Dcérka má epilepsiu
chcela bi som nieco vedit viac o epilepsii moja cerka ju ma a nevim co mam cakat
urcite sa porad s lekarmi, u nas mala moja sestra epilepsiu od 17 rokov uzivala lieky, a postupne sa jej lieky postupne vysadzali a od 23 rokov uz ziadne lieky neberie a je uplne bez zachvatov , da sa s tym zit 🙂 🙂 🙂
@milkalianka ahoj, je tu tema https://www.modrykonik.sk/forum/detske-zdravotne-problemy/mate-skusenosti-s-epilepsiou-u-deti/ mozes pozriet aj tam. nas maly ma tiez zdedenu epilepsiu. ak ste boli hospitalizovani po zachvate isto Vam vysvetlili aky druh ma a aj nastavili lieky. aspon u nas tak bolo.
ked sme boli v nemocnici videla som vselijake druhy. a ako som tak porovnavala tak nas maly je na tom dobre. niekto ma klasicke zachvaty, niektore deti hrozne placu a je to zachvat, alebo siel chalan po chodbe a hodilo ho o zem a o sekundu uz bol ok. zalezi na tom ci ma loziska alebo je zdrojom zachvatov cely mozog. ja som si tak naivne myslela ze ked nema loziska nas maly ze je to super, ale prave ze to je ta horsia forma. uz som citala aj ze v zahranici skusaju odstranovat loziska ale nie je to jednoduche.
nam od kedy nastavili lieky tak sme bez zachvatov uz vyse roka. a potesim Ta. ak to ma zdedene po niekom z rodiny bude to asi podobne. moj manzel mal epilepsiu ako malicky, presne ako nas drobec. a bral lieky do puberty a nema ziadne zachvaty a zije si spokojne. nic neboj bude dobre.
dakujem ze si napisala nam sa to stalo tak ze mala mi prevracovala ocka zvracala a padala jej hlavicka potom upadla do spanku a ja som sa zlakla hnet som volala sanitku us v sanitke mi povedali ze to vizera na epilepsiu cele sa to udialo 15 min. Ked nas privizli na ambulanciu tak tam mi povedali ze je dehidrovana ja som im nato povedala ze ako je to mozne ze ci sa dokaze dieta dehidrovat za 15 min. oni mi nato nevedeli odpovedat hospitalizovali nas na infekcnom aj to len malicku napriek tomu ze kojim ma nechceli nechat liecili ju tizden z dehidracie Ked ju prepustili tak o par dni sa jej to zopakovalo a ja som us šla na neurologiu ze v akom je stave nech mi pomôzu hnet nas priali tam mala tri razi zachvat premna to bolo strasne drzat svoje dieta v zachvate ako si aj ti hovorila su tam rôzne deti s epilepsiou a moja mala dopadla celkom dobre nasadili jej lieky convulex levetiracetam activis tabletky a pyridxin zatial jej pomahaju a budeme chodit na kontroli a aj v tom mas pravdu ze to ma zdedene traja v rodine mali epilepsiu ked boli v takom veku ako ona a do dvoch rokoch sa steho dostali dakujem este raz ze si napisala
dakujem za odpovede velmi mi to pomohlo
@milkalianka no ako pozeram tak Tvoja mala ma take zachvaty ako moj maly. tiez najprv ocka, potrasie ho, zvracia a potom je otapeny a spi. ja som tiez kojila a bola som s nim na izbe. ale my sme sli rovno na neurologiu. na prijme sa ma pytali ako mozem vediet ze je to epilepsia, tak som im vysvetlila ze manzel mal a ze co ine to asi bude. 3dni sme tam boli po zachvate a eeg ciste ako nebo, tak nas poslali domov. dalsie rano dalsi zachvat, po prijati naspat na neurologiu dalsie zachvaty tak mi uverili a tiez berie kvapky convulex a pyridoxin. chodime na kontroly a stale ma ciste eeg, co v podstate neznamena ze nema epi, ale len to ze ma primarne generalizovanu, teda ze nema loziska. ale uz sme asi za vodou.
drzime Vam palce nech ste skoro zdrave 🙂
mi ked sme boli na neurologii tak mi hnet povedali ze ma epilepsiu ale aj ked berie lieky stale mi hovoria ze ma zle eeg ale bez zachvatov odkedi berie liky tak ich nemala no nevim pochopit co je to zle ked som sa isla pitat primara ci sa jej stav zlepsil tak povedal ze je to zlepsene ale stale je tam nieco zle nevedia mi sami povedat co ale aj tak som pokojna ze si mi napisala viem ze niesom sama co dieta ma epilepsiu taku istu ako tvoj mali ze sa to da viliecit a chcela bi som vediet kde chodis s malim na neurologiu ked smim a aj ja ti prajem abi sa malicky cim skôr vizdravel
@milkalianka ahoj nasa ma epi od dvoch rokov. vlastne vtedy mala prvy zachvat. inak prebieha to u nej tak podobne ako u tvojej. nasa zacne zvracat, vacsinou nadranom, potom vyvrati oci dohora a je uplne mimo a nereaguje, sem tam skripe zubami. to sme mali asi 5 takychto zachvatov a na dovolenke mala raz jeden poriadny to bola mimo asi hodinu a uz jej aj ruckou a nohou sklbalo :(. berie tegretol a pyridoxin. je sledovana. nam zistili na magnetickej rezonancii ze ma vrodenu deformaciu cassti mozgu a to sposobuje zachvaty. da sa to operovat ale az ked zlyhaju vsetky mozne kombinacie liekov ☹ dolezite je u tychto deti aby mali pravidelny a kvalitny spanok, vylucit akciviti kde sa skace ( napriklad trampolina ) a hlavne aby bolo dieta v klude. nevyvstavovat stresu a napatiu. nesmie vela a dlho plakat. inak zijeme s tym akokeby jej nic nebolo. netreba si to pripustat a bude dobre 😉 drzim palce nech ma tych zachvatov najmenej. inak kopec deti z toho aj vyrastie
este dodam , chodime do novej nemocnice k pani doktorke Lazarovej. som s nou nadmieru spokojna naozaj. aj na magneticku nas uz 2x poslala aby sme zistili ci je tam nejake zlepsenie alebo zhorsienie. kontroly mame tak 3x do roka
@milkalianka aj my chodime na neurologiu do novej nemocnice k dr. Lazarovej ako @janka196. nemozem na nu povedat zle slovo. uz sme dlho bez zachvatov tak sa chodime len ukazat ze sa mame dobre, eeg stale ciste, aj magneticku mal cistu. ale u nas je to eeg na nic. robili mu ho pred zachvatom, po zachvate, spankove aj ked bol hore a stale je ciste. to ze Ti povedali ze mate zle eeg znamena asi len to ze sa im ukazuje nejake lozisko ktore vyvolava zachvaty.
okrem toho chodime este na dalsiu neurologiu pri nas kvoli tomu ze je drobizg predcasny a rizikove dieta. ale aj tam je to uz ok. ale tam nechodim rada lebo som nahnevana na dr ze mi nanutila vojtovku aj ked som jej hovorila ze maly ma predispoziciu na epi. ale ona vraj ze blbost a po skonceni vojtovky sa nam pekne krasne zacali zachvaty.
@janka196 ja som minule citala jeden dobry clanok o epilepsii na par stran. pisali tam aj o tych loziskach. mne to doktorka nejako nevysvetlovala a myslela som ze ak maly nema lozisko tak je to super. ale naopak. v clanku stoji : "su dva druhy epilepsie.. prvy je tzv.epilepsia s loziskom, kedy mozog disponuje urcitou jasne ohranicenou castou, v ktorej dochadza k aktivacii skodlivych elektrickych vybojov, a tym k zachvatom. tazsiu formu komplexnej epilepsie potom oznacujeme ako epilepsiu generalizovanu, kedy je ohniskom zachvatu cely mozog. oba sa este delia na epilepsiu idiopaticku, ktora ma dedicne zaklady a symptomaticku, pri ktorej je pricina neznama..."
vraj na svete je 55 000 000 ludi ktori maju epilepsiu.
aj ja chodim do novej nemocnice k lazarovej a som tiez spokojna som velmi rada ze som nasla taku stranku lebo vôbec som nevedela ze deti s epi.. sa nesmu nervoznit a vela spat moja mala je teras dos casto nervozna a malo mi spi aj trampolinu mame ale zatial som ju donej nedavala a tiez jej chceli robit magneticku rezonanciu ale nema len 7 kil a ze vraj musi mat 10 kil musime cakat kim priberie a teras mame is na kontrolu 5.6 tak dufam ze to bude zlepsene moja lianka mala tri zachvati a dufam ze sa jej us nezopakuju .
dakujem za odpovede a ties vam drzim palce nech sa uzdravi 🙂
to by si si mala prediskutovať s lekárom,mali by ťa poučiť čo predchádza záchvatu a ako postupovať pri záchvate p.p. a čo môžeš čakať ,lebo vývoj je individuálny,ale hlavne sa naľakaj naučíte sa stým žiť