. Ataky sa zo začiatku opakovali každé 3-4 týždne a posledné mala tiež každý týždeň. Pri posledných horúčkach mala halucinácie (videla motýle v mojich vlasoch a vláčik v izbe). Neskôr som to dala skontrolovať na neurológii. Vďaka Bohu bolo to bez ujmy. Študuje na bilingválnom gymnáziu a celkom jej to páli 😊. Ani pri hospitalizácii nevedeli znížiť horúčku pod 38,5 C, aj keď podali Prednizon. Hormóny nie sú cesta. Medzi 3. a 4. rokom brala 13x antibiotiká. Keď mala 4 roky, odmietli sme hormonálnu liečbu a dali sme vybrať krčné a súčasne jej vybrali aj nosné mandle, keď už bola v narkóze. Teraz v júni mala dcérka 15 rokov. Vďaka Bohu sa jej už nikdy tie hrozné horúčky nevrátili. Od výberu mandlí brala 2x antibiotiká. Čiže za posledných 11 rokov iba 2x. Vôbec nie je chorá.
A áno, opatrnosti nie je dosť, čo sa týka tých horúčok a liekov. Následkom horúčok mala ako 8 ročná žlčníkový záchvat a vyoperovali dcérke žlčník. My to máme v rodine, čiže mala genetickú predispozíciu, ale v súvislosti s tými horúčkami metabolizmus a organizmus celkovo fungoval ako fungoval, bola z toho vyčerpaná. Menej jedla počas horúčok a dávali sme Nutofen, Panadol aj každé 3 hodiny a nič nezaberalo. Čiže v dobrom píšem pre Vás aj všetkých rodičov s periodickými horúčkami: jediná cesta je tonzilektómia - výber mandlí a nie hormóny a tabl. na podporu imunity a zníženie horúčok. Treba skôr počúvať svoje srdce a mať zdravý rozum. Pri všetkej úcte, nie všetko, čo povedia lekári je najlepšie. Ak by išlo o ich dieťa alebo o dieťa niekoho z ich rodiny, možno by radili inak 😉
@detickyy ďakujem veľmi pekne za odpoveď🙂
A vám výber mandlí niekto odporučil?
Lebo my chodíme do MT, ale veru o tom nepadla ani raz reč :(
@9martina99 pekný neskory vecer.. Áno nás synček mal túto dg. Zistilo sa mu to ako malinkemu, ked mal rok.. Chodili sme Doc.mudr. Čiznarovi do BA, on mu to aj diagnostikoval.
Vždy jazdy mesiac pravidelne okolo 21 dňa v mesiaci vysoké teploty. Ktoré trvali cca 3 dní. Najprv sme dávali sirupy na teplotu, potom od 38.5 sme dali Rectodelt cipok a za ním Nurofen, alebo Panadol. Malý sa začal potiť a o hodinu bol fit. Chodili sme aj imunologicke, ktorá zase nedoporucivala tento cipok. Trvalo mu to do cca 6.5 roka...