Dcérka má Downov syndróm

amia
1. okt 2006

Dobry den. Volam sa Ria a 30.5.2006 sa nam narodila dcerka Dorotka s Downovym syndromom. Chcela by som Vas poprosit, ci by sa nedala do fora zaradit osobitna kapitola Postihnute dietatko. Verim,ze by sa tato tema ujala a rozvinula v peknu diskusiu. Dakujeme :o)
Ria amia@centrum.sk

emjee
1. okt 2006

ahoj amia,

doteraz jedina diskusia, ktora sa tu na temu postihnute dietatko rozvinula, bola tato https://www.modrykonik.sk/forum/show.php?vThrea...

preto to na samostatnu kapitolu zatial nevidim, ale kludne mozete zatial diskutovat v tejto teme, zatial ju zadam do kategorie volna diskusia

amia
autor
1. okt 2006

Ahojte mamicky.30.5.2006 sa nam narodila dcerka s Downovym syndromom. O tomto postihnuti sme vopred nevedeli tak to bol sok. Ale trval jeden den. Bojovali sme o Dorotkin zivot, tak postihnutie bolo druhorade. A tak to aj zostalo. Dorotka je krasne usmievave dievcatko a my dakujeme, ze ju mame :o)
Ak sa najdu na tomto fore mamky s podobnym osudom, budem rada ak sa tato diskusia rozvinie. Kazda rada a skusenost je dobra :o)

lia
1. okt 2006

amia,nevadi,ze mam otazku ohladom tvojej krasnej dcerky??
v dnesnej dobe sa neda zistit pocas tehotenstva,ze dieta bude postihnute??
ja tomu stale nerozumiem.
ale mala je uzasna 🙂

alexandra
1. okt 2006

lia niektore vrodene chyby sa zistit nedaju, pretoze napriklad srdiecko je uplne dovyvyjane az tesne po porode a niektore jeho defekty sa tak ukazu az po narodeni..

yasmin
1. okt 2006

amia,dorotka je krásne usmievavé slniečko,verím,že aj napriek tomu,že nie je celkom zdravučká,budeš mať v živote veľa krásnych chvíl práve vdaka Dorotke a povieš si,že si aj tak šťastná a dakuješ Bohu za to,že ju máš,Prajem vám len to najlepšie,veľa sily a optimizmu.

mracik
1. okt 2006

Amia, môj synček nie je síce typicky chorý, ale má ADHD syndróm. čiže na prvý pohľad nič nie je vidno. Je to niekedy veľmi ťažké, lebo pre veľa ľudí je to len rozmaznané nezvládnuté decko a niekedy je veľmi ťažké vysvetliť hlavne starším pedagógom, že potrebuje individuálny prístup.
Ale napriek všetkej bolesti, môj synček úplne zmenil moje nazeranie na svet, dokážem sa viac vžiť do duše maminiek s postihnutým dieťatkom...

alexandra
1. okt 2006

amia ja uz som Ti pisala, ale zopakujem aj tu a pre vsetkych..
Niekedy to je prave postihnute dieta, ktore nam ukaze, ze najdolezitejsie na svete je laska, rodina, ucta a zase laska.. Kto to nechce pochopit, nepochopi to ani pri zdravom dietatku, ale myslim ze pre ludi ktori maju srdce je fakt ze je postihnuta rovnako dolezity ako farba oci ich prastarej mamy z 3 kolena.. Je to krasne a usmievave dietatko a to je na tom to najdolezitejsie..

Poprosim znameho - knaza, aby za Dorotku odsluzil omsu a pomodlil sa za jej srdiecko, este musi dat a prijat vela lasky 😵

amia
autor
1. okt 2006

Moje a tak isto kazde "ine" dietatko je darom od Boha a ja mu za nu dakujem kazdy vecer... je pravdou,ze ma v zivote nenapadlo,ze by som mala taketo dietatko ale teraz viem,ze urcite ma takato skusenost posuva omnoho dalej a ja som za nu vdacna.Kazdy tu mame svoju ulohu a ja spolu s manzelom sa budeme snazit tu svoju zvladnut na jednicku 🙂
A teraz viem,ze ked budem cakat druhe babo tak o amniocenteze nechcem ani pocut.
Lia: asi to tak malo byt.poznam jednu mamicku, co bola umelo oplodnena, pocas tehotenstva mala spolu 30ultrazvukov a narodilo sa jej dievcatko s Downovym syndromom a takou vaznou vadou na srdiecku,ze aj slepy by ju musel vidiet a nevidel ju nik.
Mracik:verim ti ake tazke je integrovat take dietatko a hlavne ake tazke je najst pochopenie pedagogov ale drzim palce 🙂

mracik
1. okt 2006

Amia, teraz som si kukla tvoj albumík. Už som ho raz videla a vtedy som si pomyslela, Bože aj ja chcem takú krásnu dcéru. Je naozaj úžasná...

amia
autor
1. okt 2006

Mracik: dakujeme :o) a ty ako pozeram album nemas,ze? A kolko rokov ma syncek so syndromom? jej a pozeram,ze sa caka tretie 🙂 aj my sa chystame na tri,dufam,ze nam to vyjde 🙂

alexandra
1. okt 2006

amia urcite to vyjde, zena s takou laskou v srdci bude mat urcite tolko deti, kolko sa len rozhodne 😵

amia
autor
1. okt 2006

Alexandra: proste musi 😉

mracik
1. okt 2006

Amia na album sa chystám už dlho, ale akosi si neviem nájsť čas, Kubko bude mať v novembri sedem

tajga
1. okt 2006

amia , ja mám tiež chlapca s ADHD je to malina oproti DOROTKE, a tiež mám najlepšiu kamarátku ktorá ma brata s DS , ktorý má teraz 43rokov. Zvládali to celkom v pohode ale ako povedala jej mamina najhorší boli tí okukovači v meste ked išla na prechádzku, Duško bol nevzdelávatelný a preto sa nenaučil ani písmenka,mamina bola s ním celý život doma, potom sa jej narodili dve dievčatá, ovdovela ale zvládla to.Duško bol tvrdohlavý ako dieťa ale ked ho napadlo o tretej v noci že treba oprať ponožky tak ho nikto od toho neodhovoril a pral, vo svojej podstate sú to šťastné deti. Ultrazvukom sa dá zistiť niekedy či sa jedná o takto postihnuté dieťatko, lebo okrem vady na srdiečku majú aj širšiu šiju tieto detičky. A že si nebola na postihnuté dieťatko pripravená tak to ti verím , ale ako sa môže na to niekto pripraviť , a dá sa to vôbec?

amia
autor
1. okt 2006

ahoj taiga 🙂 ako sa vravi, mama vydrzi viac ako clovek 🙂 a asi,teda urcite, je to pravda. a tie deticku su naozaj stastne. ziadne starosti a preto vyzeraju tak mlado 🙂 ich symbolom su slnecnice a vies co je zvlastne 🙂 ze to bola moja najoblubenejsia kvetina aj ked to kvet nieje. vzdy som vravela,ze raz budem mat pole slnecnic... nahoda? asi nie 🙂 myslim, ze kazdy to tam niekde mame napisane vopred 🙂
a syncek ti chodi do skoly? asi tiez ta stoji dost namahy,co?

bubatko
1. okt 2006

amia, mozem sa len poklonit pred Tvojim charakterom, naozaj si zasluzis len to naj v zivote, patris medzi vynimocnych ludi... mala je veeelmi zlata, najprv som pozerala len fotky az potom som si precitala text a clovek sa musi na niektorych fotkach naozaj dobre zahladiet, aby tam videl tu odlisnost (okrem toho, v Tvojom usmeve je naozaj vidiet nefalsovane stastie z dcerky, proste len zasnem, co si Ty za silneho cloveka!!!) 😅

juliasisa
1. okt 2006

ahojcek amia 😉 ,najprv ti chcem povedat,ze DOROTKA je velmi peknucke dietatko a kebyze sa narodi mne,tak by som ju milovala z celeho srdca 😵 ,spomenula som si na dievcatko ktore byvalo kusok odomna ked som bola mala a tiez sa narodila z Down.syndr.,vsetky deti z okolia ju mali radi a doslova sme ju milovali,vedela vzdy vsetkych zabavat,bola to rodena komicka,kazdy sa s nou chcel hrat,pretoze sme sa s nou nikdy nenudili a to mala tiez nejake potiaze zo srdieckom,potom sa odstahovali a ja si aj dnes po 20-tich rokoch rada na nu spomeniem ked vidim take dievcatko a vzdy sa len tak usmejem,bola fakt jedinecna.Drzim ti palceky aj na rukach aj na nohach,ver,ze to vsetko dobre dopadne a zelam vela,vela sily,nech ste vsetci spokojni a stastni.Mala je nadherna 😵 😵 😵

amia
autor
1. okt 2006

bubatko: no a ja si niekedy myslim, ked ma prepadne take male zufalstvo aka som ja slaboska, od narodenia stale po nemocniciach a niekedy to na mna poriadne dolahne, dakujem ani nevies ako take slova pomozu 😅

tajga
1. okt 2006

je tretiak a stál nás trošku nervou a prebdených nocí,a skoro aj rozvod lebo muži to zvládajú velmi zle ale už sme v pohode .A slnečnice milujem a mala som ich aj ako svadobné kvety s obilím. Na druhej strane to ber tak, že to zlé práve teraz prežívaš a to dobré ťa už len čaká. 😎 😎 😎 😎 😎

amia
autor
1. okt 2006

juliasisa: dakujeme 🙂 a dakujem vsetkym za pekne spravicky, naozaj velmi potesia, naozaj velmi 🙂

alexandra
1. okt 2006

amia neboj sa.. spomen si na malu Sasku o ktorej som Ti pisala... Vsetko bude tak ako to bude pre vsetkych najlepsie.. Teraz sa tes z Tvojej prekrasnej dcerusky a z kazdeho jej usmevu.. 😵 A este fotooo, je taka krasna 😨

bubatko
1. okt 2006

Ty a slaboska??? tak to ja som potom uplna chudinka, moj maly je uplne ukazkove dieta ako z ucebnice, dobrucky, zdravucky a ked sem tam trosku viac poplace, tak som hned "v lese", ze co sa deje a vnutorne som nervozna ako diviak ☹ ale ja to stale hovorim (bohuzial je to asi slaba utecha pre Teba), ze tam hore niekto vie, komu sa moze narodit chorucke dietatko a komu nie, pretoze niekto by to jednoducho nezvladol

navyse, este len zacinate 😉 😉 😉 videla som fotky jednej rodinky, kde mali prve babo downika, potom zdraveho chlapceka a este zdrave dievcatko a to posledne dievcatko bolo vazne asi jedno z 3 najkrajsich deti ake som kedy v zivote videla, takze niekedy sa to aspon takto trosku vynahradi tym rodicom 😵

mracik
1. okt 2006

bubatko, nebolo to v mama a ja?

amia
autor
1. okt 2006

Tajga: verim a vravim si, ze ked sa mi narodi druhe zdrave babo tak ani nebudem vediet,ze ho mam a tie nemocnice mi budu chybat 😀
No a ti nasi muzi... ach jo , na nestastie je takych vela... ale je dobre,ze sa to u vas urobilo 😉 ja mam stastie, mam muza, ktory stoji stale pri nas a berie to tak isto dobre ako ja a zato mu budem vzdy vdacna 🙂
tajga, deticky ako tvoj syncek su podobne detickam s autizmom alebo su ich slabym odvarom alebo nemaju spolocne nic?

amia
autor
1. okt 2006

Bubatko: to je moja kamaratka Daska. akurat vcera sme boli u nich a vo fotoalbume mam foto aj s tym chlapcekom Petko sa vola 🙂

lienka41
1. okt 2006

amia, ste vynimocna zena a Boh kazdemu nalozi len taky kriz, aky je schopny niest. Vy ste silna a cez Dorotku je Boh s Vami blizsie nez s kymkolvek inym na tomto svete. Vase starosti neostanu bez povsimnutia. Dorotka ma svoje miesto a velku ulohu na tomto svete a Vy ste jej velkou oporou.
Dorotka je anjelik a je nadherna 😉 Prajem Vam vela sil a dovery v to, ze postupom casu budete jasne vidiet, ake stastie a krasu zivota mate v Dorotke. Modlim sa za Vas i za Dorotku.

bubatko
1. okt 2006

ano tusim tam v mama a ja som to citala, vazne som mala z toho pribehu az zimomriavky 😔

hej hej amia ano videla som medzi fotkami toho chlapceka a tak sa mi to nejako zdalo povedome 🙂

mracik
1. okt 2006

Aj ja som ten príbeh čítala, aj som sa riadne rozrevala, no teraz som taká citlivá. Tiež úžasná ženská... a krásne detičky...

amia
autor
1. okt 2006

lienka41: dakujeme mooooc 🙂

elesa
2. okt 2006

V prvom rade chcem povedat, ze malinka Dorotka je prekrasne babatko..🙂 Ked som bola tehotna, moj lekar mi robil tzv. triple test na zistenie moznych komplikacii u babatka. Da sa tym aj urcit postihnutie na DS, postihnutie srdiecka a pod. Robil to lekar niektorej z vas? Rada by som to vedela..dakujem