Detská mozgová obrna

22. aug 2024

Ahojte dnes dcére neurologicka napísala túto diagnózu
Ok trocha je nestabilná na svoj vek a ešte nerozpráva ale je to predcasniatko s poriadnou hmotnosťou 500g
Som z toho na nervy .neviem ako sa k nám budú teraz všetci staviat -lekári ,skolka ci v budúcnosti škola .tuto nálepku budeme mať už do konca života alebo je možné že časom doktorka diagnózu stiahne ak sa dcéra bude zdať už ok?jej vývoj je trocha pozadu ale u týchto malých trvá veľmi dlho kým sa vyhrabu z problémov a dobehnú rovesníkov
Chce se mi brecet!🙁

kacena4
22. aug 2024

sorry budem priama. ak vam dali dg DMO predpokladam ze sa jedna o "starsie" dieta nie rocne. mat predcastiatko predpoklada ze tam bude nejaky problem, kedze sa plod nedovyvijal ako mal. nie je to nalepka je to normalne urcenie dg. neviem aky druh mate, ale mate narok na predlzeny rodicak, opatrovatelsky ci ztp, parkovaci preukaz, kompenzacne prispevky podla stavu dietata. ak raz dieta ma problem je jedno ci bude mat stanovenu dg. alebo nie, proste problem nezmizne. otazka je ci sa tam objavi i mentalne postihnutie, ktore ide ruka v ruke s dmo. pracujem v beznej skole, mame deti s dmo a "staviame" sa k detom normalne tak ako k inym v ramci ich moznosti a schopnosti. drzim palceky aby si prijala zdravotny stav dietata a jeho vyhliadky na buducnost

yosi
22. aug 2024

Môžete ísť k inému lekárovi a ten môže vydať inú správu ak sa diagnóza nepotvrdí.

deedol
22. aug 2024

mojmu do roka pisali CTP/CKP, potom to vymizlo, ale pokial viem, DMO sa pise az po roku. daj dalsie info, kolko ma mala rokov, co ovlada atd.

pe_mi
22. aug 2024

Ahoj,nám tiež do roka hovorili,že vojtovka to rozvici.
A po roku?v 11meiacoch na papieri ,že DMO
Ja som skoro odpadla.u troch rôznych odborníkov sme boli ,že či naozaj ..a naozaj
Je to prvotny šok
Ale žiaľ, je to diagnóza,ktorú nikto nezmizikuje a bude celoživotná.
Pobehaj viacerych lekárov a potom už len ísť ďalej a makať najviac,ako sa dá.
Nám pomohlo denne cvičenie, plávanie, Hippoterapia s koníkmi 2 x do týždňa, fyzioterapeut 1 za 2 týždne.liecenia aj 4x do roka po 2 týždne.
Studuj,čítaj , skušaj ,čo vám sadne a čo si môžte hlavne finančne a tiež časovo dovoliť.
Tiež som s tým na začiatku bojovala ,nehovorím ,že nie.aj dodnes často premýšľam, ako to bude ,keď bude staršia ,posmešky, či si založi rodinu, či bude potrebovať veľkú pomoc atď. Proste s tým nič nenarobime a sú horšie stavy od nás, tým sa "chlacholim"
Hlavu hore❣️

lucia__27
22. aug 2024

@pe_mi ahoj tiež si mala predčasniatko?

autor
22. aug 2024

@deedol bude mať štyri roky .mentalne je na tom ok rozumie všetko ale okrem mama baba papa iné nehovorí .jej problém je so stabilitou od kedy chodí ale od vtedy sa to už veľmi zmenilo k dobrému .my stále navstevujeme Bobath .chodi aj po špičkách aj normálne je to 50 na 50 .fyzio príde mala ok obratná šikovná a nie stuhnuta ani handrová .plienky ma iba na spanie hra sa s hračkami .napodobnuje fiha tralala a všetky tie rozprávky keď pozerá ,ma rada kolektív ,počúva na meno atd proste podľa mňa nie je postihnutá lebo s tými vecami sa dá popracovať ako vravela fyzio že veľmi cvicit uz nepotrebuje .ze ten pohyb sa vekom stále bude meniť k lepšiemu .a neurologicka ?a čo čakáte veď sa narodila v 24 týždni a to teraz všetky deti musía byt hneď dmo ?

autor
22. aug 2024

@lucia__27 áno

kacena4
22. aug 2024

vsetky deti nie ale velka cast predcasniatok (extremnych) ma DMO diagnostikovane. mozes byt rada ze je na tom tak dobre. vychovavala som viacero deti predcasne narodenych (ako profesionalny rodic v ded) a teda boli to velmi tazke stavy s trvalymi nasledkami

autor
22. aug 2024

@pe_mi Ešte doplním teda boli sme teraz na jeden rehabilitačný pobyt zameraný na stabilitu a názor doktora bol že do roka bude po probléme

autor
22. aug 2024

@kacena4 napíšem ti môžem ?

chvostik1
22. aug 2024

Ahoj. Ja som sa narodila v 32. tt a som DMO. Rozprávať som začala velmi skoro, mentálne som úplne v poriadku. Chodiť som začala podstatne neskôr. Čo sa týka učenia a štúdia, nemala som vôbec ťažkosti. Učenie mi išlo ako po masle. Ale, tak ako tvoja dcéra, aj ja som mala problém s chôdzou. "Čistú" ju nemám v podstate doteraz. Je tam ten telesný hendikep.

pe_mi
22. aug 2024

DMO mi z tvojho opisu príde ako najhorší možný stav,sú DMO ,ktoré majú problém len s pohybom,jednej,dvoch,troch,štyroch končatín..kto ako..
Nemusí byť pridružené mentálne postihnutie,no môže.
Aj moja hovorila 10slov, všetkému rozumela.na všetko a všetkých reagovala .so všetkým sa hrala,neslintala ,ani nevydavala zvuky , ako to pri niektorých stavoch je.
Všetko dcéra ovláda, bude mať 6 rokov ,ale hendikep, telesný je vidno.inak je všetko ako u zdravého dievčatka.
Teda máme ešte epilepsiu.ale to nikto nevidí.
Čiže tým chcem povedať, že bohužiaľ tiez máme nálepku DMO.ale sú rôzne stupne postihnutia ,od ľahších až po ťažké stavy.
Ty to opisuješ ako najhorší stav, že DMO, koniec života..nie je to tak

kacena4
22. aug 2024

napis

autor
22. aug 2024

@chvostik1 ďakujem ti krasne že koment
A v podstate aj podporu .mas už svoju rodinu ?

autor
22. aug 2024

@pe_mi myslíš že si tým nemám tak lámať momentálne hlavu ?

pe_mi
22. aug 2024

Pobehaj si viacerých v obore.aby si to mala potvrdene
A čítaj si veľa o tej diagnóze, čim môžete pomôcť, ako sa dá stimulovať mozog, motorika.
Všetko to spolu súvisí.
Nemyslím mozog preto,že by bola mentálne postihnuta.
Ale všetok pohyb súvisí s mozgom.ci u chorých ,či u zdravých .nám zdravým tiež musí náš mozog dat podnet na to, aby sme vykročili a keď tam je niečo nie celkom ako má byť, tak sa to ukáže..rozumieš ,ako u nás na tých končatinách a u vás na tej stabilite..
Je toho dosť dostupného, naozaj čítaj .
Nám keď to napísali do karty ,ja som mäkké "ň", vedela o DMO.vedela som ,že to existuje.

autor
22. aug 2024

@pe_mi ako som už spomenula boli sme na jednom pobyte kde sa zameriavajú na stabilitu sú to netradične cvičenia na Slovensku ešte neznáme .vysledky sú u nich vynikajúce takže mozog sa stimuluje
Bobath cvičíme stále
Chcem kone vyskúšať ale neviem ako mala lebo na také veci je bojko

chvostik1
22. aug 2024

Dúfam, že ťa to povzbudí v tom najpozitívnejšom zmysle 🙂 DMO nie je nálepka pre mentálny hedndikep. Ako ti tu už žienky písali, pod DMO spadajú aj rôzne fyzické/telesné hendikepy (di, tri kvadruparezy), ale to neznamená, že keď ma dieťatko DMO, tak automaticky musi mať aj mentálnu poruchu. Nemusí (tak ako napr. v mojom prípade a aj v prípade dcérky ďalšej prispievateľky). A sama píšeš, že vy ste po mentálnej stránke úplne v poriadku 🙂

A ano, mám krásnu rodinu s dvomi zdravými dcérkami a spokojným muzom 🙂

autor
22. aug 2024

@chvostik1 tak to som rada že ste všetci v poriadku
Tak zatiaľ mentálne len ako ja ju vnímam ok .co povie psychologička netuším .ale keďže nás navštevuje včasná intervencia ( psychológ,logoped a sp.pedagog ) a tvrdia že mala je ok tak aj všetci na okolo tak myslím že fakt teda mentálne ok je
Ak by nám mala ostať tiež len nejaká krivkajuca noha tak nevadí .uz no .len nech to ostane pri tom

marhulka13
22. aug 2024

Ja mam tiež DMO, po mentálnej stránke som viac menej asi v poriadku 😀 mne to chytilo ľavú stranu, teda ruku a nohu. No horolezec , alebo čašník zo mňa nebude, ale všetko zvládam, vzdelanie mam, prácu a je mi fajn

pe_mi
22. aug 2024

@marhulka13
Dcérka má takú istú formu DMO,ako píšeš.
A potom si prečítame takéto pekne reálne príbehy a hneď je to lepšie
Ďakujeme za príbehy žienky,potešili ❣️
@chvostik1

marhulka13
22. aug 2024

@pe_mi podľa mňa je iné, keď sa s tým človek narodi, lebo odmalička tak funguje. Mňa to nikdy nejak významne neobmedzovalo, aj keď viem, že ľudia zvyknú pozerať príp. sa spýtať, či som mala škaredo zlomenú ruku. Tiez som vydatá, manželovi to nikdy nevadilo, mame dve deti o ktoré som sa vedela normálne postarať okrem kúpania, pri druhom som už aj to zvládla. Chodím do práce, šoférujem a už som si zvykla

pe_mi
22. aug 2024

@marhulka13 to sa dobre číta, ako si zvládala školu, v rámci posmeškov,ak nejaké boli .toho sa ja veľmi bojím

marhulka13
23. aug 2024

@pe_mi to bolo, samozrejme, na základnej, ale to bola ina doba, teraz sa tým deťom inak na školách venujú. Ja keby doma poviem, ze sa mi posmievaju, tak mame to bolo jedno. Tiez keď sa na mňa nahnevaná, tak mi hovorila, že som chybná a pod. Na strednej a na vysokej to už bolo super, žiadny problém. A teraz v práci jedna šibnutá kolegyňa si robila posmech, no uz teraz sa viem branit

chvostik1
23. aug 2024

@pe_mi základná škola je oriešok všeobecne. Pracujem s deťmi a musím skonštatovať, že to vždy bolo a je o tom ako o inakosti s deťmi komunikujú predovšetkým rodičia a v zásade aj učitelia a aky postoj voči tomu majú.

Netreba zabúdať ani na to, že su deti a deti. Ale ako píše marhuľka, teraz sa už k inakosti na školách pristupuje oveľa zodpovednejšie aj zo strany pedagógov. A celkovo je tá integrácia na bežných školách iná než pred 30r+

Ale zas netreba si zakrývať oči. Šikana na školách bola a bude vždy kým rodicia nenaučia svoje deti tomu, že sme každý iný a to je na každom z nás to jedinecne.
A aj prístupu samotnej školy. Osobne by som šikanu trestala automatickym vylúčením zo školy alebo preradenim do napravno výchovného centra. Pretoze tu vôbec nerozhoduje to, či dieťa má alebo nemá hendikep. Stačí, že ma inú farbu pleti, inú farbu vlasov, viac pieh, viditeľné znamienko, strojček na zuboch, je vyšší, nižší, chudší, plnší. Veľakrát stačí, že sa dobre učí a hneď ma na čele nálepku biflosa. Proste zle vedené dieťa si zámienku vždy nájde. A paradoxne deti vedia byť veľmi zlé.

Veľmi veľa s dcérkou komunikuj nech vie, že ma v tebe oporu a podporu v akejkoľvek životnej situácii. Len úplnou dôverou docielis to, že sa ti zveri naozaj zo všetkým.

marhulka13
23. aug 2024

@chvostik1 úžasne a pravdivo si to zhrnula.

mykaellle
23. aug 2024

Ahojte, ja mám ľahkú formu DMO, s dvojičkou sme boli pred 40 rokmi narodené v 27. týždni, sestra má ťažkú, ja som sa naučila chodiť ako 4-ročná, mám PhD z molekulárnej biológie, aktívne som začala behať 🙂 Vidno mi to trošku na tvári (mám ju pretiahnutejšiu, ale žiadna veda 🙂 sestra má však ťažkú formu, je na vozíčku.

autor
23. aug 2024

@mykaellle ahoj môžem sa tá opýtať s obvodom hlavy nebol nikdy problém ?s rastom ?nasa ma hlavu svojmu telu primeranú ale tak samozrejme že nespadá do tabuliek
A ešte….do 4 rokoch si nechodila?potom si začala nejako vnímať svoje telo a samu seba nútiť ?ruky boli v pohode ?a teraz potrebujes stále cvicit alebo nedokonalosti sa nezhoršuju sú ustálené ?

autor
23. aug 2024

@mykaellle vieš o nejakých vitamínových doplnkoch pre deti ?aminokyseliny a tak?

mykaellle
24. aug 2024

ahoj, ja si to nepamätám, predsa mám 40 rokov, viem, že mama so mnou stále cvičila, mali sme rachitídu, tak sme brali vitamín D. Cítim problém len keď čupím (chodidlo mi ubieha do vnútornej strany), ale inak oki. skôr mi to vadilo na strednej a základnej škole, tam som mala dvojku z telesnej, raz mi profesor povedal: "Miša, cvičíš ako po obrne." Ja som mu povedala "Veď aj som" :D